女儿中度自闭到基本正常,母亲如何干预? <自闭儿>

时间:2022-07-13 01:37来源: 作者: 点击:
  

爱的三个原则,让我们学会欣赏孩子。如果我们只关注孩子的问题,你可能会得到一个有问题的孩子。如果我们学会欣赏孩子,你得到的可能真的是一笔财富。爱情是个哲学问题,我还在学。可能是一辈子的修行吧!

每个父母都经历过,从确诊的恐慌期到新手的迷茫期。

还有人说,不要相信那些成功的案例。如果没有误诊,孩子会有一个很好的学位,别人的经验对你帮助不大。

我们多年的经验告诉我们,大人出门都会提前上厕所,现在却不给孩子这个体验的机会。

当然,就像不是每个机构都是好机构一样,好机构的每个老师都是好老师,也不是每个家长都是孩子合适的引路人。

诚然,因为各种综合因素的影响,比如孩子自身的水平,家长的努力和专业程度,老师的专业程度,社会的容忍度等等。,每个血统的孩子的“最好成绩”都不一样,但我努力过,看到孩子有进步,是值得我努力的。

完全避免诊断的父母心里都知道孩子的问题,也在训练语言、社交、感知、认知,只是不去找医生诊断。一会儿我觉得孩子自闭,一会儿我觉得孩子只是感觉障碍。也幻想介入,直接带去医院“脱帽”。

就像父母带着孩子去做针灸一样。不管孩子有多害怕多痛苦,即使打了几针都不管用,父母回过头来还是觉得这是对孩子的爱。

我宁愿自己的孩子发育不良,也不愿自己的父母患有自闭症。(关于发育迟缓,请参考:《邹小兵:自闭症还是发育迟缓?)

虽然MM目前没有太多特别的兴趣,但在她成长的岁月里,我也尽量尊重她的兴趣和发展规律。

很了解我的父母经常说我很乐观。但他们不知道我有多少次夜不能寐,多少次忍不住泪流满面。

比如非常接近邹教授的以社会交往为核心,以结构支持和行为管理为手段的制度(模式)。或者机构里的老师可以用小明日的方式无时无刻的和孩子交往,让孩子在快乐中学习。那么这个方向就对了,孩子的进步会快很多。

至于邹教授的干预理论和家庭干预方法,不久前,他曾花了三个小时在一个讲座上,讲的是大米和小米制五周年之前的庆典。

但是我从来没有让她现在坐下来,用适当的方式抄写新单词。我想尽力避免一个本该玩得开心的童年变成一场提前的比赛。

有一次出门,我给MM穿了一只太小的袜子。总是滑,她一不舒服就一直哭。我想帮她脱下来,但她当时刻板的认知是必须穿袜子,她不肯脱...我陷入了两难的境地,选择他们的时候我哭了。最后我不得不把她的袜子脱下来扔掉,她哭得更绝望了。

首先,发育迟缓儿童的预后并不比自闭症儿童好多少。我见过很多发育迟缓的孩子,有的已经6岁了,还不具备2岁孩子的能力。

一年多来,无数类似甚至更糟糕的情况像针扎一样扎在我心里。一件NT孩子都能轻易做到的小事,对我们孩子来说却是如此的困难。我一边流泪,一边继续整理讲稿,分享给战友们,给大家打气。

我曾经和一个轻度智障孩子的母亲聊过未来。我羡慕她,她的孩子善于交际,外向,善良。我也说她以后可以照顾自己,做简单的工作,但是我妈说我还是对她有更大的期望。

尊重孩子,就是把TA当成一个有思想,能做决定的个体。

但不管别人怎么说,我始终相信还有另一面。我觉得这是我做得最正确的。

特殊兴趣是强化孩子的最好武器。我们最怕的那种孩子,就是那些没有欲望或者欲望,找不到兴趣,又要花一些时间去培养的孩子。

记得前年母亲节,我正在中山三院参加一个家长培训班。幼儿园老师给我发了一段视频。班里每个孩子都给妈妈说了一句祝福的话,只有MM保持沉默。老师叫她跟着,但她拒绝了。最后只好直接跳过她。

