沟通是你能给孩子最好的礼物|Kreed专栏 <自闭症的原因>
六年过去了,没有人使用通讯设备。在过去的六年里,他经历了更多的情绪崩溃,发脾气和失控的行为。
所以我告诉别人,所有行为的根源都是沟通。
如果他能告诉我们他想要引起注意,他不需要打我们来引起注意。
她有超过12年的自闭症临床教学经验,热衷于帮助在家庭中实施AAC辅助通信设备。
我甚至喜欢我们一起争论!你知道这种感觉吗?我们可以争论达成解决方案,我也不用控制他的身体或者祈祷我们不流血。
Kreed的成长过程是这样的:他总是横冲直撞,随时随地。在家,在商店,在任何地方。
随时随地的交流,这是你能给孩子最好的礼物。
我们应该为拥有这样的技术而高兴,为孩子们可以使用它而高兴,并把设备带到任何地方!这是告诉你的孩子,他们的声音很重要,他们可以随时随地使用设备。
另一个误解是,克里德神奇地知道该说什么。这是不对的!我们非常努力地确保他的通讯设备可以随时随地使用。
但这并不意味着行为会神奇地消失。有时候你必须不断思考,比如在这个视频中:
如果Kreed能告诉我们他想要什么或需要什么,他就不必试图通过扔东西、踢人、打人或其他行为来得到它。
所有这些情景——如果他能告诉我们,就不会有行为,或者至少行为会显著减少。即使在接受“拒绝”这个最基本的概念时,
这是在通讯设备出现之前的Kreed。永远没有停止的时候。
这些都不是容易的事情。但是他应该有发言权。他的确有声音。这个地球上的每个人都有最基本的话语权。他会一直喜欢我跟他说的话吗?不。但是他需要有权利要求他想要的,然后面对结果。
我之前说过,某种程度上,我们都生活在Kreed的世界里。不过没关系。他没有选择自闭,他没有选择变得不会说话,或者完全依赖他人。但我们会确保给他足够的发言权。
在我们真正开始使用通讯设备后的几个星期内,当他可以选择自己想要的东西时,他脸上的喜悦之情溢于言表。
如果Kreed可以告诉我们他感觉不舒服,我们可能会更快地知道出了什么问题。
Kreed5、6岁的时候,第一次接触通讯设备,他们只是想给他一个红色的按钮。是的,只有一个红色的按钮来传达他所有的想法。尽管Carie(Kreed的生母)和他的语言治疗师告诉他们,他可以做得更多。
没有安全带把他固定在座位上。有一次我们开车的时候,他往车里扔了个东西,抓了个换挡,车开进了公园。
同时也教会了Kreed可以用声音传达自己想要的东西。
我需要快速编辑一些词汇,给他一些选择,就像变魔术一样。
还是那句话,很多人觉得对Kreed来说很容易。他看起来很棒,可以很快学会任何东西,使用设备时也很自然。
他一直在尖叫。他打人,踢人,吐口水,什么都扔,甚至在地上打滚。
通过讲述他的故事,展示他的故事,我们可以告诉别人,沟通可以为你的孩子做什么,为什么我提倡给孩子一个声音,任何声音,随时随地,不管我们的负担有多重。
我们想对你说的是,这并不容易,但这一切都是值得的。
我真的希望你能花一分钟的时间想象一下,这个可爱的男孩脑子里有那么多的话和想法,但他仍然不能有效地表达出来。他只能靠一句话(是或不是),却要传达这么多:他的感受、请求、问题、想法、评论、反馈。
而现在,现在他可以说这一切,甚至表达更多。
好在他们说服了测评中心的人。但是猜猜接下来发生了什么?没人会用那种设备。Carie的尝试失败了,没有人愿意帮助她,因为他们认为Kreed的行为问题太严重了。
但是努力让他有了发言权,让我们的孩子愿意合作快乐,让我们所有人都过得更好。
其实我真心希望你不要把AAC设备当成负担,或者这个随身携带的“东西”,或者这个复杂神秘的设备。
这是一段旅程,有时会很艰难,你会受伤甚至流血,但请坚持下去,给他们一个声音。随时随地使用设备并不麻烦。相反,这是世界上你能给你的孩子最好的礼物——那些不能用口语表达自己的孩子——但他们仍然取决于我们是否愿意给他们一个声音,并教他们如何使用它。
你知道我看到了什么吗?一个极度渴望表达自己想法的男孩。对选择(这是基本人权)、语言、言语绝望的男生。
他也可以转开,因为他知道他试过了所有的方法,这样他就能感到一点点满足。大多数时候,他都是气呼呼地走开,但我很开心,因为他就像一个普通的少年。
下面这些话,我不能反复强调和说,远远不够:这些孩子不会说英语口语,不代表他们没有发言权,不代表他们脑子里没有千万个想法。我希望有一些方法可以传达给我们。
他需要做出选择。我们有很多很多工具来帮助这些孩子。我们只需要不断尝试直到成功。
对于我来说,我真的很想哭。第一,我难过,因为Kreed真的经历了太多。一年前,他无法告诉我们他内心有多糟糕。也是因为joy,因为Kreed现在可以这么开心的和我们交流了。
因为说到底,不是服从,不是盲从。而是关于合作。我不希望他只是为了做某件事而去做某件事。他应该知道为什么(除了我决定的,那为什么就变成了“因为我说了”哈哈)。
真的是一条很长的路。他像个孩子一样失控,没有方向,他的世界总是一片混乱。如果没有声音,没有选择,没有表达自己的方式,你唯一的选择就是服从或者大吵大闹,谁的世界不会乱?
