自闭症父母的要求是什么(3) <精神分列症>

时间:2022-07-06 02:41来源: 作者: 点击:
  

从采访中可以知道主要原因:①家长不够重视。他们认为给机构交钱就是靠机构,不需要做别的。②家长培训机会少或者费用高。据调查,政府组织的与自闭症相关的活动很少,对自闭症儿童家长的培训甚至不足或缺失。只有孩子就读的机构偶尔会提供家长培训。比如在家长培训方面,一位受访机构负责人表示,他所在的机构从今年10月开始,每半个月到三周为家长提供免费培训。

研究表明,家庭养育因素,尤其是自闭症儿童父母的干预,对自闭症儿童的康复有着非常重要的影响。自闭症应该及早发现和干预。干预越早,效果越好。在这个环节中,父母起着非常关键的作用。父母陪伴孩子的时间最长。只有家长具备一定的专业知识,积极、坚持不懈地配合孩子的康复训练,才不会错过孩子的最佳治疗期,让孩子得到最大程度的康复。本次调查发现,只有369%的家长表示接受过机构培训,很大比例的家长没有参加过培训或者只是偶尔参加康复机构的活动。

许多家庭缩小了他们的社交网络。一些父母甚至选择逃离通常的自我放逐的社交圈,以避免自闭症儿童内心的痛苦。自闭症对父母和家庭造成了永久性的伤害,尤其是对父母的心灵,父母最需要专业的心理支持(以及非正式的父母援助)。调查显示,723%的受访家长在转变观念的过程中最希望得到的帮助是“希望有一个中心或机构为家长提供支持和服务”,420%的受访家长希望开设家长社区支持中心,334%的受访家长希望有“家庭心理援助”。这是自闭症儿童家长在对抗自闭症过程中的心声和呼唤。它不仅代表了目前正在与自闭症作斗争的父母的声音,也代表了孩子刚刚被确诊为自闭症的父母的希望。

对于现有的家长培训,80.79%的受访员工和626%的受访家长表示需要改进,486%的受访家长希望获得更多关于孩子治疗和培训的知识,30.05%的受访家长希望举办与自闭症相关的讲座。但单靠机构的力量不足以满足家长的需求,机构负责人也发出了喊话,希望政府多介入,加强家长培训。一位受访机构负责人表示,如果有机会,可以给家长做一系列培训。他说,这个机构80%以上的学生父母都是外来务工人员,家庭经济来源比较单一(只有父母要承担)。虽然这个机构每个月30号都会定期给家长免费培训,但是覆盖面太窄了。该负责人呼吁政府多介入,让更多家长得到相关培训。

父母的自闭症生活,从孩子确诊的那一刻起,就突然被各种危机包围:孩子巨额的教育和治疗费用、社交活动的变化、周围亲友异样的眼光等。与过去平静的生活相比,父母不得不承受巨大的压力,重新调整生活节奏。自闭症患者的父母在确诊后,几乎都经历了从心理创伤期到心理适应期再到心理稳定期的心理调适过程。在心理创伤期,有否认、自卑、不平衡、自责的表现;心理稳定期有相信训练、爱孩子、平和、压力适中等表现;每个阶段的压力不一样,需求也不一样。总的来说,自闭症家庭非常渴望“心理/情感/精神需求”。据统计,58%处于“24-30分”(急需帮助)的高等级。在对儿童的长期护理中,


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