最新研究:自闭症儿童能力突然退化,背后的原因其实是—— {成人自闭症的表现}
Rett综合征是另一种退化性发育障碍。
尽管如此,仍有一些人在宣扬早已被时代抛弃的“冰箱妈妈”理论,认为自闭症是父母对孩子的忽视,是家庭教育不善造成的心理障碍。
第二种行为是所有的孩子都是退步的。比如眼神交流,当孩子还躺在摇椅上的时候,眼神交流是所有孩子的交流方式,但是慢慢的,眼神交流就会退步。只是普通孩子的眼神交流方式在2-3岁时会被语言等交流方式替代和补充,而自闭症孩子还没有发展出替代的交流方式,所以家长觉得孩子退步了。其实孩子只是不上进,不是退步。
因此,在Brian Barger和Jonathan Campbell看来,回归型自闭症的定义是一场灾难,这可以理解为什么回归型自闭症的比例估计已经从15%报道到80%。这样一来,不同研究者之间的交流就不仅仅是鸡和鸭说话的问题,而是鸡和猪、马、牛、羊、鸭说话的问题。
自闭症也有所谓的双重性:先天的和倒退的自闭症。
无论是共同关心,还是孩子的语言发展,基本上都是从1岁到2岁之间开始的。
第三种行为,也是6岁左右,所有孩子的能力都差不多,但随着成长,自闭症孩子无法进步,而普通孩子不断进步。在早期,两组孩子的能力价值观相差不大,但随着年龄的增长差距越来越大。外在表现就是自闭症的症状越来越明显,或者说消退越来越明显。
在所有基于父母回忆的回顾性研究中,对孩子回归最大的无疑是语言。有的孩子,1岁到2岁,会学习语言,甚至会说一些单词,会模仿,但之后就退步了,直到没有语言。“孩子突然不说话了”——大概是很多家长最深的记忆。
因此,Ozonoff教授认为,从这个意义上来说,“回归”是自闭症儿童的一个规律,而不是自闭症的一个亚型。自闭症就是自闭症,没有先天性或退行性自闭症之分。
一般来说,Rett综合征的孩子在6个月之前发育正常,之后退化。然而,与CDD不同的是,雷特综合征的儿童在退化后通常会有一个稳定期,儿童可以重新学习和掌握一些技能。女生Rett综合征的诊断率大概是万分之一,男生很少。与CDD的另一个区别是,Rett综合征有明确的遗传机制(X染色体上MECP2基因的变异)。
越来越多的科学家和学者达成共识,认为自闭症是个体自闭症遗传易感性和社会环境相互作用的结果。
传统上对倒退型自闭症的研究是回顾性研究,即根据家长对是否、何时、以何种方式、多少等的回忆。但这种回忆研究通常一开始只关注语言表现,而且与家长对孩子发展过程的掌握程度和记忆的准确性有关,不确定性和主观性太多,无法量化。
患有D的孩子从出生开始就被认为发育正常(或发育迟缓,但不被注意到)。到2-3岁时,他们在社交能力、语言功能、运动功能等各方面突然(往往在1-2个月内)退步到非常严重的程度。1994年,美国发布的DSM-IV将CDD定义为一种广泛性发育障碍。
早在2012年,知名的凯瑟琳·洛德(自闭症诊断观察附表-ADOS,自闭症诊断访谈修订版-ADI-R,社交沟通问卷same梅克)对18-30个月的儿童进行了一项研究,发现自闭症儿童的语言退化发生在这个时期,实际上并不是退步,而是语言进步没有跟上年龄的增长,导致与同龄儿童的差距越来越大。因此,感觉是退步。
近百年来,科学研究并没有找到背后的医学原因。因此,在2013年发布的DSM-V和2018年发布的ICD-11中,CDD被归类为自闭症谱系障碍。事实上,这对CDD群体造成了极大的伤害。虽然越来越多的人关注自闭症,但几乎没有人关注这个小众群体。
