【42个故事项目】我今年十八岁,一个自闭的女孩。 {自闭症测试}
王女士的同学说她“傻”:哪个学校都上不了,非要上高中。她为什么不去中等职业学校问问?王女士害怕中职学校的孩子有些不能稳稳当当的听话。“如果尧尧整天被欺负,她怎么去上学?”在同学的劝说下,王女士决定带尧尧去中等职业学校试一试。
王女士赶紧招呼丈夫:“尧尧可以叫妈妈,尧尧可以叫妈妈!"父亲跑过去摇着孩子说:“尧尧,再说一遍!"尧尧又说了一遍。
班主任告诉王女士,“像她这样的,根本读不完小学”,委婉地表达了劝说的意思。
王女士是以陪读起家的。每天早上送女儿去上课,王女士就走进教室对面的收发室。她注意到尧尧在课堂上跑来跑去,并在收发室和老人聊天。“如果我在这里,孩子会感到安全。”王女士觉得这个方法挺好的。9月到12月,和王女士一起度过了第一个学期后,尧尧渐渐适应了小学生活,她也没有“添麻烦”,王女士也就没有再去收发室“上课”。
回到家,尧尧跑向王女士,问她:“妈妈,你感觉好点了吗?"这是王女士生病时常说的话。王女士说她好多了,叫她不要担心。
瑶瑶的长相,自闭症,佝偻病,康复费用,家庭条件等。,全都压在王女士心头,压得她喘不过气来。"整个人都崩溃了。我觉得如果我们能离开这个世界,我们就再也不用受苦和被人看不起了..."
三年前,王女士将尧尧送到当地一所声乐艺术培训学校学习流行声乐。在这里,尧尧遇到了她最喜欢的老师王鹤。
2007年,王女士和丈夫带着5岁的尧尧到沈阳市儿童医院发育儿科再次检查。自闭症儿童心理筛查测试显示,尧尧得分79分,不符合正常儿童标准,被诊断为自闭症。
王鹤老师对尧尧无微不至,经常带她或推荐她参加各种大小演出。一次又一次在舞台上唱歌逐渐提高了这个自闭症孩子的自信心。王女士笑着说,“她喜欢舞台和掌声,喜欢炫耀,喜欢展示自己。像个孩子。”
"我认为我们国家的师范学校也应该接受像尧尧这样的孩子。不管他是重度还是轻度(自闭症或者其他神经系统疾病),只要他能在学校里和大家好好学习生活,大家都应该像正常人一样接纳他。不要拒绝他,给他一个机会。"王女士认为,如果每个人都能在一个非常和谐的环境中交流、理解和互相帮助,她相信像尧尧这样的孩子将来也能成为一个对社会起积极作用的人。
正当这家人在深渊中翻滚的时候,尧尧带来了一个“奇迹”。
女孩的歌声圆润而童真。当她拿着花和泡泡站在舞台上,随着旋律唱歌的时候,你可能不会想到她是一个自闭的人。
王女士忙大喊:“尧尧爸爸,快来!"我丈夫从厨房跑出来,当他听到这件事时,他拥抱了尧尧,“这女孩是明智的!我知道我心疼我妈!爸爸喜欢你!好家伙,太棒了!"王女士的眼泪止不住一颗一颗往下掉。
王女士吃了一惊,问道:“尧尧,是爸爸让你带给我的吗?""没有,我自己在百度上查的。"
瑶瑶显得有些“婴儿期”的特别“一岁半的时候,我还不会说话,很少看人,经常会说不出话来。我可以看着我的手一个小时。王女士带她到沈阳医科大学第二医院进行发育儿科的咨询。医生诊断她疑似自闭症。医院的核磁共振检查还发现,尧尧的颈椎发育不良,患有先天性佝偻病。
王女士和丈夫抱着孩子哭了。
但女儿的记忆力出奇的好,这让王女士和丈夫都很放心。尧尧九个月大的时候,王女士买了一套识字卡,上面总共有300个新单词。每个新单词都教两遍,她女儿能记住它。她总是能在会说话之前找到大人让她找到的单词。女儿四五岁的时候,已经能根据拼音读儿童画报,也能和大人一起做简单的加减法回答,但是一个字“正经话”都不会说,连“妈妈”都不知道怎么叫。另一个令人头疼的问题是,你不能移动你的物品,否则尧尧不会在不同的位置认出同一个东西。
