“自闭症”是不好的代言?我在餐桌上激怒了社会学家。 <自闭儿>
对于自闭症群体来说,DSM的描述符更不像是一个中性的诊断矩阵,而更像是一个殖民叙事。
他身体虚弱,没有母亲,生活自理能力低得惊人。他散发着令人迷惑的魅力,惹人喜爱。
DSM无法理解自闭症患者的难处,也无法病理性地分析积极的方面。
这是完全错误的。这个问题的存在,甚至可能让我们意识到,非自闭症人群对自闭症的认识存在一些缺陷。
此后,关于自闭症的书籍数不胜数,但人们总是认为自闭症患者对社交不感兴趣,而是专注于日常生活和“特殊兴趣”,这取代了他们对其他人的关注。
我知道人的行为会受到一系列我一无所知的因素的影响。我不应该因为他们的反应和我不一致,就认为他们无知、愚蠢或者有缺陷。
在辛普森发表的许多采访中,有一段简短的对话表明人们已经接受并理解了这个标志。
(本文转载自微信官方账号“神经现实”,已获授权。)
米尔顿称之为“双重移情问题”:双方都无法解释对方谈话的姿势、语调或节奏,因此双方都带着“对方”的感觉离开。
哈顿本人在2009年7月的博客中写道:“我有点后悔在封面上使用‘阿斯伯格综合症’这个词。如果有什么要说的,那就是这是一部关于差异的小说,关于作为一个局外人,关于以一种令人惊讶和发人深省的方式看待世界的小说。”
自闭症的诊断标准和主流定义反映了这一观点。
在这里,我们讨论的是自闭症患者快乐和愉悦的来源,它总是与自我认同有着深刻的联系。
也许辛普森从哈顿的后悔中学到了什么。唐在其著作或宣传文案中从未被称为自闭症患者,但唐确实发表过《自闭症谱系障碍的遗传前兆》一文。我认为我们不应该忽视这种联系。唐自闭症是有症状的,但是没有明确的标签。
让我们暂时翻过这一页。在像我这样的自闭症患者看来,一个神经典型的人的生活可能会令人惊讶地缺乏情感。
如果这种情况只发生一次,那就不是问题;但它一直在重现,每一次扭曲的重现都给下一次观察赋予了生命和背景。自闭症的文学隐喻也有类似的模因感染。
很难想象在其他情况下,一群受过教育、思想自由的成年人会把边缘化的人变成“坏”的代名词。
心流也是很多事业成功的基础,但自闭症患者的心流体验显然必然会被临床医生用严厉的眼光审视。
一次又一次,辛普森被问到他是否希望唐患有自闭症。他的回答是:有这样一个错误。
在这里,我们看到人们是以神经的典型人群标准,从外部观察和判断自闭症的。
想象一下,如果把一个企业的系统描述成黑人、女性或穆斯林,你会有什么感受。
同时,观察者被认为是中立、权威和明智的。这个观察创造了一个东方的拟像,一个迎合西方市场的包装产品。
马克·哈顿2003年出版的小说《黑夜中的狗的好奇事件》是当代理解自闭症的起点。
从我讲话的最后一部分来看,没完没了的喋喋不休似乎很无聊。
但我可以公平地说,自闭症患者作为一个群体,并没有引起质变,自闭症也没有得到更好的理解,尤其是临床医生。
他对周围世界的机械理解是可爱的,但对于那些试图引导他走向成年的人来说,这是令人沮丧的。
在这本书的过程中,他需要被纠正和多次了解社会的细微差别,如果没有朋友们的细心和愤怒的指导,他很难把标题中的罗西视为合适的伴侣。
当我们在DSM中发现“障碍”、“缺陷”、“损害”这样的字眼时,我们不应该感到惊讶;DSM的意义在于让心理学家确定患者所呈现症状的准确性。
但社交媒体也揭示了很多神经典型人群至今无法察觉的东西。
