秋天的父亲在《读者》中讲述了不放弃不放弃的故事。 《智力发育迟缓》

时间:2022-07-12 00:13来源: 作者: 点击:
  

白血病在自闭症儿童中只有千万分之一,但他们的自闭症儿子秋歌却参与其中。

为了看病方便,爸爸妈妈在医院旁边租了一个小两居室,挤了七个人。阿姨也从重庆老家赶来照顾宝宝。

父亲邱不仅用手机拍照记录两个孩子的生活,还拍DV。由于孩子没有出生,一丝不苟的秋父在每盘DV磁带上都标注了拍摄日期。通过经常看这些照片和DV,他体会到了一家人的快乐和悲伤。有时候亲朋好友和身边的人都会忍不住感慨。如果两个孩子不是自闭或者有其他疾病,在别人眼里简直就是“天之骄子”。

2011年,我的哥哥秋歌被诊断出患有白血病。由于自闭症儿童的固执、刻板和沟通障碍,加重了治疗的风险和难度,也让孩子的家庭雪上加霜。

邱,双胞胎自闭症孩子的父亲,北京协和医科大学医学分子生物学博士,复旦大学遗传学与基因工程专业本硕,圈内资深家长。邱的母亲也毕业于同一所大学,硕士学位,然后在一家企业担任经理。

网友“钱包康斯坦丝”的留言:自闭症对我来说很遥远。之前看过我生病期间他们家的故事,现在读者又看到了。其实我关注他们的微博和故事这么久了。只有坚持,你才不会承受。继续加油!爸爸,妈妈,秋天。愿你健康!家庭幸福!

邱告诉董卿,这些年来,父母和亲戚要照顾两个孩子,还要打工赚钱支付孩子的康复训练和生活费用。依次有几十个康复训练老师,最长的近一年,最短的只有一周。很多老师觉得太累了,无法承受巨大的身心努力。

虽然是一种自嘲,但是充满了艰辛和无奈,大家还是看到了他的坚强和伟大。对于那些还在抱怨,还想放弃的家长来说,这不得不说是一种无形的动力和强大的勇气。

网友“纪念日”也对勇气做出了自己的理解:看了一段邱爸爸和邱妈记录孩子成长的视频后,她泪流满面,不忍再看下去。父亲和母亲秋秋,为了照顾患有自闭症的秋歌·虞丘,鼓起勇气,乐观地面对生活。在我们每个人的人生中,都少不了勇气的陪伴——有了勇气,我们才能逆流而上,变被动为主动,扼住命运的咽喉;有了勇气,我们才能坚持自己的信念,坚持成就大业;有了勇气,我们就能面对疾病,充满希望,勇敢地面对残酷的现实...勇气,给我们力量,光明,信心和力量!

新浪微博的《奶奶的心里话》也有同感:读者邱爸爸和邱妈妈,养大了一对自闭的儿子,从两岁到十四岁才知道自己有病。夫妻俩说,有时候一整天都没说一句话。压力太大了!邱说,她愿意比儿子多活一天,只是为了照顾患有自闭症的儿子。可怜天下父母心!

残酷的现实打破了他们的梦想。

对于邱爸爸和邱妈妈来说,他们面对困难的勇气超越了大多数人,因为他们是自闭症孩子的父母,他们是一对自闭症双胞胎儿子。他们敢于坚持到现在,也是因为他们有一对自闭症双胞胎儿子。他们也想过放弃,惊慌失措,到处求助。但是现在,14年过去了,他们活了下来。现在他们相信自己的孩子,相信自己,相信勇敢面对自闭症孩子的父母一定能坚持下来。

在现场,他们朗诵了桑海的《为了我的孩子》。“我没想到你这么小。这是一个软件错误。当我伸出我的大手时,我不知道如何握住你。第一次见我的时候,你看起来像个老人,满脸皱纹。在你从生命之源落入我手中之前,你走了多久,走了多少路...然而,我爱你,我的孩子,我爱你,仅此而已……”

阅读他们的故事,或许通过他们的故事,百万自闭症家庭可以获得更多的勇气和信心,不再抑郁,不再迷茫,克服困难,携手前行,勇往直前。

什么是勇气?也许是面对困难的一点坚持,面对别人的否定的一点信念,或者是面对枯燥的生活的一点跳跃。

一直以来,患有自闭症的双胞胎秋歌·虞丘都得到了大学志愿者的帮助。

秋的母亲还在《读者》上告诉秋歌,在她接受治疗时,一根长针直接穿过她的胸部,她无法被麻醉,这让她的家人不寒而栗。但对于自闭症儿童来说,他们根本不知道发生了什么,也不知道真正的痛苦是什么。于是我静静的等待穿刺完成。

