辩君:以ABA为基础的教育会导致谱系人的创伤性应激障碍吗?——评《库普费尔斯坦》一文 《精神分裂》

时间:2022-07-21 01:17来源: 作者: 点击:
  

其次,Kupferstein (2018)设计的问卷是基于更早设计的问卷(见PCL-5;韦瑟斯等人,2013年).需要注意的是,PCL-5有三种不同版本:军人、平民、特殊人群。而且PCL-5本身并不是用来提供PTSD的正式诊断,更多的是在干预过程中作为一种监测手段、评估工具或者可能性诊断。库普费尔斯坦没有说明她设计的问题是基于哪个版本,也没有证明她设计的问题是否像为军人设计的PCL-5一样,具有内在一致性、测试与重测的一致性、趋同性和区分效度。所以问卷的可靠性是值得怀疑的,这个调查得出的结果也是值得怀疑的。

本文由北京大学易春礼等人翻译成中文,发表在其微信官方账号(研究调查:ABA干预会导致自闭症患者PTSD症状加重!),有读者转发文章给我们。

为了评估ABA方法和PTSS之间可能的相关性,必须确定ABA方法的各种关键参数。这些参数包括但不限于干预强度(干预时间)、干预周期(已干预多少个月)、干预者是谁(如是否有认证/合格的行为干预者)、行为干预的位置、干预的重点(如社交技能、问题行为的改善、语言发展);干预的技巧(例如,是否使用惩罚或强化);干预的目标,干预前后被试的情况比较;干预是否伴有其他干预方法,照顾者是否满意,终止干预的原因。所有这些变量,以及那些没有列出的,对于评估ABA方法和PTSS之间的相关性是非常重要的。不可否认,PTSS可能是由其他外部变量引起的(例如,是否使用电击,或者护理者对干预效果是否满意)。在Kupferstein的文章中,不能确定被采访者的诊断。同样不确定的是调查结果(比如受访者是否真的接受了ABA的干预)。是否可能,受访者甚至不能确定自己是否真的接受了ABA的干预。

应用行为分析(ABA)、实验行为分析和行为主义,即行为哲学,是行为分析科学的三个分支。作为一门科学,ABA系统地诠释了有社会意义的行为。在实践中,ABA系统地应用行为分析的原则来改进具有重要社会意义的行为。开发基于ABA原理的干预方法,提高家系人群的整体生活质量,是ABA最重要的应用。自20世纪50年代以来,无数的实证研究证明了基于ABA的系统方法在教育血统人方面的有效性。其他许多研究也证明,一些特定的ABA干预方法(如行为技能训练)可以有效改善自闭症相关的行为障碍(如改善社交行为)。

虽然许多研究证明ABA是有效的,但研究ABA可能的副作用也很重要。行为干预以行为科学为基础,这些研究对ABA的不断发展和进步具有重要意义。专业人士、护理人员、家系对ABA的批评,ABA副作用的研究,ABA方法与其他方法的比较,都是非常有价值的信息。这种研究有助于行为分析师、专业人士、父母和家系更好地理解ABA方法的可能性和真正的缺点。当一个研究设计完成,结果解释清楚,结论基于客观数据,而不是某种偏见,那么从这些研究中获得的信息就非常重要。如果一项研究不符合这些标准,那么它的信息将不会有帮助,甚至会损害行为分析领域、谱系人及其家庭。

由于Kupferstein (2018)的主要目的是评估ABA方法和PTSS之间可能的相关性,我们希望这项研究可以提供有用的信息,以帮助改善ABA方法的潜在有害部分。为了实现这一目标,准确描述ABA法的特征数据是非常重要的。这些数据可以帮助ABA方法的倡导者最大限度地提高那些已经认可谱系人群干预方法的人(美国国家自闭症中心,2015)。可惜库普费尔斯坦的文章没有提供这些数据,所以这篇文章的使用价值非常有限。无法得出不同ABA方法与PTSS的相关性,甚至可能误导自闭症群体,让大家相信有大量经验数据的干预方法不仅无用,而且有害。