其实很简单。除了平时的指令性、协调性、强化性训练之外,要时刻牢记,在行动之前,引起孩子的注意,和他们商量,征求他们的同意,会大大减少孩子情绪的诱因。

路上想上厕所怎么办?我能在哪里找到厕所?如何礼貌地请别人使用卫生间?在地铁站,如何找到洗手间的标志?哪里不能上厕所,比如公交车?我们没到车站能下车吗?我们必须准备尿布吗?等一下。

在理论知识的吸收上,可以在充分学习的基础上,根据孩子自身的情况,博采百家之长。

不得不说,尊重、理解、包容,考验着父母的智慧。

有些孩子确诊了,但还否认的家长,觉得自己的症状不典型,希望找个比较宽大的专家给个不一样的诊断。

想了想,当时有更好的解决办法,比如抱着她避免走路,这样她的袜子就不会掉下来,她就不会哭了,然后她马上打车去店里买,等等。但是,我感觉环境是不可控的,意外情况总会发生。那时候,我能做到最好。

同时,我也认为父母在学习的时候,要海纳百川,要包容,什么都要听,要光明,而听别人的就是黑暗。行为学派的确是一种有数据支撑的实证有效的干预技术,但发展学派关注的是儿童的内心需求,也能为我们提供很多干预儿童的好的思路和技术方案。

但是后来,我马上带她去了商场。我知道路,但是我一直问别人商场怎么走,让她知道我在帮她解决问题,不断安慰她。

一个纯种的孩子可能需要很多次才能获得一项技能。家长也是听了很多讲座,看了很多专业书籍,才能够从上百个观点中逐渐找到共性,形成相对完整客观的认知和思考。

其次,虽然不同残疾儿童的预后与自身程度有关,比如轻度智障儿童的预后可能比重度自闭症儿童好。然而,自闭症儿童的状态是不断变化的。通过家长和老师的共同努力,一些功能中等或较低的自闭症儿童很可能赶超轻度的,而一些轻度的可能因为家长的盲目自信和忽视而越来越严重。

妈妈:孩子出去玩,别的孩子拿她的玩具,她就生气。她一生气,孩子就逗她,拿着玩具跑,她一边追一边发脾气。别的孩子还以为是在玩。如何防止这种情况?

在我看来,邹教授考虑的是如何让一个血统的孩子取得最好的成绩甚至做出贡献,是从大量成功的父母那里学来的,而郭教授则是从大量失败的父母那里学来的,告诉大家如何培养才能被社会接受。他们的理论和方法,如邹教授的和郭教授的行为管理,都值得家长们学习。

其实邹教授的诊断过程对大家来说未必有很大的参考价值,因为平均每个孩子的就诊时间只有30分钟,医生只能针对孩子的迫切需求或者家长最关心的问题进行指导。

适度的改变,我认为是针对僵化的。

第三,特殊兴趣的培养。

对于孩子的情绪问题,可以采用情绪三部曲:了解情绪产生的原因,安抚情绪(这需要观察情绪是什么样的,有些情绪需要忽略),帮助孩子表达情绪(教孩子解决策略)。

甚至,当我们在这条路上奔跑时,不断被告知自闭症没有起因,没有治愈,没有终结。刚开始,TA很努力,花了无数的金钱和精力,结果却不尽如人意。还不如多赚点钱,安安静静的过日子。

家长们不应该质疑医生为什么这么快就以“漠视人命”的态度诊断孩子,而应该思考为什么孩子的障碍第一眼就被医生诊断出来,如何帮助孩子克服现有的困难,把能力提升到严格的医生又不愿意再给孩子贴标签。