秋天的妈妈说:上帝给了你这只手,你改变不了,你只能想着怎么打好它。

因为孩子患有自闭症,而且双胞胎儿子都不幸成为医学界终身无法治愈的自闭症儿童。他们的世界笼罩在阴影中,他们的天空似乎正在坠落。

就像本期读者的主题“勇气”,对待自闭症儿童需要勇气。这种勇气不是简单的说说,而是行动的承诺,是一生的承诺和努力。自从有了一对患有自闭症的双胞胎儿子后,邱爸爸不得不放弃当科学家的梦想,把所有的梦想都寄托在和身上。秋天的妈妈为了多挣钱,经常加班。她每天只睡四五个小时。

4月8日晚八点,央视备受好评的《朗读者》节目邀请了一对自闭症圈的著名情侣,他们是邱爸爸和邱妈妈,深情朗诵了的《为了我的孩子》,感动了亿万观众。

邱告诉董卿,这些年来,父母和亲戚要照顾两个孩子,还要打工赚钱支付孩子的康复训练和生活费用。依次有几十个康复训练老师,最长的近一年,最短的只有一周。很多老师觉得太累了,无法承受巨大的身心努力。

2004年,邱的父亲突然发现,他两岁的双胞胎儿子还不会说话,眼神空洞。经检查,两个儿子都被诊断为自闭症。

秋歌的哥哥得了白血病后,弟弟贝贝坚持每天由陪读的姐姐送他去智障学校。

网友“孤梦救竹”发帖:读完读本,深切感受到邱爸爸和邱妈妈照顾孩子十二年,最大的愿望就是比他们多活一天。

这一期《读者》的关键词是“勇气”。

秋秋父亲和母亲以巨大的勇气和毅力,艰难地养活了他们的孩子,经过他们的照料和康复训练,他们又撑起了一片天空。两个孩子在培训机构接受矫正训练后,贝贝宝宝不仅能说话,还能学习简单的知识,在北京的一所智障学校上学。

对于自闭症儿童来说,适当的康复训练是缓解自闭症最有效的方法。秋歌和虞丘从两岁半开始就接受康复训练。家长也在家里不断学习各种训练方法,教孩子十几年。现在,两个孩子已经能自理,也进了一所智障学校。

近年来,邱的父亲也听说一些患有自闭症儿童的家庭发生了父亲亲手杀死孩子的悲剧。他还深有感触地说,自闭症家庭通常需要7年时间才能接受残酷的事实。如果他们过了这一关,就会迷茫,甚至瓦解。

然而,当双胞胎孩子秋歌和虞丘被诊断出患有自闭症时,他们的命运发生了变化,他们跌跌撞撞地走上了另一条永远无法回头的路。

两人一起朗诵了一首《为了我的孩子》,每一句都戳中了泪点,悲伤中流露着温暖,不舍中又充满了自信。孩子爱与被爱都需要一种勇气。

两者的结合水到渠成,女人的绝配也就成了一段佳话。一切似乎都是最好的安排。父母学历高,智商高,经济能力好。之后有了一对可爱的双胞胎儿子,看起来是一个人人羡慕的幸福美满的家庭。

的确,随着自闭症孩子的成长,父母总有一天会老去,会离开,但自闭症孩子在这个社会上还是无法真正学会照顾自己,自立自强,需要的社会关爱还是少得可怜。成千上万明星父母的内心也在极度的迷茫和无助中感到恐慌。

近年来,邱的父亲也听说一些患有自闭症儿童的家庭发生了父亲亲手杀死孩子的悲剧。他还深有感触地说,自闭症家庭通常需要7年时间才能接受残酷的事实。如果他们过了这一关,就会迷茫,甚至瓦解。

的确,随着自闭症孩子的成长,父母总有一天会老去,会离开,但自闭症孩子在这个社会上还是无法真正学会照顾自己,自立自强,需要的社会关爱还是少得可怜。成千上万明星父母的内心也在极度的迷茫和无助中感到恐慌。

站在当晚《朗读者》的舞台上,邱爸爸和邱妈妈在接受主持人董卿采访时,讲述了他们感人的故事,并简单介绍了自闭症这种精神疾病。简单的语言和悲伤的故事也让成千上万的自闭症儿童家长在邱妈妈的眼泪中落泪。他们在微信群、朋友圈、微博和各大自闭症论坛留言,心痛、感动、鼓励、爱和支持成为被提及最多的关键词。