考虑到Kupferstein (2018)的结论及其可能带来的困惑,有必要对本文的研究方法和结论进行科学的评价。这也符合自闭症特殊兴趣小组(自闭症SIG)的宗旨。AUMSIG的目的是保护谱系人及其家人免受无效甚至有害的干预方法的伤害。因此,执委会投票决定对库普费尔斯坦的研究进行科学分析。我们希望这个分析可以为从业者、家系和他们的家庭提供有用的信息。然而,遗憾的是,通过我们的分析,库普费尔斯坦的研究方法和结果讨论,存在方法论和概念上的错误。详细分析结果如下。

再次,Kupferstein (2018)在文章中提供的调查问题同样令人担忧。例如,其中一个问题是这样的:“你是什么时候接受干预的,当你接受干预时,你是否感到羞辱(第23页)?”这种问题是典型的“诱导型”问题。回答这类问题时,回答者会根据问题本身的暗示来回答。在调查问卷中,如果使用文章中的这类诱导性问题,调查结果的准确性会受到影响(Loftus,1975)。其他问题,如“你认为你已经实现了干预主义者(第22页)为你设定的所有目标吗?”这个问题意味着,在干预中,所有的目标都是由干预者单独设定的。这显然不是典型的ABA方法。在ABA方法中,干预者应使用各种评估方法,与干预者和照顾者一起制定干预目标。因此,Kupferstein (2018)的文章显然有些偏颇。

原创性/价值:作者希望本文的分析结论能给家长、临床评价者、ABA服务提供者一个科学的视角来评价Kupferstein的局限性和方法论错误。

第三,在Kupferstein (2018)的研究中,47%的受访者是有血统的人的照顾者。照顾者及其子女对ABA方法的看法当然可以提供非常有价值的信息(例如,喜欢或不喜欢,对干预效果的满意度)。

因此,Leaf指出,由于Kupferstein文章的方法论不严谨,其“ABA干预会导致谱系人PTSD症状增加”的结论值得怀疑。

总的来说,在阅读Kupferstein(2018)的文章时,1)武断的PTSS评价,2)作为主要数据来源的问卷没有被证明是有效的,3)归纳问题设计都是严重的方法论问题。

最近,Kupferstein(2018)发表了一篇文章,批评应用ABA干预谱系人群,“接受ABA干预增加谱系人群PTSD症状的证据”。在这篇文章中,Kupferstein调查了460名正在接受或已经接受ABA的受试者,并分析了他们的创伤应激症状(PTSS)的患病率,试图分析ABA和PTSS之间的相关性。库普费尔斯坦的问卷是基于他自己设计的一系列问题。她的结论显示,接受过应用行为分析(ABA)方法干预的受访者中,有46%的人符合创伤性应激障碍的诊断,值得怀疑。根据Kuperstein的结论,ABA干预导致创伤应激障碍的可能性高于经验证据不足的干预,如快速援助(3.4%)、DIR/ floor time (4.3%)或人工辅助沟通(FC)(1.7%)。

然而,Kupferstein研究的目的不是收集ABA方法的主观数据。她的目的可能是从护理人员那里收集数据,让他们在未经确认的情况下进行解读。问卷中的许多问题涉及到谱系人的特殊隐私和秘密行为(例如,思想、幻觉、噩梦)。虽然这些报告的可信度不会因为来自照顾者而大打折扣(比如噩梦可能是安慰和照顾谱系人时得出的结论),但照顾者对这些问题给出的答案并不足以准确推断谱系人的PTSD症状。因此,Kupferstein收集的数据中有将近一半(47%)是不完全可靠的,所以最好将其排除在研究之外。

Kupferstein (2018)的结论是“接受ABA干预的人中有46%可能导致PTSS,第27页)”。Kupferstein (2018)进一步推理,“可以预测,经过4周的ABA干预,自闭症儿童将符合PTSD的诊断标准。如果继续进行ABA干预,尽管家长的满意度会增加,但儿童的PTSS症状不会减轻(P.27)。“这些结论令人担忧,很可能有人会联系这项研究,宣扬库普费尔斯坦的结论。SIG自闭症小组的愿景要求我们详细研究Kupferstein的研究方法和结论。根据我们的分析,必须谨慎对待Kupferstein的研究,其结论和说法可能会对自闭症患者及其家庭造成更大的伤害。库普费尔斯坦的研究中包含的严重的方法论和概念错误,以及文章中带有明显偏见的分析,导致了文章中各种引人注目的结论,但并没有提供支持这些结论的证据。

