ICF-CY在自闭症研究和康复实践中的应用 《自闭症训练》

时间:2022-07-25 00:50来源: 作者: 点击:
  

ICF核心分类组合是临床实践中描述功能的工具,功能是临床评估、卫生服务分配、干预方案制定与实施、结果评价的核心。在临床实践中,ICF核心分类组合可以标准化、结构化地描述功能和指导评价,收集的临床信息也可应用于科学研究、健康报告或健康统计。ICF核心分类组合的开发是一个专业性很强的重要课题(见图2,ICF核心分类组合开发概述)。目前研究人员已经开发了31个ICF核心分类组合,自闭症的ICF核心分类组合有待开发根据ICF-CY概念,需求调查应基于自闭症个体因素的信息,如类别、程度、家庭状况、身体功能和结构等。,了解照顾服务、家庭生活和社会参与三项基本需求,并据此提供相应的福利和服务。自闭症的安置要充分考虑其个体需求和环境因素,不是基于残疾类别的隔离安置,而应该是基于与环境良性互动的一体化安置ICF-CY的目标之一是为政府、组织、科研和实践之间的跨领域、跨专业、跨领域的交流与合作提供国际标准语言和理论框架,因此具有很强的发展和应用前景[8]。ICF-CY是一个内容丰富、实用性强的国际语言体系,可以很好地拓展自闭症研究的内涵和外延,规范自闭症研究的理论体系,使科研成果的呈现和应用与国际接轨,有效提高研究成果和实际应用价值。。。

ICF-CY的编码系统包含了个体病例的健康和功能信息,为康复实践和研究提供了一个国际化的话语框架。其意义包括ICF-CY编码在自闭症康复教育实践中具有良好的应用价值。ICF-CY用于系统评估自闭症,为课程设置和效果评估提供动态依据。步骤如下:参考ICF-CY的关键内容,明确评估目的;获得实际数据的代表性评价方法;用一个通用的极限值来量化每个位码的障碍程度或优势程度。: (1)提供了一个跨学科的理论框架;(2)儿童机能个性化分析报告和评估工具的开发;(3)明确临床诊断和合并症;(4)标准化的功能治疗/干预方案;(5)干预效果的统一评价模型;(6)按功能分类的依据;(7)明确研究变量。

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世界卫生组织(世卫组织)于2015年5月正式发布了国际功能、残疾和健康分类(ICF),使得不同国家和学科的功能、残疾和健康的评价和分类有了国际通用的理论框架和语言体系[1]。ICF是一个健康和健康相关因素的分类系统。除了身体功能和结构、活动和社会参与外,还包括环境和个人因素,强调疾病、功能、个体和环境之间的相互作用,从积极的角度描述个体的健康状况[2]。为了弥补ICF在儿童青少年功能与健康分类方面的不足[3],世卫组织于2007年颁布了《国际功能、残疾与健康分类-儿童青少年版》(ICF-CY)。ICF-CY结合了儿童身心发展的特点,更具有针对性和指导性。近年来,国际功能、残疾和健康分类在各国的政策制定、健康管理、疾病监测、学科交流、教育和康复等方面得到了广泛应用,并发挥了越来越重要的作用。但是,相对而言,ICF(-CY)在我国的研究、推广和应用还没有得到应有的重视,这种状况不利于我国卫生与残疾事业的发展、国际交流与合作、科学研究和康复教育实践等。本文以自闭症为例,简要介绍了ICF-CY的功能和特点,探讨了ICF-CY在自闭症研究、康复和教育实践中的应用。

ICF-CY使用字母数字构建四个领域的编码系统。字母“B”代表身体机能,“S”代表身体结构,“D”代表活动/和谐,“E”代表环境因素。以下数字代码以章节号(一个数字)开头,其次是二级标题代码(两个数字),再其次是三级和四级标题代码(各一个数字)。一般极限值的数值范围从“0=没有问题”到“4=完全有问题”,在小数点后确定不同于预期或典型状态的功能或活动范围两个病例也被诊断为自闭症,但他们的编码不同(见表2),这可以很好地反映这种差异和动态[6]。。环境的不利因素用阻碍因素表示,而一般极限值的正值用来表示环境的有利因素(促进作用)。

