邹小兵推荐!每一个自闭症孩子的家长都应该收藏的自助指南! [成人自闭症的表现]
目前,患有ASD的儿童如果没有语言障碍,或者来自少数族裔、社会经济地位低、英语水平差的家庭(至少在美国),或者孩子是女孩,往往会被诊断为较晚。
在基础科学研究中,人们学到了很多东西。但临床应用仍显不足。部分原因可以在遗传学和影像学的研究中找到——ASD通常不是由特定的基因突变或高度局限性病变引起的,而可能是由于某些或未被发现的遗传风险和早期神经通路的中断。
对于患有自闭症的儿童,还有许多其他的干预措施,其中一些可以通过学校或卫生系统获得,而另一些则需要父母自己探索。尽管一些特定的言语治疗有经验证据支持,但很难证明言语治疗和职业治疗是有效的,部分原因是它们代表了许多不同的治疗方法。总之,言语治疗可以帮助孩子掌握更多的口语单词,优化简单句的结构,但对复合句的作用不明显。
家庭成员、教师和直接照顾者对自闭症患者的生活影响最大,但医师和其他临床医生也可以通过一些措施为自闭症患者及其家庭提供治疗和帮助,如提供自闭症患者当前功能状态的信息,协助照顾者预测患者病情的变化,必要时将患者转移给护理人员和专家。
对于早期干预会在多大程度上改变自闭症儿童的成年结局,目前还没有严格控制的研究数据。而且,在建议早期检查的年龄(18-30个月),通常存在不可预测的因素(如语言发育或认知水平)。许多公共卫生系统试图在普通人群中识别非常年幼的自闭症儿童。然而,到目前为止,筛查方法通常不够敏感,因为这些筛查方法在父母意识到孩子发育迟缓之前,并没有发现大多数隐藏在普通人群中的自闭症儿童。
职业治疗师提供的感觉统合方法与一般的儿童护理相比,可以在短时间内提高儿童的感觉和运动技能(老师和家长的评分和评价在d = 0.12-1.2之间);听觉整合疗法一如既往的没有取得令人满意的效果;但是音乐治疗的结果总体来说还是有效的。即使其研究设计有局限性,也意味着其结论更加谨慎可靠。除了按摩(自我调节和感觉反应增强的效果在d = 0.6-0.7之间),其他与感觉增强相关的对象(例如加重毯、秋千或刷牙)都没有达到之前乐观的效果。
还有一种干预方法叫亲子互动疗法,可以在提高自闭症儿童适应能力的同时,增加亲子间共同的积极感受。这与之前的许多研究结果一致。相对于父母对孩子的单方面教育,亲子互动干预可以减少孩子的破坏性行为(影响大小d =–0.62到d=0.70)。许多自闭症儿童的家庭可以通过传统的行为管理方法来处理孩子的攻击性和对抗性行为。
根据研究报告的分析,治疗2年后,这些治疗对适应技能的影响为d=0.69,智商为d=0.76,语言技能约为d=0.50。然而,只有一项试验是真正随机的,所有的研究都将NDBIs与常规治疗对照组进行了比较。当NDBIs方法与相同强度的其他方法直接比较时,没有发现差异。
在美国,即使迫切需要医生为面临早期诊断的家庭提供建议和支持,但仍然存在争议,因为这些通常不包括在儿科医生的收费服务中。到目前为止,科学的重点主要是开发更准确的识别工具。然而,利用社区资源开发和推广使用更易获得的治疗方案,让儿童和成人都参与其中,可能更有意义,因为当医生知道如何做对家庭有利的事情时,他们可能更能进行筛选和参考。
为了更专业、更全面地普及自闭症,“米和小米”翻译了邹教授推荐的文章。经庄医学博士反复校对,现予以发表。
与50年前相比,现在许多自闭症患者的生活有了很大的改善。即使过去ASD的诊断标准和个体智力水平存在差异,但越来越多的ASD成年人可以说话、学习、驾驶、毕业并在社区中生活。令护理人员欣慰的是,现阶段绝大多数自闭症患者的病情已经并将继续得到改善。
就独立性而言,在美国,智力一般、独立生活的成年人中,只有25%的人患有自闭症,其余的人至少到中年还和家人住在一起。此外,自闭症患者的婚姻和长期亲密关系仍然很少。在过去20年中,自闭症儿童/青少年能够保持至少一种互惠友谊的比例有所增加,但仍低于一般人群。此外,我们几乎不知道美国和欧洲以外的成年人的自闭症特征。
这就需要专业人士为ASD家庭提供后续支持,尤其是在诊断、入学和离校、家庭变故的过渡点。帮助ASD儿童接受最初的正规治疗只是多层支持性护理的第一步,也是儿童生活中的关键点。
ADHD是ASD患者最常见的共病,严重影响ASD患者的平均智力或智力残疾儿童的预后。此外,各种形式的焦虑,包括社交焦虑、一般焦虑、分离焦虑和幼儿恐惧症,也影响着许多自闭症儿童。
