中国大龄自闭症患者的困境:除了卖房，未来我们该何去何从？ <自闭症孩子>
在开幕式上，表演明星林依轮和那英被邀请与孩子们一起筹集资金，同时，协会的一些儿童绘画被拍卖。捐款和义卖的现金可以支付798基地两年的租金。有音乐课，美术课，烘焙课，插花课等。所有美术老师都是作为志愿者参与，不收取任何费用。现在，一个大龄自闭症群体的乐队和一个大龄自闭症母亲合唱团已经孵化出来，他们可以在全国各地演出，让更多的人认识到大龄自闭症群体的现状。
这个近乎“乌托邦”的“星梦家园”是由7名自闭症患者的父母组织的。其中有高校职员、国企员工、政府公务员、建筑企业老板等不同职业和身份的人。
康涅狄格州也在朝这个方向努力。然而，和惠玲一样，康涅狄格州也面临着财政压力。举个例子，一个烘焙班只有四个学生，却需要包括糕点师傅在内的五个老师来提供服务。人工、场租、原材料、设备等成本，仅靠每节课100元的学费是平衡不了的，还要靠残联和各种基金会的补贴。
2016年，北华大学智慧之家发布的《大龄自闭症青年就业状况报告》指出，由于大龄自闭症群体社会服务体系缺失、优惠政策缺失、经费投入不足，青少年和成年自闭症患者一直受到职业教育、支持性就业、养老安置等问题的困扰，就业服务、就业援助、康复补贴难以落实。但大龄自闭症患者由于就业成本高，工作岗位少，仍然在非政府组织。
据媒体报道，惠玲目前有60多名学生，每个学生根据不同情况每月缴纳3000元左右。一些孤儿和贫困家庭会给予适当的费用减免，但这些费用远远不够惠玲支付房租和支付教师工资，社会捐款也不是固定的。
除了一本财务账本，他什么也没带。
但随着小院子租约到期，业主大幅提高了租金。惠玲付不起将近两倍的价钱，所以她不得不搬家。这导致了之前与旅游公司合作的失败，也意味着惠玲的一个收入来源被切断了。
目前，“孟醒之家”仍在申报政府支持。所以每个学生每个月要交4500多元才能维持日常的基本运转。按照目前的规模，“孟醒之家”每年的运营成本需要100多万元。这些家长的梦想是将“星梦家园”打造成类似日本“山毛榉之乡”的自闭症患者终身康复基地。
“山毛榉之乡”有很多建筑，每栋大约四层，每个房间里有一个成年自闭症患者。这些患者在很小的时候就开始练习生活技能和劳动技能。这里的管理人员根据孩子们的病情分配不同种类的工作，比如组装重度自闭症的木制容器，两人一组工作，用气枪给钉子充气。这次访问中最令人震惊的是一位50岁的病人。他的父母都不在了，但是他可以在那里生存，过着非常好的生活。
2020年，贾在接受《中国市长》采访时表示，自己退休后想做一家针对大龄自闭症群体的康复训练机构，特别想创办一家自闭症庇护工厂，像“山毛榉之乡”一样，可以解决孩子们的就业和生存问题。
它拥有重度自闭症患者护理中心(楚炎之家)、福利工厂(他们的福利工厂是世界上唯一专门为自闭症患者设立的福利工厂)、护理院(自闭症患者家庭住所)、工作场所等。其中，“山毛榉之乡”的主要创始人须田女士现年84岁，现任日本自闭症协会副会长。她的自闭症儿子也50岁了。就在“山毛榉之乡”生活和工作而言，她的理念是:希望在这里被关爱的自闭症患者有丰富快乐的生活，有喜怒哀乐的情感，有做人的责任感。
山毛榉之乡的几个作坊是按照孩子的功能来划分的。利用自闭症反复性、刻板性的行为特征，为孩子选择不同的职业，会对社会的发展有价值。同时，对自闭症患者进行训练，可以让自闭症患者获得和正常人一样的情绪和责任感。
2017年12月31日，宁馨阳光家园与残联的合作关系正式结束。
国内自闭症专家，北京大学第六医院佳美香教授曾于2020年从日本考察榉之乡回国后，联合北京的自闭症康复协会一众人员，在798文化创意园区搭建出一个平台，主要目的是孵化成年孤独症孩子的职业技能培训。
今日《妇女日报》以《AA制，湖南七家长为大龄自闭症儿童建“星梦家园”》为题，采访了2020年初“星梦家园”的创建。2019年9月，自闭症微信官方账号“米和小米””等媒体报道的《南京，大龄自闭症托养机构被残联告了，创办者被判赔100万！》新闻，也将国内知名大龄自闭症托养机构“宁馨阳光家园”的艰难详细描述。
现在，我在想这个星梦家园是否还在继续。但类比日本“山毛榉之乡”的做法和思路，在中国还是一个标杆。学生把表演当成游戏，比如在大头娃娃的面具下蹦蹦跳跳。他们觉得很好玩，对他们来说也是一种锻炼。而且旅游公司会出钱，按表演者人头，每人60元。同时，外国游客可以当场捐款。