很多家长觉得我们的孩子处处比别人弱,要提前教育,逼着孩子学习各种技能。但即使在NT儿童的早期教育中,我们也重视在快乐中学习。

家长的成长不仅能给孩子带来更多专业的干预,做优秀的引路人,还能帮助孩子筛选机构和老师,发现老师教学的问题。

我觉得是郭教授的安心,就是回家的意思。学会安于现状,降低期望值,会让你感到幸福。

至于干预手段的选择,我觉得可以参考邹教授主编的《与你同行》,里面详细介绍了各种疗法和效果,可以帮助你踩雷。

《世界上唯一的你》这本书里说,有些自闭症患者痴迷于火车时刻表,长大后做过车站管理员、调度员之类的工作,而且做得相当不错。

事实上,在我对MM的干预中,我经常与行为主义者背道而驰,行为主义者不提倡“我认为”猜测孩子的行为,因为思想是无形的。但是我觉得理解孩子,了解孩子内心的声音,是非常重要的,这样才能帮助他们。发展学校给了我很多启发。

我们要面对各种理论流派,各种矛盾的说法。

所以,我真诚地呼吁家长们,正视孩子的问题,努力帮助他们,促进他们,这才是我们应该努力的地方。

有些孩子伴随着很多刻板行为,比如喜欢电梯、火车、汽车……其实在行为学派的干预中,只有影响他人生活的刻板行为才需要干预。

很多时候,是父母触发了孩子的情绪。

如果孩子不能,那么妈妈可以对孩子发火,帮孩子拿回来,批评孩子“这是我的事,我不喜欢开这种玩笑。”你也可以示范一个抱怨,比如“爸爸,那个小孩抢了我的玩具,请帮我拿回来。”

尊重孩子也是给孩子看怎么做事。我们学会凡事征求他们的意见,他们也能学会征求别人的意见。

这样的行为,我们不需要完全屏蔽,可以用社会可以接受的方式来满足孩子,比如在孩子完成一个小任务的时候,给TA一个风车看一会儿;比如带着孩子荡秋千,做一些晃动身体的游戏,提前满足他们。

理解孩子,从了解孩子的困难开始。

我也向邹小兵教授请教过一些棘手的问题。

刚入圈的时候,急着去医院,花钱请了一个知乎名人帮MM做干预节目。我有很多疑问,比如让我尽量少抱孩子,因为抱太多不利于孩子的社会性发展。让2岁半的MM每天练习近100个深蹲和爬箱子,不能因为孩子反抗就不做了。

同时,名医也是介入路上的指南针。如果能找到和名医理念非常接近的机构,也是我们理想的机构。

有一次出门前,MM在玩玩具。我们急着出门的时候,家里的老人直接上来拿MM的玩具。MM很生气,打了老人。老人也很生气,不理解。我告诉她别玩了吗?如果她错了,就应该挨打?

不管是什么样的残疾儿童,TA首先是一个孩子,一个个体,一个独立的个体。在TA的成长过程中,有基本的心理需求,遵循普通儿童发展的规律。

买了新袜子穿上后,她终于不哭了。结果很不幸,玩了一会儿,袜子不小心湿了,她死死地不肯脱湿袜子。然后我把她带到垃圾桶边,当着她的面脱下袜子,开心地说:“哇,好舒服啊!哈哈,你的袜子好湿好不舒服……”她想了一会儿,终于决定脱下袜子。

