关于自闭症的一些想法 很久以来一直想写一篇文章，但是思绪和文字在脑海里交织，却一直没有动笔。 这不是因为我懒惰，但实际上这是一种担忧。 我害怕文章中的一些观点会伤害到一些人。 不过，转念一想，这是我家人说的。我不是医学权威，所以能量没那么大！如果我在文章里讲一个 道理，难道不是我希望通过激励来激励我这样的年轻父母吗？ 对于如何看待人类的精神疾病，我很欣赏沈院士的观点:要有科学精神，也要有人文精神。 这两种精神对于人类应对精神疾病具有深刻而广泛的意义。 自闭症是目前医学精神无法厘清的问题。它给我们的孩子和父母带来了太多的痛苦和折磨，摧毁了许多年轻父母对未来的美好梦想和希望。这是一个真实而不争的事实。 这里我用三个阶段来划分我的认知过程，我的心理过程，我的思维，供大家分析讨论: 第一阶段，我称之为潜伏期。 在潜伏期，孩子的一切都很正常，甚至孩子都出奇的漂亮。 正是这些假象让我们有了不可改变的心理定势。 就是这样:我的孩子绝对没有任何问题。 再加上通常我们只能生一个孩子，也没有任何经验或参考来判断一个孩子是否正常成长。 然而，上帝却跟我们开了这样一个玩笑。 在孩子3岁之前，他/她不会被你发现生病。 3岁以后，你会慢慢发现孩子的异常。 但是由于中国国情的特殊性，我们通常结婚生子都比较晚，而且只能生一个孩子，这就使得自闭症的摧残更加残酷。 我们自闭症家庭很快进入了第二阶段:挣扎阶段 。第二阶段，我为什么要给奋斗阶段起名？这是因为它几乎是我们每个家庭的炼狱。 无论在心理上，生理上，甚至生活状态上，对我们都是一个极大的考验。 在挣扎期，我们如何认识自闭症，如何对待自闭症，如何对待孩子，如何选择自己的人生和事业，如何看待人生等等。，这些都决定了我们奋斗期的长短。 如果我们的奋斗期只有三年左右，那么，据我所知，应该不错。 这个时候我们的父母还年轻，大多在35岁左右。 只要我们正确对待，我们的生活和事业都可以回归正常。甚至，我们已经把自闭症孩子当成了生活的一部分。 如果我们自己的奋斗期超过3到7年，就意味着我们逐渐失去了正常生活的机会，这可能会导致我们的生活质量下降，甚至是孩子的生活质量下降。 所以，我们如何度过挣扎期，度过多长时间的挣扎期，对我们每个家庭来说，都是意义重大的。 她将决定整个家庭的生活质量。 最终我们大部分家庭都能进入第三阶段:理性冷静阶段。 我说的理性平静，是指:我们逐渐找到真正适合自己的生活方式。 我们真的可以和孩子和谐相处。 我们可能不兼容，但这并不妨碍我们相互依存共存。我们可能会永远生活在和平与和谐之中。 如何尽快度过挣扎期，尽快走向理性冷静阶段，我觉得关键在于如何科学认识自闭症。为此，首先要明确几个问题。 自闭症真的是医学上无法治愈的疾病吗？国内没有好的吗？例如，某某人 国外不是有很好的先例吗？在雨中跳舞的高手是这样的。 面对这些问题，我想解释一下自闭症的医学标准诊断和医学统计事实。 首先我想说，中国的医学诊断标准和国外是不一样的。 应该说国内的标准是严格的，疑似病例不包括在内。目前我国自闭症诊断发病率为万分之八，而国外自闭症诊断发病率为万分之一。 这意味着国内外诊断标准和研究口径存在差异。 国内外案例没有可比性。 如果说国外有好的，也是因为她发病基数大得多。国外的疑似病例也被视为正式病例。 再加上国外发展这么多年，她的文化造就了对人的包容。 即使你稍微有点不正常，你也是宽容的。 自闭症在国外能“好”也不足为奇。 既然已经谈了医学事实和结果，如何治疗白化病就严峻地摆在了我们面前。 所以我觉得沈毓友院士提出的科学精神和人文精神对于治疗人类精神疾病尤为重要。 