在北美,以感觉为导向的治疗在早期干预和以学校为基础的治疗中占了相当大的一部分,但在其他国家并非如此。研究逐渐表明,由于样本量小和各种特定风险,感觉导向治疗和其他行为研究一样,有其局限性。
患有自闭症的成年人很难获得就业和适当的支持服务,这是不争的事实。
此外,各种形式的焦虑,包括社交焦虑、一般焦虑、分离焦虑和幼儿恐惧症,也影响着许多自闭症儿童。
这些处理虽然不同,但都是相似的,即它们遵循的典型发展规律比原来的ABA更合适;他们强调对儿童游戏、社会互动和交流的引导,他们强调由自然引导的结果,而不是通过食物得到奖励。
许多干预方案以认知行为治疗为基本理论框架,一些能减轻自闭症儿童焦虑症状的团体治疗方案通常是家长和孩子一起治疗。ASD焦虑症状的频率表明了这种干预的必要性。这些治疗通常持续3个月左右,并取得了相当高的疗效(d>0.70):治疗组约有一半的儿童减轻了焦虑症状,而对照组不到10%。相比之下,行为干预对儿童抑郁的影响更难评估。
有意思的是,因为在大众认知中,自闭症主要发生在男性个体,与女性相关的社会差异也掩盖了这种疾病。许多自闭症女性没有得到诊断或诊断较晚。
另一种常用的治疗方法也使用了修改行为技术,即TEACCH(自闭症和沟通障碍儿童和成人的治疗和干预)。这种方法利用时间和物质环境来增强独立性、沟通能力和预测能力,它经常在课堂环境中进行。
基于临床观察和护理人员综合报告的诊断,总是比单纯基于观察或报告的诊断更可靠。因此,在ASD的诊断中,临床医生不应该仅仅依靠父母的报告或ADOS等诊断工具。
对儿童症状的评估可以根据各种量表进行,如儿童孤独症评定量表(CARS)、社会反应量表(SRS)和社会量表(SCQ)。适应性量表也常用于评估日常功能。评估的标准原则是获取有关患者语言理解和表达水平、一般行为障碍和运动技能的信息,包括认知功能和智商的评估。
在世界范围内,即使是同一个国家和地区,自闭症儿童与成人之间的干预情况也大不相同。
随着治疗强度和持续时间的变化,都表现出一定的有效性(早期父母介导干预的效果通常在d=0.30左右)。文献表明,这些干预措施的积极效果可以从儿童早期持续到晚期(效果大小为0.70)。
一些临床医生,包括那些将自己的实践描述为生物医学或整体医学的人,在没有证据或生物合理性的情况下,提出了各种ASD的治疗方案。虽然有些补充剂,如莱菔硫烷和叶酸,有一定的生物学可行性和初步证据,但还需要进一步研究。因此,在治疗中,要注意避免一些非循证治疗(如螯合剂或高压氧引起的毒性)带来的危害,临床医生也要防止这些治疗转移或分散循证行为或教育干预的资源。
2015年,一篇综述对这些方法进行了总结和研究,并引入了自然发展干预(NDBI)这一术语,包括临界反应疗法(PRT)、早期干预丹佛模型(ESDM)、联合注意符号游戏和参与规则(JASPER)和早期社会互动(ESI)。
同样,虽然大多数孩子是先学会单词,然后才具备表达能力,但严重发育迟缓的孩子可能在理解单词之前就先开口说话了。因此,并不是所有的自闭症儿童都受益于相同的方法。
ASD可以由不同的专业人士(儿科医生、精神病医生或心理学家)诊断。理想情况下,也可以以多学科讨论的形式进行,并使用标准化的诊断工具,包括针对幼儿的自闭症筛查工具(STAT,一种针对幼儿20分钟观察的筛查工具)和具有更多研究的自闭症诊断观察时间表(ADOS:一种为12个月至成年的不同年龄和语言水平的人提供不同的诊断观察表格,由专业人士进行。这些诊断工具使临床医生能够在护理人员的帮助下观察和研究疑似ASD患者的特殊行为。
寻求首次诊断的成人自闭症通常没有智力障碍,但往往患有复杂的精神疾病。值得注意的是,在ASD诊所接受治疗后,正式诊断为ASD的成人比例低于儿童。这可能是因为具有最明显症状的自闭症成人在早期就被诊断出来了。
尽管ASD背后的连续特质吸引了许多科学家,但也应该认识到,许多特征,如智力、语言能力、活动水平、焦虑、动机和攻击性,以复杂的方式相互作用,因此简单的理论模型并不代表ASD科学的实际发展。
应谨慎用药,优先考虑低风险治疗,包括行为或心理社会干预。
鉴于现有的卫生系统,显然需要在医疗保健、教育和其他服务(其他服务如大力支持挑战行为和为自闭症个体制定成人生活和就业计划)之间进行不断的协调。
一般来说,刚开始,父母介导的干预主要影响他们的社会交往和互动,有时也会影响后期的ASD症状。
根据经济统计数据,比如2012年的一份报告,在美国,每为参加医疗补助的自闭症儿童花费1,000美元的临时护理,住院精神病服务的支出将减少8%——这可能证明临时护理等服务的成本是合理的。