从那以后,我更加注重和她对话的灵活性,让她能听懂,同义词,或者同一个意思的不同表达。等MM的能力提高后,我会注意给她一些更深刻、灵活、自然的语言刺激。

说了这么多,我也想告诉后来的家长,除了根据情况引导孩子的特殊兴趣,还可以刻意培养一些常人眼中的共同兴趣,但千万不要苛求。

MM:其他小朋友拿她的东西,她生气是很正常的。比如你正在用手机处理一件紧急的事情,别人会突然把手机拿走,还会跟你开各种难听的玩笑,不给你回,你就会生气。

所以,今天我分享更多我个人在MM干预方面的经验和做法。

这时候就需要寻求专业人士的帮助,暂时把孩子交给专业机构训练,为自己赢得学习和充电的时间。

尊重孩子,从了解孩子开始。

类似的情况还有很多,我们都可以有更好的解决办法。

有一次,我看到一个小孩去一个机构,只坐右边的电梯,反正从来不坐左边的。过了很久才发现右边电梯里有音乐。MM还是要求抱着企鹅娃娃的姿势。我觉得差不多,她就是觉得不对。类似的行为还有很多,但我总的来说觉得不影响她的生活还是可以的,或者用一些巧妙的方法引导她接受改变。

约60%的自闭症儿童存在感官问题(包括视觉、听觉、嗅觉、味觉、触觉、前庭和本体七种感官)。只有感官有问题的孩子,才需要请专业人士帮助进行感官训练。感觉训练只是自闭症的感觉疗法,不是自闭症。

在学习的路上,走不出去的家长可以选择各种优质的网络课程,但有条件的家长还是需要出去寻求更好的资源。名师出高徒不是虚言。在特殊教育行业,一个优秀的讲座,一个有爱心的优秀特殊教育老师,对家长和孩子的改变都是肉眼可见的。

就像我一直认为大米和小米报道的成功案例,比如小君和小君就是很好的例子,他们的程度一开始就不轻微。

新手期,父母担心孩子的问题,却不知道如何下手;专业书籍和讲座多如牛毛,却不知如何筛选;学了很多理论,却不知道如何应用到孩子身上。

有时候我故意捉弄她,在黑板上写坏MM,好妈妈。然后引导她反击我,把好的,坏的,自己名字的组合都抄下来,写好MM,坏妈妈。我只是引导她去感受文字的作用,识字的好处,和乐趣。

比如自闭症圈的两位权威专家邹小兵和郭延庆,很多家长都说一个太乐观,一个太悲观。

比如每次MM上完课,老人都希望MM在机构上完厕所就回家,这样就不用半路找厕所了。有时候孩子不排尿,被迫上厕所解决。

我们为孩子做的任何干预训练都应该以此为基础。

MM在成长过程中,我们花了很长时间才解决了她大小便的自理问题。其中有她自身发展的一些因素,也有她担心自己会尿裤子,经常强行靠边按在马桶上小便的原因,剥夺了孩子学会叫我小便的机会。

如果你需要机构的帮助,以ABA为主要干预模式的机构是安全的,因为ABA是最被认可和数据支持的。

在孩子确诊的那一刻,无论多么悲伤,我们都注定要走上一条艰难的路。没有人能告诉我们路有多长,如何到达终点。

自闭症的诊断真的要靠医生的经验。同样,名医也可能给出不同的诊断。在拜访世界各地的名医时,这些家长已经知道了孩子和普通孩子的区别。

既然改变不了自己想走的路,那我又何必哭着走过呢?我相信有彼岸,这个信念是支撑我走下去的全部力量。

在这种情况下,除了基本的行为管理技巧,最重要的是关注孩子的内心需求,尊重孩子是客观的个体。TA也有情绪,情绪有原因。只要迅速找到孩子的心结,尽快帮助孩子冷静下来,学会正确的处理方法就可以了。

我对爱情三原则的理解是,爱情是有原则的。

第一,尊重,理解,包容。

市面上很多感觉老师都不专业,对孩子的训练也仅限于行走量。他们做了几个平衡木,秋千和滑梯。这样的训练从长远来看有很多弊端,不仅耽误了孩子的干预时间,还可能给孩子带来厌恶和刺激。一个专业的感官老师,一定要根据孩子的状态,科学地调试TA。

