市场上对自闭症的正确和错误看法 《自闭症孩子》
没有人愿意因为游乐园里拥挤的人群和嘈杂的声音,而在公共场合经历孩子情绪爆发的尴尬;没有父母愿意看到孩子在飞机上拒绝坐下的尴尬。但是,如果你拒绝让你的孩子经历所有这些苦难并保护他,你就剥夺了他社交和情感发展的学习机会。
根据定义,自闭症的准确诊断是一生的诊断。儿童时期难以识别的症状可能会在成年后成为一个严重的挑战。当面对更复杂、更具挑战性的情况时,就会出现语言错误、焦虑、重复行为等问题。
的确,在一个人的人生发展中,有一些关键时期。例如,如果一个人年轻时没有接触过某种语言,长大后学习这种语言的难度会增加许多倍。但是在很多其他领域,发展确实是一个终身的过程,需要通过不断的积累来增加能力和技能。自闭症儿童如此,我们所有人也是如此。
我们应该永远记住,自闭症儿童在能力和问题上的差异是巨大的。同一个孩子,从某个特定维度看可能是“高功能”,但从其他维度看可能是低功能,这个低功能的孩子对未来发展的影响可能比你想象的整体低功能的孩子更大。我们需要做的是提升自己的能力和解决问题的能力,分析每一个维度上的机遇和挑战,而不是纠结于“高功能”和“低功能”,庆祝高功能。证明很多孩子的机会都浪费在父母手里了。
更有道理的是问为什么:孩子为什么要晃动身体?你为什么把玩具排成一排?为什么要在特定的时间做特定的事情?为什么总在眼前晃?为什么有些行为出现在英语课上,有些行为出现在课间?为什么生气的时候总是重复某些词?这也是我们心理干预的核心思想——无时无刻不在解读自闭症患者,只有进入他们的内心世界,才是在帮助他们。
各种评估量表给出“是”、“否”或“疑似”自闭症的结论。对于父母来说,也是一个情绪起伏的过程。有的为“没有”而高兴,有的为“有”而沮丧痛苦,有的为“轻微”而欢喜,有的为“严重”而绝望,有的在苦苦寻找真假。
但“黄金抢救期”使得父母的注意力只集中在6岁之前。这种说法只是突出了2 ~ 6岁的干预窗口期,会让家长忽略了干预是一个非常漫长的过程,尤其是青春期后的持续干预。早期干预是为持续干预打下坚实的基础。造成了家长“一旦错过早期黄金抢救期,就不要再努力了”的错误观念。
父母和专业人士能为自闭症儿童做的最好的事情之一就是在适当的支持下,带他们的孩子进入真实的世界。不仅限于自闭症儿童。对于所有的孩子来说,真理只有一个:进步最快的孩子,实现自己全部潜能的孩子,拥有广泛多样人生经历的孩子。
然而,很多家长告诉我,他们得到的建议让他们担心,害怕失去“黄金抢救期”,所以他们花了很多钱和时间在不适合自闭症儿童的干预项目上。很多家长遵循一个僵化的干预方案,给家庭生活带来很大的压力和不便,但由于焦虑和恐惧,他们没有其他选择。
而且还会让父母有负罪感,因为没有给孩子提供某些人推荐的一定年龄前的强化干预治疗,所以责怪自己耽误了孩子的人生。也是很多家长上当受骗的直接原因,因为黄金拯救期只有短短几年,所以在失去一切的时候一定要抓住黄金时机。孩子是最终的受害者,因为错过了“黄金抢救期”,家长放弃了干预。
事实上,没有证据表明干预的机会窗口会在6岁时关闭。研究确实表明,对自闭症儿童进行早期干预可以预测更好的结果。但是,我们不能简单地推断,如果不早点开始,孩子就没有希望或者希望很小。很多家长都注意到,即使在“黄金抢救期”接受了高强度、密集的干预,或者后期没有接受任何干预,孩子的能力也会严重退步。很多家长也注意到,即使过了16~18岁,孩子的进步也能超出预期。
越快越好,这肯定是对的。研究证明,早期干预的孩子在未来能力发展、问题行为、情绪控制等各方面都优于没有早期干预的孩子。但必须清楚地认识到,这不是“治愈”或“摘帽”。(已经“治愈”和“不封顶”的自闭症,肯定是不能确诊的。这个在上一条推文中已经讨论过了。原因是自闭症的诊断需要在一定时间内间隔评估,而不是一次确定。这里说的早期干预,是由真正懂行的专业人士指导或操作的干预。家长对干预的理解不应该从字面上理解,也不应该迷信操作者的专业背景。
流行的逻辑是,量表已经记录了自闭症儿童的能力、刻板印象和问题行为。消除不好的刻板印象和有问题的行为,把缺失的补上,孩子就正常了。
使用低功能和高功能自闭症的术语是不准确和误导的。当父母听到孩子功能低下时,他们会听到关于孩子能力和潜力的极其有限和碎片化的意见,而整个孩子完全被忽视。即使一个孩子被称为高功能,父母也经常指出这个孩子不断遇到各种严重的障碍,而老师和其他人员经常试图否认或淡化这些障碍。
