世界自闭症日|“自闭症”又叫“自闭”?两者是一回事吗? 《自闭症康复中心》
在之前的媒体报道中,有人用自闭症,有人用自闭症,术语混淆,搞得大家一头雾水,家长们也无法认同。比如有些家长被医生确诊后会庆幸自己不是自闭症,误以为不是一回事。在我们的暖星社区,也看到过这样的对话,可以看到如下:
暖星社区的一位作者老师曾说:她一直想推动ASD的正名,但如果ASD一直被大众称为“自闭症”,那么这种明显是普遍流行的疾病,总是很难被大众真正接受。患者家属总会自卑,公众总会隐性歧视,大家都会隐瞒。ASD职业要真正进入社会生活总是很难的。就像老年痴呆症,只要名字停留在误导性的“老年痴呆症”上,做再多的科普也没用。
此外,从我国自闭症的诊疗历史来看,“自闭症”这个名称从一开始就在我国使用,在mainland China也被医学界和特殊教育界所采用。国家相关法律、政策和大部分媒体报道也使用“自闭症”这个名称。香港、澳门、台湾省、日本、新加坡、马来西亚等国家常使用“自闭症”一词。
比如现在“丧”文化泛滥,“自闭症”这个词被玩坏了。很多人会把“我自闭了”的表情包当笑话,来表达自己因为不想和别人说话而抑郁的心情。
——圈子里的人普遍说“自闭症”,我们也习惯了,但两种称呼都不喜欢。毕竟像生病一样。而且很难向人们解释。一般我都跟人说发育不良,社交落后。
1)统一的名称可以避免一些误解。
我们无从得知有多少人仅仅因为这样的误解而停止了对自闭症儿童的帮助;我们无从得知有多少孩子失去了得到爱心人士帮助的可能。
首先要明确“自闭症”和“自闭”指的是同一个障碍。
我印象深刻。
第二,这两个术语之间可能存在一个误区:患者主观上并不想交流,所以不需要特殊护理。
这里我补充一下,中国残联发布的通知主要是为了宣传报道,并不是强制性规定。使用统一名称主要有利于媒体传播,统一公众认知,更便于对残疾人事业的进一步宣传报道。普通人在日常使用中也不必过于纠结两个称谓的使用。)
此外,这两个术语都可能让普通人低估这种“障碍”给家庭和孩子带来的创伤——抛开财力、精力和物力,孩子仍然有很大概率无法融入普通的社会生活,甚至需要终身照顾,因为这两个术语夸大了ASD的严重性和预后不良,使得自闭症儿童在接下来的生活和治疗中面临诸多困难。
2)相对来说,自闭症可能更“友好”。
-医生在诊断时会用“自闭症”,但通常大家似乎都会用“自闭症”。“自闭症”相对来说更符合这个群体的特点。“病”这个词就像“癌”一样,在大众眼里是很可怕的东西。其实翻译成“紊乱”更合适。
无论是“自闭症”还是“孤独症”,都很难通过这两个名字来猜测自闭症(自闭症谱系障碍人群)的真实情况,从而导致患者家属的误解甚至歧视。
自闭症是一种广泛的大脑发育障碍。由于不同儿童表现由轻到重连续分布,范围宽如彩虹,故命名为“自闭症谱系障碍”,对应英语“自闭症谱系障碍”(ASD)。“自闭症”和“孤独症”是两个不同的英文翻译,但一个是通用的学术术语(Autism),一个是常用术语(Autism)。
——我不想用“自闭症”这个词作为孩子的称谓。我们的孩子只是交流障碍或者孤独。他们的优势是比其他孩子更用心。
粗暴的归责造成了非常恶劣的后果。自闭症最初在美国被发现时,出现了臭名昭著的“冰箱妈妈”假说,该假说认为自闭症的原因是母亲过于冷漠,所以她把孩子冷冻起来。整个社会都在谴责,这导致了几个母亲自杀。现在都2022年了,这种假设在中国还有它的土壤,真的很丢人。
2022年4月2日是第15个“世界自闭症关注日”。其实很多人一直很疑惑:“自闭症和孤独症是一回事吗?”“自闭症和自闭有区别吗?”今天,我们来谈谈“自闭症”和“自闭”。
——自闭症更像是一种状态,一种每个人在某个阶段都会有的情绪状态,也就是我们每个人永远都是孤独的;我理解,自闭症是一种需要积极治疗的疾病。
无论是“自闭”还是“自闭”,如何判断和选择,归根结底是以人为本,为人服务。这次残联发文纠正“自闭症”的名称,核心应该是“自闭症”比“自闭”更“友善”——毕竟孤独不是坏事,而自我封闭不是好事。统一称呼的背后是对自闭症患者生存状态的关注,体现了深厚的人文关怀。(通过对比文件中列出的用过的和没用过的词,我们又能感受到一二。)
长期以来,“自闭症”和“孤独症”这两个名字在网络上一直并存。残联的这一通知意味着,今后我国主流媒体在报道自闭症相关话题时,将倾向于使用同一个规范名称——“自闭症”。
今年3月4日,中国残联宣传部发文,公布了关于残疾人及其工作的10个标准称谓。第七条明确指出不使用“自闭症”,引起了业界和大众的广泛争论。
3)统一称谓不是强制性的。
2.当孩子被确诊为自闭症时,家长往往会将孩子患病的原因归结于自己,认为自己没有得到有效的陪伴,或者没有给予足够的关爱导致孩子患病,从而产生内疚感。
用一个统一的名称,方便更好的统一我们的认识。毕竟两个名字指向同一个东西比较麻烦,统一可以避免麻烦和误会。
——圈子里的人大多叫“自闭症”,大家比较熟悉。“自闭症”更像是一个“专业术语”。就像有人开玩笑说的“我自闭”。其实他也不知道这个,但是听起来还是不舒服。

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