也许是一些社会的细微之处在起作用,但我想说的是,这些作家在出版社不在场的地方也是小心翼翼的,因为当他们向世界宣传自己的作品时,在某个时候发现自己错了。
这些被观察的人从来不被允许为自己说话,他们的行为被机械地贴上标签,却没有被真正理解。
身体、感官和智力有缺陷的人面临的挑战比小说中描绘的要大得多。
而且一些站在普通人立场上解读自闭症的文学作品,在一定程度上也加剧了大众对自闭症患者的误解。
我不会天真地花时间去思考发生了什么,我也不会质疑一个神经典型说的每一句话的确切字面意思,但有时候我会突然不知道该说什么,因为我的思维会走神,有时候我会说错话或者含糊不清。
对于自闭症患者来说,这种平衡是完全错误的。
剑桥大学发展精神病理学家西蒙·巴朗-科恩(Simon Ba Long-Cohen)提出的一个颇具影响力的理论认为,这是由“思维盲”(mindblindness)或无法预测他人的想法和感受或产生共鸣造成的。
最近的一项研究表明,我们严重误解了自闭症患者的内心生活——正如我将展示的那样,这些冷漠天真的角色只是文学隐喻。
“面对刻板的自闭症人格时,要更加批判,就像你现在对待其他少数群体一样。”
就像《深夜小狗怪事件》一样,《罗茜计划》以幼稚的第一人称视角展开剧情,充满了戏剧性的讽刺。
所以,当自闭症者和非自闭症者沟通失败时,一定要考虑是否存在“精神盲”。
这本书的封底写道:“克里斯托弗今年15岁,患有阿斯伯格综合症。他对数学了解很多,但对人类却知之甚少。他喜欢清单、模式和真相。他讨厌黄色和棕色,也讨厌被触摸。”
问题不在于这些评论是否具有嘲讽性、分裂性或政治不正确——尽管确实如此。
“我的意思是,”他的语气变得更加谨慎,“这些公司的老板很可能患有阿斯伯格综合症。”他停顿了一下。我扬起眉毛。他继续说,“所以他们缺少er...感性认识。”
我们可以花很多时间来讨论,对于任何真正试图表达观点的人来说,为什么这是一个逻辑谬误。毕竟我们永远无法真正了解他人的内心状态,而小说靠的是一系列的最佳猜测和创造性的推论,我们一般认为是令人满意的,甚至是有启发性的。
迈克·希斯(Mike Heath)最近在伦敦拍摄的戏剧《大事》(The Big Things)将一位患有自闭症的母亲描绘成没有能力爱自己的孩子,这引起了激烈的抗议。
所有这些词汇都将自闭症患者描述为一种反社会的存在,表现为对他人漠不关心,缺乏沟通能力。
诚然,很多聊天侧重于日常社交生活的压力,但也可以肯定的是,他们的社交能力是存在的。
我的同伴不喜欢讨论他们的激情。他们更喜欢谈论与亲近的陌生人有关的事情,或者牺牲倾听和学习一些有用的东西,以便赢得表达自己的时间。
我并不是说神经正常的作家不应该塑造自闭症人物(这会导致自闭症群体比现在更严重地被忽视)。
仅仅创造可爱的角色并给他们贴上自闭症的标签是不够的。
以自闭症患者的兴趣为例,他们在DSM-5中被描述为“高度受限”、“僵化”、“过度专注”。
阿斯伯格综合症已经取代精神分裂症和双相情感障碍,成为业余诊断医生的首选。
甚至还有《克里斯托弗》的继承者,其中最著名的是格雷姆·西姆森写的《唐·蒂尔曼》。
他的模式识别能力非同一般,虽然有时候会闯祸,尤其是在公交车上看到四辆黄色的车一辆接一辆驶过的时候。
当然,克里斯托弗在数学和模式识别方面也有类似的天赋,他同样对周围人不合逻辑的行为感到困惑。但是,不像雷蒙德,克里斯托弗很可爱。
通常是对感官信息超载的反应。它的作用是管理混乱的环境,制造愉快的感觉来抵消不愉快。
