自闭症患者的治愈活力 <发育迟缓>
13岁的安德鲁,心思细腻敏感,钢琴弹得好,是游戏软件高手,对数字特别热衷,对电话号码过目不忘,擅长拆收音机;但在某些方面,尤其是与其他孩子和大人的相处和互动是极其困难的;而这个问题,可能要花掉他一生的时间,不确定有没有治愈的希望,因为他的症状是典型的自闭症。美国近10年出现类似安德鲁症状的自闭症儿童。根据美国自闭症协会的最新估计,美国约有50万至150万自闭症患者,严重程度不一。根据美国卫生部的统计,美国的自闭症儿童数量每年以20%的速度增长,每250个孩子中就有一个是自闭症儿童。许多相关组织大胆估计,每175个孩子中就应该有一个是自闭症患者。
以自闭症儿童高发的加州为例。从1987年到1998年,该州需要特殊教育的自闭症儿童数量增加了两倍,自1998年以来,增加了两倍。这些突如其来的增加让政府部门视其为紧急情况,促使学术和医疗机构加大对自闭症的研究。政府还拨款加强特殊教育,并举办自闭症研讨会,列出未来10年的长期相应计划。
这一数字的增加是对联邦政府的警告,也促使政府增加预算;另一方面,家长、科学家、教育界都有所警觉,尤其是科学界和医疗卫生界将加紧对基因遗传以外的环境因素的研究,各路专家对这种突然增加提出了不同的说法。
由于自闭症仍然没有确切的治愈方法,即使经过多年的特殊教育和传统医学,患者也只能取得一些进展。对于患者和家长来说,自闭症的治疗过程仍然是一条无止境的漫长道路。
儿童感觉统合异常
如果发现还在咿呀学语的孩子继续玩怪异的游戏,对危险的东西没有恐惧,极度主动或过度安静被动,行为不变并拒绝改变,可以整天盯着同一个玩具或物体,拒绝与其他人进行眼神交流,总是模仿他人,想表达时用手势表达需求而不用语言,对疼痛不敏感,与其他孩子互动有困难,父母叫他们名字时孩子的听力正常。另外他经常莫名其妙的哭或者笑,不愿意和别人亲近。甚至他对父母漠不关心,甚至不愿意让父母抱他。在以前,儿童心理学家会把这些症状视为儿童缺乏服从和纪律,严重者会被视为精神病人;根据目前的观察,有这些症状的孩子很可能是自闭症的典型症状。
自闭症患者不是精神病,也不是完全智障,因为患者的智商水平不同,有些自闭症患者甚至有着异于常人的智商或特长。他们最大的问题是在社会关系中被孤立,封闭在自己的世界里。也许他们是计算机专家,但他们无法判断人脸上一个简单微笑的含义。这些不平衡的状况,从技术上来说,是“感觉统合”能力的障碍。
纽约儿童功能治疗师陈慧瑛说,由于感觉统合失调,自闭症儿童对事物和人特别敏感。因为接收不到别人的信息,会拒绝改变,所以经常看到很多自闭症儿童用同样的方式玩同样的玩具,因为他们不知道其他的方式;还是同一个问题,如果平日的提问方式稍有改变,患者也答不上来。
典型的自闭症患者是神经系统的严重紊乱。病因尚未确定,但大多与基因遗传有关,或大脑发育过快或婴儿期受损,或大脑缺乏某种酶的分泌。很多自闭症患者都有严重的心理障碍,甚至需要终身治疗。
然而,自闭症患者也有不同的面孔和程度。英国剑桥大学心理学家西蒙·巴伦-科恩(Simon Baron-Cohen)在他的新书《本质的区别》(The Essential Difference)中将自闭症分为两种不平衡,一种是对人的理解,另一种是对事物的理解,男女患者的情况也是不同的。因为正常孩子长到一定阶段就具备这两种能力,能够分辨出普通人的情绪,做出自然的反应。男性自闭症者更喜欢常规的东西,但对人的感情和意向显得低能甚至无能;女性自闭症患者的感知能力略高于男性。
80%的男生都生病了。
在男女患者比例上,男孩患自闭症的比例远高于女孩。目前,美国数百万自闭症患者中,男性占80%以上。男生之所以攻击率高,和他们的特点有很大关系。就刚出生的女婴而言,她们盯着人的脸看的时间比盯着汽车、玩具等机械物体看的时间多,但男婴则相反。