什么是科学精神？科学的精神是在认识事物的客观基础上，以正确的方式对待事物。 我想从几个方面来理解科学精神的真正内涵。 (1)坦白承认自闭症是一个目前科学还没有搞清楚的问题，不是我们可以放弃的。 承认这一事实是为了让我们更现实、更有勇气地对待自闭症。 现代医学告诉我们，早期干预，早期治疗，可以大大改善孩子的病情。 他的生活质量和生活质量都可以得到很大的提高。 因此，我们努力进行综合康复治疗，以改善他的生活条件，并建立一种与我们沟通的方式，使他能够过上更好的生活。 人类的主要特征之一:有思想，有创造力，能够概括和抽象。 而我们的孩子在这一点上非常弱。 教孩子最复杂的人类精神活动，一定是一件非常复杂的事情，需要长期的毅力！ (2)科学认识的根本目的是让我们更加充分地尊重“自闭症世界”。 同样对待自闭症，我们也要学会认可他存在的意义。认识到我们的孩子与我们不同，就是要学会尊重这种差异。 我们的一些自闭症儿童有着非凡的天赋。 我见过一个自闭症儿童。我随机说一个随机数，乘以一串随机数。只要你的计算器能算出来，他就会同时说出来。 我考了阴历和阳历的日子和日子，他几乎像流一样答出了正确答案。 我不知道他大脑的结构，但他绝对值得我尊敬，因为他的世界充满了神奇和神秘。 他很有意义。 (3)科学对待自闭症，需要我们树立科学的发展观。 什么是科学发展观？那就是，目前医学还不能完全破译自闭症，但不代表未来的医学不能治愈自闭症。 随着人类医学的进步，科学的飞速发展，我们认识世界的能力一定会再次提高。 未来的医学一定会找到 自闭症的病因并进行治疗。 我联系了一位国内从事基因研究的教授，他给我讲了基因研究的过去和未来。 他告诉我们，基因研究在短短十几年间发展迅速。如果我们能找出导致这种疾病的基因，我们就有办法战胜这种疾病。 我们可以限制某个基因的功能，或者移植一个基因增加它的 功能。这些方法是科学的，具有广阔的发展前景。 他还语重心长地对我说:永远不要放弃你的孩子。现代医学暂时不能治愈的疾病，并不意味着不能帮助他们改善症状，提高功能水平。当他们需要医疗康复和其他帮助时，你放弃了。然后，也许有一天你会后悔！ (4)科学地看待自闭症，需要我们实事求是地分析每个孩子。我们要学会辩地看待孩子和社会的发展。 虽然孩子患有自闭症，虽然按照医学标准，孩子可能存在不可逆的缺陷，但并不意味着孩子永远存在缺陷，永远无法融入社会。这是绝对错误的。 我们的孩子有的功能比较高，有的比较合作，那就让我们发挥孩子的长处，限制和改善他们的短处吧。 孩子很不一样。作为父母，一定要区别对待，辩看待问题。 随着我国经济的发展和社会的进步，我们的文明程度一定会提高，我们的社会会越来越宽容人，也会越来越尊重和理解个体差异。 我们的一些孩子将来一定会过得很好。 用宽容的标准看他们，已经很正常了。 美籍华人蔡一舟教授来中国讲学。他有一句话我永远也忘不了:美国自闭症儿童的情况随着经济的发展和社会的进步正在变好。 随着中国的发展，中国60%的自闭症儿童会逐渐好转。 让我们相信未来！ 我们这样的世界不一定正常，和我们不一样的世界也不一定不正常。 正常和不正常是可以相互转化的。 因为它的不同，因为它可以被转化，我们的世界才会丰富多彩，才会更有意义。 所以对待自闭症要有人文精神。 什么是人文精神？我觉得是从社会文化和文明的角度。 我们要善于吸收和借鉴人类文明和文化的一切成果来认识和解决问题。 我们可以用艺术，哲学，社会学，甚至宗教等。来理解自闭症。 这也要求我们的思维是动态的、开放的。 