“既然找不到给大龄自闭症患者的地方,我就给我儿子建一个!”这种母爱值得赞美吗? <自闭症孩子>
对于自闭症患者来说,最重要的社交技能训练,目的是让他们更好更快地融入社会。然而,原本是为了鼓励自闭症群体融入社会和自然,这些明星妈妈却反其道而行之,成群结队地来到农村,开始对大龄自闭症儿童进行所谓的“世外桃源”式关爱。
曹芳的第一个想法是,“作为自闭症儿童的父母,我们都为他们的未来着想。城市里的钢筋混凝土房子可能不适合成年自闭症儿童。”
根据不同情况,设立明星之家的费用从每月3500元到5000元不等。虽然费用低于城市康复机构和托养机构,但一年的运营成本在60万元以上。方兴驿站建设费用100多万,招聘20名残疾人就业,有一名就业辅导员,加起来人工费15000元/月;农场需要钱来雇佣果农。
地下村是曹方精心挑选的。当时国家正在大力推进美丽乡村建设。地下村优美的环境很吸引她,村子离高速路口只有6分钟的路程,非常方便。经过协商,村里给曹芳腾出了500多平方米的两层房子和30亩地,租期15年。
更何况15年后,即使从自己的孩子算,她也已经是37岁的中年人了。
除了钱,曹芳的发展焦虑是还有很多孩子在排队,但村里每一寸土地都不让盖房子。没有床位,只能收这23个孩子。这些房子我们租了15年,15年后不知道去哪了。
她给它起了一个有代表性的名字——方兴家园。
看过一篇国外关于荷兰一个叫霍格威的小镇的报道,想到的是“岁月静好,天下太平”的憧憬。
这也是大龄自闭症患者走出关爱创业的第一步。
我们知道这些明星妈妈的无奈和无助,但我们只是从城市搬到农村,带着一群大龄的自闭症儿童和家长,在近乎封闭的农村环境中,过着奇幻的“田园生活”。充其量,他们回归自然;最坏的情况是,他们正在逃跑。
“方兴家园”是自闭症儿童专属生活的地方;“方兴农场”有30亩土,上千棵果树,主要由村民经营。孩子们可以参加劳动,种菜、除草、摘柚子;果实收获后会在“方兴驿站”,驿站就在地下村支部前的小楼里。目前已经招募了周围20多名智障人士进行辅助就业,负责游客的接待和水果等土特产的销售。老乡的水果也可以在这里卖,孩子有收入。
因为没想到农村的人工费、材料费比城市贵,而且装修改造要更符合自闭症儿童的生活习惯,所以房子的装修花费很大,装修改造一度超出曹芳的预期,这是创业的一大教训。
这个10个足球场大小的小镇,其实是一个大型养老院,也是世界上第一个老年痴呆症老人护理小镇。护理人员会伪装成邻居、店员、管家,整天守护着老人,与老人建立亲密关系。
起初,这里的生活是村里的果园。农民教他们的孩子工作和种植蔬菜。即使孩子们在地上打滚,土壤也是干净的。当时我也没想那么多只是为了安置自己的孩子。
2000年,儿子“熊大”出生。
新闻的主人公是一位血统母亲曹芳,年近50岁,福建人。
他在3岁前被诊断出患有严重的自闭症。
她的儿子“熊大”现在22岁,患有重度自闭症。。
近日,一则关于“福州农村23名自闭症儿童”的新闻,引起自闭症圈家长的广泛关注和热议。这23位大龄自闭症患者是幸运的,但现实的残酷需要曹芳和这里的照顾者来承担。
更何况,随着城市化的不断推进,城市不会接纳自闭症者,新农村依然无法从根本上接纳和解决自闭症儿童的衣食住行。毕竟,城市生活是他们最终有效的归宿。
从省残疾人康复中心到私立康复机构,她带着儿子去过北上广等地的康复机构,但长期没有一家机构能接纳雄达。6岁之前,她几乎不能把他放在机构里;6至16岁,可送特殊学校;但是16岁以后呢?
在曹坊开邮局的首要出发点不是为了赚钱,而是希望残疾人就业能够引起社会更多的关注,促进社会融合。“我的本意不是把孩子藏在荒僻的地方抚养。”她说。
总是与现实和美好格格不入,甚至背道而驰。
曹芳也欣赏惠玲的社区生活理念,即几个孩子组成一个家庭。
农村的生活短期内是好的,但是从繁华的城市退下来到农村,既不是农村包容性城市的又一次反击,也不能真正让这些自闭症孩子从农村的生活中得到更多的锻炼和成长。最终,只有在他们耗尽了积蓄、体力和精力之后,才会让他们孤独地走下去,走向死亡。
2003年,曹芳开始为儿子寻找合适的康复机构。。
之前报道的“孟醒家园”、“宁馨阳光家园”、“惠玲”都失败了或者面临各种困境,即使是最好的“康涅狄格””如果没有当地政府和政策的特惠,也是入不敷出。子女的生活是幸福的,但这并不能消除老年人创业路上的障碍。对于曹芳来说,“方兴家园”缺钱,但更缺人和场地。她想接收更多的孩子,但现实不允许。自2012年创业以来,曹芳能感受到政府和社会对智障群体的关注度越来越高。但家长最担心的还是高龄服务的问题,一直进展缓慢。10年过去了,整个福建还没有找到一个愿意和她做高级合伙人的合伙人。她感受到了这种难处,想想就让人望而却步。孩子越大越管不住,更何况是一群人。一个人的东西整理不好,就会乱七八糟。
也许是一时冲动,也许是这个世界的一个角落。曹芳来到闽侯白沙镇地下村,和包括自己儿子在内的23名自闭症患者一起,打开了一扇窗,通过种田打造新鲜果蔬园,与社会接轨,实现人生价值。
2013年,为了让儿子接受专业治疗,帮助更多的孩子,她创办了一家小龄康复机构。随着“熊大”长成了一个1米8多、200多斤的小伙子,无力感又一次袭上了曹芳的心头:儿子走投无路了。
尤其是大龄自闭症患者,学龄时可以在康复机构进行不间断的康复训练和学习,但到了学龄,仍然无法进入一般学校实现融合教育,只能关在家里自生自灭。

- 上一篇:假想游戏 《自闭症孩子》
- 下一篇:阿斯伯格 <自闭症孩子>
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

