《我是自闭症》系列表情包的流行是否反映了大众对自闭症的误解和隐性歧视? 《轻度自闭症》
第二年,蝌蚪咬蜡公司花了很多钱在《泰晤士报》上做广告。英国诗人蒋易先生得知后,为可口可乐翻译了一个吉祥如意的新名字“可口可乐”。它不仅保留了音译,而且还有一点比英语更好听的意思。口语和书面语都符合中国人的审美。从此开创了中国百年口碑的大牌快消品品牌。
孤独的“52Hz鲸鱼”的最后一次记录是在2004年,声音很老。它一生不停地歌唱寻求伴侣和朋友,却从未得到共鸣和回应,被迫永远活在自己的世界里。在不断变化的岁月里是否感到孤独?它知道什么是孤独吗?它感受过有人陪伴的温暖吗?
恶名,恶语。名字一旦起错,再多的科普也救不了大众的误解/偏见/歧视。
这是我开头说的,恳请媒体人,自闭症圈的人,医学教育相关的人,以及所有公众对公益项目的支持。希望所有关心自闭症儿童的人,汇聚力量,众筹协作,终于有一天,众筹完成这个计划:把“自闭症”变回“孤独症”。(注:mainland China医学界的正式名称原本是“自闭症”)
我希望自闭症儿童的家庭和所有关心自闭症儿童的人都能伸出援手,将这一重要计划一步步推向现实。
如果你听过“52Hz鲸”的传说,那么每个自闭症儿童都是孤独流浪的“52Hz鲸”。
为了更好地了解这头孤独的鲸鱼,美国电影摄影师在众筹网站上发起集资,寻找“52Hz鲸鱼”,希望为它制作一部纪录片。乐队The Verse发行了一张“52Hz Whale”的音乐专辑,献给所有因为独特而孤独的人。台湾省爱情片《52 Hz,我爱你》用“52Hz鲸鱼”比喻男女主角。我喜欢《52 Hz,我爱你》的歌词:
所以,我们在社会上经常看到这样的反差:一方面,每年的4月2日,公众张贴“关爱自闭症儿童”的标语,以保持政治正确;当你在现实生活中落地的时候,一旦听说孩子的班级里有一个自闭症孩子,你必然会高度紧张,恨不得和其他家长一起上访,要求学校劝阻这个自闭症孩子。
请相信我,目前国内任何自闭症活动都远没有【姓名更正】重要。无论是捐钱、卖画、送文具……都是杯水车薪,甚至微不足道。我们甚至还没有解决顶层问题。做琐碎的事情能有多大效果?
这头公鲸之所以如此孤独,无人回应,是因为它的“歌唱”频率不对,没有其他鲸在这个频率上发出声音。所以不难想象,它孤独的歌唱注定是要等待任何回应的。它的潜在配偶可能听不到它的叫声,或者它的歌声与其他鲸鱼相差太大,其他鲸鱼听不懂。
社会交流和商业交流是一样的。既然我们犯了错误,选错了“自闭症”的翻译,就不要本末倒置,指责“自闭症表情包”歧视自闭症(孤独症)。只要“自闭症”的翻译方法在华语地区广泛传播,任何关于自闭症(孤独症)的科普澄清都是无效的。
也许我只能从陶国泰教授的遗作中感受到:我也是公民,我没有错,我一定会成功。一点一滴带入患者视角的告白,似乎表明陶国泰教授深入到患者和患者家属的视角,认识到他们“孤独”的处境,从第一视角启发自己,强调自闭症(孤独症)是可以通过干预改善的。
自闭症(Autism)是由于儿童的信息处理神经系统生理异常,因此与同龄人的交流存在天然障碍。因为渠道的不同,自闭症孩子就像“52Hz的鲸鱼”,整天唱歌却没有人理解和共鸣。他们可能用一生的时间独自寻找,却茫然发现所有人都在和你作对。
“自闭症”是一个很容易从字面上误导读者的名字。
时间久了,证明陶国泰教授把自闭症翻译成“孤独症”是出于什么原因。相对于台湾省“自闭症”的直译,“自闭症”只能算是意译。毕竟严格来说,自闭症的病因与“自闭”或“孤独”无关。
我个人力量微薄。但我从未放弃这个希望。
如果你是“自闭者”,那么你天生特殊,无法与同龄人交流,迷茫彷徨,独自歌唱……总之,你是一个值得被包容和帮助的人。“自闭症表情包”还和你有关系吗?
