自闭症家庭面临的困难有多大:精神和经济压力? <高功能自闭症>
自闭症家庭有多困难?自闭症孩子的父母承受的精神和经济压力是常人无法想象的。
另一方面,较高的康复训练费用使家庭负担不起,负债累累。然而,自闭症家庭无法从政府或社会获得持续有效的经济支持。例如,一位家长说:“(为了政府的支持)我收到了一小包大米,其他的没有。孩子目前在公办学校读书,要交借读费(这个家庭没有本市户籍)。”对于在普通学校就读的自闭症儿童,普通学校不提供康复训练,而政府或社会对自闭症儿童的资助大部分拨给机构。在普通学校就读的自闭症儿童很少得到资助和相关支持。
当一个孩子被诊断为自闭症时,许多父母在思想上和经济上都受到了极大的冲击。在思想上,很多家长无法接受孩子患有自闭症的事实。他们的情绪非常消极,抑郁,甚至家庭结构也发生变化。有家长说:“我心死了,根本不愿意和外界打交道。”一位母亲说:“孩子被确诊为自闭症后,父亲认为是母亲的错。如果他要生二胎,他担心同样的问题会再次发生,于是家庭发生了变化……”。一位父亲说,“孩子被确诊为自闭症,精神压力很大,每个人都有抱着孩子去死的想法。”
经济上,只有少部分自闭症家庭表示没有或几乎没有经济压力,因为家庭收入尚可负担;另一方面,大城市户口的孩子可以在城市的公办特殊学校接受义务教育;第三,可以得到政府或社会的支持。比如一位七岁孩子的家长说,“目前孩子的教育和培训费用都是政府或社会拨款,家里花不了多少钱。”
自闭症家庭面临的困难有多大?自闭症孩子的父母承受的精神和经济压力超乎常人的想象。一方面,家庭没有(或失去)稳定的经济来源。比如一位家长说,“待遇方面,主要看自己的收入。赚多了就带孩子去康复机构训练,赚少了就几乎不去了。”一些父母为了给孩子治病,不得不辞去稳定的工作。
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