在当时的认知条件下,既然有“先天”自闭症,就有后天自闭症。也就是说,孩子出生后正常发育,然后退步了,这就是退步性自闭症。
但是退化性自闭症总是被保留下来。70多年来,人们一直认为倒退型自闭症是自闭症的一个亚型。
虽然从第一次确诊自闭症开始,就有了“倒退自闭症”这个名词,但是最近的研究表明,所谓的倒退应该更多的是自闭症的一种发展规律,而不是自闭症的一个亚型。在某些行为上,自闭症孩子确实是退步了,但更多的可能是自闭症孩子的能力发展没有跟上年龄的增长,所以和普通孩子的差距越来越大,有一种退步的感觉。
由于共同关注的缺失甚至倒退,婴儿早期的语言和戏仿很难成为有意义的语言。比如妈妈指着小狗说“小狗”,孩子就模仿。而普通孩子共同的注意能力,使他们能够将戏仿的“小狗”与实际的小狗联系起来,形成自己的语言。然而,自闭症儿童缺乏建立这种联系的能力。他们的戏仿可能只是没有意义的“小狗”的发音,所以无法形成自己的语言。
我们邀请了我们专注于科普自闭症的丫丫爸爸来一探究竟。
历史上,倒退自闭症被各种思潮所利用。首先是“冰箱妈妈”假说——孩子出生正常,但冷漠的妈妈给的压力障碍冻结了,退化成自闭症。反疫苗运动是另一场推广倒退自闭症的运动。很多家长表明看法,认为孩子打完疫苗后突然不说话了,退步了。
在DSM-IV中,Rett综合征和CDD一样,是一种独立的发育障碍,而在DSM-V中,Rett综合征被排除在自闭症范围之外。这个淘汰有点无厘头,学界质疑很多。
虽然倒退型自闭症已经有70年的历史,但是学术界对倒退型自闭症并没有明确的定义。作为自闭症的两个亚型之一,我们不能仅仅认定一个孩子是退步的。我们需要一些量化指标。没有一个明确的标准,研究人员甚至不知道自己在研究什么。
在社交上,孩子早期需求的表达可能都是用嘟囔的声音,父母会给一个玩具,说“宝宝需要一个玩具”。根据这种社交暗示,普通孩子会逐渐用“要玩具”来代替嘟囔,但自闭症孩子无法发展出一种替代语言,所以总是用嘟囔来表达自己的需求。随着年龄的增长,这种表达方式越来越不合适,在语言上表现出一种倒退。
儿童期解体障碍(children disability Disorder,CDD)又称海勒综合征,是一种严重的广泛性发育障碍,由奥地利教育家海勒于1908年首次提出。
曾有文献认为退行性自闭症与低智商、癫痫、免疫力有关。然而,近年来的大样本研究否定了这些假设。Sally Rogers(早期丹佛模式的创始人之一)早在2008年就发表了一篇文章,指出回归型和非回归型自闭症儿童这两组儿童的智商没有显著差异。癫痫会导致儿童脑损伤和认知能力下降。但根据最新报告,倒退型和非倒退型自闭症儿童的癫痫比例并无差异。所以癫痫是自闭症的常见障碍,但不是退行性自闭症的原因。
布莱恩·巴尔杰和乔纳森·坎贝尔分别是佐治亚州立大学和北卡罗来纳西部大学的心理学教授。他们查阅了1966年以来的文献,发现回归型自闭症的定义比较混乱,有语言回归、社交回归、运动回归、混合回归、发展回归,甚至还有非特异性回归,根本没有标准。最常见的就是语言能力的回归,但是什么样的回归才叫做回归呢?从会说一个字,或者20个字,到落后到不会说话?还是从会说简单句到一句话都不说?或者,孩子只有一个星期的语言,或者三个月的语言,才会退化到没有语言?大家没有统一的认识。
然而,最近的研究表明,倒退型自闭症可能并不像人们一直认为的那样,需要对倒退型自闭症有新的认识。
