家长要注意守护“星星的孩子”！ [发育迟缓]
以下文章来自腾讯医典，作者雪梨
雪梨
北京大学第六医院儿科副主任医师
自闭症又称孤独症，是一种神经发育障碍，常发生于3岁以内。自闭症儿童在与他人交流方面存在一定的障碍，也存在兴趣狭窄、行为刻板重复等问题。目前没有特效药，疾病会伴随一生，也给家庭带来了不小的负担。
在这里，我先给大家讲两个真实的故事。
①
第一次见到萌萌(化名)的时候，他6岁。【/br/】萌萌很活泼，在诊室里来回走动，一刻也不能安静。医生试着叫他的名字，但是萌萌没有反应。萌萌妈妈跟他说话的时候，孩子还是低着头，看着没人，简单说了一下车号牌和交通路线。在向母亲表达要求时，他只能使用三四个词的短语。
凭着多年的经验，医生发现这很可能是一个自闭的孩子。经过对萌萌妈妈的常规病史询问，得知孩子的这种异常行为已经持续了好几年。之所以从老家来北京看病，是因为在萌萌这个学龄不能正常上学。
医生有点惊讶。有典型自闭症症状的孩子一般在3-4岁来就诊。被父母忽视不寻求帮助的孩子在大城市并不多见。而萌萌的父母都是高学历知识分子，为什么直到孩子上不了学才来医院？
被问到这里，萌萌的妈妈有些着急，拿出厚厚的一叠病历。
原来，早在萌萌3岁的时候，他们就发现了他孩子的异常表现:经常叫他的名字没有反应，眼神躲闪，不敢看人，不喜欢和别的孩子玩，只会用两三个字来表达自己的要求，还有很多奇怪的兴趣和行为。
当时萌萌的父母带他去了当地医院，他被确诊为自闭症。医生也告诉家长要开始系统专业的康复训练。
得知这个结果，萌萌的父母感觉像是晴天霹雳。这样的不幸发生在自己家里，他们不敢，更不敢相信。于是他们带着3岁的萌萌去了很多地方，希望有医院告诉他们“之前的诊断是错误的”。但是所有医院都给出相同的诊断。“奇迹”并没有发生在萌萌身上，而是积累了越来越多的类似病历。
对于自闭症儿童来说，最重要的是尽早开始系统、专业的康复训练。康复年龄越小，孩子长大后越能更好地融入社会。
6岁的萌萌虽然接受过一两次训练，但由于多年求医，没有坚持下来。现在孩子到了上小学的年龄，她也不能坐在学校里学习上课了。萌萌的父母这才真正意识到问题的严重性。
医生建议从现在开始给萌萌进行康复训练，不要再拖了。即便如此，由于萌萌语言能力差，行为问题多，家长对康复训练了解较少。与接受早期训练的孩子相比，可想而知萌萌和他的家庭面临的困难。
②
明明(化名)已经是一名中学生了。明明2岁的时候，家人发现他不能很好的交流，对他的名字没有反应，就带明明去了医院。经过综合评估，明明被诊断为自闭症。确诊后，这个幸福的家庭经历了前所未有的悲伤和绝望。幸运的是，明明的父母并没有被悲伤淹没，而是选择接受，积极面对。他们接受了医生给出的治疗建议，很快带着明明进行了系统的康复治疗。全家人也努力学习康复训练的知识和技能，利用一切时间和机会对明明进行教育和训练。年复一年，月复一月，明明慢慢长大了。
明明到了上学年龄，因为条件好，明明进了一所普通学校。虽然上学的过程中还是有困难和问题，但一开始他的父母都陪着他。经过一段时间的适应，在老师和同学的帮助下，明明可以逐渐适应学校生活。
家里有“星星的孩子”。爸爸妈妈
该怎么办？
很多孩子被确诊为自闭症后，父母长期沉浸在焦虑和悲伤中，想着孩子的未来，想着亲朋好友可能投来的异样目光，想着巨大而漫长的康复费用...面对随之而来的精神和经济压力，许多家庭感到绝望和无助，有些父母甚至感到沮丧。
