经过三年对孩子的干预,她总结出四点,让父母少走弯路。 《儿童自闭症》
随着越来越多的孩子被确诊为自闭症,大大小小的机构如雨后春笋般出现,机构质量良莠不齐。孩子的黄金恢复时间宝贵,刻不容缓。
到目前为止,从2017年9月到今天,我们在这个机构已经快2年了,再也没有去过医院。复习?毫无意义。你自己的孩子都知道差距就在那里,来回跑医院会耽误恢复时间。有差距不还是要干预吗?一些熟悉的父母也问我,郝好可能不是自闭症患者吗?说实话,我刚进组织的时候也是这么想的,但是随着年龄的增长,他逐渐出现了拍手换手等自我刺激的行为。语言出现后,往往会出现一个词说很多遍的现象。到目前为止,我还不能告诉你我的情况,所以我不放心说话。因此,我经常用“郝好”、“妈妈”、“老师”来代替你、我和他。这些都让我无法把他归为NT。现在想来,小时候除了喜欢看旋转灯之类的发光物体外,并没有明显的刻板不良行为。应该是他发育能力没达标,所以不足以表现出来,或者是非典型血统宝宝。
而康复治疗就像一场马拉松。一场马拉松式搏击的坚持、耐力和成长速度。在这场长跑中,会有很多困难和挫折,会有一段碰壁的时期,或者你想放弃,但是...只要你努力,你就会取得更大的进步。
确诊后,医院也不含糊。给我开了鼠神经生长因子和智力糖浆,我同意每月复查一次。我不会抓住救命稻草吗?赶紧拿钱和药,先带他去治疗一个疗程!(在这里我提醒新手父母,记住,没有药可以治愈自闭症,没有!病因不明确,就别谈药物治疗了!我也是在这个圈子混久了才知道的。)
2016年3月18日,这是我永远不会忘记的一天。这一天,16个月大的浩浩的病例上被写着“自闭症谱系障碍”,但七个大字当场把我潦草地写了出来。初春的天气就像掉进了冰室!不看人,不点名,不说话,语言发育水平只有七八个月。这些指标把郝好归入“明星”家庭,而我被动地成了“明星妈妈”。
过了三个月,去了医院,给我开了一种治疗情绪的精神药。这一次,我隐约觉得不对劲。一岁半的孩子需要吃“精神病”才能控制情绪?我越想越觉得不对劲。我加入了一个自闭症小组。小组里的一些老家长推荐我读邹小兵的文章。我既高兴又害怕。还好我知道的早,那些药都被我扔了。太痛苦了,一盒花了400多块!
感官体验方面,每天都拿出去逛不同的商场超市,适应各种新环境。我穿着粗布衣服,用刷子刷身体,用冷热水交替洗澡,刺激触觉。语言理解从生活中最基础的东西开始,把垃圾扔进垃圾桶是浩浩学到的第一个“技能”。一个月很快就过去了,郝好在我们的悉心教导下进步很快。到了复查的时候,我们又去了医院。医生问清楚情况后,又开了一个月的鼠神经和智力糖浆。
好几年了,我自己也需要情感出口,一口气写了这么多。生活虽然没那么好,但也没原来想的那么差。“通往修远的路很长”,要恢复元气还有很长的路要走。我只是千千万万中的一个,有那么多的明星家庭,有长期奋战的特殊教育老师,有越来越多的爱心志愿者。Startreasures,我们并不孤单!
2年10个月,我们来机构上课。初入事业单位的浩浩很难受。一个是环境的整体变化,一直习惯宽松的孩子受不了这么拘束的环境。一个字,哭!哭倒在地,人翻了个底朝天,课程也上不了。浩浩也没办法,只好上ABA培训,在一个团课上锻炼了只有20分钟的思维。
机构里的生活很好。不仅郝好全面进步了,我的心情也大有改观。在这里,我们发现了一个组织。大家都是堕落者,谁也不嫌弃谁。我们不用向任何人解释为什么孩子到现在还不会说话,等等。在抚养孩子的路上,可以分享经验,吐槽不好的想法,多好啊。
今天,郝好的母亲想和你分享她对郝好三年的干预过程。
没有药物或仪器可以治愈自闭症。不不。重要的事情说三遍!有些家长认为孩子吃药禁食后好多了。那是因为这些辅助手段让孩子在生理上很舒服,避免了一些行为和情绪上的问题。(有的药物改善睡眠,有的孩子食物过敏导致情绪烦躁。)但这些只是辅助手段,必须在医生的指导下进行。不要盲目跟风。
经过一个半月的担心,我大概意识到这很无聊。郝好不哭了,一位训练师给了很好的评价,说他有很好的认知理解能力,能听懂话。虽然他在哭,但是在课堂上很配合,该做的事情他都要做。他哭只是为了逃避发泄,向我们示威。既然认知理解是语言的基础,为什么不说话?我问了老师,她说嘴没问题,不会用!我儿子敢不知道他的嘴会说话吗?怎么办?练习!买了口腔肌肉训练器材,用吸管吹水、蜡烛等呼吸训练,儿子终于在三年前,一个月后,对着卡片说出了一个意味深长的字“藕”!
