邹小兵:自闭症是一种严重的疾病吗？ 《关爱自闭症儿童》
长期以来，世界各国似乎都有这样一种对自闭症的恐惧——自闭症是一种严重的障碍，永远无法治愈，需要终身护理。随着流行率的上升，它正在扩展到更多的家庭。
2013年，美国精神疾病诊断分类手册第五版(DSM-5)正式接受了自闭症谱系障碍的定义，包括阿斯伯格综合症、高功能自闭症等轻度病例。也就是说，阿斯伯格综合症也属于自闭症谱系障碍。
有证据表明，苏瓦、阿斯伯格和肯纳所报道的案例在本质上没有明显的区别。而且，苏瓦的描述与2013年后的《美国精神疾病诊断分类手册》第五版对“谱系障碍”的定义非常相似。
近年来，人们发现自闭症谱系障碍发病率的增加主要是因为包括阿斯伯格综合症和高功能自闭症在内的轻度病例的增加。
客观地说，迄今为止，约30%的自闭症或自闭症谱系障碍病例仍属于严重障碍，其中部分“症状性自闭症”(点击了解:邹小兵专栏② |区分经典型自闭症与症状性自闭症)由于其他神经、认知和运动问题，症状更为严重，治疗或干预效果很差。
很多有识之士提出，自闭症到底是一种残疾还是一种神经多样性，有必要进行深入讨论。随着时代的进步，重新思考自闭症的时候到了。这种思考不局限于医学和教育学的范畴，需要上升到人类学、进化化学和哲学的高度。
1943年，肯纳首次报道了自闭症，并将其命名为“EarlyInfantileAutism”。在他的描述中，自闭症是一种罕见的、不可治疗的、严重的精神障碍，发生在婴儿时期。
然而，我国治疗自闭症的医学模式不恰当，医疗器械过多，对自闭症的科学干预普及不够，教育系统和社会缺乏自闭症谱系障碍的科普知识，以及这种缺乏导致的自闭症患者的排斥、歧视、孤立和欺凌，是这些儿童生活状况不佳的重要影响因素。
因此，基于阿斯伯格医生报告的病例，吴音提出将这部分自闭症患者命名为“阿斯伯格综合症”，以区别于肯纳报告的自闭症。她认为阿斯伯格综合症与自闭症有关，并提出了“自闭症谱系障碍”的概念。“谱系”是指一种疾病或病症有不同的表现和程度，就像感冒有轻、中、重感冒一样。吴音认为，自闭症有不同的程度。
客观来说，绝大多数的父母都有正常的育儿能力，他们完全有能力抚养一个正常发育的孩子(NT)。但是，对于一个谱系障碍的孩子来说，正常的育儿能力可能是不够的。但如果心态平和，父母可以学习科学的育儿方法，保证孩子健康快乐的成长，避免孩子长大后出现严重的情绪障碍，尤其是那些确诊为轻度自闭症谱系障碍的孩子。即使是一些中重度自闭症谱系障碍儿童，如果得到早期诊断和早期干预，其病情也可能得到明显缓解，预后得到改善。
某种程度上可以说，主要因素并不是自闭症的病情，而当前家长对自闭症谱系障碍的过度恐惧可能是影响自闭症预后的主要障碍之一。
特别是苏瓦对那个时代的自闭症儿童进行了干预教育和训练，明确指出患有此类障碍的儿童可以得到良好的改善和预后。这与1943年肯纳博士提出的“世界上第一份关于自闭症的报告”中自闭症的悲观预后截然不同，直接影响了世界75年。
说起自闭症，大家首先会提到给自闭症命名的“第一人”——美国儿童精神病学家，约翰·霍普金斯大学的利奥·坎纳教授。
十几年来，大量家长坚持这种教育理念和干预模式，对自闭症儿童实施了以家庭为中心、自然为主、必要时辅以机构训练的干预方法，适合中国国情。孩子们一直快乐健康地成长，进入了小学、中学、大学、社会，实现了“自闭症特征与教育环境的稳定平衡”，成为社会合格健康的劳动者和创造者。
国际自闭症研究协会主席巴伦·科恩(Barron Cohen)认为，发育正常的人实际上在某种程度上具有一些“自闭症特质”。换句话说，正常人和自闭症的界限可能没有那么清晰。