最重要的是考察孩子全方位的环境,充分考虑孩子每天、每周可能接触到的各种榜样,而不是把课堂当成问题的全部。如果一个孩子有很多兄弟姐妹,他可以从家庭日常生活中人际交往的经验中学到很多。如果一个孩子有机会和正常孩子一起参加文艺演出和体育赛事,那么普通学校环境对他的必要性就会降低,尤其是考虑到普通学校是否会带来挑战。总之,我们要能够看到资源并加以利用,而不是仅仅停留在对资源的肤浅认识上。
大量研究证明,每周15-25小时的干预就足够了,完全没有必要做40小时的高强度干预。即使一周15个小时也能得到很好的效果,只要是正确的干预技术。
所谓的黄金拯救期是2~6岁。如果错过了这个最好的预期,孩子以后就没有机会进步了。每周40小时的强化强化干预应该尽早开始,因为一旦机会之窗过去,改善是不可能的。一些父母被告知,如果他们的孩子在5岁前没有接受某种干预,发展的机会将永远失去。
我能做些什么来最好地帮助我的孩子?我们自然会想到参考量表,以量表为指引,去实现如何让孩子成为一个“正常”的人。市场上常见的做法是:第一步:对孩子进行全面评估;第二步:根据评估结果,制定个体化干预方案(IEP);第三步:记录干预过程中的数据,监测孩子的进展,及时调整干预策略。
我们经常讨论某某自闭症儿童是高功能,某某儿童是低功能,有重度自闭症和轻度自闭症。虽然这些术语很常见,但我选择不使用它们。我们很清楚这些分类框架是如何变得流于形式和简单化的。毋庸置疑,人是很复杂的,发展是多维度的,像高功能和低功能这样的两极划分作用有限。
2.按照NT儿童发展进程的时间表,通过说教和行为塑造,让自闭症患者学习缺失的行为能力?不考虑自闭症者大脑功能结构异常的干预会有效吗?以弥补量表中的不足为目标,“不,我来教你”,必然会有“教”的干预计划。这种干预计划是典型的“二元论”复活。完全没有考虑到自闭症儿童大脑功能结构的异常,只是一味的灌输你认为他们应该弥补的能力。孩子没有接受能力,只会增加环境中的不良因素。你知道,我们会的。我们没打算这么做。这是自然进化的结果。
这种方式无法实现对自闭症患者的理解,也无法真正提供有效的支持。所教内容只能在与所教内容相同的场景中显示。给予足够的解释和鼓励,加上足够的强化刺激,可以让自闭症患者看起来“被理解”。但即便如此,在现实情境中,他们仍然不会用到自己“学到”的东西。所以,似乎就算我们把他们引向这些路径,他们还是不会用我们教给他们的东西,他们要等到自己发展出自己的内部招牌。
一些青春期自闭症的家长成功应对了日常生活中的各种挑战,他们无一例外都认同我的观点:对孩子来说,最重要、最积极的是,他们总是尽力带孩子走出家门,尽力避免过度保护,尽力让孩子融入主流社会生活。通过这种努力,这些父母让他们的孩子接触现实生活的挑战,并为他们提供学习各种应对技能的机会,以便他们能够进行良好的自我调节。
认知发展最重要的一步,不仅是获得新的认知,而且是获得新的更高的认知,以管理和应用获得的新认知。不能教,也不能教。
一旦家长和专业人士观察到这些孩子缺乏能力和自闭症特质的行为模式,就会以循环论证的方式来判断某个自闭症患者:她为什么不看人脸色,总是拍手,是因为她有自闭症;为什么她被诊断为自闭症?她不看别人的脸,总是拍手。用这种方法进行诊断,意味着把孩子定义为他的缺陷的总和,而不是真正从神经生物学的角度去理解自闭症的现象。虽然他们也会提到是大脑结构异常造成的,但是“二元论”的幽灵会在干预过程中带着各种变种进来干预。
父母经常听到一些专家的告诫,为了真正从特定的治疗中受益,儿童需要每周进行40小时的一对一干预。言下之意,干预时间越密集,效果越好;如果孩子没有达到一定的时间长度,这种干预方法的潜在好处就达不到。但是,干预的质量和效果不能单靠时间来决定。更重要的是,要看干预的性质,与环境和人的匹配程度,确定的总体方向和具体目标是否与孩子的生活息息相关。
对于患有严重障碍的幼儿和自闭症患者,密集的一对一干预可以成为整体计划的一个组成部分。这里的风险是,我们可能会忽略完整的解决方案和孩子生活的方方面面。比如,一个幼儿园的孩子同时在干预机构接受强化的一对一干预,他可能每天都筋疲力尽,从而忽略了参与课堂学习活动。家长可能会在放学后带孩子去参加语言治疗和职业治疗,或者邀请行为治疗师在家做训练。但用不了多久,孩子和家庭都会受不了。
这样就把自闭症患者当成了需要解决的问题,而不是需要理解和帮助的人。这种做法缺乏对自闭症患者的基本尊重,忽视了个人的感受和体验。我们应该把自己放在倾听的位置上,密切关注自闭症患者想要表达的意图,对他们的语言或替代行为有一个真实的了解,而不是忽视所有这些人际交往的关键点,作为干预时需要考虑的重要内容。