近年来,国外康复界和特殊教育界正在ICF-CY理念的框架下开展大量的研究和实际应用工作。日本对特殊教育学校的教师进行了ICF-CY的考察和培训,并在特殊教育学校的实际工作中确立了ICF-CY的具体目标、内容和价值观。瑞士、美国等国家开发了ICF的扩展版,使其更适合特殊教育体系;将保加利亚ICF-CY评估项目纳入其评估体系;法国、意大利和比利时在特殊教育领域开展了大量的ICF-CY培训ICF-CY,即儿童青少年ICF,以ICF的概念框架为基础,用统一规范的语言描述了婴儿、儿童和青少年在身体功能及其相关环境因素方面的活动限制和参与限制(见图1,ICF-CY各要素的交互图)[5]。ICF-CY旨在为临床医生、疗养员、教育工作者、政策制定者、家庭成员、消费者和研究人员提供一个通用的、国际化的概念和语言系统,用于记录、描述和评估儿童健康和功能的特征。它包括发展中儿童的认知、语言、游戏、性格和行为特征。ICF-CY的重点内容包括:核心集或代码集;所有年龄组的ICF-CY问卷(ICF-CY问卷);儿童的身体(b/s)、学习(b1、d1)、对环境的反应和适应(d2)、功能独立性(d4-6)、参与性(d7-9)、主要生活场所对上述功能有利和有害的环境因素等。[6].。

ICF-CY的一个重要功能是可以开发多种类型、不同层次的儿童功能评估工具。其目的不是对患有残疾和疾病的个体进行分类,而是根据个体的身体(心理)结构和功能特征,评估个体可能经历的活动和参与限制,从而提供有针对性的综合服务和支持。ICF-CY认为残疾不是单一的身体特征,而是与环境相互作用的结果。在评价功能和健康时,要求将儿童、家庭、父母和社区相关因素的各种活动和参与限制纳入评价范围,因此具有整体性,避免了带有残疾分类标签的歧视[3]。近年来,国外学者开发了一系列评估工具,如基于ICF-CY的自闭症功能评估量表、父母版自闭症评估问卷、自闭症融合教育需求问卷、干预方案制定和疗效判断量表等。

ICF-CY是一个动态的个性化评估系统。自闭症是综合性性功能障碍的总称。所以,同样诊断为自闭症,但个体表现和功能有很大不同,干预方案、方法和需求也有很大不同。ICF-CY系统编码可以清晰地体现这些个性化、差异化的特征,不仅有利于制定有针对性的康复教育方案、确定干预方法和提供环境支持,而且可以实现各学科、各领域之间的交流。

ICF-CY的类别由两个总括术语定义。“功能”是一个涵盖所有身体功能、活动和参与的术语。“残疾”是一个涵盖功能和结构损伤、活动限制和参与限制的术语。环境因素包括对功能有利的因素或有利的因素ICF-CY关注的不是任何疾病,而是与健康状况相关的身体功能和结构问题、活动和参与问题,以及与个体生活背景相关的一系列环境因素。着眼于这些因素的综合作用和相互作用,可以更好地将这些特点应用于自闭症的整体发展规划和康复教育研究,包括政策制定、社会支持系统构建、环境因素的作用、个体功能评价、需求评价、功能和环境要求,以及对他们的干预和帮助。我国特殊教育界对ICF-CY的认识和应用比较有限,没有发现与ICF-CY和自闭症相关的文献,说明国内基于ICF-CY的自闭症研究还相当薄弱,应该引起足够的重视。。ICF-CY作为一个完整的功能和健康评价体系,注重发展,为相关学科,尤其是特殊教育领域提供了丰富的研究内容。

此外,世界卫生组织相关研究中心和团队的研究结果表明,ICF-CY可以兼容近十种用于评估儿童的表格,也就是说,这些表格与ICF-CY评估方法相当兼容和相似,ICF-CY的特点是能够纳入功能和环境因素,因此ICF-CY的适用对象和范围日益扩大ICF从身体的结构和功能、活动和参与能力、背景因素(个人和环境因素)等方面综合评估健康状况。它是基于“生物-心理-社会”医学模式的残疾和健康分类新概念。其总体目标是为世界各国描述健康状况和健康相关因素提供统一标准的语言和理论框架[4]。ICF-CY在ICF的基础上补充和完善了儿童青少年的身心特点,更加关注儿童的发展特点、权益保护和环境因素。ICF-CY适用于18岁以下的儿童和青少年,其架构和编码体系与ICF基本相同。。

