粗略估算，在上海等一线城市，一个轻度自闭症的孩子，每年需要20万左右的康复费用。很多和小华相熟的父母只能四处筹钱，无奈之下只能卖掉房子来支撑孩子的治疗费用。在美国，自闭症带来的经济负担同样沉重。2015年，照顾美国自闭症患者的费用已经达到2680亿美元，到2025年将增加到4610亿美元。自闭症儿童青少年的医疗费用平均比非自闭症儿童青少年高4.1至6.2倍。

自闭症，也称为孤独症，自闭症谱系障碍的疾病(ASD)和自闭症都是指一系列复杂的大脑发育障碍。这些障碍在不同程度上描述了一个人在社会交往、语言和非语言交流以及重复行为方面的困难。在2013年5月出版的《美国精神病学协会精神病诊断与统计手册》第五版(简称DSM-5)中，将自闭症的所有症状都归结于自闭症谱系障碍的框架。

张莉坚持把她的孩子送到普通学校，害怕他们会被老师和同学排挤。入学时，她向老师隐瞒了孩子的病情，但功课只能勉强维持，很难跟上同学的进度。但也有少部分家长选择与学校沟通，请专业陪护人员陪同孩子上学。王微为此每月要支付6000-8000元的费用。

大多数自闭症儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持，但要做到这些并不容易。李林曾经试图把他的孩子送到普通幼儿园，不想让温温被称为“特殊儿童”。然而，在被送到学校的几天内，其他家长联合起来要求温温回家。原因是温温从不和其他孩子一起玩，有时他会突然打自己。李林只好把孩子接回家，带去康复机构上课。

儿童自闭症症状复杂，主要表现为三个核心症状:社交障碍、交往障碍、兴趣狭窄和行为刻板重复。小花在上海一家私立康复机构工作了四年。她发现自闭症儿童的表现并不完全一样。有的孩子喜欢瓶盖，有的孩子喜欢天文、砖瓦、地图、交通路线、广告、历史传记。他们的兴趣不逊于普通孩子。

在社会融入方面，台湾省适龄儿童入学后，由相关人员提供系统的辅导和服务，使其根据个人能力和需求顺利上学和就业。在学校，学校老师策划并开展职业教育，让孩子学习职业技能，培养工作态度，安排真实的职场实习机会，让孩子在学校为就业做好充分准备。此外，在毕业的时候，学校还会邀请相关人员，如评估其专业能力的人员、孩子未来可能去工作的地方的代表、社工、特殊教育教师、家长甚至学生本人，到学校开会讨论，共同决定孩子就业的方向和实施。

相对于经济压力，生病的孩子和家长承受的精神压力更大。有一次李琳带着温温坐地铁，温温动了她旁边女士的裙子。她赶紧向对方道歉，并解释说自己的孩子患有自闭症。如果对方告诉她孩子生病了，千万不要拿出来。身边的家人朋友都不能理解为什么孩子不能像其他孩子一样开朗外向，甚至质疑是李琳的疏于照顾让乐乐成为了一个自闭的孩子。即使科学和事实已经证明自闭症是一种大脑的发育障碍，但它与父母的养育方式无关。但是要打破身边人的偏见真的不容易。慢慢的，除了出去上康复机构的课，她也不常带孩子出去了。虽然张莉的孩子进了普通学校，但其他同学因为他不爱社交，经常做一些行为，觉得他“怪怪的”，自发组成小团体排挤他。

文一岁多的时候，李林发现他和其他孩子相比有些不正常。他不喜欢和其他孩子一起玩。他只喜欢一个人玩或者长时间玩他的一个玩具。无论他怎么叫自己的名字，文汶都视而不见，好像听不见一样，但检查了听力后一切正常。在与社区母亲沟通后，李决定带孩子去医院。经过当地医院儿科和精神科的测试和检查，医生得出的结论是，温温发育迟缓，有自闭症倾向。半年后，经过反复就诊，温温被确诊为自闭症。

