也是通过许医生，我找到了上海复旦儿科的一位女医生，她刚从澳大利亚和香港学习自闭症治疗回来。

从2000年开始，我们家开始了新的运作:给浩子选了一个机构，离家近，全天培训，没有公司。这样保证了爸爸妈妈可以正常工作，奶奶可以参与帮忙。

当年，重度残疾孩子的父母把孩子送到穷乡僻壤等死。

尤其是被带入摄影圈后，生活中美好的点点滴滴都会被捕捉到，打破了自己知识有限造成的思维定势。所谓眼界决定高度。

就像电影《哪吒》里说的“我的人生我做主”，因为我对全家人生活的设计，对孩子的目标，几乎都是落地的。所以浩子后来的变化对我来说都是“红利”，所以我们家相对顺利的度过了20年，家庭关系和夫妻关系依然维持的很好。

虽然浩子的语言交流不太达标，但这并不影响他参与流水线工作，因为他遵守规则，听指令，干活又卖力又快。

有一件事我记得很深，就是浩子17岁的时候砸了别人的车引擎盖。当你周围的人都不理解你，建议送你去精神病院的时候，我会以申请提前退休为代价，陪着你，支持你，理解你，包容你。

今天，我能这样放任自己，得益于20年前我对家人其余部分的“人生设计”，以及这20年来我不断调整的心智模式。

宁波的医生看着浩子好看的眼睛和各种脑像，都说:“这孩子没事，你妈有病。”

在对孩子的干预和自我实现中，浩子妈妈找到了平衡。具体心路历程和干预方法写在下面的自述里。

这些都迫在眉睫。

发生了很多很大的变化之后，也让我重新思考我们对孩子的爱。如果没有半分的接纳、包容和肯定，只有忙碌和催促，最后反而会害了孩子。因为愚蠢是可以被催眠的，焦虑是会传染的。

今年8月，广州爱成长社交礼仪班导师问我，“据我观察，全国家长组织负责人花50/50的精力在组织工作和家庭上？浩子的情况已经这么好了，为什么还这么努力争取父母的组织？你现在努力做的事情，浩子根本不需要。当你退休的时候，你可以像我父母一样有一个美好的退休生活。"

自从20年前成为自闭症儿童的母亲，我似乎失去了未来，余生都在做事。

偏偏我是一个“等风来，不如追”的人，就想撬开浩子的脑袋，看看到底发生了什么。

我是一个把期待变成创造的急性子的人，但我却赢得了整个家庭甚至家人的支持。

现在21岁的浩子，每天坐公交坐地铁上班，独立往返三个小时。他在庇护工厂稳定就业快三年了，体现了自己的价值。

目前，浩子不需要我所做的社会进步的推动。

因为浩子知道有人相信自己，有人在他能力不足的时候帮助他。只有这样，他才有信心和勇气去大胆地思考、尝试和探索。

另外，经过三年的训练，浩子成为了跳绳之神。在一次比赛中，浩子大显身手，打败了一群武警战士。

我:“因为时间。”

这20年的经历也让我更加清醒地认识到“无论内心多么强大，都不要独自飞翔”。

我这20年一直有投入、产出、止损的概念，所以在浩子的人生设计上有很多可以放弃的选项。我会根据条件调整计划，不随大流，从家庭内部和社会外部营造一个支持体系，尽力为浩子营造一个抱团的环境，就像今年夏天的热播电影《仰望》中邓超饰演的父亲一样。

至于全家人的生活设计，我就打起了我工业会计专业的主意，做概率分析，预算分配时间、精力、资金，家庭成员分工。最后得出结论，我妈负责培训+信息收集+外交+挣钱；爸爸负责信息收集+挣钱+交通保障；奶奶负责全家的吃穿暖。

所以我有很好的朋友，也会得罪人——据说很多人都“怕”我。在圈子里对家长直言不讳，在活动中对孩子严格非暴力，也让一些家长对我敬而远之。

自闭症残疾与其他残疾有很大不同。如果前期康复训练做得好，他们上升的空间是巨大的。浩子就是一个很好的例子。

12年来不断坚持康复训练机构，接受针对他个人的训练计划，也挖掘了他的长处。如数字记忆，他能记住圆周率小数点后275位。数学理解帮助他提高语言和逻辑能力。

我接了浩子的案子，跑来跑去给相关行政部门打电话，争取到宁波市自闭症家庭六岁后扩展康复训练补助，已经七年了。

“拥抱”在英文中是“hold”的意思，是一个流行的流行语“hold”。

但是，遇到和我相反的人，我就是一个话匣子，不会危言耸听，不顾及别人的感受。

因为我有自己和浩子一起生活的想法，所以我没有把训练目标定在会说话上，而是定在会照顾自己上，以减少自己未来的成本和负担。

二十年前，还没有电脑，更不用说互联网了。所有关于自闭症的信息都来自传统媒体、广播、电视和报纸，以及人们之间的口口相传。

现在，21岁的浩子已经在一家外贸加工方舱厂工作了3年。早上八点上班，下午三点半下班。浩子每天坐地铁和公交，3个小时独立穿行市区。虽然很难说出一句完整的话，但是浩子可以用文字完成基本的交流。

