自闭的父亲害怕被歧视,所以不敢去参加聚会。现在他带着孩子到处跑马拉松。 《自闭症音乐疗法》
经过漫长的康复之路,艺兮开始面临像普通孩子一样上小学的问题。圣哥决定把艺兮送到一所特殊的学校去学习。三年后,伊·Xi不仅学会了认字和简单的数学运算,还学会了遵守一些基本规则。易取得了很大的进步。在特教老师的建议下,胜哥下定决心,想办法带伊去普通学校参加融合教育。
在日出到达总校后不到两周,他就被学校开除了。易本来就在一个陌生的环境里,不能很快适应周围的环境。即使有妈妈陪伴,也不可避免地出现了一些行为问题,比如上课走出教室,激动时尖叫,乱跑等。对于没有接触过融合教育的老师来说,这些自闭症儿童的“正常行为”似乎是不可理解和不可接受的。学校建议易退学。
“这是智障青年的一次创业尝试,也是朝阳的一次创业尝试。有人说,孩子得了自闭症ta的日子会崩溃。如果这些孩子的纯真崩塌了,那我就为孩子们“蒸”出一片新天地!如果我们得不到就业机会,那我们就自己创业,为这些孩子创造就业机会。之所以选择蒸饭,是因为蒸饭是餐饮行业中“最低级”的方式。经过上百次的训练,只要智障青年掌握了蒸饭的流程,就可以用ta重复刻板的特性,实现流水线操作。”
是什么力量驱使伊勇敢的奔跑?在和日出一起奔跑的路上,总有一个人紧紧跟在日出的身后,默默守护着他。他是旭日之父,鲁国生。和蔼可亲的鲁国生是广州自闭症家长圈子里的“名人”,江湖上有声哥之称。说起自己的孩子易,盛哥的话匣子一下子被打开了。
在声哥和项目老师们的不懈努力下,一年来,“明星家庭就业扶持”项目已成功培养4名明星青年实现蒸饭就业,实得月薪1000元。盛哥坦言:蒸饭就业的尝试才刚刚开始。现在每天40单蒸饭,给这个群体的就业带来了希望。然而,要实现项目的盈亏平衡,每天至少需要增加40个订单。如果要让更多的智障青年获得参与蒸饭就业的机会,那么就需要更多的社会爱心人士来支持他们。
“孩子被辞退后,全家人的情绪都很低落。本以为孩子能上个一般的学校,一切都会慢慢好起来。没想到不到两周就被辞退了。这件事对我们打击很大。”短暂的消沉之后,作为一家之主,盛哥强迫自己率先走出心理困境。
“那段时间,不仅孩子自闭,作为家长的我们也故意‘自闭’,不想见任何人,不想去任何地方。”刚开始的两三年,因为孩子的问题,盛哥夫妇连朋友间的聚会都不敢参加,怕别人知道自己的孩子有自闭症会歧视。“很久以后,我终于想通了:孩子是自闭的。作为父母,我们不能再自闭了。我们要勇敢面对,让孩子有更大的进步。”
“输了一段时间,感觉还是不能放弃。既然孩子还达不到一般学校融合的要求,那我们就和孩子一起努力达到要求。我带着孩子回到了特殊学校,和老师们进行了深入细致的沟通。一起重新设计了易的训练方案,加强了行为和纪律方面的训练,加强了家里的康复训练。下班后和周末,我自己带着孩子去做培训,希望孩子能慢慢提高自己的能力,达到可以去一般学校接受融合教育的水平。”
爸爸声哥的另一个重要身份是广州市自闭症儿童服务协会副会长,“明星家庭就业支持”项目负责人。“我自己就是一个自闭症家长。我特别理解这个群体的难处,也一直想为这个群体做点什么。17年,我带伊去参加协会组织的跑步活动,认识了+协会的会长。后来熟悉了,区长邀请我加入协会。我想通过协会的平台,为这个群体发声,做点事情,所以答应他加入协会,成为协会的副会长。”
作为一个大龄自闭症青年的父亲,圣哥最大的期望就是,以后伊Xi能顺利找到工作,有自己的收入,能养活自己。自闭症群体有一个共同的特点,就是有重复、刻板的行为习惯。要实现自闭症群体的就业,必须结合该群体的特点设计就业项目。经过近两年的探索,圣歌在协会的支持下发起了“明星家庭就业扶持”项目,希望培养年轻明星学习蒸饭技能,卖蒸饭实现就业。
2小时27分37秒,这是17岁的长跑运动员卢的成绩!帅气的脸庞,奔跑时坚定的眼神,如果我不告诉你这是一个年轻的明星,大概无论如何,我们都很难把这个大男孩和自闭症联系在一起。不仅仅是,17岁的青年易在过去的两年里参加了8次半程马拉松,包括韶关、肇庆、珠海、广州等地的马拉松,都跑完了,创造了一个又一个奇迹。
“朝霞一岁半的时候,不会叫爸爸妈妈,也不会和人对视。他只能发出一些重复的噪音。”感觉孩子的病情有些不对劲,圣哥带着伊Xi去儿童医院、中山二院、中山三院咨询,最终在中山三院确诊为典型自闭症。“和所有父母一样,孩子确诊的时候,我从天堂掉到了地狱,眼前一片漆黑,无法呼吸。”
为了给孩子做康复训练,盛哥让妻子辞掉工作全职陪孩子,她一个人扛起了孩子的康复学费和家庭日常开销。上小学之前,声哥带着孩子去了近10家不同的机构进行训练,尝试了包括听力训练、感觉训练、海豚疗法、针灸疗法等不同的治疗方法。然而,在花光了家里几乎所有的积蓄后,圣哥发现伊Xi仍然不能像正常孩子一样上学和生活。

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