一场与自闭症VI有关的战斗 <精神分裂症>

时间:2022-07-17 00:36来源: 作者: 点击:
  

在学校的前四天,丹尼尔需要诺埃尔或邦妮的不断协助,才能放好书包,向老师基特·努南问好,与其他同学取得联系,并与你一起数今天有多少人来学校。然而,在学区行政单位10月份做出的一份关于丹尼尔的报告中,努南仍然将丹尼尔的状况描述为“适应良好”。起初,丹尼尔为了从失控的状况中恢复过来,每天都要离开教室几次,但现在每周只有一次。丹尼尔不能完成复杂的指令,但当所有其他学生都处于这种情况下,努南老师会帮助他。她告诉丹尼尔的父母,“丹尼尔对我很有求必应,很贴心,也很善良,我很喜欢和他一起学习。而且,没有丹尼尔的私人治疗师的帮助,我一个人应付不了这18个学生。”然而,她没有被允许给丹尼尔一个标准的成绩单。韦格纳夫妇花了两个半月的时间才把努南先生的成绩单从学区行政部门交给丹尼尔。丹尼尔还知道了所有同学的名字,并将和他们一起玩“烫手山芋”的游戏。如果一个孩子告诉他“坐在我旁边”,他愿意这样做。在这里,他第一次被邀请参加一家名为“我的上帝!(天哪!)“儿童游乐场。丹尼尔玩碰碰车和飞车,轮流用棍子打碎里面有糖果的纸娃娃。寿星的母亲告诉他们,丹尼尔玩得很开心。11月2日,蒙哥马利县行政法官就魏格纳9个月前提出的蒙哥马利县应支付生命治疗计划费用的提案主持了公开听会。律师凯瑞·爱德华兹(Kerry Edwards)说:“他们的要求并不特殊,只是学校为他们的孩子提供了一个系统,但他的父母认为另一个系统更适合他们的孩子。”“学区的行政单位之前不是认为丹尼尔所需要的教育是马利维尔小学的特殊教育班无法提供的吗,所以在2000-2001学年和2001-2002学年批准了在家接受ABA待遇。然而,当CSAAC在2001年11月停止向丹尼尔提供治疗服务时,他们没有向丹尼尔提供另一个等效的机构来继续他的ABA治疗。相反,他们在学期中将他安排在马利维尔的一个特殊教育班,没有任何过渡期"。但法官表示,根据学区行政单位自闭症专家提供的词,他认为马利维尔有资格接受ABA治疗,根据最高法院1982年的判例,他裁定“国家没有义务为每个孩子提供最好的公立或私立教育,以换取金钱,同时也没有责任帮助开发一个孩子的最佳潜能。我们唯一的义务就是让身心残疾的孩子从安排的项目中获得教育收益”。他完全忽略了学区管理部门为什么终止丹尼尔的家庭治疗计划,也没有对CSAAC对魏格纳家人的投诉做出裁决。此案仍在上诉中。12月中旬,蒙哥马利县已经有6个月没有支付LIFE了,因此LIFE停止向Wegener的家或学校派遣治疗师。2003年1月15日,丹尼尔又参加了一次IEP会议。经过八个小时的议程,丹尼尔仍然被决定安排在马利维尔。《生活》的导演斯科特·赖特也参加了会议,他说这是他见过的最有争议的IEP会议。他认为如果韦格纳继续住在蒙哥马利县,他就无法得到他们想要的服务。就像凯蒂说的,“太多自闭症”,最后连治疗师都受影响了。诺埃尔在3月底辞职,邦妮无法同时带两个孩子上学,所以总是有一个孩子缺课。她一个人能提供的治疗比Noelle以前在这里的时候要少。就在母亲节即将到来之际,丹尼尔在波特·迈克班上的学生要用冰棍做相框,冰棍上点缀着亮粉。所有的孩子都拍照并把它们放在相框里作为母亲节的礼物。只有丹尼尔,他是唯一一个没有拍照的人。6月,魏格纳夫妇去学校陪了丹尼尔几天。6月5日,丹和校长发生了冲突,因为学校没有给丹尼尔成绩单。所以丹决定在学期的最后两周不让丹尼尔上课。6月9日,丹打电话给邦妮,告诉她不需要再来上班了,邦妮三天前一直陪着丹尼尔和格蕾丝到晚上11点。邦妮给韦格纳打了几次电话,但没有回应。