父母就不能等等做点什么吗？ {自闭症训练方法}
智障人士缺乏沟通能力，但从不缺乏或强或弱的沟通意愿。是让家长加大支持力度，支持他们实现社会互动和交流吗？还是以此为理由，安心把孩子留在身边？
说实话，我不敢等。五年后的五年，儿子在过去的十年里取得了显著的进步。为了儿子，我一定会坚持下去。未来十年，我的使命是主动出击，再主动出击，和大家一起为社会倡导，为政府发声，和服务机构携手，让更多的服务员做大，做专业。
其优势显而易见。精神障碍患者生活在自己熟悉的社区，安全感得到极大满足，更高层次的需求也得到了满足。
好在我已经感受到了变化:五年前，我觉得没有路可以走；现在，我能看到，所有的路都有前人脚步的痕迹，都是有价值的探索。在长辈家长领导的影响下，越来越多的家长和从业者更早的接受了自己的孩子，更早的意识到社会自然支持系统的构建是我们孩子成年生活所必需的，更有能力用创新的手段解决实际问题。相信在未来，会有更多优秀的家长勇敢站出来，沿着前辈探索的方向前进。
很多人往往只看到商业逐利的一面，而忽略了上述优势，尤其是助残领域的商业机构更注重可持续的专业提升，而不是仅仅追求利润的现实。可持续投资可以保证上述优势的可持续提升。
从建立特殊需求信托的想法到第一份信托合同的达成，李俊峰和他的合伙人花了四年时间。未来，他的很大一部分精力仍将致力于信托结构的完善，与父母共同弥补特需信托所缺乏的各种要素，尤其是推动相应服务的不断完善，以确保信托按照父母的意愿和子女的需求得到有效执行。
在血统圈，18岁意味着很多东西。
核心痛点就是突破点。在李俊峰看来，这也是父母和行业未来十年可以努力的方向。
在李俊峰做了大量分析后发现，稳定的日间中心是这种模式的核心，所有的夜间社区住宅都离日间中心不太远(比如坐公交15分钟就能到达)。如果白天中心变了，晚上的房子也会变。这种模式对“稳定性”的要求更高。只有稳定了，服务能力才能不断提升。在中国，这种模式有两个核心挑战:日间服务中心稳定性差，社区对智障群体接受度低。
积极融入社区，促进社区提高对智障群体的接纳程度，为将来长期在原生社区生活提前做好准备；从无到有，积极参与成人社会支持服务体系的创新进程。相信现在的一切努力，都会体现在未来孩子生活质量的提升上。
“都是隔壁孩子好，他们家孩子都有麻烦！”李俊峰开玩笑说，这种心理不仅是血统父母所拥有的，也是人类父母的常态。“普通家庭也一样。看着别人家的孩子总是好的。别人家的孩子怎么会那么聪明，所以会有烦恼，所以会考试，会有同样的焦虑。”
在一个大型的成熟社区，有一个日间活动中心，精神残疾的人可以参加活动，他们也可以做一些有报酬的工作。晚上，他们回到各自离日间中心不远的社区住宅，五六个孩子住在一起，在一位“职业妈妈”的陪伴和指导下，过着独立而温暖的集体生活。周末，一些孩子回到父母的原生社区，享受父母和家庭带来的亲情。
理性地说，商业机构的介入不等于商业化。商业机构有提高专业技能和服务质量的天然动力，这是优势。专业技能的不断提高是提高服务质量的前提，服务质量的提高是提高服务对象生活质量的保证。
你有没有想过，你60岁的宝宝35岁了，你带他进养老院选菜散步可能有点不现实，因为对于大部分只有一套房的家庭来说，实现后几乎不可能养活两代人养老。而且年轻人的很多需求和老年人有很大不同。
客观来说，只要达到支持强度，无论遇到什么障碍，包括自闭症群体，生活质量都会得到提高。很多父母常年苦于孩子生活不能自理，不遵守社会规则，但是跳出来就会发现，高功能自闭症患者或者阿斯伯格症患者所需要的支持是社会化的，无论父母多么强大，都无法替代，也无法独立获得。而社会上并没有这样的高端支持体系，得到支持的可能性几乎为零。哪个更难？
