大龄自闭症患者家庭:父亲晚上戴护具睡觉,母亲跪求医生帮助。 <自闭儿>
哈尔滨市自闭症家长互助协会负责人白涛坦言,随着社会保障的不断完善,精神障碍家庭获得了更多的社会福利支持。但总的来说,由于缺乏社会服务和支持体系,精神残疾者在社会参与和生活质量方面仍然较弱,尤其是为老年精神残疾者提供的社会服务严重不足,家庭普遍承受着较大的照顾压力。16岁以上的智障人士离开学校后,只能回家,长期与社会隔绝。他们独立生活和适应社会的能力迅速退化,这也会导致语言退化、行为和情绪管理障碍等问题。父母长期照顾孩子,承受着沉重的身心压力,家庭生活质量往往很低。
她是白涛哈尔滨市自闭症家长互助协会的负责人,她起草了自闭症儿童家长赵女士要求从轻处罚的上诉状。同时,她也是一名22岁自闭症患者的母亲,她对赵女士的家庭情况有所了解。
姚春彪是哈尔滨一家自闭症护理中心的负责人。因为他有一个24岁的自闭症儿子,所以更体谅父母的难处。
她建议有关部门在社区设立独立的智障人士生活中心,为居住在本社区/区的智障人士提供日间活动和生活支持,由接受过相关培训的专业人士和生活咨询师提供服务。同时,她希望为自闭症群体建立终身服务体系。从出生到老年,她照顾每个阶段的不同需求,让老年患者和年轻患者实现“无缝衔接”。每个社区都有自闭症患者沟通指导和康复训练中心。这种终身康复体系建在社区,既减轻了家庭负担,也方便了家长照看孩子。
“我不敢老,不敢死,不敢想我走了以后我的孩子怎么生活。自闭症孩子到了青春期,‘真是葫芦浮起瓢’。我和我儿子在一起十年了。我支持不住的时候,无数次想和他一起死。”说这话的朱先生才五十出头,面容憔悴。
都说“虎毒不食其子”。这位自闭症母亲做出如此决绝的行为是一种怎样的体验,大龄自闭症患者的家庭又经历了怎样的无奈和绝望?近日,记者采访了这一特殊群体,希望通过他们的生活状态,引起社会更多的关注,为他们找到解决之道……
朱先生说,他的儿子患有高功能自闭症。本来这样的孩子可以很好的适应外界环境,但是在语言表达和沟通能力上有一些不足。儿子小的时候,夫妻俩带了他很多年,病情有所好转,但儿子进入青春期后,问题频发。“10年前,我儿子身高1米75,体重75多斤。那时,他变得暴力。之前的托幼培训机构已经不接收这样的大龄儿童了。我老婆身高一米六,根本对付不了儿子。她是会计,收入比我高,我就从单位辞职回家照顾儿子。”
赵女士有精神疾病家族史。长期的压力下,赵女士情绪低落。她担心儿子会伤害更多的人,产生了用安眠药杀死儿子的想法。去年1月,我儿子不仅再次殴打赵女士,还自残,用头撞墙,弄得自己鲜血直流。赵女士报警求助,在警察的帮助下,儿子被送往医院。医生为她儿子的头部止血包扎,并承认自闭症的病因仍不明,所以无药可治。赵女士跪在地上,让医生帮她。无奈之下,医生让儿子住院,并使用了一些镇静药物,但在昏睡状态下,只能暂缓冲动情绪,治标不治本。
在2013年护理中心成立之初,他让50名大龄自闭症儿童在那里学习劳动技能。在专业老师的指导下,提高了自理能力,深受家长欢迎。然而,由于收支严重失衡,缺乏政策支持,他后来别无选择,取消了大龄自闭症护理服务。自去年4月1日起,哈尔滨市每年给予10岁以下自闭症儿童康复训练补贴2.4万元。这个自闭症护理中心是靠儿童康复训练勉强支撑的。
一周后,赵女士将儿子从医院接回家。因为楼道灯没开,她儿子烦躁不安,可她老公一时半会儿回不来,也修不好楼道灯。疾病爆发后,他的儿子再次殴打赵女士,赵女士极度绝望。他分两次将事先准备好的120多片安眠药给儿子服用。看到儿子停止了呼吸,赵女士写下遗书,割腕自杀未果,当晚向公安机关投案自首。
“我死后,孩子们会做什么?”这是几乎所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。希望自闭症患者能得到更多的社会关注,享受更多的福利政策,为他们搭建一个学习技能和工作的平台。
据她介绍,赵女士和丈夫治疗儿子自闭症多年,病情一直没有好转。孩子进入青春期后,长得又大又暴力,寄养机构无法再接收,于是赵女士和丈夫轮流陪伴儿子。孩子生病时,经常打父母。案发前不久,他曾打伤邻居,损坏他人财物。赵女士损失了很多钱。为了照顾她,赵女士的丈夫和儿子睡在一个房间,但因为儿子的暴力倾向随时会爆发,晚上睡觉都要戴着护头器,身边放四五个枕头。即便如此,他还是睡不好。
朱先生的儿子晓伟今年26岁。这个大男孩大部分时间只能呆在家里。他没几个朋友,不能上班。会上,朱老师选择了晓伟最喜欢的餐厅,人少,还特意带来了他最喜欢的玩具。然而,坐下不到十分钟,晓伟情绪变得不稳定。接下来,记者的采访只能通过微信进行。
近日,“哈尔滨一母亲给自闭症儿子吃120安眠药,后割腕自杀……139人联名恳求”的新闻在朋友圈疯传,让自闭症群体再次成为社会关注的焦点。
朱先生感慨地说,儿子渴望和正常人接触,但经常发生矛盾。比如他会拿走自己喜欢的玩具,不知道怎么和别人交流。所以孩子的成长之路越走越窄。父母更有可能把孩子留在家里,儿子会因为一点小事打他。他也常年生活在各种护具里。身高1米75的他,比不上身高1米86的儿子。他经常被打得鼻青脸肿。

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