邹小兵强烈推荐:你必须知道三条关于自闭症的前沿信息。 《自闭症训练》

时间:2022-07-06 02:44来源: 作者: 点击:
  

此外,对于许多人来说,AS这个词已经成为他们身份的一部分,而不仅仅是一种诊断。

因此,同一个自闭症患者,在不同的诊所可能被诊断为自闭症者、高功能自闭症者或阿斯伯格症患者。

也有人指出,这种做法过于依赖智商测试,往往会低估自闭症患者的智力,1型患者可能会被误认为2型。

此外,一些科学家在描述研究成果时经常使用“患者”、“高危人群”、“疾病”等词汇,这往往让一些自闭症倡导者感到愤怒。

近年来,最大的自闭症科学会议“国际自闭症研究学会”吸引了越来越多的研究人员、临床医生和自闭症倡导者,但它却在不经意间成为自闭症最具争议性问题的焦点,尤其是自闭症的定义和研究重点的设定。

为了照顾敏感的自闭症患者,主办方提议呼吁“摆动手臂”而不是鼓掌,也引起了不同的声音。

“高功能自闭症个体的视觉记忆过程”一文创造了“高功能自闭症”一词,该词描述了语言能力强、智商不低于70的自闭症患者,被广泛引用。

前两点可归为“缺陷”,后三点可归为“差异”。

许多自闭症患者,尤其是那些没有语言能力受损、没有学习困难、能够表达自我主张的自闭症患者,采用了神经多样性的框架,杜撰了“neurotypic”(也称为NT)一词来指代普通人,并将自闭症视为大脑的无限可能性之一。没有一个被视为“正常”或“异常”,每一个都是独一无二的。

总的来说,自闭症研究已经进入了全球讨论的时代。不仅仅是研究者、临床医生,任何一个自闭症患者的声音都能被世界听到,社会也越来越关注自闭症群体的需求。

相比之下,“不同”只是指某些特征的不同,比如蓝眼睛或者棕色眼睛。

建议自闭症的诊断应效仿其他医学诊断(如糖尿病)并引入亚型,如1型和2型。

换句话说,根据DSM-IV诊断的自闭症、阿斯伯格综合症、未指明的广泛性发育障碍(PDD-NOS)和儿童解体障碍(CDD)只能根据DSM-5诊断标准进行诊断。

医学模式的支持者呼吁预防和治疗与自闭症相关的严重缺陷。然而,支持神经多样性观点的人认为,医学模型的表达可能会威胁自闭症患者的生存。

当自闭症诊断范畴的讨论如火如荼的时候,一场神经多元化的运动悄然兴起。

当面对不同的任务时,自闭症患者的大脑活动可能比普通人多或少,这也可以归为“差异”。另一方面,一些自闭症患者的大脑有时会出现异常放电,表现出癫痫的症状,可视为“障碍”。

但也有人担心,新的诊断标准提案只是重新引入了高功能和低功能的区别。但有些人也会认为,它避免了侮辱性的语言,同时可以标记出显著的差异。

自闭症患者还具有较高甚至超常的认知能力,比如能够注意并记住被他人忽略的细节,对探索模式有着浓厚的兴趣。(这些也被归类为“差异”)。

例如,自闭症患者中约有5%至15%的遗传变异是罕见的,这些变异不仅与自闭症有关,还可能导致严重的发育迟缓(我们可以将其归类为“障碍”),而约有10%至50%的遗传变异是常见的,如单核苷酸多态性(SNPs),这种变异也可能发生在正常人中(我们将其归类为“差异”)。

神经多样性一词近年来开始流行,但它最早于1998年发表在《大西洋月刊》上,由澳大利亚社会学家朱迪·辛格提出。社会学家本身就是一个自闭者。

美国精神病学协会(APA)删除阿斯伯格综合症(AS)的主要原因是诊断标准不够明确和可靠。然而,如果保留AS的亚型并准确区分高功能自闭症(HFA)可能对自闭症的研究更有帮助。

然后,他们在大多数环境下都会过得很艰难。他们接受“神经多样性”的概念,但认为传统医学模式对自闭症患者更有帮助。

“神经多样性运动”承认自闭症会带来一些令人痛苦的症状,父母和自闭症患者应该对此进行干预,但这一运动挑战了社会对自闭症的固有印象——“自闭症是一种需要预防、治愈甚至根除的疾病或障碍。”

美国的民权运动呼吁尊重和接纳少数群体,而不是病理性治疗,追求“神经多样性运动”也类似。

5.感觉太敏感或太不敏感。

但也有人认为“自闭症谱系障碍(ASD)”是潜在的污名化,“自闭症谱系状态(ASC)”是更好的称谓。

这些争议可以帮助我们更全面地了解自闭症,以更恰当的方式支持自闭症群体,促进自闭症研究的发展。我们期待自闭症研究取得更多突破,促进争议解决。

当会议重视自闭症的生物学研究时,会遭到想获取社会科学信息的人的抗议。

剑桥大学自闭症研究中心主任、国际自闭症研究学会主席西蒙·巴伦-科恩(Simon Baron-Cohen)认为,这两种观点并非互不相容。承认自闭症个体之间存在巨大差异有助于整合两种观点。

在我们讨论自闭症个体之间的差异之前,西蒙希望你先了解一些基本术语。

另一些人认为,我们应该只根据生物标志物而不是心理学来划分亚型,因为在其他医学诊断中,如糖尿病,亚型被分为1型和2型等。,基于发现不同的原因/机制因素,这些因素对预后或治疗有不同的影响。