认真思考，选择一种生活态度，从培养和尊重孩子的独立意志引入，从心理和物质上准备切换到“长期生命支持模式”。
一路走来，我从一个人打工到动员家人，再到逐渐意识到，要解决我走后孩子的问题，必须要建立一个社会天然的支持系统，而这个支持系统的基础就是社会意识的进步和政策的不断完善。这就必须从公益开始，链接更多的家长社区，共同努力，取得成效。
信任，很多家长都知道了，但是因为门槛和服务的缺失，很多家庭都止步了。李俊峰特需信托最大的亮点就是信托门槛远低于父母的想象，不是1000万或者100万，而是30万。相当于先在信托公司给儿子买了个“保险箱”(建立信托框架)。当你有钱的时候，你可以存一些钱在里面。没钱的话，可以省着点。这不是强制性的。如果你手头紧的话，你甚至可以得到一些钱。这让很多家庭看到了希望。
孩子快成年或者已经长大的父母应该马上做什么？站在老父母的角度，我觉得这三个方面可以发力，希望对你有用。
夏洛克是美国智力和发展残疾协会的前任主席，这个名字可能圈子里年纪大的父母都听过。
在荣爱荣乐就业顾问的帮助下，自闭症青少年眼花缭乱地找到了工作。
虽然我们的孩子有不同的障碍，但他们不一定能像我们一样通过自己的努力站在金字塔的顶端；但是给他们一些支持，他们也许就能往上走，有更多的人生经历，有更多的幸福感。
在北京融爱乐融，这种满足感体现在:拿出一个董事会席位，三个智障人士一起决策，行使这个董事会席位的投票权。在过去四年，已有六、七名弱智人士担当这个角色，投下代表他们意愿的宝贵一票。国外在精神障碍领域也有常见的自我倡导组织，由精神障碍患者参与决策。
以上是一位智障人士的父亲李俊峰的想法。当然，这些想法已经远远超出了他作为一个父亲的经验，更多的来自于对优秀父母经验的学习，以及他多年来在公益、商业、政府三个领域的所见、所想、所为。
信托有两个重要特征:资产隔离和代际传承。这两个目标达到了，对精神障碍家庭才有意义。这是其他金融工具无法同时兼顾的。
从老父母的经验来看，要多看看未成年孩子的干预和学习目标，多接纳孩子，尊重孩子自己的成长道路，探索孩子优质生活的目标，评估孩子需要的支持强度和专业性，管理好预期和可获得的支持强度的差距。
接受，明白道理，但是做起来太难了，尤其是自闭症群体，他们本来就有沟通和表达的困难。品质生活很难做到。
不久前，李俊峰为他的儿子签署了一份信托协议，这引起了年长父母的广泛关注。
“和其他任何领域一样，只有商品(服务)供大于求，买家才有更强的话语权。因为精神障碍领域还有很多未知，即使是发达国家到目前为止也只是实现了服务，提高服务专业性还有很长的路要走。”李俊峰表示，在与服务机构沟通时，一定要考虑到他们的成长阶段，“唇齿相依”可能更适合形容双方目前的关系，还远没有到可以“挑三拣四”的阶段。
经过40多年的探索，许多国家逐渐放弃了大规模集中安置模式(有些国家立法反对大规模集中安置)，转而选择了以社区生活为基础的服务支持模式，这也是我国智障人士父母最希望给予子女的生活。这种模式最典型的代表是北京利智和广州惠玲。
“政府也在逐渐了解我们的需求。”李俊峰说，总是需要家长先和服务机构合作，提供专业的服务，让各方看到服务的效果和成本，大家才会更容易朝着同一个目标前进。
“虽然目前还没有中国智障人士预期寿命的具体数据，但广州惠玲有一个72岁、3个60多岁的智障老人健康生活的事实，让我们对未来充满期待。早做理财规划，为自己以后更高的生活质量做好物质准备。”李俊峰说。
成为一个成年人意味着什么？意味着“生活”成为下一个主战场，过去有规律有秩序的“学习”和“干预”不再是生活的全部。如果不想崩溃，家长要有一个正确的观念:即使孩子要在大人的“终身监护”下生活，也不等同于被“终身干预”。