邦妮感到非常难过,她的工作就这样结束了。春天,魏格纳一家离开了马里兰州,一声不吭地搬到了新泽西州。雷金后来说,“一旦你与蒙哥马利县发生争执,就像被列入黑名单一样。”恐怕很快,格蕾丝也会被送到马利维尔”。雷金也很担心乔治的状况。他显然语言发展缓慢。”他们已经认定我应付不了两次ABA治疗,所以绝对不可能给我第三次。我们必须搬到其他地方。相信会有其他学区行政单位愿意为我们提供ABA,安排大牛和普通孩子一起上课。“丹计划开车去华盛顿上班,并将继续上两三班,以赚取加班津贴。出发前,在一个又湿又热的周六下午,丹上白班,下午四点左右到家。全家人开着他们的白色房车,去了“百思买”电器店。家里的电脑鼠标坏了,这让丹尼尔很烦躁。他一直用机器人般的语气喊着“我要一台电脑,求你了”。凯蒂也想买一些DVD,丹尼尔也想要一张与恐龙有关的DVD。5月的一天,丹尼尔撬开了韦格纳家里存放数百张DVD的柜子的锁,拿出来玩。很多DVD都被划伤了。丹尼尔在商店里选了一个鼠标,但是他非常生气,因为商店经理没有他想要的DVD。然而,他没有像几年前那样躺在地上鬼混。凯蒂买了两张《狮子王》的DVD,并敦促格雷斯让她的父母买她真正想要的《高飞狗》的DVD。但是格蕾丝不明白她的意思。她只看了一眼高飞狗。格蕾丝穿着她最喜欢的衣服——泳装,她的脸和后背被雷金的口红和香奈儿的眼影涂成了红色和紫色。格蕾丝那天早上发现了那些化妆品,并把它们涂在了身上。在一排播放同一节目的电视机前,她歪着头,对着电视屏幕上自己的影子微笑,偶尔哼着儿歌。回家的路上,车上放着毕翠克丝·波特的CD,丹尼尔用压抑而不紧绷的语气重复着《16号》丹尼尔几乎能记住我们的每张CD,哪首歌是他最喜欢的”,雷金解释道。于是,他们重复了第16首歌。回到家,丹接上新鼠标,丹尼尔在楼上安安静静地玩电脑。乔治在购物的时候睡着了,现在还在睡觉。凯蒂开始看她的狮子王。格雷斯看着它,走开了一会儿,然后跑了回来。魏格纳的房子非常干净。他们必须先卖掉这栋房子,然后才能在新泽西买新房子。地上有一些儿童玩具,但没有洗好的衣服、没吃完的汉堡、薯片或果汁罐。餐厅里除了餐桌和椅子什么都没有。大多数东西已经装箱放在院子里了。格蕾丝的治疗室几乎是空的。丹尼尔的治疗室里堆满了打包好的纸箱,除了丹尼尔和格蕾丝的几个玩具。因为格蕾丝打翻了几瓶泡泡水,他们不得不扔掉一些东西,一些盒子需要重新包装。午睡后,丹开始粉刷丹尼尔的房间,而雷金正在准备晚餐。凯蒂的是牛排汉堡,丹、格蕾丝和她自己的是芝士汉堡。”凯蒂已经失去了太多她应该拥有的东西。如果她有正常的兄弟姐妹,她就不用牺牲这么多,所以她可以吃一个夹着牛肉的汉堡”,雷金一边说,一边加热了大约20个鸡块和一些土豆。他们过去常常在感恩节坐下来吃饭,但这个星期六的晚餐就像每隔一天一样,他们分开吃。雷金和丹在丹尼尔的房间里吃饭,而丹继续着未完成的绘画工作。凯蒂坐在客厅的电视机前吃饭,但她觉得牛排里的骨头太多,没怎么吃。格蕾丝坐在餐桌旁吃着她的奶酪汉堡,偶尔挤出一点绿色粘土在脸上擦拭。雷金把一盘奶酪和一些饼干放在桌子上。乔治爬到桌子上,一个接一个地吃完了饼干。有时他们点中餐带走。乔治喜欢春卷和木须肉。丹尼尔只吃棕色或黄色的食物。雷金给他一盘炸鸡,所以他上楼在电脑前吃了起来。雷金整整一年没有煮过任何含有酪蛋白和小麦的食物。她听说这样的饮食可以帮助自闭症儿童。所以她会自己做鸡块来炸,但是丹尼尔即使装在麦当劳的一盒里也还是不吃。偏头痛过去经常在雷金发生。换成这种饮食后,偏头痛再也没有发生过。然而,这些饮食习惯的改变似乎并没有改善孩子的自闭症,所以她放弃了。丹尼尔下楼时只穿了一件t恤,没穿裤子。他觉得穿衣服不舒服,一回家就把衣服脱了。