4.被调查对象的PTSD诊断是作者自己的主观推断,并非基于真实的诊断记录,作者本人没有诊断资格,也从未见过被调查对象。因此,调查对象是否符合PTSD的诊断尚无定论。

首先,没有事实数据证明被调查者的自闭症诊断和自我诊断。事实上,Kupferstein (2018)特别指出“为了保护被调查者的隐私,没有收集或保存所有诊断报告,所有自我诊断都被假定为有效(P.21)”。在任何问卷中,保护受试者的隐私都是非常重要的,但这并不意味着不需要保证研究中数据的有效性,尤其是那些影响结果的数据(例如,完成问卷的个体真的是家系或其照顾者吗?)。在没有确认他们的诊断的情况下,很难知道这460名受访者是否真的是家系或家系的照顾者。

Kupferstein (2018)的调查问卷包括专业人士诊断的谱系人、自我诊断的自闭症患者以及谱系人的照顾者。受访者至少18岁,从社交媒体、成人聚会和自闭症研究数据网络招募。从招募的回答者中,选择了460人参与研究。读者应该质疑这种选择问卷对象的方式。

Kupferstein (2018)试图用她调查得到的数据来证明ABA方法与系谱人群PTSS之间可能的相关性。虽然从调查中获得的数据可以提供有用的信息(如社会效度的测量),但如果仅仅依靠从调查中获得的数据作为研究的主要数据,其局限性是显而易见的。首先,问卷要求个人报告结果。众所周知,这类个人上报的数据未必准确。可能的原因包括报道数据与实际事实不符,以及近期的影响。第二,一份设计良好的调查问卷可以为研究提供有用的结果。然而,诱导和模糊的问题可以导致一些必需的答案(见以下讨论)。最后,也是最重要的一点,从问卷中获得的数据并不能得出两个概念之间的必然关系(比如“因为,所以”的关系)。从问卷中获得的数据充其量是一种相关性,而不是必然的关系。因此,Kupferstein试图建立基于ABA的方法和PTSS之间的相关性不能被视为必然的结果(例如,“[……]我们预测,经过4周的ABA干预,一半的自闭症儿童将符合PTSD的诊断标准[……]”第27页)。为了建立可能的相关性,我们应该控制(例如,使用对照组)其他可能影响结果的变量(如成熟度、既往病史、测试和关系的选择)。虽然在心理学和教育学的研究中经常使用问卷调查,但基于上述原因,我们必须持怀疑态度。

Kupferstein (2018)文章的引言指出,“我们假设,与其他自闭症干预方法相比,接受ABA的个体的PTSS严重程度高度相关,而没有接受ABA干预的个体预计具有更少的创伤性症状”。如果一项研究本身是为了证明或证伪一个假说,那么它的研究方法必然是有意或无意地支持或证伪该假说。事实上,作者之前的文章曾经得出ABA方法有害的结论(见Kupferstein,2016)。因此,对研究方法和结果的讨论显然会受到固有偏见的影响。在Kupferstein的文章中,问卷对象的选取、问卷本身、问卷回复以及PTSD的诊断标准都不可避免地会被夸大。任何试图证明或反驳固有偏见的研究都需要谨慎。如果能坚持独立评价、客观测量、双盲试验,固有偏倚是可以改善的。然而不幸的是,库普费尔斯坦的研究并没有包括这些基本的研究标准,所以她的结论应该受到质疑。

Yaya自闭症项目是由北美的几个华人创办的,依托于美国密苏里州的一个非营利组织。我们的宗旨是在中美华人社区倡导正确的干预方法和理念,促进对自闭症的正确认识,帮助自闭症患者达到他们所能达到的高度。