类似“翻译毁掉一切”的情况,在商业领域曾经有过一个著名的案例。
我卑微,平凡,胆小,懦弱,忙碌...支撑我走出这一步的唯一勇气是:我知道,中国至少有4000-5000万像我一样的自闭症家庭。
2.错不在表情包,错在大众媒体。错在港台省的“自闭症”翻译不好。
我们不能简单粗暴地指责社会冷漠。说到底,我们是麻木的,是愚蠢的,被动地接受孩子“自闭症”的负面标签,可以责怪社会“你们为什么用“自闭症”的负面含义来误解/歧视我的孩子”?
两张海报对比,哪一个更能唤起公众行动?请相信我,一个合理的名字可以撬动整个社会的认知、态度和行动。一旦“自闭症”回归“自闭”,我们根本不需要科普、误解、偏见、歧视,也不需要“自闭表情包”...整个社会终于可以自然自愿地理解“自闭症”,就像雨水亲吻沙漠土地一样。
请原谅我为了让大家直观地理解这种荒谬,做了一个不恰当的类比:如果我们把抑郁症命名为自卑,把神经症命名为自恋,公众就会固执地把抑郁症理解为自卑导致的问题,把神经症理解为自娱自乐无法控制的问题,无论学界如何反驳谣言。
【方法】发起人(如成熟的公益组织承担此责任)负责活动的策划和执行。包括搭建主题网站,为媒体从业者设计协议/海报/视频/H5/培训课件,对接邀请国内头部媒体/机构/kol签约。协调单位将参与4月2日的更名仪式(线上线下)及后续新闻报道。
然而,没有什么能阻止“52Hz鲸鱼”独自在海里行走,继续独自唱着它的歌。
台湾和香港将autism翻译为“自闭症”,这是一个直译的翻译方式,后来被内地媒体和公众广泛沿用。伤心的人,心碎的人,在“52Hz鲸”的歌声中,听到了自己的生命。
“52Hz鲸”流浪脚步遍布整个世界,却终生未得到回应研究小组研究了这么久也没见过这种鲸鱼,所以无法确定它属于哪一种。他们认为“52Hz鲸”可能是长须鲸,但也不能排除是蓝鲸或者是它们之间的混种。研究小组不能确定这在医学上是否常见。“52Hz鲸”的身体应该是健康的,因为毕竟存活了这么长时间。
1928年,可口可乐进入中国,不知哪个瘟神音译了“蝌蚪咬蜡”的中文名。它棕褐色的液体,又甜又苦的味道,打开瓶盖后满满的气泡都很奇怪。再加上“蝌蚪咬蜡”这个奇怪的名字,想想就让人毛骨悚然。
我从来不敢想象,一个像我这样的普通人,有一天会鼓起勇气,去“企图”做一些煽动14亿中国人的事情。
中国最早研究自闭症的学者是陶国泰教授(1916-2018)。1982年,陶国泰教授发表了一篇题为《婴儿孤独症的诊断和归因》的论文,报告了4名儿童被诊断为孤独症,这是mainland China最早发现和诊断的孤独症儿童病例。根据文献记载,应该是陶国泰教授第一次把自闭症翻译成“孤独症”。
如果你是“自闭”,那么你就是“自我放纵”、“泼妇矫情”、“难以相处”……总之,你是一个值得被讨厌和拒绝的人。连“自闭症表情包”都成了“歧视”。
【含义】改名字不仅仅是改名字,名字的变化代表着社会含义的转变。这个过程本身就是一个盛大的公共事件,仪式感就建立起来了。在过程本身中,误解被解决,注意力被吸引。
为了孩子,为了未来,我别无选择。
1943年,美国医生Kanner首次描述了这类患者,并将其命名为“早期婴儿孤独症”。Auto-通常表示“自我、自我”,-ism是“行为、状态”;所以自闭症很可能是“以自我为导向的行为状态”,这原本是医学研究层面上【不褒不贬】的客观描述。
如果公众把“自闭症”从字面上理解为“自我封闭”,那么他们要么认为患者“做得太过分”,要么认为患者“泼妇和矫情”——总之,很难理解/同情自闭症患者,更不用说提供帮助了。
从它回来,路又堵又长。
“‘我自闭症’表情包是不是被误解/歧视了?”——这个问题反过来问。问题不在于网友不应该排列“我是自闭症”的表情符号,而在于中国媒体和患者,为什么要用自取的名字自闭症,而不是正式的医学名称?
