寻找生活的方式——自闭症患者的职业准备和工作场所支持 <什么是自闭症>

时间:2022-07-28 00:43来源: 作者: 点击:
  

自闭症患者很难分清人际界限,容易导致对他人的误解或负面认知。人际边界的研究可以包括个人空间、与他人的人际边界和个人安全。学习人际边界的主要目的是让个体意识到每个人都有自己的“个人安全区”,同时学会判断谁是支持、教导或保护他们的人,谁需要保持距离。此外,还可以扩展到对个人独特性和隐私的理解,以及对自己和他人的所有物、思想和权利的认识。活动可以以具体的形式进行(如地垫或大画布作为替代空间),关系的远近可以用颜色或符号来表示。可以提前收集相关人的照片,以距离界定社交边界。

社交困难是自闭症患者的主要临床症状,通过非语言交流很难理解他人的面部暗示和肢体语言。人际交往需要加强,如积极表达、赞美他人、社会互惠、开放、保持和改变对话话题、理解隐喻或笑话等心理理论的困难。教学方法可以是视频演示、社会脚本、即兴演示练习、心理理论教学、叙事教学、社会故事等。

自然支持者的主要任务是扮演翻译的角色。对于老板模棱两可的话或比喻性的语言,自然支持者可以帮助解释其真实意思,并可以指定需要完成或观察的要点;同时,自然支持者也需要帮助泛自闭症患者,对于他们表达不清楚的部分,解释或陈述他们的真实意思。比如,当环境突然发生变化,个体不断搓手时,自然支持者可以向上司传达他处于焦虑状态,需要一段时间来缓解焦虑。

联合国《精神和身体残疾人权利公约》特别强调,需要保障精神和身体残疾人的参与机会,包括社会参与、职业参与和参加各种公民活动。职业参与可以促进社会参与,也可以让个体感受到自己对社会的贡献和自我价值感。

台北自闭症,2016年5月6日相关团体及家长集结到台北市政府陈情,表示目前在北部的自闭症成人中,只有1/10的比率进入职场工作,有9/10的成人自闭症者是留在家中或组织中的,亟需要政府积极的协助,而卫服部统计99-105年间,领有轻度自闭症类身心障碍手册者约占总自闭症人口数66.45(卫生福利部统计处,2016),轻度自闭症者依其功能应该可以进入到竞争性职场,然而,从家长团体的诉求可见其落差甚巨,急需有关单位关注与支持,让他们能有机会进入职业世界,并能符合联合国权利公约的全面参与宣言。

对于自闭症患者来说,跨阶段的产权转移不仅是一种无缝的产权转移服务,也是一种重叠的服务。比如幼儿园进入小一阶段,就要从幼儿园第二学期开始,这样就要有连接的教育服务人员来观察班级,了解他们的适应情况,协助现场老师一步步设计实施转题课程。或者在进入初中之前,初中的老师要在6年级下学期开始配合,让有特殊需求的个人在进入初中后得到适当的衔接服务。目前,职业重建与教育机构已经开始建立职称转移重叠服务模式,其中职业指导评价与教育机构的合作提前到高二下学期,高三学生与教育机构至少有半年的重叠合作期,让高三学生尽快与职业重建服务体系对接,有利于后续的职业重建服务。

从小到大的生活技能训练,包括个人日常生活训练到家务训练,都是必须的。它不仅可以培养自我效能感、责任感和爱护环境的能力,还可以帮助自闭症患者从生活的各个方面与他们可能接触到的任何人建立和保持关系。以下是与职业适应相关的生活技能,包括个人卫生,时间管理,金钱管理,营养,社区意识和使用,接受纠正,沟通技巧和电话技巧。这些技能如果能在就业前及早建立,将有助于进入职场后适应职场。

自闭症患者容易对意想不到的工作变动和空间变化产生焦虑。所以建议职场环境要高度结构化,比如提供必要的视觉流程,清晰的动线,物品分类明确等。如果有工作调动或环境变化,需要提前告知,避免临时变动带来的焦虑和可能的抵触情绪。此外,帮助个人发展自我调节也需要同步实施。比如教个人主动问wh问题,遇到不确定的情况,可以用提问来缓解焦虑,或者学习自我规划能力。例如,他们可以安排自己的工作日程,根据工作的重要性或紧迫性设置完成工作的优先级。如果我们能够学习自我规划的能力,我们也可以增加灵活性,减少个人固定的影响。

情绪可以通过分享和角色扮演来表达,特别强调在表达阶段导致情绪因果关系的联系。让他们发展将情绪和环境事件之间的因果关系概念化的能力。情绪调节包括两个部分。第一种是生理调节,通常可以通过深呼吸来改变高度紧张的生理状态。第二个是认知调整,这往往是通过自我内在的语言训练来实现的。训练方法可以结合示范、演练、自学策略,帮助个人逐步建立情绪控制能力。