我想请大家保持沉默一天。只能按别人说的做,根本不能有什么想法。会打人吗?你会丢东西吗?你会想尽一切办法引起别人的注意,告诉他们“我在这里”吗?我们现在真的很高兴看到Kreed,我永远不会停止为你的声音而战。
和克里德在一起从来都不容易。他需要一段时间来学习新的东西,他不是天生就会使用设备的。我们甚至不得不教他,无论他点什么,他都会有所收获。
他可以试着和我谈判他想要的东西,但关键是,他可以和我谈判。他可以给我反馈,然后我们可以达成一致。
出门的时候在车里,去超市的时候在购物车里,或者挂在脖子上。即使在飞行或划船时,他也会随身携带设备。随时随地,所以他会知道自己的声音是有分量的,有意义的。
ErinPolk是Kreed的母亲。她是教育学硕士和认证行为分析师(BCBA)。
这篇文章我写了无数遍,还是觉得不够。
他仍然有一些困难时期——有时他仍然不能处理“被拒绝”的场景,他仍然想要他想要的,当他找不到他想说的话时,他变得沮丧。但他更清醒了。
如果他能告诉我们他需要感官体验,比如按压或者他的毯子或者按摩,他不需要找一个行为来表达。
我相信我每天付出的时间成本远远小于Kreed没有声音时的成本。当克里德没有声音时,他只会发脾气,悲伤和沮丧。这对我们所有人都是痛苦的。
充分了解设备。第一,你要花足够的时间自己学习,知道所有的词汇在哪里,知道每个按钮和功能是做什么的。因为最终,父母和照顾者会教孩子如何要求设备,如何让它成为他们的声音。
当然,当我们晚上10点在厨房来回走动时,真的很痛苦。但是想想,Kreed也一样痛苦。那天晚上他学到了一件重要的事情——第一次就明智地选择自己想要的东西,而不是等到第三次或第四次。
我们已经拍摄了数百段Kreed在生活中各种情况下使用通讯设备的视频,因为这是他实际做的事情。我们还剪辑了一系列90秒的视频告诉别人,有时候你只需要90秒就能听到孩子的想法,让他们说话。
这个视频是一年前拍的。他不再交流,在他之前的交流设备上,除了“要求什么”之外,他没有办法表达任何东西。
之所以问题越来越少,完全是因为沟通,他可以随时沟通一切。他甚至可以和医生护士以及大洋彼岸的笔友交流。
不会游泳的时候,他就跳过围栏,直接跳进游泳池。在家里,他会爬上任何东西。有一次他爬上电视摔倒了,甚至造成颅骨骨折。他会爬到秋千的顶端,然后落到地上。他会从窗户或任何一扇门逃走。
这些话的力量太小,不足以表达交流对克里德的意义。交流是克里德的一切。
他将讨论这件事。他用他的声音和我讨论。他会和我合作的。
如果他能告诉我们他想逃避某个活动或者他不想做某件事,他就不需要通过行动来传达他的想法。
今天分享来自ErinPolk的文章。从一个家长和注册行为分析师(BCBA)的角度,她告诉我们交流对自闭症儿童真正意味着什么。
我们不会用胶带封住孩子的嘴,因为我们不想听他们说话。那么为什么不能让孩子随时使用通讯设备呢?因为他们随时都会想说话,而我们随时都可能问他们问题。我不能理解这个。
我会连续几个月向他示范在什么场景下使用什么语言,或者我会通过我的身体提示他使用某些短语。当我们知道了导致他发脾气的健康问题后,我开始教他用不同的句子表达他感到不适或痛苦的感觉——我们给他一切机会说出他的想法。
即使他试图通过语音或手势进行交流,我也会提醒他使用设备。设备一直在充电,一直在他身边。
这是现在的Kreed,几个月前用TobiiDynavox的通讯设备拍的。该设备包含丰富的语言,这大大超出了我的预期,Kreed可以轻松找到他想要的单词。

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