自闭症儿童长大后该怎么办(大龄自闭症)? [自闭症的症状]
我国对自闭症的研究起步较晚。自1982年确诊首例自闭症患者以来,这类特殊群体的教育开始受到重视。直到近几年,这类群体的教育才开始被重视、发展并初步形成。1994年,国家教委基础教育司牵头开展了自闭症儿童康复教育研究,并首次将自闭症儿童的教育与康复列入国家特殊教育“九五”计划。此后,国内各大城市的智力培训学校、普通学校、幼儿园也逐渐开始接纳和支持自闭症儿童随班就读。
大多数自闭症家庭还处于“自救”阶段,更多成年自闭症患者没有就业和社会接触机会。据相关统计,我国智力和精神残疾人总数接近2000万,就业率不到10%。大龄自闭症患者并没有被“治愈”或“消失”。大部分都被“圈养”在家里,甚至被拴在家里。
然而时间不等人,孩子一天天长大,父母一天天老去。在学前和义务教育阶段,自闭症儿童可以接受教育,但大龄自闭症患者如何走向社会,面对自己的人生?
自闭症儿童及其家庭越来越受到我国政府和社会的重视,相关的康复救助和社会保障工作也在逐步完善。2006年,我国将自闭症列为精神残疾,纳入相应的保障体系。近年来,国家不断加强对自闭症儿童的政策支持,中国对自闭症儿童开展干预和康复训练的机构迅速增长,并且这些康复训练机构们正从早期主要由患者家长们创办的民办机构为主,到如今不少政府创办公办机构加入,机构质量不断提升,自闭症患儿也获得了更好康复教育。
简而言之,我国大龄自闭症儿童接受义务教育后将何去何从,还是一个空白阶段。“自闭症”作为一个急需社会关注的群体,只在自己的圈子里“热闹”,隐藏在社会的角落里。儿童孤独症主要表现为不同程度的言语发育障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。因为先天发育能力不足,所以他们有时会对周围的一切充耳不闻,视而不见,被人们称作“星星的孩子”。
一般我们把义务教育阶段以后(14岁以后)的自闭症患者称为大龄自闭症患者。大龄自闭症患者的特点是,孩子年龄越大,问题会越多。3到7岁是自闭症的最佳治疗期。随着年龄的增长,提高的空间越来越小。而且随着患者年龄的增长,身体逐渐发育,伤害也越来越强,尤其是有暴力倾向的,还可能伤害他人,难以融入社会。由于缺乏相关的政策帮助,患者家属不仅要独自承担康复训练带来的巨大经济压力,还要面临严重的心理压力。由于公众对自闭症患者的不了解,公众仍然有意无意地疏远和排斥自闭症患者,偏见仍然广泛存在,加重了自闭症家长的心理压力、经济和心理压力,对自闭症患者及其家庭都会产生非常不利的影响。通过调查和访谈,笔者注意到,很多家长在得知自己的孩子患有自闭症,并对自闭症相关知识有了深入的了解后,能够清晰地认识到疾病并不全是自己的原因造成的。但大多数患者家属在与其他普通患儿家庭相处时,仍会感到不自在甚至自卑,会逐渐减少社交活动,甚至抵触周围人的关心。因为不想与他人有更多的接触,使自己和家人处于缺乏沟通的境地,更不利于自闭症患者的社会融入。
Xi总书记在党的十八大上指出:“特别关心残疾人,让他们安居乐业,衣食无忧,过上幸福生活,是我们党全心全意为人民服务宗旨的重要体现,是我国社会主义制度的必然要求。”要“解决好妇女、儿童、老年人、残疾人、低收入人群等重点群体的健康问题,推动我国卫生事业在经济新常态下再上新台阶”。国务院总理李克强指出:“我国社会事业是短板,残疾人是困难群体中的困难群体。既然有缺点,就得补上,优先考虑。”“我们的目标是到2020年全面建成小康社会,不能让残疾人掉队。让残疾人的生活更加坚实和有尊严。”
2012年,中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》数据显示,“无处可去,无所事事”是大龄自闭症患者最迫切需要解决的问题。2016年发布的《中国自闭症教育与康复行业发展报告》调查也显示,98.7%的自闭症患者没有有效的康复训练。
然而,大龄自闭症患者的教育保障现状却不容乐观。随着自闭症患者年龄的增长,身体逐渐发育,危害性越来越强,部分患者有一定的暴力倾向,容易伤害他人,难以融入社会。由于种种原因,很多公立学校不再接收这类人,大龄自闭症患者只能进入特殊教育学校。然而,特殊教育学校的名额有限,只有极少数自闭症患者能够在特殊教育学校继续接受教育。此外,目前我国特殊教育学校没有专门的自闭症教师,更谈不上针对大龄自闭症患者的个性化课程和职业技能教育。当同龄的年轻人走进校园接受高等教育时,成千上万的大龄自闭症患者只能呆在家里,他们的教育问题亟待解决。
目前,希望之星孤独症康复中心通过和政府与社会爱心人士合作,开展支持性就业服务,主要针对接受过职业技术训练的学员在康复中心庇护性工厂或签约的合作爱心企业开展实习并获得相应的劳动报酬,目前也在积极探索支持性就业安置和支持性就业跟踪服务。
关于针对大龄自闭症的职业技能培训,我国也处于初步研究阶段。因为没有政策支持,国内开展大龄自闭症职业技能培训的机构很少,效果也不理想。目前,我国还没有针对这一群体的专门救助政策,针对大龄自闭症患者的就业、教育、赡养、养老等相关社会政策几乎是空白。自闭症患者,尤其是大龄自闭症患者,仍然被排除在正常生活之外,争取哪怕是最基本的权利和尊严都相当辛苦。
“养老院觉得他小,孤儿院觉得他大,精神病院的孩子害怕。”电影《海洋天堂》中的这句话道出了大龄自闭症患者家长的难题。
同时,在我国大部分地区,对于0至14岁的自闭症儿童,政府会提供救助康复教育补贴。同时,对于14岁以下的自闭症康复训练机构,政府将通过购买服务的方式给予机构一定的补贴。然而,国内社会关爱的注意力大多集中在14岁以下的自闭症儿童身上。目前国内还没有针对14岁以上大龄自闭症患者的相关补助政策。我国大龄自闭症患者康复机制存在明显“断层”,社会托养机构失灵。由于缺乏政策支持和高昂的运营成本,只有少数大龄自闭症患者入学。
由于大龄自闭症患者的特点,他们的就业问题必须得到国家的支持和引导。但是,目前我国还没有帮助成年自闭症患者就业的相关配套政策,我国目前针对大龄自闭症患者的政策也基本处于探索阶段。由于政策影响和费用问题,我国现有的自闭症康复机构大多接收0-6岁学龄前儿童,义务教育阶段随自闭症儿童随班就读。但对青少年患者和大龄自闭症群体缺乏合理的安置模式,大龄自闭症患者的就业安置和赡养问题突出。同时,由于缺乏针对大龄自闭症患者的相关技能培训和就业援助,很多企事业单位不愿意接收这类人。我国大龄自闭症患者的就业形势异常艰难。
目前,一些自闭症儿童除了随班就读外,还会被安排与同等发展水平的智障儿童一起学习。同时,一些学校设置了灵活的部分时间随班就读方式,也就是说,将自闭症儿童安排在适合其整体发展能力的普通班级,开展非全日制康复教育。但是,也存在一些问题。比如,由于每个自闭症儿童的情况(如患病程度、矫正情况)不同,很多自闭症儿童达不到基本的入学标准,在入学过程中往往会受到班里其他孩子和家长的孤立和排斥。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

