越长大越害怕。我的孩子已经成年了。 {自闭症测试}
03
走社区养老模式怎么样？
“也许你不知道，事实上，自闭症患者的整体数量与认知障碍患者的数量几乎相当。”上海惠玲的负责人陈荣东告诉健哥。目前，我国约有1000万认知障碍者。
陈荣东一直主张，成年后的自闭症护理应该比照国内成熟的养老制度。
他认为，对于大龄自闭症群体，不能只把目光放在就业上。
许多自闭症谱系障碍儿童的父母更希望自己的孩子能成为正常人。所以在孩子很小的时候，他们会不惜代价做康复干预。到了一定年龄，发现干预无效，或者经济来源难以为继，就自暴自弃了。
陈荣东并不认同这种重前轻后的观念。“我们的首要目标是让他尽可能独立地生活，但我们也应该更清楚地认识到，他可能一辈子都需要照顾和支持。”
他做了个比较。如果对接受社会护理的认知障碍患者的服务需求进行评估，要看他们需要什么样的饮食和日常生活，有什么挑战性的行为等等。
如果用同样的量表来衡量自闭症群体，即使他们只有16岁，他们可能需要的关爱强度也绝不低于认知障碍群体。
陈荣东在广州认识一个自闭症患者，属于高功能自闭症谱系。他在麦当劳工作了几年，但仍然需要社会关怀和社区家庭服务。
国内的养老体系是9073或9064的模式，即90%的人在家自理，6%或7%在社区的日间照料机构，3%或4%在全日制寄养机构。
陈荣东所说的“团家”就是国内养老金制度9073的7%对应的部分。
他介绍，社区家庭是国外寄养的主流形式，一般由政府补贴。四至六名智障人士共同生活，根据自己的意愿选择伴侣，建立长期稳定的关系。专业人士为他们提供服务。“虽然这种模式成本很高，但大量研究表明，它是最有生活质量的模式。”
在今年的两会期间，全国政协委员费薇(CPPCC)也建议建立一个以社区为基础的自闭症康复中心。她认为，可以实行政府投入、社会运作的机制，以社区为基础，为老年自闭症患者提供集生活维护、职业教育、支持性就业和家庭支持于一体的服务。
费薇设想以社区为基础的健康中心可以考虑采用集体生活模式，参考发达国家“社区家庭”的普遍做法。想法与陈荣东不谋而合。
2019年4月，上海市闵行区政府宣布将建立自闭症群体综合帮扶体系。上海惠玲是闵行区今年以公立和私立形式建立的自闭症日间照料中心的组织者之一。预计今年9月开始提供服务。
02
除了“啃老”，还有别的出路吗？
李珊觉得儿子以后不太可能工作了，她希望能找到一个能照顾儿子一辈子的地方。她的儿子患有中度自闭症。他快19岁了，名字叫豆豆。
豆豆有一定的自理能力。他可以自己穿衣服和洗澡。我也自娱自乐，比如弹钢琴，上网，打游戏。但他智力受损，对外界声音特别敏感，特别害怕陌生人。
李姗告诉健哥，豆豆更容易心烦。“当外界刺激比较大的时候，比如地铁里人很多的时候，他可能会自残，拍脑袋，咬手。”
所以，她不敢让豆豆一个人出门，坐地铁一定要亲自陪着；看电影的时候，他会戴上降噪耳机。“他可能不理解电影的意义，但他只是和我坐在一起。”【/br/】豆豆小时候在国内普通学校上学，但遭到部分学生家长的抵制。后来随着父母出国，我在国外上了小学和中学。
现在回国了，几经周折，在上海找了两家机构参与托管:一家是上海爱好。儿童康复培训中心其中有一个大龄班，一周去两天；另一个是上海惠玲。智障人士服务机构，每周去一天。其余时间都在家里，由李珊全职陪护。
爱好康复中心，也是一个孤独症孩子的母亲创办的（详见八点健闻2019年的报道：《儿子孤独症，我用14年办了学校，收下3000个跟他一样的宝宝》）。
这家机构主要面向儿童，创建十多年后，才在2019年开设了大龄班（因为创办者的孩子年龄也大了），免费招收几个大龄孩子。
豆豆在大龄班里，会跟着老师做一些体育锻炼和技能培训。他比较拿手的项目是编织毛毯。“他会编Hello Kitty，很大一个图案。”对于孩子的成就，李珊倍感欣慰。
每周去一天的上海慧灵，是一个公益组织，主要是针对成年智障人士。李珊从去年开始排队，费了很大劲才进去。