去专业医院检查。不用纠结,谱系发育也延迟了。因为你已经决定带孩子去医院检查,你已经感知到了孩子的差距。有差距就补上。就算不是ASD,语言发育迟缓也要学这种方式。说起来容易,做起来难,其实挺难的。父母自己也要克服心中的障碍,真正接受孩子的一切。其实做最坏的打算也没什么不好。已经垫底了。任何方向都是上坡。孩子的一点点进步都是赚来的,会觉得好很多。
一旦家里的孩子被确诊为自闭症,他们的余生几乎都被各种康复治疗填满。
再过三个多月,郝好的孩子就5岁了,未来可期。以下是给初为人父母者的一些建议:
积极的态度会带来积极的结果,因为态度是有感染力的~欢迎给编辑投稿,把你的小事分享给星报。
远离药物,按照医生的方法只干预孩子。郝的下一次很厉害,除了不会说话,语言理解提升很快。再见,飞吻和按照指示拿东西是轻而易举的事,所以我又教了用手指。这看似简单,其实包含了很多东西,比如指示的东西,要求的东西,分享的东西等等。先学会参考牌,再参考自己和家人的五官。等到浩浩有意识地分享性参考时,已经2岁5个月了。我清楚地记得,那天放的是央视录播频道的纪录片。电视上有一只彩色的鸟。浩浩一手指着电视,回头看着我。作为一个母亲,我清楚地知道,他是有意识地与我分享他所看到的。那一刻,所有的悲伤都移到了我的心里,我泪流满面!可惜没拍到这张难忘的照片!
在家干预的郝好,一直在稳步前进,并没有出现明显的刻板行为,让我感到幸运。也许医院“误诊”了,而郝好只是有点发育不良?小区里有很多同龄的孩子,但是别人家的孩子已经跟父母描述过一个字了。浩浩还是很难打开,明显的差距就在那里,我也不自信。焦虑了半年,我再也忍不住了。和全家人商量后,我们带着儿子去了省城的康复机构,进行更正规系统的训练。
心态很重要,尤其是对抗自闭症。这是长征,不是百米冲刺,没有好的心态是坚持不下来的。降低要求不是说让孩子不管,而是把孩子当成一张白纸,从头教起。每一点小小的进步,都是对父母最大的鼓励。早晚恢复的程度重要,不是和别人比,更不是nt。和他们的过去相比,他们的进步不是一天一天的,可能是半年甚至一年算一天。任何时候,只要比以前更有能力,就是在进步!用放大镜看孩子的优点,知足常乐,对奇迹有向往!成年人心态的改善,不仅有利于孩子的生活状态,也有利于家庭。
一行行码字,往事历历在目,如同电影回放。我以为我会记不住,没想到我连当时的一些小细节都记不清楚。相反,他需要翻看16个月前的照片来记忆。康复的路上困难重重。克服一个困难就像爬山。然而,你永远不知道山的后面是什么,它永远不是一条平坦的路。一个问题解决了,下一个问题接踵而至。我们就像在“长征”中玩打地鼠游戏。也不是没有幸福。比如儿子学了一项新技能,拍手越来越少,自我刺激的行为可以理性控制。(看理发店的旋转灯说我妈没拍手,我马上给她口头表扬。)主动语言又多了,成功上了一学期的半日制幼儿园等等。,这一切都让我感到幸福和欣慰。多年的努力没有白费,取得了显著的成绩。
回家后的第二天,我开始了老鼠神经注射。因为我每隔一天就吃一打,所以我一到医院,郝好就开始哭。同时我们也没闲着,开始按照医生的方法进行干预。不应指名,全家呼唤一个名字。不看人,就在头上贴满彩纸,吹泡泡,挥彩带,练习追视。

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