我家里的版本是2004年Vintage出版社出版的,现在还贴着神经多样性的标签。
在一个忙碌的房间里的感官刺激会把我击倒,把我击垮,而一个典型的神经紧张的人似乎在声、光、气味的迷雾中蹒跚而行,却对这一切浑然不觉。
然而,《致亲爱的Siri》的封面却充满了对作者情商的赞美,称之为“感人”、“感人”、“温暖”、“睿智”,并告诉我们“这本书会填满你的心,然后它会让你心碎”。
2009年,巴黎笛卡尔大学的心理学家西尔维·托德曼和他的同事进行了一项研究。他们在抽血过程中监测自闭症儿童的心率,发现他们经历的疼痛程度与非自闭症儿童相同,但接受麻醉的可能性只有一半。
今天,坎特伯雷基督教会大学创意写作硕士项目主任凯瑟琳·梅(Katherine May)也是一位自闭症患者,她将和我们谈谈典型的神经系统人群(即没有自闭症的普通人)与自闭症患者之间的关系。
毕竟我38岁才被诊断出自闭症。虽然我看过《深夜小狗》《罗西计划》《雨人》这些奇怪的事件,但是在我之前看过的任何一部作品里,我都没有看到过自己的影子。
哈顿笔下的儿童英雄克里斯托弗决心追查邻居的狗是如何被花园叉子刺穿的,他不同于达斯汀·霍夫曼主演的同名电影《雨人》中的角色雷蒙德。
社交媒体的出现改变了自闭症患者寻找志同道合者的能力,改变了他们谈话的语气和内容,以及他们中许多人报告的孤独感。
在这种描述中,外国被迫忍受一种令人困惑的推敲,然后被渲染成“没有深度,目光局限于浮夸的细节”。
出版社的宣传团队希望在书中印出一个热门的流行语来吸引读者——阿斯伯格综合症——而这些作者显然不想把症状说得那么绝对。
在2013年企鹅南非网站上的问答中,他说,“唐不是一堆医学症状名词——他是一个古怪的家伙,他很可能会被诊断为自闭症谱系障碍——但我不是专家。”
例如,现行版《精神疾病诊断与统计手册(第五版)》(DSM-5)将自闭症谱系障碍定义为“在各种环境中持续表现出社会交往和社会互动方面的缺陷”和“有限的、重复性的行为、兴趣或活动”。这些症状“出现在早期发育阶段”,并“导致目前具有临床意义的社会、职业或其他重要功能”。
当我们遇到来自弱势群体或少数民族的人物时,我们必须学会问是谁写的,为什么,从什么角度写的。
哈顿和辛普森可能在他们的故事和简介中撤回了对自闭症的提及,但他们仍然用编织的词来代表自闭症,同时让自闭症患者的批评变得不合理。
也许最具破坏性的是对自闭症患者社会生活的描述。“无法双向沟通”;“对同伴不感兴趣”;“越来越不愿意分享兴趣、情感或感觉”。
但不知何故,只要“聪明人”想依靠世界上那些麻木不仁、迟钝、缺乏创造力的人来衬托自己聪明、感性、伟大的自我,就可以拿“自闭症”开玩笑。
我所要求的是,人们应该对自闭症患者表现出同样的礼貌。
尽管唐是一位成功的遗传学家,但他的社交技巧却笨拙得可笑,他的刻板让他的同事感到沮丧。
当然,被诊断的受试者可能非常年轻或者不会说话——但同样,他们也可能不是这样的。许多自闭症患者会质疑这些描述的框架:他们似乎更倾向于冒犯医生的感知和判断,而不是接受对自闭症症状的错误描述。他们强调的是影响因素,而不是原因。
在这种厌氧环境中,自闭症患者通常被赋予的特质——缺乏同理心、不近人情、没有幽默感、不会爱——恰恰与典型神经社会最看重的特质相反。
在2017年接受一家网络杂志采访时,她说她的故事很幽默,她认为这意味着自闭症患者不理解他们。她说这本书不是为自闭症读者写的。