在李珊看来，那里更像是一个家。“更多是做一些居家的训练，比如做饭、打扫卫生、倒垃圾……这个机构的理念是要（孤独症患者）融入社区。”
李珊了解到，还有一些家长，效仿日本的榉之乡，自己在做一个世外桃源式的机构，可以在那里度过一生。
榉之乡是一种由孤独症家长自发设立，政府参与出资的机构创建模式，融合了培训学校、福利工厂、家庭住宿等多种功能，并由政府派出公职人员进行管理。
与日本榉之乡不同的是，国内这些家长还没有得到政府支持，土地、建筑、人力资源等等全靠自己筹资，成本非常高，准入门槛自然也不低，不是普通家庭可以企及的。
健哥你好，
我自闭。孩子的家长。孩子快20岁了，还不能独立生活。若是正常孩子，现在正该上大学，过几年就能走上工作岗位、成家立业。但我们没那个命。
孩子以后是不可能工作的，只能继续“赖着”我们。我们现在还算壮年，勉强能管着他，可过几年我们也老了，或者有个意外，他该怎么办？
父母老了，孤独症（自闭症）的孩子该怎么办？这是困扰上千万中国家庭很久的难题。
十年前上映的电影《海洋天堂》中，一个身患肝癌的单亲爸爸，在自感时日无多、21岁的孤独症儿子又无人托付的绝望中，一度想和儿子一同跳海自杀。
看过电影的朋友都知道，就在他们父子掉下海里的时候，故事发生了戏剧化的转折，并导向一个大团圆式的结局。
我们可以凭借想象，给电影剧情设置一个令人满意的走向，但现实中的千万家庭，却不能靠幻想来渡过难关。
据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》，中国孤独症发病率约为1%。也就是说，全国约有1400万孤独症谱系障碍人群。
孤独症患者主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和行为刻板重复，无法融入社会，正常就业和生活。还有的终身智力缺陷，生活无法自理。
孤独症对家庭生活质量破坏性极大，一个孤独症孩子可能会“拖累”三代人。中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟曾披露，孤独症孩子家长有的是一方放弃工作，更有甚者双方都放弃工作，全职在家陪伴和干预；还有50%的家长离婚。
据统计，目前全国3000多家孤独症康复组织中，绝大多数是针对低龄段（7岁以下）患者做抢救性康复，能接收大龄孤独症的机构不足5%。
无处可去的大龄孤独症患者，就只好回到家里，成为父母可能终其一生也无法完成的任务。
对于大龄孤独症群体家庭的难题，有没有可行的解决方案？又一个“世界孤独症关注日”到来之际，健哥和孤独症孩子的家长，以及从事孤独症患者康复和照护相关行业的人士聊了聊。01
为什么大龄自闭症儿童无处可去？
“我们最大的孩子大概11岁。这是极限。事实上，我们不接受8岁的孩子。”大米和小米，自闭症儿童早期干预机构”副总裁潘采夫告诉健哥。
潘采夫说，2~6岁是孩子大脑发育的黄金时期，也是干预的黄金时期。6岁以上孩子大脑的发育基本定型，再进行干预，孩子进步就会比较慢。
据他观察，大龄孤独症孩子家长们往往会集中把资源投入在孩子的低龄阶段，因为这是康复干预最关键的时期。“等到孩子长大了，干预效果不明显了，他就很难继续拿出那么多钱了。”
“也有家长会一直沟通，说能不能帮我们再做干预。但实际上我们很难接收这么大的孩子，一是确实是不太能看到效果，年龄大的孩子力气也大，情绪发作起来难以约束，对老师来说也是一个负担。”
对相关机构来说，除了康复干预上的技术困难，政策资源向孤独症儿童的倾斜，也是不得不考虑的因素。
国务院2017年颁布的《残疾预防和残疾人康复条例》，对于孤独症患者的康复救助，只覆盖到0～6岁的范围。即使是经济富庶的江苏（也是全国最早推行0～6岁孤独症儿童经费补助的省份，并于2018年扩大到0～14岁范围），14岁以上孤独症患者的补助待遇，也远不如14岁以下的孩子。
