自闭症家庭面临的困难有多大:挑战很多。 [高功能自闭症]
自闭症家庭有多困难?有许多挑战。
自闭症孩子生活不能自理,总需要有人照顾。有些家长试图雇佣保姆,但由于保姆流动性很大,有些保姆照顾不了自闭症儿童,有些保姆刚学会如何照顾自闭症儿童就不干了,这对家庭和孩子都非常不利。
遇到困难时,有家长表示会向专家或有类似经历的家长求助,找他们倾诉。也有家长表示,主要靠自己的力量解决问题,不会向政府或社会求助。还有一些家长喜欢寻求机构的帮助。他们认为上机构的孩子都是自闭症,不利于他们的交流和发展。有家长表示,自己遇到困难无处求助,“因为政府认为自己的孩子没有资格照顾,私立自闭症培训机构也不是慈善组织,没有义务照顾孩子。”
一些家长表示,随着自闭症儿童逐渐步入成年,他们在性教育方面感到更加困难,他们不知道如何引导他们。有时候上厕所或者一些公共场所,家长也不能随时跟随照顾。如果父亲(对于男孩)或者母亲(对于女孩)不在身边,这些问题就会变得非常尴尬。
家长认为自闭症孩子的训练和治疗“只是和时间赛跑”。越早发现和干预,恢复效果越好。而家长的粗心大意,知识的匮乏,以及其宽容心理的存在,往往会导致错过孩子自闭症的最佳治疗时间。
虽然社会对自闭症群体的理解和接纳程度在不断提高,但歧视的问题依然存在。一位家长说:“最难的时候是看到自己的孩子被普通孩子欺负歧视。痛苦和悲伤是无法用语言来形容的。”一些父母一直向邻居和其他社区成员隐瞒自己孩子的自闭症,担心他们会受到其他孩子的欺负和歧视。比如一位家长说,“邻居不知道孩子有自闭症,也不想让孩子知道担心被歧视。”

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