在接受董卿采访时,大概是因为邱父亲的职业与医学有关,所以在谈到两个自闭的孩子时,显得非常理性。症状描述的很清楚,逻辑也很清晰。

自闭症孩子的病比普通孩子的病要麻烦得多,因为他们不会表达,不知道什么是痛苦,所以很难通过语言传达信息。邱父邱母只有细心耐心的观察,才能了解病情和孩子的反应。

秋天的妈妈说:上帝给了你这只手,你改变不了,你只能想着怎么打好它。

能够达到这种程度,与邱爸爸妈妈的不懈努力是分不开的。很多自闭症家庭对一个孩子的照顾和康复训练,让家长身心憔悴,疲惫不堪。对于双胞胎自闭症孩子的秋父一家来说,其中涉及的艰辛和不易是常人所能想象和承受的。

每一句话,仿佛都是写给他们的双胞胎自闭症儿子,痛并温暖着人们的心。

能够达到这种程度,与邱爸爸妈妈的不懈努力是分不开的。很多自闭症家庭对一个孩子的照顾和康复训练,让家长身心憔悴,疲惫不堪。对于双胞胎自闭症孩子的秋父一家来说,其中涉及的艰辛和不易是常人所能想象和承受的。

对于自闭症儿童来说,适当的康复训练是缓解自闭症最有效的方法。秋歌和虞丘从两岁半开始就接受康复训练。家长也在家里不断学习各种训练方法,教孩子十几年。现在,两个孩子已经能自理,也进了一所智障学校。

节目中,邱爸爸用自嘲的口吻向千万自闭症家庭发出了一个信息:苦不苦,看邱爸爸。两家被封;如果你不累,看看秋的父亲。家里有两宗罪。

就像本期读者的主题“勇气”,对待自闭症儿童需要勇气。这种勇气不是简单的说说,而是行动的承诺,是一生的承诺和努力。自从有了一对患有自闭症的双胞胎儿子后,邱爸爸不得不放弃当科学家的梦想,把所有的梦想都寄托在和身上。秋天的妈妈为了多挣钱,经常加班。她每天只睡四五个小时。

邱家的双胞胎兄弟和,绰号“宝贝”和“贝贝”,本该充满欢声笑语,但他们却沉默不语。

网友“孤梦救竹”发帖:读完读本,深切感受到邱爸爸和邱妈妈照顾孩子十二年,最大的愿望就是比他们多活一天。

新浪微博的《奶奶的心里话》也有同感:读者邱爸爸和邱妈妈,养大了一对自闭的儿子,从两岁到十四岁才知道自己有病。夫妻俩说,有时候一整天都没说一句话。压力太大了!邱说,她愿意比儿子多活一天,只是为了照顾患有自闭症的儿子。可怜天下父母心!

现场,邱妈妈一度哽咽,感染了现场每一位观众。

来势汹汹的白血病,活泼好动的弟弟秋歌,早已被病魔折磨得失去了精神。经过几轮化疗,他的头发也掉光了。因为目前免疫力极低,我们必须接受最高标准的抗感染护理。

为了教孩子学会叫“爸爸”,邱多次叫自己的两个儿子“爸爸”,终于得到了难得的回应。

一直以来,患有自闭症的双胞胎秋歌·虞丘都得到了大学志愿者的帮助。

带着两个典型的自闭症孩子,从确诊之初的2岁到今天的14岁,我经历和见证了这个群体的许多喜怒哀乐。相信科学,珍爱生命,对自闭症有严谨理性的认识,有真实亲身的实践。从前沿的科学研究,到日常生活中的行为干预,以及所有关于自闭症的问题,邱神父承受了太多的悲痛和无奈。

自闭症和秋爸可能很多人都不熟悉,但对于自闭症圈来说,目前超过1000万的自闭症人数和为自闭症做出呼吁的秋爸,是一个巨大的数字。正是因为秋爸和他的双胞胎自闭症儿子的故事,感动了数百万自闭症家庭,成为自闭症界的名人和精神领袖。

秋的母亲在一次采访中告诉记者,和来到这个世界上并不容易。从怀孕开始,她就一直患有严重的妊娠反应和并发症。她想终止妊娠,但医生告诉她,由于体制原因,如果再次怀孕,她很可能会面临同样的问题。后来,她坚持生下双胞胎儿子。


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