Kupferstein (2018)试图测量的一个主要变量是PTSS在有血统的人群中的患病率。和之前一样,这个库普费尔斯坦自己设计了问题让回答者回答。然后将回答者的回答与DSM-5中PTSD的诊断标准进行比较。换句话说,库普费尔斯坦主观地设计了PTSS问卷,得到了受访者的主观回答,然后将其与PTSD标准进行比较。所以武断地将PTSS的特征等同于PTSD的诊断,对结果的解释必然是不可靠的。

首先,与自闭症的诊断一样,PTSD也应该由有经验的专家(如精神病学家或心理学家)根据DSM-5和ICD-10标准进行客观诊断。然而,根据Kupferstein (2018)的文章,主观判断的PTSS特征似乎更像是直接等同于PTSD的诊断(例如,图3中提供的PTSD严重程度的回归分析;库普费尔斯坦,2018年,第25页)。即使PTSS的自述特征完全属实,也不应该代替PTSD的诊断,更不应该分析PTSD与ABA方法的相关性。

其次,部分受访者是自我诊断。目前,自闭症是由训练有素的医生和心理学家对谱系上的人进行的行为评价(参见,ADOS;;Lord等人,2000年,ADILord等人,1994,Gilliam自闭症评估表-第二版;Gilliam,2006)做出诊断。而且诊断的过程一般需要专业的团队来完成(比如医生、言语治疗师、心理学家)。专业人士必须确保他们的诊断符合第五版《精神障碍诊断与统计手册》(DSM-5)或第十版《国际疾病分类》(ICD-10)。完全有可能这些自我诊断者确实符合ASD的诊断,但这需要在研究中进一步确定。况且,自我诊断并不代表诊断的真实性和有效性。因此,这些主题不符合任何研究的要求,也不能用于评估ABA方法和任何变量(如PTSS)之间的相关性。

2.缺乏对ABA方法的准确描述。因为ABA方法有很多种,所以并没有指出是所有的ABA方法,一种ABA方法,还是具体ABA的哪些方面引起PTSD。所以ABA是否导致PTSD尚无定论。

Kupferstein(2018)文章的目的是评估ABA方法的干预与系谱人群PTSS之间的相关性。因为有很多基于ABA的方法(比如基于DTT的Lovaas方法,应用语言行为,关键反应训练;Romanczyk和McEachin,2016),各种方法之间差异很大,其干预的效果也不同。那么,受访者接受了什么样的干预也要准确描述。由于Kupferstein的文章没有准确描述所使用的干预方法,因此很难知道她的一些结果是否来自一些不合格的ABA方法(参见“ABA方法的不正确实施实际上不是真正的ABA方法”)。在Kupferstein的调查问卷中,她预设了一些早期干预方法供受访者选择。然而,所有这些不同的ABA方法都归于所谓的“ABA方法”,而其他早期的方法只包括常见的、非ABA的方法(如DIR/ floor time)。

大量研究证明,ABA方法的干预对系谱人群有积极的效果。但Kupferstein (2018)等少量无根据的研究也给ABA从业者和谱系带来干扰。虽然ABA法在谱系人的干预上有很多成功的经验,但是科学的方法需要不断的评估,以保证其正确性。对于ABA方法会对干预对象造成创伤的指责,从业者也应该认真对待。从这个角度来说,我们鼓励公众讨论ABA方法,如果ABA方法可能带来正面和负面的影响,我们也鼓励不带偏见的批评。这种研究有利于应用行为分析师不断改进方法,提高对谱系人的干预能力。不幸的是,Kupferstein的文章中的方法和其他错误使得这篇文章的结论对于ABA的改进毫无意义。

Kupferstein (2018)的文章引起的最大担忧是,它会误导自闭症家庭,使他们停止追求和接受已被证明对光谱人群有帮助的最广泛的干预方法(见国家自闭症中心,2015年综述,光谱人群干预方法的各种有效证据)。而Kupferstein (2018)研究中引人注目的说法,为那些拒绝有效干预方法的家庭提供了借口,甚至使家庭偏离ABA方法。我们希望通过对库普费尔斯坦研究的分析,能够帮助我们拷问库普费尔斯坦在中国法学研究中的失误和局限。我们也真诚地希望自闭症服务机构、行为分析师、基金代理人、家长们在选择规避ABA的方法之前,能够根据我们的分析,更仔细、更客观地评价Kupferstein的研究。