夏洛克博士对精神障碍者的生活质量和社会支持做了大量的研究，并在本世纪初形成了完整的科学体系，被许多国家广泛采用。在这种理念的指导下，国内很多家长和服务机构也做了很多有益的尝试。利智和广州惠玲等机构的做法很有代表性。
上世纪80年代初，某发达国家精神障碍领域的专业服务机构只有4000-5000家，与目前中国的总规模相差无几。通过家长的积极推动、购买服务、需求倡导等方式。，到20世纪90年代中期，服务组织的数量已经发展到10万多个，覆盖了所有社区和生命周期的所有阶段；此后，在家长的积极倡导下，到本世纪初，政府大幅提高了购买服务的比例，几乎所有家庭都可以在不支付高额费用的情况下获得专业服务。
智障人士是否有更高的需求？答案是肯定的。生活的质量体现在方方面面，不仅仅是吃饭穿暖。换句话说，吃不饱穿不暖的孩子能数几个？
父母不希望自己的孩子过平凡的生活。普通人的需求是什么？我们要提一个理论——马斯洛需求层次理论:这个理论把需求分为五类:生理需求、安全需求、爱与归属、尊重与自我实现，从低到高排列。
北京星宇所在的社区，可能是全国对自闭症群体接纳度最高的社区。其30年稳定在一个社区提供专业服务，社区居民对自闭症群体的认知度很高，进而非常接纳。这说明，社区接纳度是可以改变的，也许仅仅需要足够的时间和家长不遗余力的倡导。很多服务机构的经历，也都不同程度证明了这一点。
普通家庭一般在孩子18岁后进入“空巢期”。我们的孩子让我们享受了更长久的陪伴，但孩子最终会随着生理年龄的增长而成长，会和普通孩子一样，有社会交往的需求和离开父母的意愿。现在，对于自闭症来说人士提供支持的服务组织匮乏，即便家长有心，可看一眼养了20年的孩子和寥寥无几的服务机构，你又向现实低头。难道家长只能干等，不能做点什么？
这就需要家长走出自我，与专业的服务机构和可接触的社会资源有效互动，甚至主动参与试错，直到社会支持系统达到孩子需要的支持强度和专业性。在许多高福利的发达国家，政府支付的比例超过50%，甚至达到70%以上。他们是怎么做到的？父母在这个过程中扮演了什么角色？
相对于中国庞大的人口基数，智障群体能够得到的服务还是非常有限的。无论是政府、公益组织还是专业机构提供的服务，家长还是有很多不满意的地方。
“政府提供的公共场地有定期重新招标的要求，只能提供中短期的相对稳定。租赁的日间中心受到租金变动、业主变更、其他业主压力等各种不确定因素的影响，很难相对稳定。然而，大多数服务机构无法提高他们的服务专业水平，同时仍有多余的能力购买日托中心，以满足长期稳定的要求。”他指出。
在他的理想中，公益、商业机构、政府三个部门应该更加紧密地合作:公益机构和创新家长应该相互合作，不断探索更深层次的问题和解决方案；在政府大比例资金的支持下，专业机构为大部分精神残疾人提供可持续的、完善的专业服务支持；政府在规范行业发展的同时，为有需要的家庭提供支持，不让一个家庭掉队。
所以，真正的接纳和尊重，不是把一个孩子像鸡一样保护在自己的羽翼下，而是接纳他作为一个独立的个体，有不同层次的需求。家长要做的是链接社会资源，共同构建一个支持系统，尽可能满足那些需求。
幸运的是，我很早就认识了王小庚。女士，让我适时接受了这个观点，走进了家长组织，成为助残领域的公益人；也很荣幸，身边越来越多的家长有了更多共识，成为推动行业进步的伙伴；也很高兴，家长组织在这个过程中起到了非常重要的凝聚作用，把家长独有的价值：全生命关注并持续倡导社会进步的点点滴滴，沉淀下来、集聚起来、传承下去。
我还是不认为我是所谓的纯公益人。和其他家长一样，我也是因为儿子开始的。如果没有他的指导，我几乎肯定不会进入这个圈子。
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