基于ICF-CY的理论和方法,对于自闭症患者,其生活的各个方面(发展、参与、环境……)都在ICF-CY分类中有所体现,很好地融合了个人健康状况的医学和社会观点[10];对于特殊教育教师或康复教师来说,可以系统全面地评估自闭症患者的功能状态、日常活动和参与情况,从而制定短期、中期和长期康复计划,并对计划的实施效果进行指导和评估[11]。

ICF-CY的优势在于康复不同阶段有不同的工具,康复周期不同阶段有ICF工具(见表1)。

自闭症的病因和发病机制不明,没有有效的干预方法。ICF-CY在功能评估、环境协同、社会支持系统、跨学科合作等方面需要系统的理论指导。目前,我国特殊教育界对ICF-CY的研究和应用处于起步阶段,推广应用ICF-CY是一个重要的发展趋势。

基于ICF-CY系统的自闭症相关研究课题包括:自闭症功能评估与康复目标、自闭症需求与能力发展、自闭症特殊教育课程体系构建、以家庭为中心的支持系统构建、自闭症功能分类的意义与个性化教育、自闭症权益保护机制、自闭症康复教育与环境的关系、IEP的制定与实施、自闭症融入教育的内涵与外延、自闭症社会保障体系、自闭症社会化功能的评估与构建、自闭症潜能开发与职业教育、自闭症。

ICF-CY的内容框架和功能评估结果是自闭症特殊教育和康复干预的内容和依据,使康复教育更具规范性、经验性和可比性。

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在ICF-CY框架下,儿童的教育需求只受到教室或教育限制的限制,但明确评估了儿童的学习和相关问题需要哪些补充或增强。也就是说,康复干预将儿童的“残疾”特征作为“特殊教育”需求,但强调各种能力的增强和补充。了解需求是提供服务和政策支持的前提。为了消除歧视,使服务更有针对性,国际社会有一个趋势,即精神和身体残疾的识别逐渐放弃使用疾病(残疾)类别,而采用精神和身体残疾的功能需求描述,包括身体功能和结构、活动和社会参与、环境和个人因素通过相关研究,拓展ICF-CY在特殊教育和康复领域的应用具有重要的现实意义。自闭症是多种因素协同作用的结果[9],这也是ICF-CY关于功能、健康和环境因素关系的一个核心思想。基于ICF-CY系统,可以制定国际通用语言框架的自闭症评估内容、干预方案、实施流程、疗效评估方法和方案,可以克服自闭症康复领域方法单一、脱离生态、缺乏系统规范和实施标准的现状。基于ICF-CY理论,可以更好地理解环境因素在自闭症发生发展中的作用,树立自闭症终身支持的理念,为相关政策制定和康复实践提供依据。。ICF-CY理论强调,对精神和身体残疾者的识别和评估必须包括需求评估,从而充分了解精神和身体残疾者的状况和需求,并据此提供精神和身体残疾者所需的服务和福利,使他们能够容易地融入社会。自闭症作为一种严重的身心障碍,个体间差异大,需求也大。我国自闭症的特殊教育和安置还处于探索阶段,需要ICF-CY高度系统的理论支持。

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ICF-CY认为功能是一个综合名词,包括身体机能、身体结构、活动和参与。残疾是指身体机能和身体结构的障碍、活动受限和参与受限。虽然功能与健康状况(包括疾病、障碍和损伤)有关,但不能简单概括为健康状况的结果,而是健康状况与情境因素(环境和个人因素)相互作用的结果。康复是一个解决问题和恢复功能的过程,所以基于ICF的康复周期分为四个步骤:评估病情、制定治疗方案、治疗和评价疗效生态评估是指ICF-CY对自闭症病例在自然场景(社会、生活、学习场景)中的综合评估,是重要的评估趋势和实践干预依据。主要内容如下:(1)介绍病例及其家庭的故事:生活资源、生活活动、社会资源教育、就学资源、医疗资源、经济资源等。(2)陈述家长和专业人士对案件的看法;(3)设定服务目标和案例功能开发流程;(4)决定家庭成员和专业人员的分工和干预方式(个体家庭服务计划);(5)评估服务干预前后的服务有效性;(6)陈述家长和专业人士对案件的看法;(7)设定服务目标和案例功能开发流程;(8)决定家庭成员和专业人员的分工和干预方式;(9)评估服务干预前后的服务效果;(10)服务计划和已经实施/提供的帮助的概要;(11)明确家庭照顾者和专业帮助者之间的关系;(12)回顾病例及其家属的生命历程;(13)ICF-CY案例研究的局限性、风险和争议。(见图3)。ICF-CY对所有项目都有明确的定义,有利于自闭症康复工作的结构化、标准化、组织化和数据化管理,使特殊教育教师、心理治疗师、言语治疗师、职业治疗师等相关专业人员相互协调工作。