3.调查对象的招募主要是通过社交媒体,47%的调查对象是护理人员。另外,参与家系的诊断情况不明,很大一部分是自诊。因此,调查对象是否真的患有自闭症尚无定论。

这篇文章发表的杂志《自闭症进展》(Advances in Autism)虽然不是高端杂志,甚至还没有影响因子(如有读者发现,请在后面留言),但与一般杂志相比,文章数量很少(每年大约发表3-4期,每期4-6篇)。比如2018年有4期,第一期库普费尔斯坦的文章一共4篇。但一般的学术期刊,很多是周刊,每年也有可能超过50期,每期20-30篇。)。不过文章确实是同行评议的,应该比一些掠夺性期刊(比如像印度人创办的Omics International这样的出版集团)发表的文章更可靠。

目的:Kupferstein (2018)基于对460份问卷的分析发现,接受过应用行为分析(ABA)干预的谱系人群中,有46%符合创伤应激障碍的诊断。本文的目标是从实验方法和结果讨论两个方面论证Kupferstein (2018)的文章。

叶子文章的版权声明按4.0适用于CC。我们翻译出来供大家参考,希望自闭症群体能得到正反两方面的信息。

在所有针对谱系障碍人群的有效干预方法中,ABA方法占了最大的部分(参见美国国家自闭症中心,2015年对谱系障碍人群有效干预方法的综述)。ABA也被证明可以最大程度的提高血统人的生活质量。这些方法也得到了很多组织的认可(例如自闭症之声、国际行为分析学会、美国卫生部、国家精神卫生研究所、美国心理协会)。

Kupferstein(2018)的文章最后令人担忧的是,在文章的前言中,先入为主地将ABA错误地定义为对有血统的人有害。Kupferstein在讨论中补充了电击对小鼠行为和功能的影响。从她的文字来看,很难猜测老鼠触电和这篇文章的目的有什么关系。最有可能的是,库普费尔斯坦将ABA与电击联系起来,从而诱导读者认为ABA方法包括电击,或者电击和ABA方法对人和小鼠造成的伤害是一样的——这些都是没有任何文献依据的。这种随机的联系,以及文章中的其他错误,是对许多家系早已接受的ABA方法的严重扭曲。此外,作者突然从对ABA的错误描述改为可能的创伤事件(PTE),明显将ABA方法与PTE联系起来,没有证据和理由。ABA的方法博大精深,文章也没有指出ABA的哪一方面造成了创伤(PTE)。比如行为功能评估的设计有助于保证个体不受伤害,那么行为功能评估是否会造成创伤?

要准确理解这篇文章,请查阅英文原文。

鉴于这篇文章可能误导公众对ABA的认识,Justin Leaf等人在同一期刊上发表了一篇文章《对Kupferstein关于行为干预与谱系人PTSS有关的说法的评论》,指出了Kupferstein文章中的论点错误。

设计/方法/方法:作者从以下几个方面分析了库普费尔斯坦研究方法的严谨性:假设推理的使用、间接测量、受访者的选择方法、概念模糊性、测量系统、相关性分析中使用的实验性问题框架,以及库普费尔斯坦对调查结果的分析和讨论。

2018年,Henny Kupferstein的文章《应用行为分析干预增加谱系人PTSD症状的证据》指出,ABA干预对谱系人造成伤害和创伤,从而增加谱系人PTSD。

主要发现:根据分析,在解读库普费尔斯坦文章的结论时,我们必须非常非常谨慎。Kupferstein的文章中有几个方法和概念上的错误,包括但不限于:问卷中未确认的问题、未确认的诊断和干预方法描述不完整。

1.研究方法论上的假设推理,即预设ABA方法导致PTSD,然后通过调查寻找证据。这种先假设后推理的方法可能会导致偏见。


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