当他看到凯蒂在看《狮子王》时,他说:“我要《狮子王》”,但当凯蒂又给他一张大的《狮子王》DVD时,他回答说:“不,谢谢”。读完她的电子邮件后,雷金下楼告诉丹尼尔他可以上网了。丹尼尔回到电脑前,告诉雷金,他想要teletubbies.com的网站天线宝宝。然后,他连接到他最喜欢的天线宝宝动物游行,点击剪辑,看了20多遍。之后,他下楼向凯蒂要狮子王。这时候凯蒂已经看完了第一部,想看第二部,于是把第一张DVD给了丹尼尔。当雷金再次上楼时,她发现丹尼尔一丝不挂,显然是想上厕所,而且已经快来不及了。格蕾丝洗了个澡,然后先去睡觉了。那天早上他们起床晚了,所以其他孩子都等到午夜以后。雷金在录像机里放了一盘名为《晚安,晚安》的磁带。里面有一些古典音乐,据说能让孩子在20分钟内入睡,”雷金说。这时,乔治喊道,“..四.......1”又尖叫了几声,但当雷金用温柔的声音说“哦,乔治”时,他的情绪缓和了。这种情况今天已经发生了大约15次。乔治睡着后,雷金把他抱到婴儿床前。丹尼尔很快在客厅的地板上睡着了。雷金叫醒了他。他悄悄地上楼,回到床上。这已经是周日凌晨,睡觉前,雷金翻阅了几页杂志。每天结束时,她总是试图摆脱这种“太多自闭症”的现实。魏格纳一家在八月底搬进了新家。他们买了一栋有一百多年历史的老房子,有五个房间。当凯蒂还住在波特马克时,她不得不睡在客厅的沙发上。现在她在三楼有一个自己的房间,有自己的楼梯可以上去锁门。最后,她可以放她的洋娃娃,书,彩笔等。放心地在外面,不用担心她的弟弟妹妹们会碰他们。这个镇比蒙哥马利县更愿意提供ABA资助。在新泽西州的某些地方,决策单位是镇,而不是县。镇上的司法单位也更愿意让自闭症儿童上普通班。这些地方的房产税相对要高很多。即便如此,根据《时代》周刊的报道,新泽西州18万名特殊教育儿童每年的花费仅为每人2万美元(普通儿童为1万美元)。学校董事会和行政单位有一个原则——拒绝那些想把孩子转到私立学校或在家自学的请求,以节省特殊教育的资金。这一原则与蒙哥马利县将丹尼尔安置在马利维尔的计划背道而驰。目前,魏格纳家族从IEP会议上得到的都是好消息。丹尼尔和格蕾丝每周有40个小时的ABA和私人治疗师。9月,丹尼尔在私人治疗师的陪同下开始了小学一年级的学习。他还没能参加集体活动课,因为要上ABA,所以离校比较早。他说话的语气仍然像个机器人。他的药物已经从原来的利培酮换成了一种新的,Abilify。搬家的整个过程让格蕾丝很难适应。她直到10月底才回幼儿园。她不想睡在她的新房间里,而是更喜欢睡在沙发上,那是她自己的地方。格蕾丝有很好的记忆力,即使她几个月前见过某人,她也能叫出他们的名字,亲吻和拥抱他们。乔治就要三岁了。他被诊断患有未分类的广泛性发育障碍。与蒙哥马利郡的诉讼仍在继续。丹说,“我们离开了,但我们希望帮助其他家庭不要被迫做出这样的选择。”尽管整个过程花费了他们这么长的时间,雷金仍然认为丹尼尔和格蕾丝在普通班里尝试是值得的。如果丹尼尔没有坚持上普通幼儿园,他可能会更加落后。目前还没有研究明把一两个自闭症孩子放在班里会对其他同学有什么伤害,甚至很多人认为和自闭症孩子接触可以训练他们的耐心。学校没有在成绩单上做标记,而是将其评定为“有能力”、“有所提高”或“需要加强”。丹在某些方面做得不错,但“听故事时的口头反应”这部分还是需要加强。魏格纳夫妇和治疗师正在加强这方面的训练。”“我们开始教他为什么,”雷金说。我让他摸摸天,他回答:“没办法。”我问他为什么,他会回答“因为天太高了。”这就是我们上周介绍的“为什么——因为”课程。(全文结束)


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