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目前,国内外的儿童医学、特殊教育和临床康复都在积极推动ICF-CY在残疾人事业和服务中的应用,这说明ICF-CY系统在科学研究和实践发展方面具有很强的价值。

影响自闭症患者功能的因素很多,其发生发展与环境因素密切相关。传统的特殊教育观念侧重于类别教育,对孩子来说不可避免的是一个贴标签的过程。ICF-CY系统不进行类别划分,而是以功能评价为主轴,强调功能与环境的相互影响,注重生活质量的保障和社会支持系统,避免“残疾人”的“标签”歧视性[12],体现了以人为本、强调个体与环境互动的自闭症教育理念。应根据自闭症儿童不同发展阶段的功能局限、活动和参与障碍等特点给予个性化干预,课程设置和实施应以日常和社会生活技能的培养为基础,并在此基础上实施ICF-CY体系下的融合教育,这是自闭症教育与康复的发展方向[13]。

自闭症是一种广泛性发育障碍,在我国属于精神残疾[7],其发病率呈快速上升趋势,已引起世界各国的高度重视。近年来,自闭症一直是我国残疾人事业、特殊教育和康复实践领域关注的焦点和研究的热点。ICF-CY的概念和理论框架对我国自闭症研究和康复教育具有重要的理论和实践意义。

ICF-CY提供了基于人与环境相互作用的多维度综合研究方法和理论框架,基本分为两个层次[14]。第一个层面包括身体机能和结构的损害,以及身心伤害导致的活动限制和社会参与限制的潜在和现状。在身体功能和结构损伤的每个类别下,分别观察和测量活动和参与功能。第二个层次是指环境因素与个人特征和障碍的相互作用。ICF-CY作为一种分类工具,可广泛应用于自闭症特殊教育领域,如目标设定、课程设计、跨学科研究、数据收集和统计等[15]。ICF-CY系统可以为自闭症研究提供一个功能化和社会化的研究框架。在这一框架下,每个因素都有明确的定义,从而使医学、护理、心理学、公共卫生、特殊教育等相关学科对自闭症的研究有了共同的语言和理论体系。

国际功能、残疾和健康分类儿童和青少年版(ICF-CY)为特殊儿童的教育和研究提供了良好的理论框架和通用语言术语体系,涵盖了身体功能和结构、活动和参与,以及与儿童和青少年发展相关的重要环境和个人因素。ICF-CY广泛应用于各种慢性病和残疾儿童的康复教育和服务政策制定。本文以自闭症为例,探讨ICF-CY在自闭症研究、特殊教育、康复实践等领域的应用。

基于ICF-CY的四类因素相关码限,可以判断或推断出个人的需求状态和性质。极限是位于代码小数点后的数据,用“0、1、2、3、4、8、9”七个数字表示。单个数字表示不利(阻碍)因素的强度,“+数字”表示有利(促进)因素的强度。其意义见表。

ICF-CY是描述功能和残疾的国际分类标准和科学工具。ICF-CY的应用有利于数据的标准化和数据的收集与比较。尽管ICF-CY是一个完整而详细的分类,但它并不适合在日常临床实践中直接使用。为了解决这一问题,需要开发贴近用户需求的实用工具,这些工具包括全面的健康统计和报告所需的信息,因此ICF核心分类组合应运而生[18]。

ICF-CY对儿童各方面的功能都有明确的定义和描述,可以清晰简单地应用于日常生活的实际评估[20]。基于ICF-CY的自闭症社会核心要素评估将活动、参与和环境因素(物理环境、社会环境和价值观等)放在一起。)在重要位置。自闭症社会核心要素评估包括儿童健康概况、家庭和社区参与、儿童日常生活中的问题和儿童环境因素四个部分。其中,家庭和社区参与包括四个方面,即家庭生活参与、邻里和社区活动参与、学校生活参与、家庭和社区生活参与。


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