对于不懂人情世故的尧尧来说,适应纪律严明的小学生活是不容易的。起初,尧尧不知道铃声是响了还是没响。当老师在讲课时,她会在心底大声笑,或者喃喃自语。尧尧甚至分不清男女厕所的区别。为此,体育男老师特意告诉了尧尧的母亲。
在初中的第一年,王女士患了坐骨神经痛。她不能用腿走路,所以她必须在床上休息。接送女儿上下学的任务落在了丈夫身上。告诉丈夫王女士,在回家的路上,女儿没有看到妈妈,心情烦躁。她一直问她妈妈去哪里了。他告诉她,她的母亲有腿痛和坐骨神经痛。
瑶瑶家住辽宁省铁岭市。瑶瑶今年十八岁,五岁确诊自闭症。的母亲姓王,曾在一家事业单位工作。现在她下岗在家照顾女儿,尧尧的父亲负责赚钱养家。
去年夏天,王先生和他的爱人举行了婚礼。王老师邀请尧尧在婚礼现场唱了一首歌。
"学画的初衷是为了调节她的心情。"王女士分享说,女儿小时候明显的症状就是急躁,恨不得马上做完一个字帖。"现在事情有条理多了。一幅画需要三个小时,尧尧会坚持完成它。"女儿画完画,有时会跑到王女士身边说:“妈妈,表扬我,鼓励我。"这个时候,只要你鼓励她,或者给她喜欢的食物,孩子就会特别满足。
"说到回头,那是百分百的回头。"瑶瑶的脖子很短,胸背也发育不良。为此,她母女俩吃了不少“白眼”。但王女士并不认为别人异样的眼光能改变自己和孩子的任何事情。
孩子被确诊的事实,将王女士一家的希望连根拔起。
又一轮开学,王女士的心跌到了谷底。“很多中职学校的老师都跟我说,我们学校没有没收过残疾儿童,学校对残疾儿童很好。”回家后,王女士给女儿列了一个大单子,上面写满了各种专业,让女儿自己选。瑶瑶看了一遍又一遍,说想学学前教育。王女士带着女儿去了三个有学前教育专业的学校,对她说:“你喜欢哪个就去哪个吧。”
2018年4月2日,尧尧赴京参加由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会举办的“星光蔡邑,汇聚中国”世界自闭症日公益演出。蒲公英在天蓝色的大屏幕上飞舞。钢琴声中,尧尧和另一个小女孩从舞台两侧走到中央,唱起了毛阿敏的歌曲《天好大》。瑶瑶穿着一件缀满小亮片的粉色连衣裙,在歌声中缓缓摇曳:“天很大,只有你的爱是完美的;天上只有你的爱,所以我给了他,让他笑得像妈妈一样……”
自闭症又称孤独症,始于婴儿期,是一种由神经系统发育障碍引起的疾病,伴有不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍、行为刻板等症状。多彩自闭症研究院2019年3月发布的《中国自闭症教育与康复行业发展报告3》显示,我国自闭症发病率为0.7%。目前,自闭症谱系障碍患者超过1000万,其中12岁以下儿童约200万,每年以近20万的速度增长。
"在这个大环境中,这些孩子会学到很多东西,体验生活是什么样子,潜移默化地改变自己。哪怕会被欺负,被嘲笑,每个孩子都要经历这个,这是他们成长的过程。如果他不能经历这些,他就永远不会长大。"王女士这样说道。
王女士一听,就不行了。她马上和老师商量,说准备陪她。“我也不进教室,就在外面走廊坐着,或者在教室斜对面的收发室等她。如果一个月做不到,就要两个月。两个月做不到,就要半年。我看看她能不能适应。”王女士向她的老师承诺,如果尧尧真的不能适应,她不会强迫她带走她的女儿。老师同意了。