我叫傅雪芳，ASD圈子里的人都叫我浩子妈。

于是为保障智障群体的独立生活，2018年，我们星宝自闭症家庭支持中心在全市开展“无障碍出行”；2019年，我们开始设计“旅行。无障碍”再次出现。这个孩子只要走出家门，就说明他和这个社会是有联系的。

当父母认定孩子做不到的时候，孩子就会认为自己做不到。可惜我们每天做的最消极最关键的事情，就是用自己的双手把他们颤抖的身体推倒，让他们再次陷入无力感，他们只能压抑自己去迎合。

虽然医院儿保科的医生安慰说，这是浩子从无意义的“模仿”过渡到自觉的黑色时期，还是等好消息吧。

是的，我是那个愚蠢的自闭症孩子的母亲。

她直接告诉我:浩子患有严重的低功能典型自闭症，对策是放弃训练再生一个，因为在她收集的统计信息中，世界上没有一个家长能坚持康复训练4年以上。2000年全国只有一个100天的家长培训班，不仅远到北京，还要等5年。

但是纵观时间的长河，如果没有1.0版本，怎么会有2.0，3.0，也许还有4.0版本，浩子用的上？我们永远是这个特殊群体的一部分。

我们不能因为一个残疾孩子，把整个家庭都拖下水，变成一个残疾家庭。我们得有自己的生活。

在干预《荀子》的20年间，荀子的母亲不仅从南到北到处“玩”，还投身于公益事业。2014年，荀子的妈妈成为了宁波星宝自闭症家庭支持中心的志愿者。2018年，在媒体朋友的帮助下，好紫妈星宝工作室成立。

在浩子2岁的时候，我终于在一本外文译本中看到了儿童疾病中的“自闭症”(也叫孤独症)，于是我去找了当时还对儿童自闭症一无所知的宁波市妇女儿童医院神经内科主任徐宗秀，让她带着浩子的病例去全国神经病学大会上了解资料。

我觉得我是一个把AB性格用到了极致的人。有时候我是一个极其迟钝的人。我就是好几天饭后或者会议后的空气，别人对我一点印象都没有。

就这样，他原本的训练潜力得到了充分的发挥，视野也开阔了，与人沟通的能力也日渐提高。进入职高班后，一半时间用于学习工作技能，一半时间用于在关爱单位的实际工作场景中实践。他可以和人简单交流，处理自己的事情，学习弹电子琴，游泳，做版画。

浩子在城市混不下去了，我就陪他到农村过一辈子。我会教，让他在广阔的世界里疯狂成长。

而我在兴趣爱好中打开心智模式，不再觉得自己的世界灰暗。

“当父母在阴郁的情绪中训练孩子的时候，你从南飞到北，从北飞到东，玩得不亦乐乎，不管你的自闭症孩子和你的家。”

有些家长总结说，上班其实是一种喘息。我们不用24小时面对一个残疾孩子，也不用每天奔波在各种培训班的路上。

当然，在过去的20年里，浩子给我们带来了很多风暴，都是因为我的好朋友圈的正当利用，父母的自组织，和组织的社会关系……无数的风暴把我训练成了疯狂动物城的兔子朱迪。

我承认，我爱面子，输给了一个没人认识我的地方。

在很多家长深陷心理学派、研究考证的时候，我四处奔走，试图为自闭症儿童撑起一片小小的阴凉。我站在媒体人的角度，由点到面，引起政府和社会各界的关注。

这句话，对于父母来说，意味着父母要走出来，孩子才会有更好的未来。从我这个媒体人的责任和角度来看，一个人的需求是一个点，一群人的需求是一个点，涉及到所有人，才能得到社会的支持，政府的支持，政策的倾斜。

20年前，宁波一岁半的自闭症儿童，没有语言，没有眼神交流，没有方便感，对父母的哭喊没有反应。

简单来说:你用什么样的眼镜看世界，用什么样的行动塑造自己的世界？

再坚强的人，也需要呼吸。比赛期间，人们在观赏美景时，会全神贯注，放空自己，卸下无奈，微笑面对起起落落，享受生活赋予的美好旅程。每次“嗨戏”后都会有一种归零的感觉，然后就准备睡觉，强身健体，训练儿子，不耽误工作，也不耽误家庭。

事后我才知道，1999年的时候，全国只有5个医生知道自闭症是怎么回事，而且和家庭抚养无关。

因为很多家庭都面临着和我一样的困境，我不想让他们再付出代价。时间越早，抢救的机会就越多。

自闭症儿童有一张普通无害的脸，只要他们情绪稳定，行为可控，在城市的人群中很久都不会被发现。

14岁时离开康复训练机构，进入大民学校，接触社会做志愿者。

20年来，我做过投入产出比，学会了“放弃”，但我是一个只要有百分之一的机会，就会付出百分之百的努力，把有严重社交障碍的浩子推向社会的人。

这些年来，你跌倒过无数次。我曾帮助你重新站起来，支持你蹒跚前行，在背后坚定地支持你，肯定你的感情，抓住你的弱点，帮助你学会做一个正确的人，学会做事，学会在环境下锻炼规则。让我让你在拥抱的环境中感到安全和自信。