成功干预了一位19岁自闭症大学生的母亲,详细讲解了家长面临的九大困惑。 [多动症]

时间:2022-07-25 00:49来源: 作者: 点击:
  

在我看来,父母在引导孩子与同龄人交往时,一定要注意循序渐进。

如果是这样,那我就鼓励你生个孩子。一个家庭的核心应该是爸爸妈妈。父母该如何走自己的人生道路?虽然要考虑对孩子的影响,但不能以孩子为核心考虑。

另外,森森的导师一开始对特殊群体一无所知,但陪伴森森12年后,她拿到了本科学历和心理咨询专业教师资格证,成为了一名资深的融合教育老师。

考虑到森森五年后就要上小学了,他面临的问题会更多,需要我投入更多的时间和精力,所以我做了一个五年计划,一方面是为了完成家里的经济目标,另一方面也是为了思考人生转型。

想生二胎,父母会遇到一个无法回避的难题。这也是我身边很多二胎父母最担心的,就是如何避免。自闭症兄弟姐妹给二胎生活造成沉重负担。这个问题需要家长自己想办法解决。

有些家长羞于谈论孩子的自闭症,害怕外界看不起自己和孩子。这在医学上被称为“病耻感”,父母的这种病耻感很可能会对孩子产生潜移默化的影响。

虽然我辞职的出发点是为了专心照顾孩子,但我对五年后的人生想做什么并没有一个新鲜完整的想法。

森森会如实填写。在他眼里,民族填“汉”,政治面貌填“群众”一样自然。他根本不懂,也不在乎别人轻蔑的目光。

森森也有语言障碍和轻度智力残疾,因为他同时接触两种语言。小的时候森森的语言使用混乱,学习进度缓慢。

此外,一些高功能自闭症儿童内心敏感,过于在意别人的评价。别人轻蔑的目光可能会伤害他们。

森森的同学将来会步入社会,成为栋梁之才。在思考问题时,他们会考虑自闭症患者的存在和需求。

进入森森小学、初中、高中、大学都需要填写各种表格。在“健康”一栏,我让他填写“自闭症”和“是否残疾”两栏,并写上“4级智力残疾”。

很多家长因为怕二胎自闭而犹豫不决。

2002年,森森被邹小兵教授诊断为典型的中度自闭症时,国内自闭症干预领域还没有那么多理论流派。我们只学了ABA和结构化。

这个问题没有答案。如果孩子能独立生活,也算是“恢复”得不错了。

父母想移民国外,就带着孩子移民。如果权衡了很多因素,父母想生二胎,那就生吧。不要因为孩子的自闭症而做出很多改变人生方向的选择。

其实我们孩子的动手能力并不弱。如果我们把教学目标分解得足够细致清晰,给孩子足够的时间,大部分自闭症儿童都可以学会如何照顾自己。

森森从小学开始就跟不上普通学校的教学大纲,当时学校也没有专业整合资源。所以森森在普通学校遇到了很多问题,只能像升级打怪一样一个个突破。

但家长要继续提供支持,引导游戏与孩子的互动。

森森智商62,属于轻度智力残疾,目前还是中度自闭。和普通同龄人相比,能力差距很大,但这并没有影响他独立生活,独立旅行。

所以,当一个孩子不喜欢和别人交往的时候,我们并不坚持把他拉出来塞进群体。

我的一个经验是,家长一定要利用好孩子的假期。一年有365天,包括周末、寒暑假、各种法定节假日共计180多天。

这个问题没有明确的答案。

现在他19岁。他不仅刚刚通过高职高考,被广州现代信息工程职业技术学校录取,还独自去过无锡和天津。现在他甚至可以租房子一个人住。

他们的认知和学习能力都不算太大,而且从小接受的是普通教育,所以很清楚自闭症对自己的影响。困扰他们的更多的是精神和心理问题。

但是一个健康的二胎会给父母本身带来很多积极的影响。很多父母在生下健康的二胎后,终于体会到普通家庭为人父母的幸福,精神面貌发生了很大的变化。

还有,离职不代表一无是处,全职妈妈也不是一无所知。

森森和一个小学同学关系很好。她曾经跟我说过,长大后想学心理学,研究不同人心中不同的想法。今年,她考上了深圳大学心理学系。

因为森森的自闭症,我认识了很多血统的家长,也得到了很多社会组织的帮助。

在特殊教育范畴内,没有一种科学理论是最正确有效的。就像少林派可以培养武术高手一样,武堂帮也可以。无论哪种训练方法,只要学得好,用得好,都是可以帮助孩子成长进步的。