一些自闭症患者认为,在高度社会化和不可预测的环境中,他们与常人不同的一些特征可能会表现为一种缺陷。然而,在一个更友好、更支持的环境中,这些缺陷的影响将被降低到非常低的水平,他们的特质将找到发挥的空间,并作为人才绽放。

1型可以代表A,2型可以代替典型自闭症的标准,3型被归类为一种罕见的基因突变引起的症状性自闭症等。

许多研究人员认为,区分自闭症的亚型在医学发展中取得了更大的进步。比如AS和典型自闭症是两种非常有用的亚型,患者在个人独立性、受教育程度、职业成就等方面都有非常不同的表现。

自闭症患者都有共同的核心特征,包括社交和交流困难,异常狭隘的兴趣,强烈的重复需求,以及通常的感官问题。但在表达方式和影响程度上存在巨大差异。谱系的概念适应了自闭症症状的高度多样性和特异性。

加州大学洛杉矶分校精神病学和教育学院教授凯瑟琳·洛德(Catherine Lord)说,“这些摇摆似乎代表了一种政治上正确的态度,这将干扰一些发言者准确报告他们的数据。"

比如,当会议对自闭症患者表现出善意,增加社会科学的讨论内容时,许多生物学家通过否决减少一些基础科研项目的做法表达了强烈不满。

总的来说,反对单一诊断标签的主要论点是,纳入亚型可能有助于研究人员找到自闭症多样性背后的确切原因,也可以使干预更有针对性,明确应该支持谁,应该提供什么样的支持和干预。

要避免这类问题,临床医生需要对智力有一个非常灵活的概念,不要拘泥于任何特定的测试,比如语言智商测试。

自闭症患者和普通人的区别很大程度上取决于个人的语言能力和智商。

对于那些希望AS和典型自闭症等亚型诊断回归的人来说,由于越来越多的证据表明汉斯·阿斯伯格本人在二战期间与纳粹勾结,阿斯伯格综合症似乎不再是一个合适的名字。

但自闭症个体之间差异巨大的另一个原因是,自闭症往往伴有共病。比如肠胃问题,癫痫(病),肢体协调困难,注意缺陷多动障碍和阅读障碍(缺陷),还有焦虑抑郁心理健康问题,这些都不是全部。

保留自闭症的诊断谱并设置分类,如1型、2型等。,既能保持DSM-5的灵活性,又能让个体在发育过程中自由切换不同亚型。

在区分了差异、缺陷、障碍和疾病这四个概念之后,再来看关于神经多样性的争论,我们会发现自闭症人群中既有差异和缺陷(它们更适合神经多样性的框架),也有障碍和疾病(它们更适合传统医学模式)。

2013年,第五版《诊断与统计手册》(DSM-5)(精神病学分类的重要指南)彻底改变了自闭症的诊断,将自闭症、阿斯伯格综合征、未指明的广泛性发展障碍(PDD-NOS)和儿童解体障碍(CDD)直接归入“自闭症谱系障碍(ASD)”下,删除了DSM-IV。

最近的一项研究表明,50%的自闭症患者患有至少四种常见的共病(包括语言障碍和学习困难等。),而且95%以上的自闭症患者至少患有一种常见的共病。

1994年,美国精神障碍诊断和统计手册(DSM-IV)第4版引入了“阿斯伯格”作为一个诊断类别。与高功能自闭症的主要区别在于,在语言和一般认知发展方面没有明显的发展延迟,比如两岁能说单字,三岁能说句子。但是,大多数医生只能通过父母不准确的记忆来判断一个孩子的发育是否迟缓。

一般认为自闭症是在基因和环境的相互作用下,大脑神经发育异常而导致的先天性发育障碍,但自闭症的发病机制和发病机制尚不清楚。从临床诊断、干预和康复,研究者、学生和自闭症患者持有不同的声音。

新的诊断标准解决了以往定义不清的问题,但也引发了更多的争议。

大多数临床医生认为“谱系”——一个宽泛而单一的诊断标签更灵活有效。在临床诊疗中,医生需要对患者的个体症状进行描述,而不仅仅是将其划分为亚组,从而降低患者因为不符合严格的亚型诊断标准而无法确诊的风险。

在家长中,一些人认为混淆AS和典型自闭症不能完全反映自闭症个体的广泛差异——单一的诊断类别对两个亚组都不好。

“神经多样性”来自一个更常见的概念——“生物多样性”。地球上纷繁复杂的物种和生态,都是大自然的一部分,都有它们的价值。

Neurodiversity采用更平衡的视角,更关注自闭症患者的能力和价值观。一个人身上存在哪些遗传或其他生物学上的差异,是这个人的身份认同、自我认知和人格的基础,应该得到尊重。但西蒙认为,如果你想覆盖自闭症患者的所有情况,你仍然必须为传统医学模式留有一席之地。

目前,DSM-5有针对不同症状的自闭症患者的说明,可以让临床医生识别和记录自闭症的并发症。然而,如果我们能够清楚地识别自闭症谱系障碍中的亚型组,同时保留有用的解释,这可能更有价值。例如,一个人可能患有1型自闭症伴多动症,或者2型自闭症伴语言障碍。

神经多样性的观点提醒我们,“残疾”和“障碍”的社会定义很可能只是与当前的环境不匹配。正如一个自闭者所说:“我们是咸水里的淡水鱼,淡水里我们自在;把它放在盐水里,我们挣扎着活了下来。”

是指一个人在标准化能力测试中的表现低于平均水平,他的能力不足会在特定环境下产生问题。


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