虽然国家自上世纪90年代以来逐步完善了残疾人救助体系，但对自闭症儿童的重视程度还远远不够，缺乏对这些群体的关注、资金支持和专业人员的培养机制。专业的儿童自闭症治疗团队需要专业的精神科医生、咨询师、鉴定师、康复服务人员、特殊教育教师和家庭康复随访人员。但目前所有的资源和从业人员都不够，更难以形成有效的康复治疗和后续教育体系。

北京大学第六医院副院长郭延庆教授在一次讲座中说，“文明社会应该把自闭症谱系障碍这样的人和这种现象看作是对人类的一种启蒙，启发我们更好地包容差异，反思我们在自身发展中是否“走得太远”或“失败”，启发我们更好地展示人性的光辉和生活的美好”。

目前，我国精神卫生服务资源严重短缺且分布不均。全国精神科床位22.8万张，平均每万人口1.71张(全球4.36张/万人口)，精神科医师2万余人，平均每10万人口1.49张(全球中高收入国家2.03张/10万人口)，主要分布在省级和地级市，精神障碍社区康复。根据好医生在线网站的信息，全国共有361家开设自闭症门诊的医院，主要分布在北京、上海、广东等省市。

在法律保护方面，1990年《美国残疾教育法》正式将自闭症纳入法律保护范围。2012年底，我国颁布了《精神卫生法》，但并未提及自闭症患者的相关安全问题，主要强调预防。我国目前还没有专门的法律来保障自闭症儿童的平等教育权和生活权。

此外，康复机构地区分布极不平衡，自闭症儿童康复投入与当地经济发展密切相关。北京、上海、广州等一线城市的康复机构数量远远大于经济欠发达地区，尤其是广东，接受治疗的康复机构和患者数量远远高于其他省份。

自闭症儿童之间有很大的差异，这也是为什么他们的全名是自闭症谱系障碍(ASD)。与一般印象相反，并不是所有的自闭症儿童都是天才。大多数自闭症儿童没有特殊能力，只有少数表现出“孤岛智慧”，在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面尤为突出。

迄今为止，自闭症的病因不明，流行病学研究筛选出了许多可能导致自闭症的危险因素，但没有一个是导致自闭症的直接因素。普遍认为遗传变异和不良环境的相互作用，尤其是新的突变可能是自闭症的主要原因，但具体的致病因素和机制尚不清楚。

与大多数人的印象不同，自闭症并不是一种心理疾病，但大多数自闭症儿童都有心理问题，比如认知、情绪和行为问题。另外，人们对孤僻的刻板印象并不是自闭症。自2006年起，我国将自闭症列为精神残疾，并将其纳入相关保障体系。

大多数自闭症儿童有刻板、重复或仪式化的行为，经常坚持以同样的方式做事，拒绝日常生活规则或环境的改变。如果日常生活规律或环境发生变化，他们就会烦躁不安。这些行为表现为用同样的方式反复玩玩具，反复画一幅画或写几个字，坚持固定的路线，把东西放在固定的位置，拒绝换其他衣服或只吃几种食物等。

相对于明显的身体残疾或可以提前筛查的唐氏综合征，自闭症儿童在外表上并不异常。所以他们往往被忽视，很难得到应有的包容和关爱。事实上，自闭症儿童比我们想象的要多。世界卫生组织(世卫组织)报告的全球平均流行率为万分之62(0.62%)。根据CDC自闭症和发育障碍监测(ADDM)网络，在美国大约每59名儿童中就有一名患有自闭症谱系障碍疾病(ASD)。《中国自闭症教育与康复产业发展报告二》数据显示，截至2017年，0-14岁自闭症儿童人数超过300万。