比如这位母亲带着她自闭症的儿子和非自闭症的女儿去看一部卡通电影《海底总动员》,这部电影讲述了一条小丑鱼失去母亲,不幸与父亲走散的故事。对于这部电影,不自闭症的女儿关心的是小丑鱼离开父母会不会害怕,而自闭症的男孩关心的是小丑鱼平时吃什么。
去年,《新闻周刊》曾专门报道过自闭症男孩和女孩的差异,并对自闭症儿童和正常儿童的大脑思维差异做了详细的比较。比如让两人用同样的方法画一列火车。一般小朋友画火车的方式是先从车的形状入手,然后发挥想象力画出一排长方形的车厢,再画出轮子;然而,自闭症儿童从他们的视觉记忆中进行绘制,从火车周围的结构和细节开始,然后扩展,最后绘制出令人眼花缭乱的3D表示。在一般人看来,这种画似乎没有逻辑,这是自闭症儿童的思维方式。
论男生和女生的区别,正常女生多画人物,房子,动物,家庭内部的环境。男生通常喜欢画机器人或者火车、轮船、武器等交通工具。同龄的自闭症儿童看到什么就画什么,他们会深入细节,比如车身结构,电线杆,路上的双黄线等。因为自闭症患者对细节非常敏感,高智商患者很可能有一定的天赋,甚至成为某些领域的天才。
成年人有谋生的能力。
大多数人关心自闭症儿童。这些孩子长大后的命运是怎样的?其实自闭症患者成年后也不是完全没有谋生能力。许多患者可以完成大学教育,正常工作,甚至成为计算机工程师等专业人士,也可以正常结婚生子。
26岁的患者露西(Lucy)从来不希望人们靠近她,最多允许人们摸她的肩膀。她有自己的一套口语表达方式,但遗憾的是,大多数人都分不清她想表达什么,所以有时候她不得不用文字来代替。露西即将完成大学学业,希望毕业后能找到一份工作。她的理想是在比萨饼店工作。
很多自闭症患者在某些方面都优于常人,尤其是在细节和常规事物上。比如有些自闭的人什么都忘不掉,有些人能记住几十年来年度流行歌单前十的歌曲,或者记住每个人的生日,但这些都是普通人所缺乏的技能。因为自闭症患者有系统能力,只是发挥的方式不同而已。一位自闭症患者的家长半开玩笑地说,自闭症患者做机场通关扫描和安检会是一笔很大的遗产,因为他们非常注重细节。十几年前,在好莱坞影星达斯汀·霍夫曼和汤姆·克鲁斯主演的电影《雨人》中,霍夫曼饰演的自闭症弟弟是一个数字和概率计算的天才,能够准确地记住火柴盒里剩下的火柴数。
一般人不会背太复杂的细节,但自闭症患者则相反,对光线、数字计算、声音都特别敏感。所以自闭症患者有超人的聪明才智,但一定要放在正确的环境里。正如一位成年患者所说,“自闭症不等于智障,但目前社会对自闭症患者的治疗方式是在淡水缸里养海鱼。如果我们被放在正确的环境中,我们会表现正常。”相反,我们变成了一般认为的低能儿。同样,在就业安排上,自闭症患者最好被安排在一个他们非常乐意从事的合适的工作环境中。尤其是那些普通人受不了,觉得很无聊的工作,比如服装厂的品控,工厂的电焊工等。,但他们可以做得很好。问题是,什么样的环境适合?在学术界颇有名气的动物学博士田波·格兰登,从小就被诊断患有自闭症,但智商很高。他能观察动物的行为和反应,却无法与人相处。格兰登长大后经营农场,成为动物学专家。在经营农场的过程中,他观察到牛在被宰杀前会感到害怕和烦躁,但在受到一种特殊装置的挤压后,它们的身体变得非常平静。受这一过程的启发,他发明了一种装置。在他需要去参加社交活动之前,先用这个装置刺激感觉神经,让感觉神经暂时恢复正常,得到平静,这样他就可以和人一起应付社交场合了。根据格兰登的理论,很多自闭症患者智商很高,只是因为体内感觉神经的障碍,他们与世界互动的大门关闭了。
陈慧瑛同意格兰登的说法和做法。她说,专业治疗自闭症儿童的方法之一,就是用专门的刷子经常刷孩子的皮肤,增加对感觉神经的刺激,去除外表的过度敏感,暂时打开感觉神经的大门。
去除酪蛋白和麸质食物。