近年来,科学有效的干预方法越来越多,例如,自然教学策略、认知行为干预、早期丹佛干预模式……各种理论令人眼花缭乱。

比如准大学生念然,智商140的阿斯伯格女孩慕阳,之前都被大米和小米举报过。

森森从小在双语环境中长大。我们是广东人,家里都说粤语。森森要学的第一语言是粤语。当他出去上幼儿园和小学时,他的老师和同学都说普通话。

首先,孩子有动力,社交才能取得更好的效果。

生二胎确实有这样的风险,但生活中没有什么是没有风险的,就像结婚可能会导致离婚和失业一样。如果想生二胎,就要做好迎接风险的心理准备。

自闭症程度不同的孩子,能力和表现不同,长大后自然会面临不同的困难。

母亲卢莹是广州市扬爱特殊儿童家长俱乐部的副主席。她不仅在养育森森的过程中积累了很多经验,还成功地从企业高管转型为优秀母组织的一员。十多年来,她帮助了无数自闭症家庭。

他们可能在生活中自然而然地学习,就像普通孩子一样。有些能力很好的孩子,可能上了小学,初中就被发现异常。

我看到有的家庭,老二带动老大发展,两个人相亲相爱;有的家庭生了二胎,父母精力分散,没有照顾好大哥。他们甚至把他大哥送回老家交给爷爷奶奶。

举个例子,我设计了一次去荷兰的旅行,当我下车时,我发现自己在意大利,但我已经到了意大利,所以我会接受现实,好好体验意大利之旅。

不同层次的孩子,长大后面临的主要问题不一样。此外,儿童的情况不是一成不变的。

孩子长大了,我们要教会他们如何遵守社会的基本规范,培养他们独立出行、买东西、取钱的能力。

但是家里有一个特殊需要的孩子,无论是森森的干预训练,还是他以后的生活都需要一大笔钱。

在我看来,目前各种被证明有效的干预方式,都没有偏离两者的基础。

另外,对于3到6岁幼儿的家长来说,自身的成长也很重要。

我想说我们的孩子需要走出去。他们每到一个地方,都会换一批身边的人。

这种情况的出现,除了受社会因素的影响,还与父母的教育方式有关。

如果隐瞒孩子的情况,直接送去,相当于让孩子在学校“裸奔”。因为孩子的一些异常表现是无法隐藏的,与其让孩子进去后被学校老师同学讨厌,不如在面试中被拒绝。

相反,很多智商很好的自闭症患者,因为患有抑郁症、焦虑症,甚至精神分裂症,无法独立生活。

另外,一定要选择孩子擅长的游戏。这样,他们可以在游戏中与其他孩子保持互动。例如,他们可以让孩子教其他孩子游戏规则。

此外,大家聚在一起还可以交流育儿经验,分享当地自闭症干预相关的信息和资源,一起讨论哪个特殊教育老师优秀,哪个服务机构做得好,哪个学校对自闭症儿童非常宽容等等。

慢慢地,我从一个新家长变成了一个活跃的老家长。2008年离职时,受到深圳市自闭症研究会的邀请,于是转行去了一家社会组织。

在孩子小的时候,家长要花时间教孩子独立排便,吃饭,洗澡,洗衣服,做饭,旅游,使用社区公共设施等等。

180多天,夸张的说,父母如何安排决定了孩子未来的走向。

现在,他已经正确掌握了两种语言。在广东,他去香港和家里老人交流,他会说粤语;在学校,去外省,他都可以用普通话交流。

注意不要同时邀请很多小朋友,不然普通小朋友可能会互相玩,忽略了我们的孩子。

随着年龄的增长,他和同龄人的差距越来越大。高中毕业考上大学后,他和普通人的发展方向完全不同。

虽然有些自闭症患者天生有严重的智力障碍,或者患有癫痫和严重的脑损伤,可能会难以照顾自己。但对于大多数自闭症儿童来说,影响“康复”效果的一个很重要的因素就是家庭教育和家长的心态。

