长春应建立完整的自闭症保护体系。 《自闭症学校》
卡恩:首先,如何识别。有特殊的诊断标准。二是如何对待孩子,引导家长帮助孩子。这一点非常重要。第三,决定孩子是随母亲还是需要在医疗机构住院。最后,药物或康复。
我们现在做的筛查,就是根据量表,通过与家长交谈,确定孩子是否患有自闭症。我们的目标是通过10年的努力找到这个疾病基因,让女性在怀孕时就能确定自己是否患有自闭症。
“世界上最好的先进技术,用于筛查、治疗和康复的药物,以及更好、更新的想法,我们都想尝试一下。长春愿意成为你这个项目上的试验田。”崔杰的话深深打动了卡恩,他说:“我会尽力做好。”
自2008年起,每年的4月2日被定为“世界自闭症宣传日”。从那一年开始,崔杰每年都会去特殊儿童培训中心看望这些孩子。在去年的教育大会上,崔杰再次提到长春自闭症儿童家长写给他的信,崔杰市长用“哭得像哭了”、“欲哭无泪”来形容自己看完信后的感受。虽然时间过去了很久,每天都有很多事情要做,但这封信还是让崔杰久久不能释怀。本文来自自闭症之家。
最科学的治疗方案是什么?什么时期治疗效果最好?昨天,说起自闭症,崔杰最关心的是如何治疗,如何更好地康复。自闭症之家,自闭症之家
卡恩:是的,我们的长期计划是通过筛查和治疗以及科学研究找出疾病的基因。
卡恩:我们的项目吸引了全世界的关注。这一次,我一定会带所有最优秀的专家来参与这个项目。同时,我将在长春培训医生和护士,成为中国最好的鉴定自闭症的专家。
卡恩:从现在开始,主要由基因矩阵决定。孩子从出生就有这个基因,1-2岁就能表现出来。与父母的教育无关。自闭症之家
卡恩:最重要的是早期发现,主要通过康复训练。同时,药物治疗也很重要。严重的孩子不能和父母住在一起,需要住院治疗。一般我们会用药物来防止他们的孩子住院。
“您是这一领域的国际知名专家,我们渴望与贵机构合作。”崔杰坦言,我们对自闭症的认识还是初级的,缺乏技术指导、经验积累和系统的筛查、治疗和康复方案。而且我们越来越意识到这种病比其他疾病更严重更可怕。
在荷兰专家的帮助下,制定了社区筛查的诊断方法。同时,开展了第三次社区筛查医生和专业诊断医生的培训。计划于2011年下半年派出市精神病院诊断专家组赴海外培训。2011年2月全面启动城市初选筛查,2012年全部在农村启动。0至6岁儿童由社区定期组织,以宣传、接种等方式在社区开展自闭症筛查,初筛阳性者在社区进行复筛。
卡恩:我们现在要做的第一步是看看有多少能被筛选掉。下一步是预测需要多少康复学校和中心。现在更重要的是培养社区医生,让他们真正发现孩子,及时送到医院,尽快治疗。
“我不认为经济是现在的主要问题。最重要的是如何在早期筛选出来,如何确定有效的治疗和持续的康复方案,包括对家长的教育和帮助。”希望崔杰·卡恩一行能给这些孩子和家长更多实际的帮助。
卡恩:我会尽力而为,同时我也要从心底感谢长春市政府对这件事给予如此高的关注,给予我们如此大的支持。
崔杰:希望这个项目快一点,早一点帮助这些孩子和家庭。
“除了这些,我们政府和我这个市长,甚至整个社会还需要做什么?”这是崔杰昨天说得最多的,也是他最关心的。
筛选阳性的由市专家组进行评估。对于确诊为阳性的患者,专家组给出诊疗建议,需要治疗的给予药物治疗,需要干预的给予康复机构或特殊教育机构进行干预和康复。市专家组定期对儿童的效果进行评估。
崔杰:我们现在最缺的就是人才。我也希望你能邀请世界上所有最好的专家到长春来帮助我们这些孩子。自闭症之家
据了解,2010年9月9日,长春市率先在全国范围内开展以社区为基础的自闭症筛查与干预项目,在社区公共卫生服务机构对18个月、2岁、4岁、6岁的儿童进行预筛查,发现高危人群后再进行第二次筛查。该项目的启动将实现自闭症患者早发现、早诊断、早干预的目标,从而降低自闭症的发病率,提高自闭症的早期干预率。目前已形成社区筛查机构,全市有48个社区卫生服务中心。每个中心确定两名医生负责本社区的初筛工作。同时明确自闭症的确认机构由市心理医院承担,并加挂长春市自闭症康复指导中心的牌子。目前,该中心已经开始工作,成立了专家组,并设立了专门的门诊。
卡恩:这是一种残疾疾病。我们能做的就是教会他们如何适应生活,达到最高的生活质量。
卡恩:是有标准的。
据了解,自闭症又称自闭,通常在3岁前表现出来。其主要特征是对情感淡漠、拒绝交流、语言发展迟缓和行为重复刻板。目前,长春市约有3300名自闭症儿童,其中学龄儿童1200名。
"一个有自闭症儿童的家庭背负着沉重的负担."崔杰感慨地说,长春现在要做的不仅仅是对这种疾病的治疗和指导,还要建立一个城市的筛查、治疗、保障的整个体系。
“关爱帮助自闭症儿童是‘政府的责任,社会的良心’!”从说出这句话的那一刻起,崔杰市长就把它变成了越来越迫切的寻找。如何在早期筛选出这些孩子?如何确定有效的治疗手段和持续的康复手段?如何给父母提供技术和资金上的帮助?如何帮助这些孩子更快恢复健康?从最初的重视到频繁探访,从召开专题会议到出台新举措……几年来,长春一直在努力帮助这些孩子走出孤独。不,这几天有好消息。经过不懈努力,一个由卡恩教授组成的自闭症筛查和治疗机构已经来到我市,即将在全市范围内展开自闭症筛查和康复工作。
昨天,市长崔杰会见了卡恩的团队。与以往不同的是,昨天的会议变成了“培训”会议。面对专家,崔杰不停地发问。用他的话来说,“只有知道的多了,才能做的多,才能更科学!”他说得最多的是“作为政府和市长,我们还能为这些孩子做些什么?”
卡恩:自闭症可能是轻微的,也可能是严重的。严重的可能永远无法在正常学校学习,但轻微的可以。这些筛查的目的是为了提前了解,告知家长孩子以后能否正常入学,让家长提前知道,不要有太大的压力和期待。更重要的是,这种病虽然不是父母教育造成的,但对孩子未来教育的恢复非常重要。有了一个正常的预期和良好的引导,孩子未来的发展会比别人更好。自闭症之家
崔杰:那我希望在长春筛查实验中,从一开始就按照国际公认的标准,采用最先进的检测手段、药物行为矫正和康复手段对孩子进行治疗和康复。
卡恩:主要是让所有参与筛查的人都知道这项工作的意义,同时选拔候选人进行强化培训,进行国际标准的诊断培训。政府现在不用做太多,但半年或一年后,就需要投资建设训练康复机构,设计一个健康的教育计划,包括对家长和老师的教育。自闭症之家,自闭症之家
虽然很早就开始关注,多次听取相关部门的汇报,并亲自上网了解自闭症,但崔杰坦言对这种疾病的了解还是微乎其微。这次和崔杰见面的一个主要目的就是希望卡恩教授能够从专业的角度回答很多在他心中纠结了很久的问题。

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