言语治疗师、能量治疗师吴志清表示,从生理上来说,自闭症儿童的大脑中缺乏某种酶,导致他们无法消化和吸收很多食物,所以大多数自闭症儿童都相当挑食。面对众多不知所措的家长,吴志清建议从饮食改善入手,她称之为“排毒”。吴志清说,“因为这些有问题的孩子大脑里缺少一些酶,他们吃的一些食物无法消化,反而在体内形成一种毒素,上瘾了。所以,我们会看到很多自闭症儿童对牛奶上瘾,一天要喝一大桶。她通常建议父母戒掉酪蛋白和麸质食物,如乳制品,如牛奶、面包、大米、小麦和饼干,并补充友好的细菌。
吴志清说,如果遵循这个饮食建议,几乎80%的感觉障碍儿童都会有很大的进步。失败大多是因为父母没有彻底执行这种排毒饮食。但她建议家长不妨进行在不同时期切断这两种食物的实验,以此来发现哪种影响孩子的饮食问题。
吴志清提到一个案例,因为断了两种食物,感知能力明显提高。一个3岁半的自闭症男孩,原本对牛奶上瘾。他总是嘴里叼着一个瓶子,控制不住自己的动作,看到东西就伸手去破坏。有时候妈妈带他上街,他会不由自主地破坏商店或者小摊里的陈设,让妈妈觉得很困扰。然而没过多久,这两种食物就断掉了。过去,这个男孩总是不回应他父亲对他名字的呼唤。“戒毒”不到一周,父亲叫他名字的时候,男孩回头回应的几率大大增加。
一周后,当母亲带着男孩去吴志清的办公室时,男孩可以安静地坐在母亲的腿上,亲吻母亲的脸颊。男孩的母亲感动得流下了眼泪。
更令人惊讶的是,当男孩坐在窗边,看着透过窗户照射进来的阳光反射出自己手掌的影子时,他会对着手掌和影子笑很久,这在过去是从来没有过的。“因为自闭症儿童对自己的身体没有感知,不知道自己有身体,不关注自己的肢体。你之所以对周围的人没有反应,是因为你的感知被破坏了,所以你把周围的人当成了物品或者家具,甚至是你最亲近的人。」
两周后,男孩对危险的恐惧也有了明显的反应。比如父母带他去接妹妹放学,男孩看到路上有车有动物,就会表现出害怕的样子,靠近妹妹。他以前坐不住,但“排毒”疗法后去特殊教育中心治疗时,他可以坐在椅子上一个小时,静静地听老师讲课。
3岁前治疗效果最好。
一般人会通过观察来判断是非善恶喜怒哀乐。但是自闭症患者要用一套规则。如果没有这些规则,他们就不知道如何区分它们。因此,许多治疗师和专家甚至用电脑拟定人的各种表情,清楚地标记出情绪和每个表情的含义,成为一套帮助自闭症患者记忆的规则。
46岁的计算机工程师大卫从未想过自己会自闭,直到他8岁的儿子和他自己接受了正式的诊断,才发现两人都是自闭症患者。大卫有工作技能,但他的社交无能和适应不良导致了他两次失败的婚姻和不如意的工作。他说在工作中觉得一切正常,但总觉得同事很恶心,有戒心。他以为人际关系中一定有他不了解的线索,所以每次都把社会关系搞砸了。同样,电影《雨人》中的自闭症哥哥是一个数学天才,却说不出别人为什么会对他的行为感到愤怒。这些患者不与人接触是因为不理解别人的言语、行为和表情,所以不知道如何合理反应,即使通过学习和体验也学不会。
目前对于自闭症的病因还没有医学上的定论。有专家将其归咎于婴儿出生各阶段注射的各种疫苗,也有人说是高温加热灭菌的牛奶所致。但这些只是假设,至今没有足够的据明。但可以肯定的是,自闭症是由各种因素导致的脑损伤,损害中枢神经系统,引起智力低下、癫痫、多动、退缩和情绪障碍。反映互动能力不足,语言表达困难,生活中行为越轨。
过去很多医学报告认为自闭症是不治之症。然而,25%的典型自闭症儿童在发病初期经过几年的强化治疗后,可以进入普通学校,在某种程度上过上正常的生活。3岁前治疗效果最好,5-6岁患者语言能力恢复较快。
由于自闭症儿童越来越多,过去的一些特殊教育和言语治疗中心不够用,特殊教育的师资也不足。很多家长难过的是,孩子虽然朝夕相处,彼此很亲近,但心理上却很遥远,因为自闭症孩子拒绝父母的拥抱,对父母的呼唤无动于衷,甚至不知道自己是自己的父母。父母为了挽救心爱的孩子,四处拜访名医,加入自闭症儿童家长互助小组,希望找到一线生机。