还有就是这里说的运动训练,家长也要重视。

MM曾经因为“放羊”半年从轻度跌到中度;有很多智商很高的阿斯伯格症孩子,因为情绪和行为问题而辍学;也有很多智力不高但性情温和的孩子,经过很大的努力完成了学业。

其实与其把时间浪费在不必要的纠结上,不如早做诊断,全家一起努力,对孩子进行干预。

所以寻求专业的帮助和父母自身的成长一样重要。

MM小时候有个问题。如果她知道什么,你问太多问题,她也不会说,或者她觉得你在逼她说什么,她至死都不会屈服。比如飞机这个词,她很久都不想说。我尽力了,但是恐吓和引诱都没用。我问邹教授怎么解决。

有很多这样控制欲很强的父母,都是打着爱的旗号,却从来不认为自己的孩子想要这样的爱。

很难相信这个孩子。3岁多的时候,他不听,不指,甚至对耳边的锣声都没有反应。刚开始诊断是中重度,但目前孩子已经有了同龄友谊的前兆。

第二,适度改变。

自闭症儿童往往会关注某些细节,纠结一些意想不到的地方,但往往不会无缘无故的僵化。

尤其是学龄前自闭症儿童,更应该着重解决社交障碍。比如没有智障的自闭症儿童,有两条腿,一条长腿(认知),一条短腿(社交)。如果一直锻炼腿,坏腿会慢慢萎缩,跑起来也到不了终点。

周末,妈妈经常带着孩子坐地铁。现在5岁的孩子对广州的地铁非常熟悉,能说出任意两站之间如何换乘。

的确,有相当一部分患者因为特别执着于某个兴趣,长大后在这个领域有了很大成就。

自闭症伴随着很多障碍,有些孩子会有一些自我刺激的行为,比如盯着风扇,晃动身体。

当你真正理解了孩子,孩子的问题就解决了一大半。通过理解孩子,我们不会对孩子提出过分的要求,也不会对孩子抱有不切实际的期望,还能管理好自己的情绪。

对孩子的尊重、理解和包容,体现在与孩子的相处中。在对抗孩子的情绪和问题行为时,家长和专业老师不仅要有极高的行为管理能力,更要注重从孩子的心理需求出发解决问题。

我还想问,你们有没有找出孩子这种行为的原因?除了少数疑难病例,大多数行为的原因都是可以观察到的,只有找出原因才能对症下药,而不是头痛医头,脚痛医脚。

其实米和小米已经报道了很多成功的案例,小军和小军就是很好的例子。他们的水平起初并不温和。

坚持不是因为有希望,而是因为坚持才有希望。

自从入圈以来,我见过各种各样的家长。

我认识一个广州的自闭症儿童。他的特殊兴趣是地铁、停车场和空调。他妈妈会利用这些兴趣做很多功能性的活动,比如搭积木,画画。虽然孩子的主题永远是停车库,但会在尊重孩子兴趣的基础上,逐渐扩展到周边。

从预防的角度来说,如果发现其他小朋友试图抢小朋友的玩具,可以帮忙制止其他小朋友,帮他们说“不要抢我的玩具”。

在日常生活中,你也可以教导你的孩子。发生这样的事情,你完全可以拒绝,可以投诉。

她的小意外总是我惊喜的来源。她对画画和捏橡皮泥很感兴趣,这两项活动后来成了我想安静时的杀人武器。她的揉面作品从恐怖到生动,越来越生动。我觉得一般的孩子不一定像她那样揉得那么好,观察得那么仔细。

MM的刻板行为还包括,比如我要上厕所的时候,她叫我,我回答“嘿”,她就生气,大吵大闹。最后她说我应该回答她“我去上厕所”。还有一次我在工作的时候,她打电话给我,我只回了一句“嘿”。她还很生气地说,我应该回答她“我在写。”

推荐你多看一些自闭症患者的传记,多了解他们的真实想法,比如《我要飞上天》、《我父母治好了我的自闭症》、《世界上只有你》、《阿斯伯格综合症完全指南》等等。

比如读书,我没有刻意教她写字(除了她自己的名字),但她经常问我这是什么字。我不会写字,但是你教我写字。


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