不可否认，家里有自闭症孩子，对任何一对父母来说都是一种巨大的压力。但家长能否以积极乐观的心态应对，掌握科学合理的康复训练知识，对孩子情况的改善至关重要。
这里有一些给自闭症儿童父母的建议。
知道足够多可以避免焦虑
焦虑和恐惧往往来自未知。作为孩子的家长，首要的任务是了解这种疾病的科学知识，科学有效的康复训练知识和正确的自闭症知识。了解正确的疾病知识，是父母帮助孩子走出阴霾的第一步。
要寻求专业医生的帮助，通过科普书籍、正规课程等方式促进孩子的发展进步，让互助型孩子融入社会生活。
要冷静，要相信科学
有些父母非常细心，能及时观察到孩子小时候的异常表现，能及时就医。确诊后，大部分患儿能接受医生的建议，坚持长期康复训练，并有明显改善。
但现实中，也有一些家长不够重视，或者不愿意面对孩子的疾病。他们不愿意带孩子去医院，尤其是对看儿童精神科门诊有很强的抵触情绪。他们让孩子的发育滞后，以为随着年龄的增长，孩子会自己变好。部分家长转而就医，耽误了宝贵的早期康复训练时间。【/br/】一旦发现孩子有疑似自闭症的情况，比如不会说话，叫他的名字经常没有反应，眼神经常躲闪，不看人，不跟其他孩子玩等等。，他应该及时去专业机构诊治，请专业医生做出判断，帮助制定孩子的康复训练课程。
这不是你的错
很多父母在得知自己的孩子患有自闭症后，除了焦虑和恐惧之外，更多的是自责和内疚，认为是自己的疏忽照顾导致了孩子的患病，甚至追溯到怀孕的细节为孩子寻找病因。
其实自闭症是一种遗传和环境因素导致的疾病。到目前为止，研究人员还不能确定其原因。2020年3月，美国8岁儿童自闭症患病率为1/54。
父母不必自责，不必内疚。他们应该积极乐观地接受孩子的状态，进行科学合理的康复训练，帮助孩子找到能够适应这个社会的生活方式。
“家长联盟”——这个可以有！
目前，很多自闭症家庭组成了“家长联盟”。他们定期一起参加专业机构的培训课程，线下也经常互相交流鼓励，形成这种互助的形式，互相帮助，互相分享经验，缓解父母的负面情绪。我们非常鼓励这种方式，通过这种方式，每个家庭都不再孤独。
眼观六路耳听八方
你无法独自治疗自闭症。随着社会的进步，自闭症越来越受到世界各界的关注。家长需要“目光敏锐”，及时获得即时、准确、有用的信息，同时学会在纷繁复杂的信息中辨别真伪。
比如:普通教育资源如何获取，康复补贴如何获取，社会福利资源如何获取等。这些信息和政策需要家长的及时关注和积极参与。
新冠肺炎疫情期间父母面临的新挑战
2020年对整个世界来说都将是不平凡的一年。面对新冠肺炎的疫情，人们被隔离在家中，只能通过电视和网络获取外界信息。对于需要定期康复训练的自闭症儿童，一些医院和自闭症康复中心也积极采取在线咨询指导和“停课学习”的原则。在网络的支持下，网上的康复训练也可以按时进行。【/br/】但是网上指导毕竟不同于面对面的康复训练，需要家长掌握老师教的训练方法，尽可能在家里给孩子进行专业的康复训练。对于自闭症儿童的家长来说，这既是挑战，也是机遇。家长可以借此机会深入掌握对孩子的知识教育和培养。
一般来说，对于有自闭症孩子的家长来说，避免过多的负面情绪，积极接纳和面对，努力调整家长心态，寻求专业帮助，积极学习康复训练的知识，可以帮助孩子改善状态，同时增加家庭的幸福感。我们希望能和家长一起，保护好身边每一个明星般的孩子。
作者:雪梨副主任医师
单位:北京大学第六医院
北京大学第六医院儿童精神卫生中心
来源:腾讯医典，有改动。
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