在一些成功的教育项目中,一个班有6-8个自闭症学生,形成一个类似家庭的平台。额外的教导或情感支持可以促进孩子的归属感。这些孩子可以分享他们相似的感受和经历,共同成长,从彼此的挑战和成功经验中学到很多。与之形成鲜明对比的是,一些自闭症学生在普通学校背景下做得很好,表示绝对不愿意与其他自闭症儿童或其他残疾儿童相处。
但有些孩子在小时候表现出很大的障碍(所以需要更多的关注和支持),长大后很可能获得良好的发展和进步;有的孩子小时候表现出轻微的障碍(因此得到的关注和支持较少),长大后可能会退化;有的孩子后期发育可能会加快;我们要记住,所有人的发展都是持续一生的。因此,与其纠结于一些模糊不清的术语,不如关注孩子的比较优势和障碍,确保找到最强有力的支持。
1.通过干预来控制或消除这些行为:“停下来,停止晃动身体!”“闭嘴,不要重复!”“安静地呆着,不要再拍手和胳膊了!”。干预者既不认真听讲,也不仔细观察。他们从来不会站在孩子的角度去理解孩子的感受,而只是简单地试图控制自闭症孩子的行为。那么,成功的标准是什么呢?也就是通过各种手段,尽量让孩子看起来像正常人,没有僵化的问题?
事实往往如此:问题不在于具体干预措施的长短和数量,而在于干预措施与儿童生活之间缺乏有意义的联系。最重要的是寻求整体解决方案,选择合适的干预方式。这些解决方案的总体愿景、具体目标以及方法和策略应适合儿童的需求。始终清醒地坚持整体解决方案,采用团队合作的模式才是最重要的。
你要知道,那些量表是参考典型的心理发展者(你我这样的人的平均值)编制的,只是为了证明干预带来了改变的证据,而不是干预的有效性。这种现象也是我们对科学理解的写照。科学意味着证据和可重复性,所以必须有证据。但只要给予足够的强化,孩子最终会发出“爸爸妈妈”的声音。孩子真的懂“爸爸妈妈”的意思吗?这个专家不在乎,但是你要一直在乎。
我强烈建议:早点开始,找一个协调好的全方位干预方案,要适合家庭的生活方式和文化。
我们已经知道,这种方法忽略了自闭症患者的内心世界干预,不仅没有实际效果,最重要的是,往往会让现实变得更糟。对自闭症患者有帮助的是加深对这些行为的理解,追问行为背后的具体动机,追问行为模式背后的根本原因,比仅仅参考量表的结果来实施行为干预更有效。
如果家长和专业人士在孩子发展初期就用这种名字,实际上是不公平地确定了孩子的发展潜力:如果是低功能,就不要抱有过高的期望;如果是高功能的,孩子发育会很好,所以不需要提供支持。这样,名字就会成为一个自我实现的预言。
有时候,一些干预主义者会给父母施加压力,让他们干预更长的时间,但自闭症儿童本身是非常排外的。干预主义者可能承认孩子有反抗,但他仍然建议不要妥协。这里再次强调:家长一定要相信自己的本能判断。如果孩子经历过任务超负荷,表现出高度焦虑和疲惫,拒绝合作,那么家长一定要问自己,“我们为什么要这样做,为什么要做这么多?”
完全不值得。这样不仅会给家长带来压力,自然也会给孩子带来压力。一位母亲说,她习惯性地在深夜浏览网络到凌晨三点,不断地为自己4岁的孩子寻找自闭症干预的新突破口,却没有意识到这样的习惯对她的家庭和婚姻产生了致命的影响。研究表明,作为一个指导框架,对大多数幼儿来说,最合适的干预水平是:每周20~25小时的主动干预活动,以社会交往和交流为中心。这20~25个小时可以是日常生活中计划好的常规的有机组成部分,包括孩子刷牙或跟随妈妈到厨房,但不一定是专业人士提供的所有干预措施。另外,增加更多一对一的专业介入,并不一定会带来更多的收益。
在家里实施干预,这是我们特别提倡和推荐的。居家干预不局限于家中,而是以家庭为核心的框架性干预空间。家庭和社区是孩子现在和未来最熟悉的生活和活动环境。
3.记录的数据还是脱离孩子的内心活动去体验孩子的困境。只是一味的记录你的目的是否达到了。比如会叫“爸爸妈妈”吗?会是成功的,但是孩子理解和明白爸爸妈妈的意思与否,这是没有记录的。
没有两个自闭症儿童是完全一样的,所以没有适合所有自闭症儿童的学校安置方法。孩子们可以从观察其他孩子并与他们互动中学到很多东西,而不是仅仅依靠正式的课堂教学。只要不超过孩子自身的能力和接受水平,同龄人的社交和语言示范作用越高越好。当然,这并不意味着普通班的人际环境一定要超过特教班。

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