在国外，也存在大龄孤独症患者享受的社会福利待遇大幅缩水的情况，最后只能在家中和父母共度余生。研究人员把这种现象称为“福利悬崖”。（详见八点健闻2019年的报道：《长大就“被抛弃”，800万大龄孤独症患者跌入“福利悬崖”》）
我们偶尔也会在新闻中看到，有的孤独症患者可以像正常人一样参加工作，甚至有机构专门招聘孤独症患者。
事实上，“大米和小米”就曾招聘过一个学广电专业的大专毕业孤独症患者，来做视频剪辑的工作，一个月工资三四千元。但办公室里人多的时候，他就会感到压力巨大，莫名的紧张，开会说融资什么的，他也听不懂，就改成在家办工。
潘采夫透露，他们未来会考虑尝试招聘孤独症的孩子到前台来做接待，“受接待的家长心里也会很受鼓舞，他会觉得孩子经过干预长大后是可以就业的。对于这些孩子，来访的家长肯定不会计较服务是不是到位，细节是不是热情，孩子能够站在那里本身就是一种成功。”
不过总体来看，能够克服社交障碍和智力缺陷，找到工作岗位的，还是只有极少数幸运者。根据2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》，中国成年孤独症人士就业率不到10%。
04
如何缓解父母的焦虑？
陈荣东对中国许多自闭症儿童家长的绝望深有感触。“我经常能看到一些悲伤的例子，就是他担心自己活不到孩子那么久，选择自杀的时候可能会带着孩子。”
陈荣东认为，家长之所以有这样的焦虑，是因为对未来的无奈，对孩子最终的安置无解，对整个社会化养老服务体系缺乏信心。
“很多父母在抚养孩子的过程中经历了很多社会的歧视和不公，也面临着自身的脆弱。所以他们缺乏信任，不敢相信有社会机构可以提供人性化、高质量的专业护理。”【/br/】陈荣东建议，可以把孩子交给超越血缘关系的社会化照料团队。这个团队可以为儿童建立档案，像知识管理系统一样提取所有的护理经验，并将其转化为开源和授权的交互文件。“如果有这样的服务，家长的焦虑可能会减少。因为他知道，即使有一天他突然出事了，不幸的是，有人可以去了解孩子，给孩子提供持续的照顾。"
健哥在与自闭症儿童家长交流时，可以体会到另一种焦虑。
李善告诉剑哥，他被邻居骂了一顿，“说我跟这个傻子住楼下多倒霉等等。".因为豆豆身体协调性不好，要在家做一些训练。有一次吵得很大，楼下的邻居来找他，敲门骂他。
就算豆豆不闯祸，李姗有时候带着他在小区里散步，也会被一些带孩子的老人指指点点。”说我们是傻子什么的”。
对此，她也很无奈。”因为我们的孩子相对乖巧，会显得傻傻的。如果你不尴尬，不咄咄逼人，可能会被人说疯了。"
事实上，有些自闭症儿童，尤其是处于逆反心理强烈的青春期，很可能会“反对”父母。
李珊从朋友那里了解到，有一些类似的孩子，在情绪爆发上非常具有攻击性。父母肯定会受伤。有些孩子虽然没有攻击性，但是会做出一些不可思议的事情，比如几天几夜不睡觉，在家里搞破坏。
这样的孩子，即使经济条件允许，也不缺钱，也没有机构愿意接收，只能在家自己照顾自己。有些家长自己也受不了，就请一个强壮的男护士帮忙。
豆豆十六七岁的时候，和李姗有过一次“交锋。”我去阻止他做什么的时候，他抓住我的手，像老虎钳一样夹住你。钉子刺穿了你的皮肤，很疼。那一刻让我震惊。"
李珊身边有各个年龄段的自闭症儿童，年龄最大的32岁。她觉得25岁以后，青春期以后，会相对稳定。最困难的阶段是15岁到25岁之间。
虽然目前家庭情况尚可，但李珊还是很担心豆豆的未来。她希望得到外界的关注和支持，但又有所顾忌。”确实我们家很努力奋斗，希望社会接纳孩子。另一方面，我们也不希望你们(媒体)过多谈论这些事情，包括这些孩子的破坏性，这会让社会对他们更加排斥。"
剑哥觉得在尊重当事人的前提下，尽量多谈。越多的人了解自闭症患者及其家人的情况，越多的人能够理解和支持他们。
如果你是自闭症患者的家属，也请把你的故事告诉健哥。
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