功能性或社会性沟通是工作场所的一项重要技能。对于那些英语口语水平较低的人,你可以使用图形卡、手语、符号或图示时间表来帮助个人接受和实施工作要求。社交沟通可以与适当的沟通辅助工具(如AAC或图片交换系统)相匹配,以帮助个人与其他员工进行社交互动并交流想法。对于有口语能力但不能与人正常聊天互动的人,可以采用脚本沟通训练或主题沟通训练,帮助他们与人进行对话,使他们融入社会环境,促进人际互动。

研究表明,进入工作场所也是自闭症患者另一个挑战的开始。综合研究表明,ASD职场所面临的挑战分为四个方面:(1)人际交往,包括情感理解、情感互惠、不成文规则的解读、解决问题的能力,包括寻求协助、了解事件的因果关系、寻找适当的方法处理问题;(2)沟通能力,包括非语言沟通、基本沟通(如回应他人、叙述、理解语义等。)和对弦外之音的理解;(3)感官知觉,包括视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉等特定反应模式;(4)自我调节和环境支持,包括自我调节、自我规划能力以及环境的结构和可测性(Kurtz&Jordan,2008;弗吉尼亚教育部,2010),因此,如果处理不当,离开职场的几率很大。自闭症专业参与权可以从职前和职场提供必要的支持;以下是三个部分:岗前准备、职场支持和职业角色任务。

学校要以职业发展为主轴,开设与职业相关的功能型课程。基本功的训练也是一个重要的基础,教学的目的要做到熟练、流利,这样才能帮助学生以后学习更复杂的技能。在学校学习的过程中,如果能配合相关的职业相关经验,可以帮助学生为未来的职场做好准备。在学校里,学生可以担任职务,负责一些班级任务,帮助他们将技能归类到生活中。比如学习数字可以结合生活经验,比如购买商品、理财的做法,让数字与生活结合起来,也有助于减少对事物的固着;或者把数字和班级任务结合起来,比如点名。点名可以帮助学生学习计数、通信和阅读的能力,也有机会学习社会交往,包括与同事的人际交往,进入办公室时的礼貌(敲门)行为,以及等待和询问等相关的社会交往技能。校外实习经历让他们扩大对真实工作的了解,实际体验职场学习,增加对职场的了解和准备。

从出生的那一刻起,生命就显示出强大的生命力。在成长的过程中,我们也在寻找它源源不断的生命动能。只有找到自己的使命,才能放射出阳光的热量,走出一条独特的人生之路。自闭症患者也是如此。然而,只有他们与生俱来的特殊性,在积极的专业支持和不断的努力和准备下,他们才能走出自己独特的人生之路。

积极行为支持的主要重点是强调行为背后的功能(或需求),而不是关注问题本身。同时,还需要定义导致行为的前因因素,并试图改变环境的前因状态。改变环境的方式包括:去除导致问题的前因因素,在问题行为出现之前,努力让个体满足自己的需求,并根据其需求,提供这种对适当行为的需求作为增强的后效。此外,个人被教导学习替代行为以获得最初期望的增强,并且安排稀释时间表以逐渐减少个人对增强的需要。另外,从问题行为中可以看出过少或不足的行为,可以提供适当的长期训练。比如自我刺激太多就是休闲时间太少,长时间的训练就是安排休闲活动的训练。

专业重建人员的角色和任务包括提供适当的评估,协助自闭症患者展示其独特性,强调授权和尊重他们的特殊需求,必要时连接相关材料(如心理咨询、职前准备、个性化训练等。),并根据上述支持导向提供必要的职场支持服务,让自闭症患者在职场中展现自己真正的实力,为社会做出贡献。

决策在职业发展中起着重要的作用。决策的另一个代名词是做出选择。有些决定很简单,不需要太多的判断和思考,而有些则比较复杂。只有列出需要考虑的关键点,才能做出恰当的决定。生活中处处都需要做决定,比如,点餐时的选择或者购物过程中的选择,这些都比较简单;比较复杂的有:是否养宠物,如何规划周末休闲活动,是否参加聚会等。比如你想养宠物,可能需要考虑的问题包括:我有没有得到父母的允许?我有钱买吗?有空间吗?我有时间处理它吗?当他生病时,我会照顾他吗?这些问题列出来之后,可以帮助个人做出适当的决定。到最后,他们可能会先帮别人照顾宠物,而不是去买。通过这一系列的方式,可以帮助个人在做决策时有多重考量,学会做出聪明而恰当的决策;这也为自主选择职业奠定了基础。