目前美国针对自闭症儿童的医疗资源不足,费用高昂。许多父母经常不得不搬到孟母三次,以获得附近的医疗资源,以便在家中获得更好的自闭症儿童护理。就像父母从加州搬到新泽西的普林斯顿大学,要面对昂贵的房租和生活费。母亲说:“我治不好他。唯一让我安心的就是让他得到最好的照顾。」
然而,特殊教育的发展和许多学区的教师已经不足以应对突然增加的病例,许多家长不得不苦苦等待学校通知他们可以为孩子入学。每个学区一名自闭症儿童的平均费用是每年6万元。目前美国约有12万学龄自闭症儿童,比10年前多了2万。对于家长来说,除了学校教育,还要带孩子进行校外治疗。平均每个自闭症儿童家庭一年的花费在2万到4万元之间。
美国宇航局研究员的儿子
目前治疗自闭症的专业方法有很多,如认知教学、感觉统合训练、行为治疗、语言沟通训练等。为缓解症状,结合其他方式如音乐治疗、艺术治疗、游戏治疗等。自闭症真的没有治愈的希望了吗?虽然完全治愈的病例很少,但也不是不能治愈。斯坦福大学的计算机博士艾米·兰斯基(Amy Lansky)曾在美国宇航局工作,她决定辞去工作,带着儿子接受各种治疗,从传统药物治疗、言语治疗到特殊教育,但遗憾的是,毫无进展。最后,她寻求了一种叫做“顺势疗法”的替代疗法,却奇迹般地治愈了儿子的自闭症,让孩子恢复了正常的童年生活和社会交往。她记录了这段经历和类似疗法的方法,并于去年出版了《不可能治愈——顺势疗法的承诺》一书。
1994年,兰斯基的儿子马克斯3岁半,还不会说话。他能记住一些单词,但似乎不知道如何表达,或者根本不知道这些单词的意思,情况越来越糟。然而,一方面,马克思非常聪明。他认识所有的英文字母,能从1数到10,甚至走到自己的办公桌前打开电脑,用鼠标打开游戏软件。他听力正常,喜欢看电视,听跳舞音乐会,跟着音乐跳舞。但他总是一个人看电视,堆木头,玩电脑游戏,根本不愿意和家人互动。
马克思的症状在进入幼儿园后更加明显。他从不与其他孩子互动,眼神不接触人,教室里没有片刻的安静。当老师开始带孩子到教室外玩耍时,他更喜欢一个人呆在教室里,只是盯着笼子里的动物或玩具。在国内,马克思也不配合。每次妈妈给他读睡前故事,他都不会安安静静地躺着,不会倒立在床上,也不会在桌子上爬上爬下。他妈妈问他的时候,他不回答,也不看妈妈的眼睛。
Skymark的语言治疗和行为治疗(ABA)被认为对治疗自闭症儿童有效,他在特殊教育学校学习数学和阅读技能的情况没有任何改善。直到1995年,兰斯基在一本杂志上看到一篇关于“同类待遇”的报道。以前她对这种疗法一无所知,误以为是用草药的替代疗法。经过深入研究,她发现这种疗法已经发展了200多年,不仅治愈了很多慢性病,也是自闭症治疗的唯一曙光。
类似的疗法发明于1755年,在欧洲、印度、斯里兰卡、南美等国家非常流行。很多国家甚至将其纳入医保。但由于诸多因素,过去在美国的发展受到阻碍,因此仍属于替代疗法中少数人使用的治疗方法。
相似疗法的理论类似于“以毒攻毒”。人们认为,如果某种物质导致健康的身体患病,这种物质也可以治愈病人。这种疗法被称为“类似疼痛”。治疗的关键是找出与病人症状相匹配的物质,然后找出最有效的药给病人服用。比如给一个感冒的人治病,吃药的目的不是为了止咳,而是让身体知道治病是必须的。所以治疗师会找一种能让正常人患感冒的药,让病人服用。
同种疗法的方法是同时从身体和精神两方面入手。治疗师在对病人进行诊断时,必须详细询问病人从母亲怀孕到现在这段时间发生的一切,饮食偏好,生活习惯,母子性格,害怕的事情,成长过程中的特殊意外等等。,然后分析细节,找出相似的规律,对症下药。