根据美国加州的医学统计，从1999年到2009年，ASD患者的数量有所增加，主要集中在无智力障碍的ASD患者中，而有智力障碍的自闭症患者的数量没有明显变化(ID/MR:智力障碍/精神发育迟滞)。
然而，几乎所有被诊断为自闭症谱系障碍的孩子的父母都不这么认为。他们都认为自己的孩子，不管体重多少，只要被诊断为自闭症谱系障碍，就会患上一种严重的、无法治愈的疾病。他们永远不会说话，上不了小学，上不了中学，上不了大学，长大后生活不能自理，孩子没有未来，天要塌了。
我们仍然需要对自闭症的定义、发病率、发病机制、临床诊疗、科学干预、预后、教育、融合教育等领域进行重新思考，并按照新的思路开展基础和临床研究。消除自闭症的出生研究可能既不现实也不道德。通过研究，最终消除和治愈自闭症的思路应该让位于认知和行为方式不同的人相互包容，相互促进，扬长避短，最终达到和谐共处的思路。
具有讽刺意味的是，阿斯伯格博士和凯娜博士很可能知道苏哈莉娃博士的工作，但也许是因为个人声誉，或者是西方资本主义世界对来自社会主义国家苏联的科学研究的偏见。他们可能采取了“睁一只眼闭一只眼”的态度。
2015年前后，另一项调查发现，早在1925年，苏联杰出的儿童精神病学家苏哈莉娃(Suva)就曾使用“自闭症”这个名称，系统全面地报道过自闭症或阿斯伯格综合症，包括肯纳和阿斯伯格所描述的那些。
但是，这和所谓的“严重的、终身无法治愈的、家庭和社会终身照顾的”残疾疾病不是一个话题。要知道，中国9000多万发育正常的人，都会患上焦虑症和抑郁症。这显然类似于“重症流感可以致人死亡，轻度流感也可以”。这个逻辑不合理！
上世纪80年代，英国著名精神病学家Lorna Wing Yin也是一名自闭症女孩的母亲。她发现，一位名叫阿斯伯格(Asperger)的奥地利医生曾报道过1938年至1944年间的一些自闭症患者的病例，但不同的是，尽管这些患者也有社交障碍、行为刻板和兴趣狭窄的问题，但他们的语言能力和兴趣是不同的。
但不争的事实是，70%的自闭症谱系障碍儿童都是轻症病例。通过科学干预，这些患者的未来不会差。他们有的可能只是以焦虑、抑郁、强迫等情绪障碍的形式出现在我们面前，有的可能有严重的情绪障碍。这通常与家庭、学校、社会的不理解、不包容，生活环境压力过大有关，这不是他们注定要做的事情。
在这样的极度恐惧下，父母的心理严重扭曲；丧失正常的育儿能力；不要说塑造孩子的行为。而是父母自身的行为被孩子的异常行为严重扭曲。“急着就医，求神奇治疗”，甚至倾家荡产；家庭关系破裂；父母本身往往有严重的情绪障碍，近年来自闭症家庭的各种悲剧就是明证。这无疑是自闭症医学和教育行业乃至整个社会需要认真思考和特别关注的问题！
前段时间，中山三院儿童发展行为中心主任邹小兵教授在四叶草自闭症家长支持中心2018年会上，带来了对自闭症谱系障碍的新认识。他的分享让家长们看到:随着国内外对自闭症研究的深入，我们已经逐渐认识到事实并非如此…
既然是多基因遗传，环境因素肯定起更重要的作用，尤其是教育因素。我们明确反对“冰箱妈妈”理论，但这并不妨碍我们提出自闭症是具有明确遗传易感性的个体与不充分(对nt教育者来说是正常且充分的)环境教育因素，以及不充分(对nt教育者来说可能也是充分的)社会宽容与接纳之间相互作用的稳态失衡结果；
特别是我们期待这些预后良好的自闭症儿童和家长们继续积极关心自闭症，给整个充满恐惧和焦虑的自闭症朋友圈带来更多的正能量。在欧美，越来越多的自闭症自我倡导者主动发声，2016年联合国世界自闭症意识日的主题确定为“宽容与神经多样性”。
这成为认识自闭症过程中的一个重要变化。
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