这样的孩子 [自闭症儿童]
作者:钟，朱一山，谢佳峰，，吴(父母)
现任职务:国立花莲师范大学特殊教育系。
用语言表达的思想
就是这么个孩子。他只有六岁。他是一个脑瘫的孩子。他在行动、语言交流、自理等方面有困难。但他是我们的孩子。就是这样一个孩子，让我们成长，也让我们为他担心、担忧、思考未来的漫漫长路，但也是这样一个孩子，让我们为他的一点点进步欣喜若狂，让我们为他学到越来越多的东西，付出了心血。
袁，这是孩子。在这个孩子生命的开始，作为父母的吴爸爸，在医生诊断为“脑瘫”的半年内，作为父亲的感觉就消失了。袁媛给这个家庭带来了很多冲击，吴爸爸和吴妈妈很难想象他们的孩子将来会不会流落街头，在市场上乞讨。但是，吴爸爸并没有被打倒太久。他知道自己不可能永远沉浸在这个悲伤的世界里。他勇敢地站了起来。对于渊源来说，只有努力才能给他希望。因此，康复所用的所有辅助器具、站立架、推车、轮椅，都是吴神父经过不断的试验、测量、规划而成的。吴妈妈成了媛媛生活的照顾者，每天大小便，为媛媛做简单的康复按摩。况且全家人都让媛媛努力赚钱。没错，就是这样一个孩子，让媛媛全家团结起来，让吴爸爸毫无疑问地把他的十八般武艺全部展现出来，让吴妈妈有着超乎寻常的耐心和毅力。
时光飞逝，袁媛很快进入了学校阶段。在接受音乐治疗、言语治疗、物理治疗和职业治疗时，袁媛需要进入学校与他人交流，学习认知。通过推荐，袁媛进入门诺基金会融合教育中心，和其他孩子一样接受学前教育。一次偶然的相遇，吴神父与花莲师范大学的杨赤康教授取得了联系。杨教授在了解了媛媛的情况后，决定利用科技助残基金会提供的U3对媛媛进行沟通训练。不久，杨教授带领特教学生朱一山、钟、、王、谢家凤、蒋慧英(共两个学期)组成团队，对圆圆进行个案辅导。
一开始，团队通过观察和访谈对袁媛进行了两个多月的评估，包括对袁媛的认知、运动、视觉和听觉能力、与他人的交流、运动协调、粗大和精细运动的评估，以及对袁媛在各种情况下的行为模式的观察。在治疗师的协助下，确定训练项目和方法。1991年11月，使用了站立式支架，团队设计了U3通讯页面，让媛媛尝试使用触摸屏识别卡片。但在此期间，由于圆圆身体的紧张，左右手的摆动幅度等因素，影响了整体页面设计。几经修改和尝试，最终页面图案定型。是的，就是这样一个孩子，让整个团队愿意去思考什么是最好的做法，让团队养成了敏锐的观察力，有了家庭般的友谊。
经过两个月的强化训练，由于大家的努力和渊源的刻苦学习，渊源在使用触摸屏选择她需要的物品方面取得了一些成绩。作为家长，吴爸爸感到欣慰，因为爸爸终于大声问渊源:“你想吃什么早餐？你想看哪个电视？…，而不是把所有的问题都变成对错问题，让媛媛用眼神回答，或者代替媛媛凭自己的感觉做出选择。圆圆有自主权。然而，这真的符合大家的预期吗？不，就是这样一个孩子，进步很快，让团队里的每个人都有强烈的想变得越来越好的愿望。到现在为止，他已经进行了八个月的练习。
首先，在设定部分，因为媛媛的体力，他从站姿改成了坐姿，为了保持身体的站姿，让媛媛使用电脑的体力。1992年3月，在职业治疗师和物理治疗师的建议下，辅以团队的观察，袁媛使用了触摸感应屏，做出了“击打”的动作，消耗了大量体力，于是开始改用特殊开关。但是，由于特殊的开关不同于以前的使用方式，袁媛需要更高水平的认知转换，袁媛的重新沟通部分也有一定的程度。训练内容也改成了认知提升，包括故事。目前已经完成了四个特殊颜色开关的训练，改装后的媛媛无论身体状况如何，准确率都能有一定水平。
是的，就是这样一个孩子，激发了团队的创造力，激发了大家学习越来越多的新知识，让大家从他身上学到了无形的宝藏。在特殊开关的训练中，袁媛的手部能力，特殊开关的灵敏度，特殊开关的形式等。所有这些都影响袁媛对辅助器具的使用。因此，在此期间，它经历了五次表版改革，其中吴神父设计的第三、四、五代表版已臻完善。虽然吴爸爸工作很忙，但他仍然不放弃为圆圆做各种辅助。虽然武的妈妈依然不放弃每一次训练来陪伴媛媛在无尽的工作中；姐姐虽然课业繁重，但依然不放弃照顾弟弟的每一个细节。是的，就是这样一个孩子，让所有人都长大了。
到目前为止，圆圆的训练已经将近一年了，圆圆的进步是有目共睹的。但就吴爸爸而言，他发现自己已经跳出了培训师的角色，成为了一个团队中的联络协调人。是的，媛媛今天的进步，是家庭、医疗团队、科技辅助器具团队、专家学者等共同努力的结果。，而吴爸爸更是想办法把队里每一个环节的扣都链接起来，让大家紧紧的围着圆圆走。没错，就是吴爸爸的努力。然而，目前，袁媛是小而有效的，但这就够了吗？吴爸爸对未来的路很担心。他能保持这样的团队吗？能一直得到对媛媛有利的信息和技术吗？有没有一个代代相传的科技辅助团队来辅助圆圆？......一切都太过未知，吴神父在圆圆这样一个孩子的微笑中释怀了。
- 上一篇：影响婴儿语言发展五大误区 {自闭症儿童}
- 下一篇：自省自闭症节选1 《自闭症儿童》
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