以马克思为例,他平日特别偏爱牛奶,甚至一天要喝八杯;他喜欢奶油和辛辣的食物;性格积极,喜欢音乐和舞蹈,睡觉喜欢把手放在头下,父亲家族有糖尿病遗传;他固执,完美主义,热爱动物。鉴于这些特点,治疗师给他找了一颗药丸,让马克思每天早上给药丸加水,自己用勺子喝,夫妻俩则在一旁照顾。
两天后,马克思发生了重大变化。他开始用以前没用过的词和短句,他开始流利地说话,好像在思考每个词该怎么说。当语言治疗师给他指示时,他可以一次收到两个指示。每天,兰斯基逐渐增加药物的剂量。这对夫妇发现马克思开始关注他的周围,他也表现出兴奋的表情,或者关注语言治疗师与他母亲的谈话。经过一年多的治疗,马克思奇迹般地痊愈了,所有与自闭症相关的症状已经从测试结果中消失。目前上小学四年级,和普通孩子一样上课打游戏,看不出他过去是个自闭症患者。
马克思的康复也极大地改变了兰斯基的生活。目前,她致力于类似疗法的推广,并建立了一个网站(www.impossiblecure.com),以协助自闭症儿童的父母,并推荐和介绍世界各地的类似治疗师。
类似的疗法争议很大。
同种疗法在马克思身上产生了奇迹,但这是一种极具争议的疗法,传统医学也对同种疗法的效果提出了质疑。吴志清和陈慧瑛都认为,自闭症患者一般会接受多种治疗,而且各种治疗都是同时进行的。所以,如果孩子也接受了同类的治疗,很难说这种改善是不是都是因为同类的治疗,但他们并不反对家长寻求这种治疗。
住在宾夕法尼亚州的吴太太本身就是一名教育家。在发现儿子有轻度自闭症和社交障碍后,她辞去工作专心教育儿子,同时寻求各种治疗方法。她还了解到,另一名中国自闭症儿童的社交技能在父母带着孩子接受类似治疗后有了很大提高,所以她决定试一试。通过兰斯基提供的网站资料,她找到了去年11月份在康州接受治疗的类似治疗师。经过近两个小时的面谈,治疗师开了两个月的药,让他记录孩子在家的各种情况,然后评估孩子两个月有没有进步。
吴老太太说,她6岁的儿子智商和正常孩子没什么区别。他会弹钢琴和游泳,但他不能集中注意力。他上课坐不住,表达能力落后实际年龄很多。“一般孩子3岁左右会对很多事情问‘为什么’。他6岁才达到这个阶段。吴女士抱着尝试同类疗法的态度,同时也不放弃很多正在进行的治疗,如行为治疗、社交技能训练、言语治疗等。她说:“无论如何,我会尝试每一种疗法,希望有一天我会找到正确的方法。」
我陪伴我的自闭症女儿15年了,我也带着我的女儿去寻求类似的治疗。她说,女儿的症状不仅仅是自闭症,还有很多其他疾病,比如帕金森症。所有的治疗和特殊教育必须结合起来,所以类似的治疗只是她寻求的治疗方法之一。可能它不能包治百病,所以只能在某些方面有效。住在圣路易斯的周觅说:“自闭症患者有相似的症状,但病因不同。没有一种单一的治疗方法可以治愈所有的自闭症患者,所以没有灵丹妙药。」
经过同类治疗师的测试,我知道女儿过敏的东西太多了。所以治疗师开了很多药,并不是每一种药都有效。同类疗法的药物都是草药提取物,优点是不会上瘾。例如,其中一种药物是镇静药物。当女儿经常不由自主地发脾气时,她会让女儿服用来平复心情。而15岁的女儿似乎也明白这种药对她的作用。“有时候她知道自己会不由自主地发脾气,但她控制不了,这让她很难受。她也会主动说要吃这个药。另外,如果女儿有自杀倾向,会用另一种药治疗。
频率高的时候,小心每两天带女儿去看一次治疗师,但治疗至今没有太大进展,治疗师也说不确定能治好。但我女儿已经和自闭症斗争了10多年,所以她不会错过任何新的治疗机会。
对于自闭症家庭来说,这是一条漫长的路,家人因为不知道能否有治愈的奇迹而感到疲惫。对于自闭症患者来说,人类感知的世界就像一扇很难打开的门。如何以及何时找到开门的钥匙是一个无止境的旅程。

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