大龄自闭症患者:缺少照料机构成为家长最深的担忧。 {精神分裂}
《中国自闭症教育与康复行业发展报告》显示，目前，约90%的自闭症康复培训机构为民办机构，很多是家长自发组织的。这些机构几乎得不到国家补贴。2006年，中国残联将孤独症列入精神残疾类，明确列入残疾人服务范围。国家“七彩梦”孤独症儿童救助政策规定，中央财政为3~6岁患儿每年提供1.2万元康复训练补贴。这意味着大龄孤独症相关机构资金来源仍主要依赖家长缴费。
入学时，徐彤被校长的一句话深深打动:学校只能提供一体化的环境，教师缺乏专业能力和精力，孩子需要陪伴。更让徐彤感动的是，在接下来的六年里，班里的老师和同学给了丁咚最大的接纳和关心。小学生活让丁当感受到了集体生活的乐趣。在班杜姐姐的帮助下，丁咚慢慢加入了课间跳绳和扔沙袋的队伍。小学毕业后，丁咚再次回到家乡。对于大龄自闭症患者来说，合适的护理机构很少。四处打听后，徐彤加入了自闭症儿童康复协会，这是一个自闭症患者父母的互助组织。。在这里，她和其他家长互相鼓励，报团取暖。
“当时我就觉得，我尽力帮助孩子，也许他能做到。”徐彤说。她和家人先去了北京的一些儿童康复机构。排队登记，然后四处打听治疗信息。2000年，国内关于孤独症研究刚起步，资源欠缺。偶然机会，她联系到一位身在美国的校友。校友女儿比叮当大一岁，也被诊断出孤独症。女孩从两岁两个月到4岁半，每周接受40小时一对一业余拳击协会训练(应用行为训练法)——孤独症干预的重要疗法，据说效果不错。于是，徐彤专程到美国观摩。
除了资金，就是专业人才的缺乏。缺少为老年病人服务的机构教师。“没有专业的老师，钱买不到你需要的服务。”希望徐彤的高校能开设相关专业，培养服务团队，让智障人士一生都能得到支持和服务。这个案子触动了徐彤和他的父母。长期以来，父母一直被大龄自闭症患者如何生存的问题所困扰。“山毛榉之乡”无疑是一条可行之路。“我们能这样自救吗？”回到徐彤后，我与父母讨论成立一个类似的组织。两年多后，六位大龄儿童的母亲联合捐款成立了互助教育机构。一开始班里只有六个孩子，一切都是空白。不是，他们自费从美国聘请专业老师，培训家里的兄弟姐妹成为机构老师。家长们希望通过这个“火花”，让大龄自闭症患者的家庭能够慢慢自助。
正如徐彤所知，这些问题没有一个能在一夜之间解决。她希望社会能先为大一点的孩子建立起照顾的基础，再慢慢完善结构。否则，面对未来，大龄自闭症患者家长能做的，大多是“尽量活得长一点”。
两岁时，徐彤带丁咚去幼儿园注册。到了校长办公室，小叮当只顾摆弄桌上的磁带，完全无视校长的存在。仔细观察后，主任告诉徐彤，“请带他去医院。”徐彤带丁咚去了五家医院，医生给出了一致的诊断——自闭症。
对于大龄自闭症患者来说，日间照料服务是最迫切的需求。昂贵的租金让少数类似机构难以招架。
香港是确诊的最后一站。拿到诊断书后，医生问:“你知道自闭症是什么意思吗？”徐彤摇了摇头。
儿子丁咚出生10天后，徐彤隐约意识到他与其他孩子不同。他不能握紧拳头，眼睛不会随着玩具移动，每天晚上都睡不着。全家人轮流抱着他唱歌，最后让他睡了。没过多久，他又大哭起来，于是全家人重复着之前的步骤，直到天亮。接下来的两年半时间里，这一幕每天都在上演。让徐彤和他的家人受苦。
因为ABA治疗是从三岁十个月开始的，所以叮当的情况在自闭症患者中是可以的。孩子们一天天长大，很快就到了上学的年龄。徐彤想送他去一所普通的小学，于是他找到附近一所小学的校长，谈起了叮当。校长只说了一句“他这样能去学校吗？”语气中充满了疑问，徐彤什么也没说。
八年后，丁咚长成一个24岁的男孩。徐彤仍然很担心。叮当的父母不在了，她怎么活下去？作为监护人谁能替他做决定？
那一刻，徐彤觉得自己心中的火又被点燃了。她拿着儿子的画，跑到另一所曾经接收过残疾儿童的学院路小学。她直接去找了当时的校长。没想到，校长和学校的院长都很理解她。校长不仅称赞了丁当的画，甚至还拿出了入学登记表。看到桌上“正常招生”和“借读”两个选项，徐彤停顿了一下，问校长选哪个。校长说:“上师范就行了。”随着钩子落在纸上，叮当的上学问题终于解决了。
回来后，徐彤开始翻译自学资料，创造一切可能的康复条件，仅无麸质奶酪饮食就坚持了8年。她特别邀请了两个兄弟姐妹为丁当做ABA培训。他们先被训练，再被训练。训练需要极大的耐心。发音模仿16个月，整个新华字典都读了一遍。现在叮当发音清晰得益于当时的练习。
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