流行声乐教学采用一对一模式。很多时候,王女士上课都会和女儿坐在教室里,怕她做出什么“出格”的事情。王女士说,女儿很喜欢这位老师,但不知道怎么表达。“她总是愿意抓老师的胳膊,搂她的脖子或者摸她的脸。这是她表达爱的方式。”对于语言能力低下的尧尧来说,表达喜欢的方式就是想办法接近别人。在学校里,她还时不时拽拽喜欢的同学的胳膊,或者摸摸她的脸和手。“虽然尧尧的智力表现得像个孩子,但她毕竟老了,我怕老师很尴尬。她要再捅老师,我就跟她说,尧尧,不行,她也把它拔下来了。”
除了声乐,尧尧还在铁岭青少年宫学习了近十年的绘画,从儿童简笔画、水彩画到国画。装饰精美的牡丹、戏水的荷叶、婀娜多姿的孔雀、站在松树顶上的雄鹰……王女士把尧尧的作品发到朋友圈,这些画每隔一段时间就会被朋友索要,裱起来挂在家里。她的绘画作品还多次参加中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金举办的展览,部分作品被制作成公益衍生品进行义卖。虽然义卖的金额很小,但这对尧尧来说是一个很大的鼓励。
尧尧初中毕业了,她该何去何从?这又成了王女士心中的一个结。
如何让尧尧掌握更多的社交技巧,一直是王女士的一大难题。因为在交际上跟别人达不到一个水平,尧尧在学校还是交不到特别好的朋友,日常生活的基本技能也没有掌握,比如购物、乘坐公共交通工具等。尧尧的父母寒暑假外出打工都会带上尧尧,目的是让女儿多感受和了解社会运行的基本情况。
瑶瑶八九岁的时候上了小学一年级。
"祝王先生婚姻幸福,事业有成。我给你唱首歌,“热身”——”
瑶瑶记性很好。她学心算的时候,答案往往是从她嘴里出来的。她比其他孩子反应快。老师们都很惊讶,也很欣赏这个小女孩。
"很多家长不愿意带出残疾孩子,也不喜欢别人指指点点。如果我们一辈子都呆在家里而不是出去,能做到吗?这不是给孩子一辈子坑吗?"她希望残疾儿童的父母能够放松,正视孩子的差异并接受他们,给他们像正常人一样融入社会生活的机会。王女士也发出呼吁,希望如果你看到身边有特殊的孩子,不要伤害或嘲讽他们,不要用异样的眼光看待他们。而是可以用正常人的视角来看待这些孩子。
普通孩子的父母可能很难理解尧尧父母此刻的感受。要知道,自闭症儿童的社交能力很弱。他们不是聋子,而是充耳不闻,不是瞎子,而是视而不见,连最温暖的父母都觉得冷。以前王女士卧病在床,女儿只能机械地说“妈妈好点了吗?"现在,尧尧知道如何体谅她的父母,甚至自己查百度。王女士和她的丈夫对女儿情商的提高感到高兴和兴奋,尧尧的关心也给他们注入了更多的信心。
王女士一直坚持让女儿在普通学校而不是特殊学校或者康复机构接受教育,希望女儿在与普通同学朝夕相处的过程中取得更大的进步。北京师范大学中国公益研究院2012年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,绝大多数自闭症儿童家长希望孩子在普通学校随班就读。是美国自闭症儿童融合教育发展较早的国家之一。2007年,自闭症儿童入读普通班的比例接近90%。但是,就我国目前的教育环境而言,我们似乎还没有做好整体接纳自闭症儿童的准备。像尧尧这样的自闭症儿童能够进入普通学校就读的仍然很少。
"其实我也不是太不好意思放她走。毕竟,尧尧是一个生病的孩子。"王女士低声说:“你说这个婚礼更喜庆,尧尧让位给台湾。万一有什么不好的影响怎么办?"王老师他说一点问题都没有,说已经给爱人和家人打过招呼了。就这样,尧尧在老师的婚礼当天为大家唱了一首《暖暖》,很多观众为她鼓掌喝彩。
尧尧,女,十八岁。在“42个故事计划”的列表中,我一下子锁定了这个小女孩。谁会忘记十八岁?在一颗心可以吞下整个世界的年纪,你应该笑,应该哭,应该热烈地跳舞。人们经常把自闭症儿童称为“来自星星的孩子”,那么十八岁的尧尧会是什么样子呢?
