家是干预的圣地,你是干预专家! {智力发育迟缓}

时间:2022-07-24 00:53来源: 作者: 点击:
  

有自闭症孩子的家长:他们要么在寻找,要么已经在寻找自闭症孩子可以治愈的“圣地”;在那里,自闭症儿童可以得到教师、医生、治疗师、干预师等拥有各自头衔的专业人士最全面、最专业的干预服务。在这些专家的帮助和指导下,自闭症儿童及其家庭可以摆脱自闭症的困境,甚至付出巨大的时间和金钱代价。

■自闭症儿童自我意识引导的以家庭住所、家庭为单位的配置、视觉体验为中心的环境中的场景干预,是最终实现自闭症儿童独立自主的有效途径。

每当家长把“自闭症痊愈”作为唯一的追求目标,并以此作为衡量疗效的标准时,尤其是当他们把重点放在孩子“自闭症行为”的种类和数量是否减少时,他们就会不约而同地承受情感和经济的双重负担,这自然会把自闭症孩子置于对其发展极为不利的环境中,从而加剧自闭症孩子的紧张、焦虑等负面情绪,使其情绪更加不稳定,导致行为更加刻板,出现问题行为。

市场上流通着太多重复的、多余的、垃圾的干预理念、方法和信息,各种商业包装的干预服务充斥着市场。家长不是被自闭症孩子拖累,而是被未经核实和过时的信息拖累。自闭症让父母的生活变得一团糟,垃圾信息却让父母失去了目标。各种理论、书籍、方法、各种干预机构,以令人羡慕的“成功”案例为旗号,吸引着家长们饥渴的目光。这些情况给家长带来更多的挑战:应该相信哪个专业人士?谁能合理解释孩子的情况?什么样的疗法可以成功?我应该选择哪种饮食?我应该接受什么样的治疗?我应该吃什么药?我应该去哪个学校?应该请什么样的导师?

遗憾的是,这些看似专业、符合逻辑的自闭症干预方法,却忽略了一个事实:自闭症患者的思维方式和对待外界的方式与我们完全不同,但这样的干预方法仍然按照我们理解世界的方式来对待他们。自然,根据这种方法进行干预的结果往往与预期相差甚远。最后的结论是,干预是没有用的。

由于人脑功能研究的局限性,我们对情感、思维、意识、自我意识等许多概念的理解都存在着巨大的未知和困惑,每一个概念都有自己的理解、理论和学说。这就产生了上百种自闭症干预的干预方法,有些方法细致到怎么说话,怎么走路,怎么上厕所。父母造成信息爆炸,不知道该听谁的,也不知道最后的效果会怎样,但尝试是需要时间和金钱的。钱浪费了还可以再赚,但是时间一去不复返了,错过了很多最佳的介入时机。所以干预的方法论很重要,方法论就是孩子的独立自主。说起来容易,但是要真正的了解需要一定的时间和精力。最重要的是你有独立思考的能力,需要与时俱进的知识。因为孩子毕竟是你的,每天和自闭症孩子生活在一起的是你,只有你能承担这个责任,承担后果。

干预的方法论是唯一需要同时考虑的。对了,虽然花费的时间和经历的过程会因人而异,但最终都会收到让你满意的满意结果。市场上充斥着与有效性相悖的干预手段,有些还是伪科学。逻辑看似成立(但基于你不了解的东西),最终你会耗尽时间和金钱。

研究表明,治愈自闭症是非常罕见的。如果某些专家宣称自闭症有可能被治愈,无论出于什么目的(尤其是为了个人私利),都是违背了这个行业的职业道德。

自闭症干预“专家”不是太少,而是太多。有专家认为,自闭症儿童每周应接受40小时的强化治疗;有的家长可能会信誓旦旦地说某种治疗方法对她的孩子会有奇效,相信奇迹也会发生在你的孩子身上;有人相信全日制义务教育,有人依靠私立学校,有人选择特殊学校;有人认为既然不说话,那就多和他们说话;既然他们不懂社交,那就带他们去参加各种社交活动。很多公益组织也认为,让自闭症儿童参与公益活动对他们没有坏处。有人认为,一日三餐中无麸质食物必不可少,饮食不当会导致自闭症;有人认为骑马、养宠物可以治愈自闭症;还听说音乐对自闭症有效;更离奇的是,认为接种疫苗会导致自闭症,应该避免任何疫苗接种。与此同时,我们也注意到,日复一日,专业学术界对自闭症的认识在变化,权威的诊断标准和名称也在不断变化。总之,我感觉任何人说的都有一定的道理!