第一个行为是孩子的能力在早期(6个月时)是差不多的,但是自闭症孩子会逐渐退步,而普通孩子会逐渐进步,差距越来越大。但是,这些早期(2-3岁之前)的退步都是小退步。父母没有发现,认为孩子发育正常。从这些行为来看,先天性自闭症和倒退性自闭症并没有所谓的区别,所有自闭症儿童的一些行为都会倒退。
然而,有两种发育障碍是倒退性的。
当然,儿童期解体障碍和Rett综合征的诊断率很低,不可能完全代表15%-80%的退行性自闭症的数据。到目前为止,还没有对倒退性自闭症的解释。
与回顾性研究不同,她采用了前瞻性研究的方法来收集数据,从孩子出生的那一刻起就对他们进行跟踪。在3岁左右确定是否患有自闭症后,这些孩子可分为三组:自闭症儿童、高危儿童(即家里的哥哥或姐姐患有自闭症)和普通儿童。该研究主要跟踪儿童的社会互动和交流,包括目光接触、相互接近、社会启动和反应等。不同的行为,自闭症儿童和普通儿童的发展有三种不同的轨迹。
如上所述,退行性自闭症的定义混乱,找不到相关的生理因素,这让研究者开始怀疑之前的研究是否存在一些不合理的部分。
宾夕法尼亚州立大学教授凯特琳·克拉克进一步论证了这一观点。在她看来,自闭症儿童的共同关注和对社会信号的不敏感是自闭症儿童语言滞后的原因。
事实上,当Kanner教授第一次定义自闭症时,它为倒退型奠定了基础。1943年有了“婴儿型精神分裂症”的定义。那些孩子的症状与坎纳观察到的前11个孩子非常相似。据《神经部落》的作者史蒂夫·西尔伯曼(Steve Silberman)介绍,坎纳为了标榜自己的独创性,在他的11个孩子的诊断中加入了“出生”一词。虽然当时没有基本的生物学证据和遗传学知识,但现在看来,这个“出生”的定义有点错误——后来,里姆兰第一个提出了自闭症的生物学基础。
加州大学戴维斯分校心智研究中心教授莎莉·奥兹诺夫(Sally Ozonoff)从事这一领域的研究已经超过十年。早在2008年,她就发表了一篇文章,认为判断回归型自闭症不应该仅仅基于语言和社会行为,还应该考虑自闭症特质的整个系统,如命名、面孔识别、共同关心、亲密和模仿等。如果把这些特征都考虑进去,半年前自闭症儿童早期可能就出现了所谓的回归。
我们能找到的最新筛查数据是,2002年,加拿大麦吉尔大学学者Fombonne通过查阅1966年以来的文献,估计每10万人中有1.1-6.4名儿童患有CDD。2009年,他将这一数字更新为每10万名儿童中有2名CDD儿童。
大多数关于倒退型自闭症的研究都是基于父母的记忆。只要父母说孩子退步了,那就是退步了。这个定义不是真正的学术定义。
无疑,这对自闭症家庭是一种极大的伤害。当他们的孩子患有自闭症时,父母已经崩溃了。当我们还告诉他们,孩子自闭症的原因是父母的教养方式不当时,对这个家庭来说,更是雪上加霜。
回想起来,很多自闭症孩子的家长或多或少都觉得,2-3岁的时候,孩子退步了,有的甚至突然退步了,已经掌握的技能没有了。尤其是语言,好像小时候,某个时刻,他会说几句话,突然一句话都不说了——于是大家都说我家孩子是倒退型自闭症。
当然,这样的理论和假设已经被学术界所抛弃。如果有人因为要推销自己的离奇理论而一味强调倒退自闭症,这种不靠谱甚至伪科学的东西不是我们要讨论的话题。
历史上一般认为倒退型自闭症是一种重度自闭症,对倒退型自闭症儿童的教育效果不会很好。所以,只要查出一个倒退型自闭症的孩子,他的前途就是坎坷的,甚至是绝望的。

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