和孩子一起成长也是一种幸福——特殊孩子的成长之路 [儿童自闭症治疗]
这是父母的骄傲,也是母亲最珍贵的礼物。每个父母都希望自己的孩子是最好的。在陪伴孩子的过程中,幸福的家庭是一样的,不幸福的家庭是不一样的。
以前,当别人领着孩子幸福、安宁、快乐的时候,小荠的妈妈会默默地问:我的幸福在哪里?但是,看着孩子在康复训练的道路上艰难地走着,一天天长大,她心里也是很欣慰的,总觉得这些年的努力没有白费。现在我深深觉得,能够陪伴孩子成长,也是一种幸福。
孩子在长春长大上学,残联的补贴只能到8岁。8岁以后教育局会给他们补贴。由于是农安户口,不享受长春市教育局的补助,再次面临全额学费,对我们又是一次考验。
学校里的很多孩子都面临着和他们一样的问题。可以说,特殊儿童的康复之路是坎坷而漫长的,可能需要一生。父母要承受来自外界歧视、经济窘迫等各方面的长期压力,所以这些特殊孩子的家庭特别渴望社会上有爱心的人伸出援手帮助我们。
在小荠飞速进步的同时,家庭中意想不到的情况又一次降临到他们家。孩子的爷爷突发脑梗,住进了医院。多年来奶奶一直担心股骨头坏死,多种压力纠缠着小荠父亲的心。结果又出了车祸。这一次,他的驾照被吊销,不得不打零工贴补家用,这让他们一家再次陷入了牢狱之灾。
现阶段因为家庭经济比较拮据,想放弃康复。孩子这么多年明显的康复效果,怕是之前的努力都白费了;不要放弃,真的很难!所以小荠只能上半天课,家长只能在课余时间帮孩子做一些居家康复训练。
小姬的妈妈原来是裁缝,爸爸是司机,生活蒸蒸日上。当她得知小姬的妈妈怀孕了,全家人都急切地盼望着这个孩子的出生。出于某种原因,小荠早产了。他出生时只有4斤重,皮肤呈紫黑色。医生当时就说这个孩子不正常!可能会有一些缺陷。小荠满月时做了全身检查,得知孩子是21-3体质综合征,也就是唐氏综合征。
易今年七岁,该上小学了,但很多学校都把他拒之门外,这让他父母的心情越来越沉重。在长期的多重压力下,小荠的父亲开车时意外撞倒了一名环卫工人。经过八天的抢救,他还是没能保住性命。为此,小荠的父母深感抱歉,并主动承担了死者的抢救费用,以及死者妻子20年的赡养费。这使得他们本已困难的家庭状况雪上加霜,甚至无法支付小荠的上学费用,于是他们萌生了让孩子辍学的想法。
当纪两岁半的时候,他学会了说话和走路。虽然他的吐字不是很清楚,但这只是一个可怜的词。当他迈着略显笨拙的步伐扑向母亲,叫了一声“妈妈”时,小荠母亲的眼泪立刻夺眶而出,激动之情溢于言表。我以为这辈子再也听不到孩子叫“妈妈”了!但是看到孩子的进步坚定了她未来的方向,她绝对不会放弃!都说女人是弱者,母亲是正义的,但什么是母亲是正义的,其实是在咬牙切齿。
过了一段时间,小荠的妈妈突然觉得自己不能再这样抑郁下去了,孩子的未来还在等着她。虽然她的孩子不一样,但她也希望自己的孩子快乐无忧的成长。就这样,小荠的母亲带着她的孩子,踏上了治疗的旅程。
玉龙学校的老师根据小荠的情况制定了康复训练计划、家庭康复计划和家长培训。通过老师的悉心指导、小荠的不懈努力和小荠妈妈的耐心配合,孩子们经过一年的康复,有了明显的变化:语言从简单的单词变成了会说话、会接句子,大肌肉和小肌肉的发育也有了明显的提高,小荠的身体素质也有了明显的提高。他不喜欢生病,他能跑能跳。也是在那个时候,学校里的老师发现了小荠对音乐的兴趣,开始和小荠的妈妈交流,开发孩子对音乐的启蒙,教他唱歌,帮他记歌词。
就这样,小荠又开始了学校的康复训练。这期间,孩子们的变化日新月异。原本不连贯的单词也变得流畅起来,能够熟练地阅读课文。他们在课堂上发言的意愿非常强烈,与老师的互动明显增加。其他科目的训练效果也很好。
小荠(化名)是唐氏综合征的一名15岁男孩。在康复机构从事康复训练10余年。谈起他的康复经历,可以说是一波三折。
小姬五岁的时候,经过多次筛选,最终选择了长春玉龙特殊儿童语言康复训练学校。因为这里有正规的优秀老师,而且校长和老师都很有爱心和耐心,从此,小姬的康复学习之路正式开始了。因为是早产儿,小荠的身体特别虚弱。一块小石头会把他绊倒,一阵风会把他吹倒。每次出门,他妈妈总会牵着他的小手,怕他不小心把孩子摔了。
我是一名特殊教育学校的工作人员,和特殊儿童朝夕相处,深深感受到这些孩子和他们家长的难处。站在旁观者的角度,我很佩服特殊孩子的父母。他们能在自己的内心坚持几年,甚至放弃自己的一切,把孩子照顾得那么好。烧伤的痕迹令人钦佩!
