困扰自闭症父母的六大误区 <自闭症的表现>

时间:2022-07-26 23:51来源: 作者: 点击:
  

干预是不必要的。顺其自然吧,孩子长大了会好起来的。某某专家说过,很多孩子的症状会随着年龄的增长而逐渐减轻,有些功能只会慢慢出来。只要我们耐心地“静待花开”,相信自己的发展潜力,一定会给你奇迹。

机构在针对性、强化干预、多专业合作等方面发挥着不可替代的作用,但并不能解决孩子的所有问题,机构干预的作用也是有限的,必须结合家庭干预才能达到最佳效果。机构不一定很专业。现在的市场上,有很多不专业的机构,家长要仔细鉴别。机构和家庭不应该分开,它们也不是相互矛盾的冲突体。相反,他们应该组成一个侧重点不同的联盟。家校(家庭-机构)要齐心协力,共同努力。机构越贵越好。花的钱和孩子的成效根本不成正比。家长可以也应该成为自己孩子的专家,但与机构的合作也不可或缺。家长具备一定的专业技能和正确的观念,更有利于与机构建立健康、长期的合作关系,对孩子的发展至关重要。

我的孩子觉得自己进步很大,话明显多了;我的孩子这几天进步很大,我很高兴我对TA更高(更多)的要求能得到满足。

对于如何理解以上六种观念,或者如何避免这些错误观念,家长们有不同的看法。但是尊重科学,坚持专业,多角度肯定有利于树立正确的观念,可以起到少走弯路,少犯错误的作用,让自己的孩子得到更好的支持和成长。

在微信群,朋友圈,或者家长的咨询沟通中,往往会有以下几种说法。乍一看,它们似乎是合理的,但至少没有问题。但是仔细想想,其实有很大的问题,是观念的问题。

自闭症干预是一个长期的行为,不可能一蹴而就。这需要耐心和专业精神,但我们必须坚持正确的想法,这是指导行为的。想法错了,方向就错了,这样越做越离谱。

在循证科学中,或者说根据证据的强弱,专家意见和具体经验处于同一水平,是证据组中最弱的水平。从强证据到荟萃证据的顺序:随机对照试验的系统综述或荟萃分析(RCT);单一大样本随机对照试验;有对照试验,但不是随机分组;非受控系列病例观察;专家观点和个人经验。但在现实生活中,专家的意见,或者大多数人相信的所谓成功(案例)经验,一方面是普通人不容易获得循证的材料和信息,另一方面是社会上不合理的宣传让父母“迷信”。与其不信,不如迷信。希望家长保持理性,坚持科学。

某某机构有很多案例。经过几年的康复干预,孩子已经“脱帽”或者“走出来”(指自闭症已经治愈)。如果要求组织提供具体案例,这一般是答案。开箱病例为了彻底撕掉(自闭症)标签,不愿意公开,我们有义务保密,所以无法提供具体信息。

过度干预也意味着过度干预。应该说,对于不正确的方法,任何干预都是过分的,但方法正确、方式得当、目标精准的干预才是支持。没有所谓的过度干预。现实生活中,相信过度干预的家长,客观来说,有的是被所谓的专家误导,有的是为自己的懈怠找借口或寻求心理安慰。现代教育康复理念认为自闭症干预就是支持。一方面用专业的方法提高孩子的能力,帮助孩子克服一些缺陷;另一方面,通过改善环境,给予相应的支持和接纳,减少他们的障碍。这样的干预或支持并不存在“过度”。

梳理以上说法,可以发现困扰自闭症家长的六大常见误区。

很多家长对孩子的干预效果没有量化,只是自我感觉;没有分析,只是笼统的“更好”;没有全盘计划,只是一步一个脚印。有时候,孩子取得一点点进步,家长的要求或期望也随之提高或增加。总的来说,有“得寸进尺”的味道。其实这样做是很危险的。因为对效果的评价过于主观或笼统,容易被忽悠或盲目乐观,影响孩子能力的提高。对于一些家长来说,孩子稍有进步,就会超重。一方面,容易导致孩子的挫折感增加,学习动力减弱;另一方面也不利于孩子对已学知识的概括和巩固,反而得不偿失。甚至有的孩子暂时还能承受,但却为以后的心理健康埋下了隐患。

某某专家说,只要你按照专家说的去做,孩子就没事;某某专家怎么说,我们就怎么做;某某父母的孩子,用…方法,或者在…组织里,效果非常好。我也想去找某某专家,用某某方法,或者去某某机构干预。

虽然相应的想法不多,但是在某些方面,父母会心存侥幸,认为有些问题或者障碍会随着年龄的增长而消失,有些能力会随着年龄的增长而显现。诚然,人总是在发展的,人的某些能力会随着年龄的增长而增长。但就自闭症的核心症状而言,指望随着年龄的增长而改变,既有侥幸心理,也不符合科学理念。相信长大后会放松干预或支持,“顺其自然”很容易变成“放任自流”,不仅错失干预时机,还会制造更多其他障碍,对孩子发展极为不利。

孩子也是人,该玩的时候就玩,该管的时候就管,让孩子有“独处”的时间。不要“过度干预”,否则他们会变成机器。

所谓“脱帽”或“出圈”,就是孩子的自闭症已经治愈,成为所谓的“正常人”。以此为目标是有害而无益的,也是最让家长困惑和伤害的想法和宣传。干预的有效性取决于多种因素,如类别、精神障碍程度、干预时间、干预方法等。以“脱帽”或“出圈”为追求目标,容易导致不计成本的经济投入、不切实际的使用各种方法、无法长期坚持、容易听信伪科学、容易遭遇巨大挫折等危害。但我们要坚信,在科学、专业、持续的干预支持下,每个孩子都可以达到很好的干预效果,甚至有的孩子干预后达不到现有诊断标准的要素。这个结果是多种因素造成的。自闭症儿童的干预效果可以更注重与个案进展的对比,不能一味追求或宣传所谓的“脱帽”或“出圈”。

自闭症资讯是中国美术家协会自闭症工作委员会的信息发布平台,致力于推动中国自闭症社会支持体系的建立。是自闭症研究者、家长、教师和社会公众全面客观了解中国自闭症发展状况,提供信息、科普知识、分享智慧、倡导包容、传递正能量的平台。


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