DSM-V正式在自闭症患者的临床症状中加入了对感觉刺激的反应性过高或过低。一些自闭症患者对视觉、听觉、触觉、嗅觉和味觉有过度敏感的反应。因此,有必要在进入职场前对这部分特殊反应进行评估,减少这些可能引起职场环境过度反应的干扰刺激。比如对于声音敏感的人,可以用耳机隔离声音刺激,或者用背景音乐阻隔噪音;对光敏感者戴眼镜,隔离光刺激;或者隔板阻挡视觉刺激等。

情绪管理是自闭症患者面临的核心挑战。情绪管理包括情绪识别与理解、情绪表达、情绪调节和问题解决四个方面。对于成人的情绪管理课程,建议注意几个方面:(1)从情绪识别的活动入手,尽量以照片、电影、生活事件作为练习的主题。(2)课程需要延伸,至少需要6-10次练习。(3)情绪分享要与现实生活相联系,以小组为单位进行分享,让自闭症患者注意到不同的个体对同一事件有不同的情绪反应,学校可以区分他人与自己的异同,让他们对自己的丰富特征有更深刻的认识。

自知之明是职业发展的第一步,是职场的入场券。你可以通过指导帮助自闭症个体完成自传,了解他们从幼儿园到现在的变化,包括外貌、学习、各方面的表现。通过家庭和同龄人帮助个体看到自己的面孔,可以丰富自己的面孔。或者你可以列出从出生到现在的里程碑,包括你经历过的所有成功经验和挑战,通过绘制和回顾人生路径图。特别是你可以和他们讨论每个阶段的重要里程碑的意义,以及他们是如何面对困难和克服困难的,这样他就可以发现和看到有效的解决问题的策略,这将有助于他们知道他们在面对一些困难时使用和获得了哪些重要的技能。除了增强他们对自己生活的理解,他们还可以增加对自己的信心和有效性。可以针对自己的优势采取具体的策略,比如让他们列出自己使用过的各种工具和经验,从这些工具的使用中看到自己的实用技能,了解自己的优缺点。

从生活中培养他们的自理能力和责任心,平时多表扬孩子的优点。在表扬时,他们应该特别指出他们的努力、对环境的贡献或积极的态度。了解孩子未来需要的技能和知识,把技能的知识和生活结合起来。积极配合学校团队,让学校学习泛化到日常生活中。另外,教他们如何观察,如何提问,如何解决问题。在环境意识方面,孩子可以更多地了解环境中的标志和信息,学会倾听环境的声音,关注环境中的人和事,开始关注环境中的各种职业人物和他们所负责的工作任务,从而打开他们的环境意识。

发现刚毕业的青年学生(18岁)与其他年龄段相比就业率最低,即属于高失业危机群体(陈,宋,&Pi,2015;Roux等人,泰勒和萨尔茨,2011年).主要原因是他们通常比其他认知障碍者需要更多的时间从学生角色转变为社会角色,而这种漫长的调试期是由于他们的残疾特点造成的(Langenson&Ellingsen,2011)。对于这类服务对象,以往强调的无缝产权转让服务应该是不够的。如果能早一点进行产权转移或者使用重叠服务,对自闭症患者的环境改造和适应会有更好的好处。下面是针对服务模型和几个重要的专业人员应该扮演的角色和任务。

另外,在做决定的过程中,建议列出备选方案。比如上面的例子,决定先不买宠物。养宠物的选择可以包括去宠物店,去无家可归的人家里帮忙照顾动物,帮助别人临时照顾宠物,等等。可以根据个人的状态和意愿再做决定。目前达不到的项目,可以作为设定目标的开始。比如没钱买宠物,怎么办?这时候你就可以开始给自己设定目标了,比如上班赚钱或者存零花钱。小目标可以让你行动起来。

Wemeyer & Palmer (2003)发现,有认知障碍的人比有自我决策能力的人更容易找到工作,他们能显示出自己的经济独立性。然而,自闭症患者往往在自我决策方面存在不足,包括自我意识、决策、目标设定、解决问题、自我管理、情绪管理和自我调节(Wehmeyer et al .,2010)。这些能力都要在进入职场前准备好。自闭症患者面临的一些职业发展问题与普通人相似。然而,自闭症患者的特殊需求,特别是社交情绪发展的限制和固定,是需要特别帮助的领域,包括个人安全和人际边界、情绪管理和问题解决(Lundine&Smith,2006;库尔茨&乔丹,2008;弗吉尼亚教育部,2010年).因此,如果能在上岗前提供适当的帮助,并根据他们的特殊需要在工作场所提供必要的帮助,自闭症患者就能像普通人一样为社会做出贡献。


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