只要我们自己能搞清楚每个人影响28个人,我们就能改变世界。
如果你是一个普通孩子的家人,或者你愿意为一个自闭症孩子伸出援手,请推荐/转载这篇文章,特别为你介绍主流媒体/公益机构。
如果你就职于主流媒体/公益机构,或者你是愿意为此贡献工作时间的设计师/程序员/项目经理,请私信联系我,我们稍后会成立微信群,孵化这个公益计划。
于是就埋下了一个祸根:在英语中,自闭症——对应的是自动化、自主性、自我旋转的“自我”,与对应自我自私、自恋、骄傲的“自我”两个字不同;但在汉语中,自闭症的自我和自私的自我是同一个自我,这就尴尬了——如果说“自闭症=自我隔离”,那么“自闭症”自然会被大众下意识地解读为“自我隔离”。
【形式】以4月2日世界自闭症关注日为时间节点,所有签署协议的媒体/机构/企业/kol统一发布活动海报,宣布自闭症更名(仪式)。以这一时间节点为界限,他们将在其管理的网站上,将所有“自闭症”替换为“孤独症”,并承诺在今后的电子和纸质出版物上统一使用“自闭症”。
这是一个自闭症儿童。
这就是传说中的“52Hz鲸”的故事。
也是每个自闭症孩子的真实经历。
老教授的真诚、慈悲、爱心,都凝聚在“自闭症”的名义下。
我至少在3年前就意识到了这个重要的问题。但作为一个普通的单亲明星孩子妈妈,我的首要目标是活下去。每天晚上七八点下班回家,我都要优先考虑只给孩子留2-3个小时。所以这件事一直在我脑子里,没有任何进展。我知道这件事对我的孩子很重要,我会坚持下去,时刻关注,抓住每一个机会,适时推进这个计划。希望有实力的机构关注这份提案,承担起这份公益责任,引领自闭症正名计划的实施成为现实。
现在,我想谈谈自闭症矫正项目。
【吉祥物】“52Hz鲸鱼”,没有什么能形象地代表自闭症儿童的生理障碍和孤独处境。
我国媒体盲目模仿港台省的翻译,甚至随便丢弃“自闭症”这个好名字,实在是浪费了我国自闭症研究者前辈的心血。
“52Hz鲸”,也被称为“世界上最孤独的鲸”,发现于20世纪80年代。据美国探索频道报道,美国海军从20世纪80年代开始将他们监听到的鲸鱼歌声传输给科学家。1989年,美国伍兹霍尔海洋研究所的威廉·沃特金斯博士和他的助手玛丽博士分析了这些记录的信号,注意到一头鲸鱼的声音频率远远高于其他鲸鱼。一般来说,大多数雄性长须鲸或蓝鲸的鸣叫频率在17~18赫兹左右,太低了。这只公鲸竟然以52 Hz的频率唱歌!20年来,这只“52Hz鲸鱼”一直在独自歌唱,试图寻找一个朋友,但它孤独的歌声却没能等到任何回应——这是世界上最孤独的鲸鱼。
【目的】倡导华语圈所有主流媒体、自媒体、商业品牌、医疗机构、干预机构、教育机构、患者家属等全社会统一使用“自闭症”称呼患者。
一个好名字真的会影响大众对自闭症患者的态度。
别无选择。
自闭症儿童为了成功融入社会,不得不通过多年的干预,调整自己先天的生理异常,尽量接近正常人类的交流频率。就像“52hz鲸鱼”一样,随着歌声的缓慢沧桑,频率从52Hz下降到50hz。毕竟远离正常的鲸鱼和航道。
在大陆医学界,自闭症患者的正式学术名称是“自闭症”。
所以,“孤独”这个词,可能是陶国泰教授在深切体会到患者及家属的痛苦后,选择的一个形容词。“孤独”这个词描述的是自闭症的后果,而不是自闭症的原因。与台湾省直译的“自闭症”相比,虽然离自闭症更远,但在意境上更接近自闭症。
总有一天我们会和孩子告别,离开这个世界,希望能安心的告诉他们,我们已经尽力为他们争取一个更正确的世界。

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