只有这样，当我们面对医学无法解决的疾病时，才能在内心保持一种理性，一种冷静，一种尊重。 人要有人文精神还有一个重要的方面。这是因为我们是人类文化和历史的继承者和发展者。 我们既有人类进化的本能，也有人类发展和创造的要求。 这也决定了我们有着强大、宽广、包容的胸怀。 我们永远不要放弃，同时，我们要有一颗平静的心。 我们的精神永远无法被征服，但是在处理问题的时候，要有顺其自然的心。 家长不要有负罪感。 宇宙万物都有自己的运行规律和轨迹。 我们带着历史使命和特殊意义来到这个世界 当你离开这个世界的时候，一定会有一个声音问你:你在这个世界上看到了什么，感受到了什么，做了什么？ 如果你没有感受到风的轻盈和花木的芬芳，如果你没有感受到人类无尽的精神，那么你就没有完成你的使命。 在这里，我大声说:不要因为我们有一个自闭症的孩子，就让我们永远感受不到生活。 我们给我们的孩子生命，我们为她而战，这已经是很棒的事情了。 内疚，不再内疚！孩子有自己的跑步轨迹，我们也有自己的跑步路线。让我们互相尊重！如果在我们生命的里程中，我们一起爬了山，沐浴了海水，感受了阳光，这比什么都重要。 人道一点。 这是因为我们承载着人类的精神，我们每个人都是文明的链条。 我们有生命的意义和价值，要珍惜自己的生命 ！ 要有人文精神，其意义就在于要吸收人类的一切文化，用开放的、动态的思维去认识世界，这样才能尊重客观世界。 我们的父母有的笃信宗教，有的祈祷，有的坚信是因为他们的善良，上帝才把自闭症孩子送到自己家里…… 这些都是合理的，都是存在的。 只要能和孩子互相尊重，和睦相处，手段是次要的，目的更重要。 在人类社会的历史进程中，人类一直在不断探索真理，这也是我们灿烂的人类文明得以形成的原因。 然而，我们也必须认识到，我们还没有找到任何绝对真理，而只是相对真理。 所以，我理解的人文精神就是要善于平衡我们的精神世界。 我们不仅要建立观察和认识世界的科学方法，而且要建立一个有意义、有价值的人类精神世界。 只有这样，才能尊重自闭症儿童的存在，理解他们的意义。 同时，这一切都在启迪着我们自己的人生。 附: 写这篇文章我有一种紧迫感。 我有一个自闭症孩子，今年10岁。我们和孩子一起走过了人生中许多险滩。 我和医生老师都很熟，我们也有一些真心的朋友。 所以我也能听到外界对自闭症真实客观的建议。 是的，听着很痛苦，但很真诚，很理性。 在自闭症家长中，我也认识很多优秀的人。 我看到很多孩子在父母的努力下变好了。 我也看到很多家庭出了问题。 我赶时间。 【/h/】在文章中表达自己的真诚思考，希望引起大家的讨论。 我赞成家长了解并研究事实后的说法。我不赞成无知者无畏地争论。 记得去年写了一篇文章《要不要生二胎？，一位山东家长来到北大第六医院，批评没有发表。 他的论点:自闭症是可以治愈的，没什么可怕的，人的努力是可以战胜疾病的，前景是光明的。 我希望如此。 但是，我们要仔细研究医学文献，得到的结果不一定和我们的观点一样。 这里我有一点要纠正自己。 我说生二胎不可怕，风险应该不大。 但今年，美国儿童精神病学权威教授彼得·唐奎来北京讲课。我咨询了他之后，还是觉得风险概率挺大的。 他说:美国家庭生二胎，患自闭症的概率是2%或3%。 但是我仔细研究了一下，感觉中国自闭症家庭生二胎 的概率大概是10-15%。 因为美国自闭症确诊概率比中国大5倍，所以在中国风险高。 据我所知，中国五个家庭的老二都有自闭症。

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