一个穿着粉色上衣的女孩,一米五左右,微微侧身走到舞台中央,那里散落着婚礼亮片。她右手拿着话筒,在身前画了一个垂直的弧线,开始自我介绍,慢慢地、清晰地说出每一个字。她身后的大屏幕滚动播放着一对新人的照片。
在家里,王女士一个人在房间里呆了三天三夜。那段时间,老公天天喝酒。
初中时,对逻辑思维要求很高的数学和物理让尧尧学得很吃力。老师也表示理解:“你愿意读,就跟着读。如果读了,参加毕业考试还能拿到毕业证。”有一次一个小男孩在上下楼梯的时候拦住了这个因为颈椎发育不良而长相不一样的小女孩。班主任把尧尧领到那些同学的班级,警告他们:“再欺负我们,就把你们领到校长那里去!”对此,王女士觉得自己很坦然:“一般孩子小的时候不会被欺负。这没什么,只要不涉及人身侮辱,不损害身心健康,我们都能理解。”
谁知大约半个小时后,王女士突然听到女儿说“妈妈,喝点热水!"我看见尧尧拿着一个杯子和一件温暖的宝贝来到他的床前。"妈妈,你的问题腿会很烫!"女儿把暖宝放在王女士腿上,然后把被子拉起来。
起初,王女士试图把尧尧塞进高中。“高中的话,至少可以上个大学,或者专科什么的。不然你说初中毕业后,什么都不会做。呆在家里不就完了吗?越呆的人越蠢,何况她这样的孩子?”女儿初中毕业后,王女士带领女儿跑了两个月,每所学校都去过,包括普通高中、民办高中或者艺术高中,无一例外。这些学校都给了王女士同样的建议:一般高中读不了,可以试试中职,或者让孩子学个手艺。
台下响起了掌声和喝彩,女孩缝成一条缝的嘴,两端微微上翘了两下。然后她静静地站着,等待着那首歌,钢琴里火车前进的前奏。她的脖子异常短,下巴紧贴着翻出的白领。
采访前,尧尧的母亲发来了一些照片。在照片中,尧尧穿着闪亮的服装站在舞台中央,或躺在桌子上,用画笔勾勒出一片片孔雀的绿色羽毛。“了不起的小姑娘!”我很惊讶。普通人很难知道,在这种“辉煌”的背后,有人无数次地拾起破碎的碎片,缝合起来,有人一直在承受着不断的压力,紧紧托住脆弱的通往未来的桥梁。每一个自闭症患者的陪伴,都是咽下自己的悲伤和辛酸,祈求希望的种子,只希望一个不平凡的孩子,能到达一个平凡的明天。
尧尧去年秋天入学。“我觉得这孩子似乎比我更开明。她觉得学自己喜欢的就可以了。”王女士告诉女儿,“妈妈再也不担心你上高中了。我们可以上高职,也可以上高职,只要你好学,我们可以上大学。”王女士决定先看看女儿学习怎么样,再根据她的状态决定未来的路。学不好就回去学个手艺,让女儿以后有饭吃。“父母年纪大了,比以前累多了。”
瑶瑶突然开口,再次为王女士一家播下了希望的种子。从此,王女士和丈夫下定决心,要尽一切努力改变孩子。"不管有多难,给孩子一个机会。"尧尧能像正常孩子一样上学甚至工作,是王女士和丈夫最大的愿望。
有一次,王女士脾气特别暴躁。如果老师告诉她尧尧做得不好或者她的成绩不好,放学后她会一路训练尧尧回家。女儿低下头,拉着王女士的手,急促而低沉地喊着:“妈妈,住手。妈妈,别说了。"王女士反而火更大了,训斥得更紧了。"但我也知道,我必须纠正自己。尤其是现在女儿已经到了青春期,你不能再像以前那样发脾气了。"王女士说,“这些年来,我自己也成熟了。我女儿已经消除了我的脾气。"
"当时人们对自闭症了解不多,医学诊断和治疗也不发达,所以我一直认为它是可以治愈的。"王回忆,“就是觉得孩子太小,长大了就好了。"

- 上一篇:外向自闭是自闭症吗? 《自闭症测试》
- 下一篇:自然训练法 <自闭症测试>
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