很明显,他们已经迷失在各种观点中,看不清楚自己未来的目标和何去何从。父母尝试了各种方法,花费了大量的精力和金钱,但最终孩子还是没有独立自主。而那些不负责任的机构,在实施了不真实不科学的干预方法后,赚得盆满钵满,留给你的是无奈和绝望。

父母正在和一种他们不理解的发育障碍做斗争,他们不知道该朝哪个方向努力。各种立场不一、态度坚定的意见,往往让父母认为一招不慎(或者一招走漏)就前功尽弃。于是,父母不禁疑惑:我的目标是什么?我应该遵循什么准则?我应该对我的孩子有什么期望?我们如何做出对他们有利的正确选择?

■一些你不必也不应该放弃生活和工作的东西,而自闭症儿童是真正在发展自己。

研究和实践证明,家和家人是干预的最佳配置。

因为不懂,所以一定要找比自己更懂的人帮你解决问题。而你想给孩子提供最好的干预方法,那你只能相信专家。实际上,由于他们对大脑及其工作机制的理解不同,所以很容易成为“专家”。只要逻辑成立,就可以附上“成功”的案例。

■你的改变是孩子改变的前提,而不是你之外的其他人、事、物。

很多外界的“自闭行为”被定义为完全消除,而这些只是自闭者应对外界的独特方式。当这些“自闭行为”通过各种手段逐渐淡去的时候,专家、专家、专业人士甚至自闭症儿童的家长,谁又真正关心他们内心的感受和情绪呢?我们更多的是站在我们的角度去理解自闭症患者,“你不会,我来教你”,各种“自闭症行为”都要杜绝,而不是站在第一人的角度去理解他们内心的感受和情绪。

遗憾的是,目前世界上并没有这样的“圣地”,也没有所谓的专家、机构或疗法知道所有的答案,或者能让自闭症患者“正常”,让父母彻底告别自闭症。事实是,你是孩子有效干预专家的最佳人选,你的家是能给孩子提供可喜变化的圣地!而你的觉醒和改变是这一切的前提。

如果家长把目光放在“恢复”上,肯定会错过孩子人生旅途中很多重要的成长瞬间,就像司机把目光只放在目的地一样,必然会错过沿途的美景。相反,我观察到很多父母非常在意孩子哪怕是微小的成就或进步,并从中获得了巨大的快乐。也就是父母关注孩子成长的过程,而不是只盯着理想的结果。万事无声,聚沙成塔,积少成多,是对自闭症干预有效性的最好诠释。孩子成长的每一点点进步,最终都会汇聚成一股强大的力量,帮助我们领悟生活的道理,切实提高生活质量。

希望你成为有效干预专家道路上的跑者,就像教练和运动员的关系一样。你的孩子是你的孩子,不是专家的孩子。你是你自闭症孩子的干预专家,只有你才会关心和感受孩子和你自己的痛苦。你是唯一一个经历并努力改变命运一直带给你家人的不幸的人,而不是专家。让自己成为这一切的主人,从现在开始!

如果父母过于在意别人的看法,不断质疑自己当初是否帮助孩子做出了正确的选择,无异于将自己置于慢性压力之下。其实大多数情况下,没有确定的答案,也没有必然的选择。我相信父母只能武装自己的头脑,有独立思考的能力,而不是太在意别人和所谓专家的看法。对于以上问题,每个家庭都有自己最感兴趣的方面,每个家长也能想出最合适的答案。

家长带着自闭症孩子:去一个又一个机构接受各种著名的干预疗法;参加各种“公益组织”组织的活动,生怕错过任何一站都会对自闭症孩子的未来不利。

没有人会因为这个想法而责怪任何自闭症儿童的父母。作为孩子的父母,哪怕只有一丝治愈的希望,他们也愿意去努力,所以人们即使盲目地遵循治疗方法,也能理解他们的初衷。人们也不会责怪任何一个自闭症孩子的父母,他们只是希望自己的孩子能够接受最好的干预和服务。自闭症孩子的父母和普通孩子的父母一样,都期望自己的孩子快乐成长,生活充实,实现自己最大的潜能,获得朋友的肯定和尊重。总之,父母总想把最好的给孩子。

自闭症是迄今为止人类面临的最令人困惑和最困难的挑战。与自闭症患者相处了75年,我们明白“改善自闭症患者及其家人当前的生活质量”可以帮助这些特殊人群融入我们的世界,帮助他们及其家人快乐地享受每一天,最终让自闭症患者变得独立自主。


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