由于康复训练需要父母全程陪伴和协助,小荠的母亲不得不放弃工作,一直陪在儿子身边。只有小荠的父亲靠开车赚钱养活一大家子,原本小康的家庭也变得捉襟见肘,治疗费、康复费、生活费、赡养老人等。都像大山一样压在家里。
不过也有值得庆幸的地方,就是经过多年的康复,孩子基本独立了,能够自己刷牙洗脸,自己吃饭穿衣学习,特别愿意和别人交流。他们在家里特别体谅父母,经常帮家里做一些力所能及的家务,比如洗碗、擦地、扫地。我自己的内政也井井有条!我对音乐的兴趣与日俱增,现在可以说是能歌善舞。音乐一响起,你就会全身心投入。他的舞台感和投入感特别强,每次参加演出都表现出色,成了学校和志愿者眼中公认的小明星。这让小荠更加开朗了!这给这个家庭带来了一丝曙光。
虽然不能在医院治疗,但她还是不能放松孩子的恢复。小荠妈妈在自己的范围内搜索了所有可以治疗孩子的药物和信息,她还进行了一段时间的小儿推拿。
家里两位老人也到了七十岁,身体越来越差,需要照顾。孩子的康复也需要陪护,现在小荠的父母忙得东奔西跑,可以说是疲惫不堪。
孩子虽然小,但也很敏感。家里发生的一系列事件也导致小荠出现自闭症症状,这也让小荠的父母深深自责,并立即询问老师如何扭转这种局面。了解情况后,老师制定了一系列教学计划。小荠的母亲也克服困难,带领孩子走出去,参加一些社会活动。通过一段时间的努力,孩子慢慢走出了自闭状态,这也让小荠的妈妈
她跑遍了吉林省的各大医院,后来听说高压氧可以激活脑细胞。她坚持带孩子去医科大学第一医院高压氧舱治疗两年多,伴随着一些滋养脑细胞的注射。后来,小荠得了肺炎,他不得不停止高压氧的治疗,因为肺炎的治疗被高压氧的治疗环境抵消了。在医院治疗期间,为小荠穿插了不间断的康复训练。
“唐氏综合征”这个词当时让小荠的母亲感到很陌生。医生解释说,这种病治不好,会并发智力低下、发育迟缓等一系列症状。听到这个消息犹如晴天霹雳,给了小姬全家迎头一击,原本的喜悦瞬间瓦解。小姬妈妈心里很难受,大脑一片空白。想着为什么上天对她这么不公平,为什么她的孩子会这样?你这么年轻就要承受这样的不幸。
就在全家人左右为难的时候,玉龙学校的谭亚刚校长给小荠的母亲残联打来电话,告诉她已经出台了一个康复计划,可以减免大部分学费。而且玉龙学校还开设了小学课程,让她可以在学校继续康复训练,和其他孩子一样上小学课程。听到这个消息,小荠的妈妈喜极而泣,“妈妈又有希望了,小荠,你可以继续康复去上学了!”看着怀里懵懂的孩子,她流下了幸福的泪水。作为一个家长,我要在他们心里对这样及时的政策表示衷心的感谢!

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