全国政协委员黄琦连续三年为自闭症患者做提案，呼吁给予更多政策支持。她在提案中指出，我国关爱自闭症患者的政策更倾向于未成年儿童，对大龄和成年患者的政策支持几乎是空白。
78基地的延续艰难地继续着。
正因为如此，在600多万成年自闭症家庭中，父母的终极焦虑是“我死了，孩子们怎么办？”一直是一个很难的命题。
98基地组织的孩子参加各种活动，比如写生，采摘，和各种企业对接。此外，我们还有一个柜台，可以把孩子们做的饼干拿去慈善义卖。
2022年的全国人民代表大会已经结束，但是关于自闭症的问题在这次大会上涉及到了群体提案如何落实，依然是持续关注的焦点。
不仅生存空间越来越窄，同时很多自闭症患者也会因为脱离了专业老师的指导而出现干预效果的倒退。服务老年患者的机构老师少，没有专业老师，钱也买不到他们需要的服务。目前，“孟醒之家”的资金来源主要是家长自己筹集，家长也在积极向有关部门申请寄养项目。另一方面，家长们还在积极争取社会慈善捐赠，比如购买家具、冬季取暖设备、恒压供水设备、防护设施、运动康复器材、室外“风雨走廊”的建设，甚至生活用品。他们都一一做了小型的公益项目，争取社会各界的支持。“我们不想消费吃亏，‘孟醒之家’应该是一个快乐的公益平台”。
建议在黄岐建立一个集治疗、训练、康复、养老为一体的自闭症家庭康复中心，让经过培训后有一定工作能力的轻度自闭症患者获得适合自己的工作岗位，自闭症患者可以有机会在中心学习人际交往和技能。
成人自闭症看护机构“社会福利法人山毛榉之乡”位于东京以北的埼玉县川崎市。28年前，21名自闭症儿童的父母自筹资金，因地处山毛榉树丛中，这里被命名为山毛榉之乡。该机构为年龄较大的自闭症儿童提供庇护工厂。目前，大约有100名18岁以上的自闭症成年人在那里生活和工作。
为了照顾老年自闭症患者，北京惠玲是一家面向超过16岁的智障人士和自闭症人士的社区化服务组织。许多无法照顾孩子的家长找到了这里，这里也因此成了不少大龄自闭症患者的“第二家园”。
同样，盘点一下康涅狄格州针对老年自闭症患者的国内护理培训机构。在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大龄自闭症患者学习烘焙，希望根据他们的特点，让他们掌握一定的职业技能。“星星的孩子”成年后还是很难融入这个世界。《中国自闭症教育与康复行业发展报告》显示，目前，约90%的自闭症康复培训机构为民办机构，很多是家长自发组织的。这些机构几乎得不到国家补贴。2006年，中国残联将自闭症列入精神残疾类，明确列入残疾人服务范围。国家“七彩梦”自闭症儿童救助政策规定，中央财政为3~6岁患儿每年提供1.2万元康复训练补贴。这意味着大龄自闭症相关机构资金来源仍主要依赖家长缴费。
2017年4月，吉林省政协委员江晓波在《人民日报》撰文称，15岁以上的大龄、成年自闭症群体，除了家人，“社会上没有人照顾”。除了就业，他们还面临着赡养、医疗、养老等诸多问题。其中，无处可去，缺乏基本的生活保障。直接结果是，经济压力导致专业人才短缺，这导致了恶性循环，迫使惠玲进入一个几乎不可持续的死胡同。
然而放眼中国，目前针对大龄自闭症患者的干预机构很少。
惠玲此前曾与一家专门从事跨境背包旅行的公司合作。该公司将外国游客带到这个小院子里，观看惠玲学生表演节目，作为旅行的一部分。
对于大龄自闭症患者来说，日间照料服务是最迫切的需求。昂贵的租金让少数类似机构难以招架。
就业只是自闭症患者融入社会的问题之一。另一个问题是，由于缺乏针对老年人的康复教育或寄养机构，这个群体告别义务教育阶段后，大部分人处于无处可去的尴尬境地，最后只能被圈养在家里。
或许，通往中国“山毛榉之乡”的道路漫长而有希望，但对于中国1000万自闭症家庭来说，似乎等不及了。
在有限的媒体调查中，由于缺乏职业培训、就业、寄养和安置等方面的支持，大多数成年自闭症患者只能被“禁闭”在家中或住进精神病院。少数公益机构为部分自闭症患者提供少量工作岗位，真正就业的自闭症患者寥寥无几。
做了5年主任的刘强，将在职的特殊教育老师用机构账户里的近10万元余额辞退，然后在财务交接单上签上自己的名字，走出了自己家的大门。
黄琦建议的惠玲模式，可以让经过培训、有一定工作能力的轻度自闭症患者获得适合自己的工作。但他们目前面临的困境是，租约到期后，不得不像之前新寺胡同的托管地一样被迫搬迁。
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