自闭症影响着全世界7800万人和家庭,其中大部分人都无法得到它。 {自闭症治疗}

时间:2022-07-21 01:17来源: 作者: 点击:
  

作者写道,现在我们可以为自闭症患者做更多的事情,这将为未来改善和全面的护理奠定基础,以确保自闭症患者获得更公平的护理和社会正义。该委员会对临床实践和系统变革的建议是基于从个人需求出发,并不断邀请利益相关者,包括自闭症患者、家庭和支持性社区成员,参与该过程的每一步。能力建设对于加强护理系统至关重要,特别是在资源稀缺和服务不足的社区。这些多维度的方法将产生个性化和动态的干预和服务模式,这将是自闭症患者和其他神经发育疾病患者拥有更美好未来的关键。

该委员会还重申了自闭症患者神经多样性的价值——或人类大脑和思维的自然可变性——以创建一个更强大和更明智的社区和积极的社会价值。

TheLancet由ThomasWakley于1823年创立。是由爱思唯尔出版公司主办,柳叶刀编辑部编辑出版的医学学术期刊。它是国际公认的四大综合性医学杂志之一。

“我们必须解决全世界自闭症护理和干预资源缺乏的问题,特别是对生活在资源有限环境中的个人及其家庭。自闭症和其他神经发育疾病可能会被污名化或忽视,使儿童在成年前或在许多情况下不可能被诊断出来。此外,应该确保大多数儿童生活在一个环境中,他们不必因为无法评估而等待数月或数年的干预。一旦确定他们有特殊需要,他们的环境、社会经济和社会地位以及获得服务的机会不应成为障碍。女性、少数族裔、重度自闭症患者以及患有焦虑、抑郁、行为挑战或睡眠障碍等其他常见疾病的人往往被边缘化。我们必须为这些人做更多,让我们的政府和卫生系统成为这份研究报告的共同作者。高迪万博士说,“我们有能力提供改变生活的支持,并最终改善我们整个社会。"

●自闭症是异质的。被诊断为自闭症的人,症状不同,在生活中的表现也不同;有效的评估和护理需求是个性化的,逐步满足他们一生的个人需求。

●委员会引入了“重度自闭症”的概念,以区分那些有高度依赖需求的个体,以及如何采用分阶段的护理模式来最好地满足所有自闭症患者的独特需求。

“自闭症是异质的,针对自闭症的方法不仅应该针对不同的自闭症患者而有所不同,而且应该贯穿一个人的一生。这种循序渐进的护理方法需要政府、社会部门、医疗服务提供商、教育和金融机构以及自闭症患者及其家庭之间的全球协调。”

应该发展国家和国际基础设施,以帮助优先考虑生物学和单一干预以外的研究,并研究自闭症患者的个体差异,以更好地适应生活。

●迫切需要更多的投资来开发和改善实用的干预措施,以改善自闭症患者及其家庭的生活,并为未来更好的护理方法建立一个框架。

同时,委员会建议将言语或非言语能力最低、无法自我保护、需要成年人24小时接触照顾的自闭症患者定义为重度自闭症。作者建议将这一称谓应用于行政渠道(而非非正式诊断),以鼓励全球临床和研究团体优先考虑这些弱势和得不到充分服务的人群的需求。研究人员根据三个数据库验证了重度自闭症的定义,发现它适用于18%至48%的自闭症患者。

《柳叶刀》自闭症护理和临床研究未来委员会呼吁政府、医疗保健提供商、教育、金融机构和社会部门开展全球合作,改革自闭症的研究、护理和干预,其中包括自闭症患者及其家人积极参与的个性化干预。

自闭症家庭的需求在全世界都是普遍的。世界卫生组织(世卫组织)已将自闭症确定为全球卫生优先事项,并向所有会员国提出了重要建议。然而,许多自闭症患者仍未得到诊断,尤其是在资源匮乏的环境中,那里几乎没有任何神经发育异常的测试。家庭在评估和干预自闭症或其他神经发育异常方面获得评估和其他资源的机会往往有限。此外,许多家庭可能不会寻求评估或干预,因为他们对自闭症的了解有限,与神经发育状况有关的耻辱以及经济障碍。

●自闭症影响着全球7800万人和家庭,其中大部分人无法获得额外的支持。

最近,在自闭症儿童中进行的高质量实验证实,干预措施可以减少自闭症症状对人类发展的影响。现在需要研究如何让自闭症患者过上积极充实的生活,儿童和成人有效干预的关键因素是什么,如何改变自闭症患者面临的广泛的环境障碍。

《柳叶刀》主编理查德·霍顿博士和《柳叶刀》执行主编海伦·弗兰克什为委员会撰写了介绍性评论。“建议通过寻求更全面的信息,了解自闭症患者在整个生命周期和发展阶段的需求、优势和最有效的服务,提高所有自闭症患者及其家庭的生活质量。研究表明,可以做许多事情来改善自闭症患者的生活条件。然而,有必要立即采取协调一致的行动来回答有关自闭症患者护理的基本问题,同时制定政策和计划来改善全世界所有自闭症患者的生活。”

“基础科学知识往往优先于更实用的知识,这使得自闭症患者及其家庭缺乏实践指导。自闭症是社会的重要组成部分。该委员会联合主席、伦敦国王学院(king'scollegelondon)教授TonyCharman表示:“我们敦促各方加大投入,在现有知识的基础上研究如何解决具体的实际问题,从而更好地为干预和服务提供信息,帮助自闭症患者充分发挥潜力。"

该委员会于2018年由国际专家组成,包括临床医生、医疗保健工作者、研究人员、倡导者、自我倡导者和自闭症儿童的父母。该报告确定了我们在未来五年必须采取的行动,以满足全世界自闭症患者和家庭的需求,并为未来改善护理和干预奠定了基础。这份报告提出了一个新的护理标准,世界各地的所有服务和社会护理系统都应采用这一标准,以最大限度地满足自闭症患者及其家庭的需求。

该委员会还呼吁全球研究努力将范围扩大到基础科学之外,并开发基于证据的干预措施,以满足自闭症患者的不同需求,这也可以应用于其他神经发育状况。

根据发表在《柳叶刀》杂志上的一份新的国际报告,我们迫切需要优先考虑针对自闭症患者的个性化和阶段性护理方法。

该委员会的联合主席、加州大学洛杉矶分校的凯瑟琳·洛德博士说,“尽管自闭症的干预和治疗方法很多,但我们对应该提供哪些干预或服务、何时提供、向谁提供、服务时间长短、预期效果和成本等方面的信息还不够了解。”

全世界至少有7800万自闭症患者,其中大多数人没有得到适当的支持或护理服务,特别是那些生活在中低收入国家或其他低资源环境中的人。鉴于自闭症的多样性,每个自闭症患者都迫切需要个性化的循序渐进的干预方法。这种方法从明确的诊断转向支持,侧重于提高个人及其家庭的生活质量,并可以围绕他们独特的关注点、需求、特点和环境来调整他们的整个生活。


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