英国肯特大学的社会学家达米安·米尔顿认为,精神盲是一条双行道。
唐是另一部百万销量小说《罗西计划》的主角,她过度分析了自己的失恋。
她的回忆录《致Siri,带着爱》讲述了她如何抚养一个自闭症的儿子,引起了自闭症患者的愤怒。原因是她发表了很多傲慢、不宽容、无知的言论,从对儿子突发性行为的嘲讽,到轻易肯定儿子是个空容器。
瑞士精神病学家Eugen Bleuler在20世纪早期创造了自闭症这个术语来描述他的一些精神分裂症患者是如何脱离社会交往的。
如果这对你来说是一个可怕的概括,是基于对别人感知世界方式的错误理解,那么你开始明白了。
“问题很明显,”社会学家说。“毫无疑问,这些企业从制度上来说有自闭症。”
这背后的假设是,作者和读者都是神经典型的人。
有一次,她大声问要不要给儿子安排绝育。纽曼对上述批评的反应非常耐人寻味。
不难看出,出版社的宣传团队和沉默的作者之间有些紧张。
我的意思是,是时候让这些人物在仔细研究和接触真实的自闭症患者的基础上反映现实了。
最近,我与一名记者、一名社会学家和一名商业心理学家共进午餐——这种组合听起来像是一个无聊笑话的开头。
他们无休止地沉迷于自己的地位和对某个群体的认同。
有时候,我会进入超负荷状态,喋喋不休。
现在让自闭症患者自己说话,塑造一个准确的自闭症形象。
DSM还提到了“对疼痛有明显的麻木”,如果只从神经系统的角度来判断疼痛及其反应,很可能是真的。
这有点难以解释,因为这种权威的语言中隐含了一些假设:自闭症是有问题的。
这些话是典型的神经病对自己说的,他们赞美自己有能力爱上书中描绘的奇怪生物。
他们似乎能够吸收我觉得太悲壮而难以消化的新闻故事,顺利地将其转化为幽默,并在让我感到强大的人际政治中找到快感。在我看来,他们的交流显得肤浅、直白、没有感情。
在这个认知不足的社会里,冒犯自闭症患者的批评不会像种族主义或恐同言论那样吸引主流声音。所以,错误的自闭症模因不断传播。
阿斯伯格综合症实际上是一个越来越陈旧的术语,诊断专家和活动家现在更喜欢使用广义的术语“自闭症”。
如果我们把社会情境看成是参与者之间动态建构的,而不是静态的、普遍的规则定义的,那么一个人不可能有社会“缺陷”;失败在于共同创造社会现实。
在我坐立不安,不停做一些小动作的场景里,他们莫名其妙的一动不动。
当我看到这个对自闭症的世俗理解的例子时,我想起了爱德华·萨义德在1978年对东方凝视的描述。
精神病学文献在这方面正在迎头赶上,目前还不是有用的参考来源。
“自闭症患者经历的疼痛程度与非自闭症儿童相同,但他们接受麻醉的可能性只有后者的一半。”
毕竟克里斯托弗是一个经典的文学角色,而经典角色最吸引人的特质就是他们的极端逻辑。
但是,我想说的是,自闭症要区别对待,不仅仅是因为它是一种不同的观察世界的方式。
然而,引人注目的是标准的外在性:自闭症患者在这里是被动的,被观察和判断,而不是解释自己的经历。
30多年后,巴尔的摩的内科医生利奥·坎纳开始将自闭症定义为一种独特的疾病。这种障碍从婴儿时期就存在了,它是基于患者无法与他人建立联系,而不是他们渴望“独处”和“不可改变”。
当话题转到时事时,人们会情不自禁地赞同坐在餐桌旁最有影响力的人。
也许你记得克里斯托弗·布恩。他喜欢质数和数学智力题,但他很难理解隐喻和笑话。
很多自闭症患者都经历过DSM-5中提到的感觉敏感性疼痛,所以有“极度疼痛”。
