我46岁患有自闭症的儿子教给我的五堂人生课 {关爱自闭症儿童}
在另外三个工作日,他将在COVE Center参加GRODEN NETWORK成人日项目。他会和工作人员一起做一些送饭、浇花、做木工等工作。他特别喜欢这些工作,因为他的生活会很充实,还可以为平时的周末旅行和一年一度的家庭旅行筹集资金。
我不再相信他和我周围其他熟悉的声音,所以我开始坐在马萨诸塞州阿默斯特的图书馆里做自己的研究。一个可怕的世界展现在我面前——我从一本教科书翻到下一本,自闭症的词汇不断从书中跳出。
杰伦从睡梦中醒来,但他没有哭,希望像正常孩子一样被抱起。他猛烈地摇晃他的婴儿床,婴儿床沿着地板摇晃,甚至用头撞床头板。
他喜欢他的工作,他单位的人也喜欢他的工作。一天工作下来,他会在西蒙尼餐厅吃一份手工黄油布丁,或者在龙虾锅餐厅吃一碟冰淇淋。
除了我和老公,还有另外两对情侣,我们紧张地坐在折叠的金属椅上。K博士让我们每个人提出一个孩子令人不安的行为。
有时候,我觉得面前有一个巨大的路障,我被缓慢的进步和深深的孤立打败了。但不要停下你的脚步。到目前为止,我们的成功有目共睹。
除了兼职,他还去当地的健身房锻炼。他继续扩大他的生活圈子,这是我们的胜利。
现在他每周一天在龙虾锅餐厅工作,一天在西蒙餐厅工作。工作是擦银器和玻璃器皿,擦柜台和桌子,用洗碗机处理餐具,叠餐巾等等。
杰伦18个月大的时候,我还在混沌中。
虽然进展有限,但还是要把重点放在杰伦能做的事情上。如今,杰伦生活在一个相互支持的集体家庭中。他平时可以自己坐车,做饭,打扫房间,照顾好自己,管理好自己的物品。
1970年8月,我们在科德角举行家庭聚会。老公的表哥问我:“那孩子怎么了?”一边盯着我八个月大的儿子Jay,好像很难理解他的一些古怪行为。
坚持有益的干预工作,维持有效的治疗。
现在杰伊在罗德岛有两份不错的餐馆工作。在达美乐比萨店折叠纸箱多年后,他准备做出一些改变。虽然改变需要时间来适应,但等待是值得的。
“是的,”他回答道。“现在我们必须找到帮助孩子们的方法,一次改变一种行为。”
LEO KANNER(世界上第一个报告自闭症的儿童精神病学家)和BRUNO BETTELHEIM(儿童心理学家和经典自闭症研究的发起人)的话把我的儿子描述成一个冰冷的孩子,把我描述成一个冷漠而强迫性地对待孩子的“冰箱妈妈”。
两岁时,他表现出一系列严重的自闭症行为,包括不明原因的踢、咬、尖叫和发脾气。我迷失在沮丧和内疚中。
他告诉我们如何改变自己的行为。K博士是应用行为分析的先驱。那时候我们谁都没听说过!1972年,应用行为分析(ABA)是主流心理学战争中相对较新的武器。
“我们不能独自完成这项任务,”我对丈夫说。“我们必须找到专家来帮助我们。
这句话打破了原本的笑声。泪水在我眼中打转。我心里早就有一种隐隐的担忧。我无法回答他的问题。当时我并不知道,我即将开始对这个问题的答案进行一生的寻找,需要帮助去开辟一条从来没有人走过的路。
我们打破了无知的障碍和找不到有效服务的问题。我们通过拥抱自闭症战胜了它,我们的旅程漫长而艰难。
玛丽·p·米勒是一位退休的专业基金筹款人,也是三个孩子的母亲,其中包括一个46岁的自闭症儿子杰伊。玛丽目前领导着一个团队,努力为科德角的自闭症成人住宅项目筹集资金。她的特殊经历还被写进了一本书《到目前为止还不错!》以下文章由玛丽·p·米勒撰写,发表在自闭症之声网站上。
从每一个行为开始,抓住每一个机会。
这些问题一直在我脑海里盘旋,但答案是绝望的,我一直没搞明白。我的医生责怪我拿杰伦和他妹妹比,继续用“正常范围内”这句话安慰我。
而学习永远不会停止,杰伦就是证明。
在这样的环境下坚持我们所做的事情并不容易。我们的胜利并不意味着“治愈”自闭症,它意味着我们战胜了恐惧、内疚、愤怒和绝望这些怪物。
在遇到很多死角后,我求助了我们镇上当地的精神卫生中心,预约了评估。在那里,我遇到了年轻的心理学家K博士,他为我们理解自闭症提供了一些新的想法。
我迫不及待地想告诉我们的儿童神经科医生我们在波士顿看到、听到和发现的工具。他说他不相信行为分析方法的有效性,但这可能没什么坏处。虽然他的反应很冷淡,但我决心坚持自己的感觉,事实证明是正确的。
“咣当,咣当,咣当。”

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