对于大一点的孩子(也就是小学后期的孩子上小学比较晚),青少年或者家人怀疑可能患有自闭症的成年人,诊断是不一样的,因为每个阶段的个人经历都不一样。尽管北欧和北美的大多数自闭症儿童在学龄前就被诊断出来,但仍有一些儿童从未被诊断出来。
虽然简单的自我报告评估不够具体,但ADOS、3di和SRS版本适合表达流畅的成年自闭症患者。其他一般精神病学诊断评估、亲属的发展历史(如果患者同意,这可能是有帮助的)和一般认知评估(包括语言和非语言)的分数也很重要。
ASD是早期脑发育病变和神经重组的结果,但由于没有确切的生物标志物,必须根据行为进行诊断。
在自闭症筛查方面,一系列的工具可以起到很好的作用,其中最常见的是修订版自闭症儿童检查表(M-CHAT),以及相对少见的交流与象征行为量表(CSBS)。虽然不是所有的孩子都有发育障碍,但是几乎所有被这些筛查工具识别的孩子都有发育障碍。
这些治疗通常由一对一的成人教师或治疗师集中进行,每周15-20小时或更多,利用学习原理教授儿童的发展能力,如语言、模仿或认知能力,如匹配或排序。
一般来说,刚开始,父母介导的干预主要影响他们的社会交往和互动,有时也会影响后期的ASD症状。
近年来,人们越来越关注女性ASD群体的正确支持和准确诊断。一直以来,男性个体在ASD患者中占很大比例。但不同人群的性别比估计方法差异显著,症状差异很大,受智力、运动技能、已知遗传因素分布等因素影响。
研究表明,服用一些常用于治疗多动症的药物,包括哌醋甲酯、托莫西汀和关健,超过四分之一的ASD儿童多动症症状也有所改善。但与一般的多动症人群相比,这些药物对ASD患者的阳性反应相对较少,不良反应较多。现有的研究也表明,这三种药物应该仅限于患有ASD合并ADHD的儿童,因为根据DSM-5,这类儿童应该被列为单独的诊断。
目前,患有ASD的儿童如果没有语言障碍,或者来自少数族裔、社会经济地位低、英语水平差的家庭(至少在美国),或者孩子是女孩,往往会被诊断为较晚。
对大多数孩子有效的策略不一定对每个人都有效。对于严重发育迟缓的儿童,如果他们不能很好地玩耍或操纵物体,父母避免玩耍或其他互动可能没有帮助。
一项调查显示,如果有持续的儿科护理,并经常与祖母和哥哥姐姐接触,自闭症儿童比独生子女更容易被诊断出来;但如果自闭症儿童与他们的兄弟姐妹年龄相仿,他们最迟会被诊断出来。
这些治疗强调父母(或其他照顾者)应避免只强调对孩子的引导,而应在干预过程中与孩子建立联系,创造与孩子分享和玩耍的机会,使孩子逐渐主动参与交流。在某种程度上,这些治疗也可以帮助减轻家庭的痛苦,让他们关注积极的方面。
在筛查和随后的诊断方面,非常年幼的儿童往往不同于年龄较大的儿童、青少年或成人,因此应分别讨论。
ADHD是ASD患者最常见的共病,严重影响ASD患者的平均智力或智力残疾儿童的预后。多动症对儿童和成人的影响受行为能力、同伴关系和抑郁的交互作用影响,会随着时间的推移而发生变化,要时刻关注。
自闭症的研究在不断更新,自闭症科普也是一项长期的任务。近日,看到很多家长在米和小米粉丝群中讨论自闭症干预的不科学方法,中山三院儿童发展行为中心主任邹小兵教授发表了如下言论:
研究表明,家庭同伴倡导等服务(侧重于家庭参与,而不是医疗或传统治疗)可以增强他们的知识储备,减轻他们的压力,但在服务利用方面没有改善。在美国,ASD在不同人群中的患病率在增加,这说明社会对ASD的认识有所提高,但在ASD的治疗和干预方法的普及方面没有明显的进展。
除了筛查工具,许多方法也能影响早期诊断。
同样值得关注的是:不同人口、不同教育程度、不同经济水平的家庭在服务提供、质量和利用上存在诸多差异。
在很多地方(虽然不是所有地方),一个普遍的发现是,教育程度较低的家长一般更难获得能够改善孩子状况的专业干预建议。在欧洲一个为低教育水平家庭提供服务的项目中,即使是低成本、政府资助的干预措施,也只能在孩子确诊一年后才能获得。
除了严重发育迟缓的儿童之外,我们通常无法对2-3岁的可能患有ASD的儿童做出明确的智力残疾预测。但是学龄前的ASD儿童是一个值得关注的群体,因为他们大部分(不是全部,或者说在一些国家)都存在智力缺陷。然而不同国家统计的数据差异非常大,有智力缺陷的学龄儿童 (IQ

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