当面对刻板的自闭症角色时,读者也需要更具批判性——就像他们现在面对一系列其他少数民族角色一样。
但它已经成为人们理解的“高功能”自闭症的代名词,这种自闭症近年来如野火般蔓延。
我很高兴地说,我自己的回忆录《每种生物的电》猛烈抨击了其他自闭症患者写的一堆精彩书籍,包括东田直树的《我跳下去的原因》。雷切尔·卢卡斯的《优雅的状态》,劳拉·詹姆斯的《古怪的女孩》,乔安妮·林堡的《自闭的爱丽丝》。
我很难抗拒他们麻木或不真实的形象。面对极端的挑衅,他们明显表现出情绪的缺失。
说到底,他是一个赢输的人,因为他有独特的看待世界的方式,而不是因为他忽略了这个世界。
是时候停止利用民间对自闭症的误解来让书变得更有趣了。我们应该从自闭症患者写的真实故事中寻找新鲜感和生命力。
希望看完之后,你能对自闭症患者有一个更清晰的定位,多想想如何和自闭症患者相处。
美国作家朱迪思·纽曼对此有更明确的表述。
但由于自闭症患者是少数,所以在主流话语中,包括DSM等权威著作中,都看不到神经类型者的精神盲。
有轻重缓急,仅此而已。人们对有时需要撤退、处理或提出问题有了更深刻的理解。
我们说的是硅谷和它臭名昭著的工作文化:硅谷员工要加班,公司规定他们的休闲时间。
这些话可能没有经过深思熟虑,可能不合适,也可能是错的。成年后,我大部分时间都在学习如何缓解这种情绪,但并不总是成功。
在这里,我们窥见了关于自闭症患者的讨论发生的空间:一个封闭的商店,自闭症患者在这里受到骚扰和居高临下的评论,而自闭症患者被明确排除在讨论活动之外。
在互联网上,在脸书小组或Twitter标签下,如#实际上是自闭症,你会看到自闭症患者的社交生活蓬勃发展——互惠、同理心、直观和充满情感。
这本书除了“某些行为障碍”之外,从未明确诊断克里斯托弗患有任何疾病。
更重要的是,自闭症患者经常报告他们在身体疼痛时药物治疗不足或被忽视。这可能是因为他们的面部表情和声音与医生对普通人群的预期不符。
“我有自闭症。”我说:“你能解释一下这个术语的意思吗?”
两本书使用的技巧是从neurotypic(即神经发育与大多数人一样自闭症的人——译者注)的外部观察者的角度描述自闭症的特征,并将这些特征转化为第一人称的声音,这种声音可能描述了自闭症患者的“思维方式”。
他说,这也导致自闭症患者无法理解“眼睛的语言”,从而限制了非语言交流。
这是一个惊人的成功——它同时出版了成人版和儿童版,第一年就卖出了100万册。
从很多方面来说,他是《星际迷航》中斯波克的后代——他的自闭症症状类似于斯波克的火神回复敬礼:这个动作软化并合法化了不可接受的特质,并增加了一丝异国情调。
你会发现他们的相互支持和欢笑;激烈的辩论和愚蠢的网络迷因。
自闭症患者通常将这些兴趣描述为心理学家米哈里·契克森米哈所说的心流:一种深度专注的行为,带来清晰、轻松和时间流逝的感觉。
在一次社交活动中,我被衣服背面的发痒标签弄得心烦意乱。我伸手去拿,感觉到布被撕破了。我羞愧地缩回了手。我的面具滑落了。
反正不管我是沉默寡言还是健谈,我都能看到神经正常的人眼中的谨慎,看到把你当怪胎的感觉。
我写这些关于神经类型的东西,是因为我所沉浸的文化告诉我,它们不是真的。
一丝恐慌掠过他的脸,然后出现了几乎愤怒的表情。我仿佛是一个潜伏在饭桌上的自闭者,我有勇气质疑他的自恃机智和精辟的分析。

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