在家长教育的过程中,要保持积极开放的心态,敢于放手,多给孩子提供锻炼的机会。

森森一路走来遇到了很多困难,他有什么问题我们都会解决。他就像一个普通的孩子,走到了现在。

所以在辞职之前,一定要考虑家庭的经济基础,重新规划自己的人生方向和目标。

现在社会上弹性工作越来越多。离职并不意味着无所事事,而是开始新的生活。

对于某些个人,尤其是年幼的孩子,他们的未来实际上是无限的。

在他们成长的过程中,可能总是游离于集体之外,自身的需求不断与社会环境发生冲突。

跟学校表白的过程,其实是在给孩子做铺垫,争取学校的支持。

如果我们带着孩子,我们不会让他们受苦。但特殊儿童作为弱势群体中的一员,以他们为核心来处理问题,可能会拖垮整个家庭。

另外,假期最好多带孩子参加一些社会实践,学习职业技能,为独立生活打好基础。

对于功能低下的孩子来说,上学只是人生的甜点,独立生活能力的培养才是人生的主菜。

2002年森森被确诊为自闭症时,我正在一家公司做高管。当时身边很多人都劝我辞职回家专心带孩子。

所以,高功能自闭症和阿斯伯格症孩子的家长一定要注意自己和孩子的精神状态,远离精神问题的漩涡,不要对孩子的表现要求过高。

森森一路在普通学校读书。每次森森学习,我都会先去找校长说明孩子的情况。如果校长愿意给孩子一个机会,我会把孩子带过来。如果被拒,我就换一个学校。

虽然他的一生可能只会从事社会中的低端劳动,但收入不会很高。但也许,他会比普通人活得更健康,更快乐。

如果课程跟不上,我们不会要求森森的成绩,而是邀请学校老师和特殊教育督导设计适合森森的课程。

小时候先和森森玩飞行棋的规则,然后请了一个和森森同龄的孩子来家里和我一起玩。

即使没有孩子的影响,我们可能一辈子都不会停留在同一个位置,但我们可能会因为其他人生机遇而有新的规划。

所以,对于大多数自闭症儿童来说,虽然智商会有很大影响,但不是决定性因素。

最重要的是,我努力教森森的自理能力,这对于高功能自闭症和亚斯伯格症的孩子来说不是问题。

现在已经在社会组织工作了11年,已经是行业内的老手了。我在社会组织的志愿服务工作虽然不能带来收入,但它给人带来的价值感是原岗位无法比拟的。

单纯的自闭症并不严重,患者只是有社交障碍,但70%的自闭症患者会有不同程度的智力障碍,80%的自闭症患者会有智力障碍,对其独立生活有一定影响。

另外我也加入了指导,免得两个人打两局觉得没意思,就分手了。

可能有人会问,这些自闭症孩子接受高等教育有什么用?读博士有什么用?他还是不适应这个社会。

生活就像浮萍,命运的潮水冲击着我们,我们无法预料,无法抗拒。我们能做的就是,你打我哪里,我就扎根哪里,展开我的枝叶。

谢谢卢莹修女的肺腑之言。

另外,我也知道很多父母为了更好地照顾孩子,改变了人生规划。有人自学特殊教育知识,成为特殊教育教师或专业社工;为了有灵活的时间照顾孩子,还有人选择卖保险,做微信生意。

那些比森森大的自闭症孩子,总会走在森森前面。一些困扰我的难题,他们可能很早就突破了,所以我经常向自闭症圈的老父母请教经验。

一些儿童可能在早期被诊断为严重的自闭症,因为严重的行为问题和言语障碍,但后来成长为高功能自闭症或阿斯伯格综合症。

但考虑到多语学习从长远来看有利于他的发展,我们一直坚持双语教学。

森森是大米和小米的“居民”,21个月大时被诊断为中度自闭症,轻度智障。

家长们,请不要害怕被学校拒绝。这个社会很多元化,不是所有学校都会排斥我们。

同样,被诊断为高功能儿童的自闭症患者,可能因为意外或进展缓慢,长大后不如低功能儿童。

此外,许多全职父母选择成立或加入社会组织,为更多自闭症儿童服务。他们可以通过把个体行为变成集体行为,再把集体行为上升为社会行为,来整合和吸引更多的社会资源来帮助我们的自闭症儿童。

在孩子生理基础无法改变的情况下,家长要放松心态,以包容、主动的方式引导孩子学习。

森森在很多人的生活中,或多或少留下了不可磨灭的印记。因为彼此的存在,双方都获得了不同程度的成长。

有些孩子甚至出现焦虑、抑郁、强迫症、精神分裂症、自残行为。

这个时候,我们成年人可以先进入他的世界,和他讲故事或者做游戏。从孩子的个人兴趣入手,激发他玩游戏的热情,让孩子觉得和大人一起玩会更有趣。

这些问题在中低功能的自闭症儿童中并不明显。

作为自闭症家长,找一群命运相同的人,互相取暖,是很重要的,因为经历都差不多,大家会更容易理解彼此的辛酸。

事实上,很多自闭症儿童的言语障碍主要集中在交流方面。他们不能理解和表达对方的想法,语言组织能力不足。不过在发音和单词识别上没什么大问题。他们有能力学习两种或两种以上的语言。

前段时间,大米和小米巡演全国儿童自闭症论坛——《中国最强家长》来到宁波。讲座中,卢莹结合自己十几年在圈子里的所见所闻,解答了大多数自闭症家长都会遇到的九大困惑。

在我看来,60以上的智商足以应对生活中的一切事务,生活中所有多余的智商都是有竞争力的。

中低功能自闭症儿童没有社交欲望,智商低,心理年龄小,从小学开始学习成绩就跟不上。

另外,可以咨询当地家长,了解哪些学校对特殊孩子比较宽容。除了森森的小学,幼儿园,初中,高中都是我们精心挑选的。

如果孩子愿意和我们一起玩,可以考虑再画一个同龄的孩子加入互动。


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