207天遇见我的自闭症女儿,我们共同的救赎- 《孤独症自闭症》
幼儿园特别不听话。别人坐着她都要站着,她教打游戏老师也不会跟着。
辛天生与众不同,我也不问她以后会有多辉煌。我只希望她能在眼前取得更好的进步,比如顺利进入普通学校,这是我现在最大的目标。
我一直对欣欣很愧疚。我觉得我不是一个合格的妈妈,否则我不会在欣欣三岁的时候发现她的异常。
每天花很多时间到处找文章和视频学习,进各种群找其他明星妈妈帮忙。但是过了一段时间,我发现聚在一起的目的不是交流干预方法,而是互相抱怨,转移负能量。
每天都在无尽的焦虑和对未知明天的恐惧中挣扎。看着依旧毫无进步的欣欣,有时候觉得自己不知道什么时候就再也坚持不下去了。
我会给爸妈,爷爷奶奶打电话,但大多数时候,只有我让她打,我才会给她打,不会主动说。
欣欣是一个非常漂亮的小女孩。半年前第一次见到她,长着两只俏皮的犄角。
虽然没有被忽视,但也可以说是心大。直到去年十月,欣欣三岁了。突然很好奇欣欣怎么不爱说话。
和很多家庭一样,欣欣主要由爷爷奶奶照顾。我和爸爸白天上班,只有休息的时候才有时间带她。
也是因为这个机会,我认识了星希望网校,一个让我灰暗的世界照进一丝光亮的地方。
2020年4月,我们去市里做智力测试。结果显示目前只是发育不良。在测试中,我们可以模仿,理解指令,识别图片和身体部位,但发音和构词法仍然有点欠缺。
我们都在漫长而漫长的复苏之路上挣扎。我们打破一个又一个不眠之夜,为明天做准备。
如果不是近距离接触,很难让我相信眼前这个可爱的小女孩患有中重度自闭症。
经历了2019年最冷的冬天。确诊后,我肩负起训练欣欣的重任。
难怪我培训欣欣两三个月,语言一点没进步。原来我忽略了欣欣的模仿能力不足。她连嘴都不会模仿,更别说让她发音了。
虽然欣欣还有很多其他的缺点,但是我很欣慰。除了感谢邢希望老师给我的力量,我还要特别感谢欣欣,因为女儿自己无意识的努力让我重新对未来充满期待。
通过她的简单介绍,我知道她在对孩子进行康复训练的过程中,有很多宝贵的实践经验。而他们也毫不吝啬地把它们写成文字,供大家参考。
这让我有点沮丧。心心是很严重的症状。医生说她对语言没有反应。我觉得光是训练她说话可能就要花一年多的时间,更别说训练其他技能了...需要多长时间才能改善?
一份诊断书犹如晴天霹雳砸在我头上。除了错愕,我还有点松了口气。
但我很快陷入了迷茫。我应该怎么做?如何分清轻重缓急?训练方法和方向是否有偏差?会影响孩子的进步吗?这对我是一个非常大的考验。
万事开头难是真的。一开始她什么都不会(如果只是她不会,我可以教她),她极度不配合,暴躁的坏脾气无时无刻不在吞噬着我的信心和忍耐力。
一个偶然的机会,我在网上查资料的时候,知道了和我们有同样情况的自闭症儿童家长杜老师。
说也奇怪,自从去了医院,我真的注意到欣欣真的和别的孩子有很多不同。
我很高兴我做的每一个决定都是及时的。老师对欣欣进行了全面的评价,让我深刻的了解到欣欣现在有哪些方面。
在我们看来最普通的技能,没想到在她身上花了几个月的时间,这也让我不得不承认欣欣落后普通孩子太多的事实。
幸运的是,这样的生活没有持续多久。
幸运的是,欣欣通过比较能够跟着模仿,直到三个多月的训练,她能够做出一些简单的表情。
释然是因为我们终于找到了她不说话的原因,我们也很庆幸现在找到了她的缺点,可能意味着还有补救的机会。
我很情绪化。我住在五楼,必须自己抬上去,拒绝自己走。去超市买东西,就得买。不买就躺在地上哭。
从对欣欣评价的多个维度发现,她属于重度智障,不仅语言能力不足,而且不会模仿,不服从指令,缺乏眼睛凝视...这已经是严重自闭症的一种表现。
原来,我们不仅仅需要获得方式方法,还需要考虑专业技能,根据孩子的能力优先进行训练。哪些技能应该先练,哪些应该在具备一定能力后再练。
但是我一直放心不下,所以为了让自己安心,我带着欣欣去了省儿童医院。
让她什么都不要说,除了她会打电话给她的妈妈,爸爸,爷爷奶奶。我以前觉得孩子就是性格孤僻或者说话晚。因为她不是完全不会说话,所以不考虑语言障碍的问题。
很多次我给她打电话,她都不回应。她不但不回应,连眼睛都不看。
于是我抱着试试看的态度,买了一本杜老师写的《阿坝改变自闭症》。
在网上查了很多资料,发现其他自闭症儿童,即使经过专业干预,也或多或少伴随着不同的问题行为。
希望那些同样无助迷茫的明星、家长、妈妈们,能提出希望。再试一次,也许你的孩子有你想象不到的能量!
2020年1月,欣欣3岁2个月,我们正式进入星希望网校。这也是我们系统干预的开始。
2020年伊始,我重新鼓起力量,咬牙坚持下去。
但是,一个医生的诊断,让我本来就悬着的心,更加提到了嗓子眼。

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