《精神疾病诊断与统计手册(第五版)》(DSM-5)将自闭症谱系障碍分为三个等级，根据严重程度分为“需要支持”、“需要更多支持”和“需要大量支持”。

在特殊教育方面，美国颁布的《所有残疾儿童教育法》已经明确规定，所有公立学校都必须为有特殊需求的儿童制定IEP(individual Education Plan/Program ),目的是解决这些儿童未来回归主流课堂或在特殊教育中的教学困难。在加拿大、澳洲、英国等国家，IEP也被写进法律并强制执行。香港当地教育局发布《了解和帮助有特殊教育需要的学生——教学指南》，提出适合自闭症学生的教学方法，照顾学生的能力差异，如分组策略、多元化教学安排、课程适应、弹性评估等。

在小华康复机构的四年时间里，很多家长因为孩子被确诊为自闭症而选择移民美国。与发达国家或地区相比，我国自闭症康复服务存在诸多不足，如科研起步晚、医疗资源分布不均、缺乏法律保障、资金支持少、重视程度不够、缺乏针对性的特殊教育、家长对自闭症的宣传力度不够等，使得大多数家长与孩子的黄金工作期望失之交臂，影响了康复治疗。

而且国内各省市都出台了很多政策，帮助家长及早发现问题。2017年，卫生部门将0-6岁儿童心理行为发育筛查纳入国家基本公共卫生儿童免费体检。2018年，国家发布残疾儿童康复救助制度，符合条件的0-6岁自闭症儿童纳入救助对象。根据经济发展水平，各省市采取了不同的救市措施。北京市出台了《残疾儿童少年康复服务办法》，规定未取得但持有发育迟缓证明的三周岁以下儿童，无论家庭收入多少，均可按标准享受康复补贴。

一旦确诊为自闭症，专业的干预必不可少，医院资源紧缺，家长不得不寻求各种康复机构的帮助。经过多年发展，2018年，全国可服务自闭症儿童的康复机构数量为1811家，服务能力超过30万人。然而，这些对于300万患者来说仍然是杯水车薪。

虽然对于许多儿童来说，自闭症谱系障碍将伴随他们一生，但在2017年，黛博拉·费恩(Deborah Fein)的论文《2-4岁早期患有自闭症的儿童，他们表现出最好的进展》显示，一些早期诊断为自闭症的儿童取得了“最好的结果”，他们的功能水平与典型同龄人相似，而这些儿童中的大多数接受了早期科学干预。自闭症儿童的“金茎期望”是2-6岁。越早发现，越早干预，康复效果越好。然而在现实中，每一个自闭症儿童从发现可疑症状到早期干预，至少要延迟一年，这就是所谓的“黄金期”。

康复课程的费用是一笔很大的开支。在小花所在的机构，康复课程价格为每50分钟180-320元，课程包括认知、语言、感觉统合。北京某三甲医院，每次会诊220-330元，医生医事服务费200-500元不等。

长期以来，公众对自闭症等精神疾病的知晓率较低，社会偏见和歧视普遍存在，对疾病和医生的禁忌较多，科学就诊较少。自闭症儿童的家庭不仅承受着沉重的经济负担，还承受着巨大的心理负担。无法正确对待孩子的病情，及时就医，错过了最好的期待。

1943年，美国霍博金斯医院的儿童精神病学家利奥·坎纳(Leo Kanner)通过对十一名儿童的临床观察，发表了题为《情感交流自闭症障碍》的论文。这是世界上第一份关于儿童自闭症病例的官方报告。1980年，《美国精神障碍诊断与统计手册(第三版)》(DSM-III)首次将自闭症确立为一种独立的障碍，自闭症被医学界正式定义。然而，中国对自闭症的研究始于1982年。南京市儿童心理健康研究所陶国泰教授发表了一篇题为《婴幼儿孤独症的诊断与归因》的论文。

自闭症儿童离我们并不遥远。除了医疗上的帮助，他们更需要整个社会的接纳和包容。正如一位母亲在疾病预防控制中心网站上所说，“我最后的希望是，有一天，我的孩子们将生活在一个他们将被接受和欣赏的世界，尽管他们是不同的。”