北京大学第六医院贾:自闭症康复如何才能有效? {自闭症康复中心}

时间:2022-07-07 01:23来源: 作者: 点击:
  

在这项研究中,研究人员将40名3.5岁左右的自闭症儿童同时纳入两组技能干预模型。在为期3周的干预中,康复教师提供远程监督。不同的是,在一组技能干预中,使用了脚手架康复辅助设备“嗨鲍晓”,而另一组没有。

两年前,北大医脑健康就意识到了这一点。并联合中科五奇开始了智能家居介入产品的研发。时隔两年,2020年4月27日,国内首款提升儿童自闭症能力的智能家庭工具——Hi鲍晓问世。

其次,专业诊断资源缺口巨大。在这个保守估计有14亿人口的大国,只有不到500名儿童精神病医生。儿科和儿童保健医生也是非常重要的诊断团队,但有一些医生的资质和诊断能力仍然不足,这意味着相当多的儿童不能及时得到专业的诊断。因此,孩子的康复进程受到很大影响。

另一方面,孩子一天的大部分时间都在家里度过,而我们知道,自闭症儿童的黄金工作预计是0-6岁,这意味着孩子要想进步,就得和时间赛跑,所以要合理高效地利用孩子的家庭时间。

结果显示,经过三周的干预,使用“嗨鲍晓”进行技能训练的家庭,数据记录的完成度更高,孩子掌握的“舞台技能”更多,家长练习的正确率更高,以上三个方面都达到了统计学显著水平。这充分说明鲍晓的辅助工具可以提高家庭干预的效率。

贾博士说,要实现更高效的自闭症康复过程,归根结底,需要不断推进“家校共育”,这需要一方面提高机构干预的效果,另一方面帮助家长有效实施家庭干预。

此外,缺乏专业的自闭症康复资源也是自闭症康复面临的主要挑战之一。贾医生表示,自闭症康复涉及到医疗、康复、教育的交叉,而且由于自闭症个体差异巨大,自闭症康复教育一直有着极高的准入门槛。根据2017年全国残疾人口数据库的数据,到目前为止,在职的自闭症教师只有21043人,这意味着每名自闭症教师需要为143名儿童提供专业的康复干预,供需严重不均衡。很难想象有多少患者没有得到及时的诊断和康复治疗。

那么,如何避免家庭干预的“徒劳”呢?这就要求家庭干预要绝对专业,让孩子在家就能接受“机构式”的专业训练。

第三,家庭生活的许多场景和活动,如洗漱、穿衣、吃饭、打扫卫生等,是儿童相应技能提升训练的关键教学环境。

贾博士指出,要提高机构干预的效果,就要关注儿童的高级成长,让儿童从易到难不断成长。以北大医学脑健康儿童发展中心为例。作为国内领先的康复机构,采用梯度训练课程,专注于孩子的需求和核心技能。它为不同需求的孩子设置了梯度式、衔接式的阶段课程,以学前融入为终极目标,让孩子在“通关”的过程中获得超前成长,在这个早晨融入社会。

为了检验Hi对家庭干预的效果,由北京大学第六医院贾博士和北京大学医学脑健康行为发展研究院专家组成的课题组,发起了脚手架式家庭康复辅助器具对自闭症家庭康复效果的对照实验研究。研究结果表明,脚手架式家庭康复辅助工具“嗨鲍晓”对自闭症家庭的康复具有积极的促进作用,具体体现在数据记录、舞台技巧掌握和家长练习正确率三个方面。

一方面,我们都知道,只有保证每周40小时的干预,孩子才能得到有效的康复。仅靠机构干预,孩子的强化干预持续时间远不能保证。

首先,是自闭症的高发。在全球范围内,自闭症的患病率逐年上升。2020年3月,美国疾病控制和预防中心(CDC)发布的最新美国儿童自闭症患病率报告显示,美国每54名儿童中就有约1名患有自闭症,近2%的患病率令人震惊。在中国,最新数据显示,自闭症患病率近1%。在中国4亿儿童青少年中,约有300万自闭症儿童。

从长远来看,要达到更好的康复水平,辅助工具不仅可以大大缩短康复周期,为孩子赢得更多的时间,还可以让孩子有限的康复时间更有效率。这项研究成果的公开可能会导致家庭干预改革。

在第30个全国助残日期间,北京大学第六医院贾主任医师在《自闭症儿童康复模式与教育策略》直播中,对自闭症儿童的康复现状和方向进行了深入分析,并给出了自闭症康复的未来方向。

很多家长都有这样的声音:要是有一个24小时在线的智能“康复师”进行家庭干预就好了!在其他康复领域,我们可以看到许多辅助机器人正在帮助人们实施更加智能和高效的干预措施。

如何实施高效、专业的家庭干预成为下一步需要解决的问题。

面对自闭症康复过程中需要克服的诸多困难,对于没有亲身经历过的人来说,或许无论如何努力“感同身受”,都无法完全感同身受。当我们听到正在经历这一切的人说“太难了”的时候,我们知道话虽短但很重。

这说明,研发本地化的辅助工具,帮助家长提高家庭干预的专业性和有效性,是自闭症康复的必然趋势,也是信息技术快速发展背景下的必然要求。

美国儿科学会(AAP)2020年更新的《自闭症指南》指出,有效的干预模式不仅需要早期和强化的因素,还需要家庭干预,这进一步说明了家校共育的必要性。直播中,贾医生强调,真正有效的康复效果,需要机构和家庭的共同努力,合理分工合作。

“嗨鲍晓”辅助的家长不仅可以将从工具中学到的专业知识立即应用到孩子的干预中,还可以使用工具记录孩子行为的数据。与传统的纸笔记录相比,保证了记录的准确性和完整性。


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