没有4月2日你还想了解自闭症吗? <自闭症测试>
这意味着1000多万人中只有一个儿童心理医生。
今天DSM标准更新到了第5版,发病率、发病时间、疾病分类、病因描述等方面都有了很大的更新,并逐渐被赋予了更广泛的含义。
现在我们从一部电影开始。
事实上,虽然ASD的病因不明,也无药可治,但后期康复干预的时机和方法,可以给患者带来截然不同的预后。一般来说,发现年龄越早,干预越早,效果越明显,预后越好。
自闭症可以在2岁时被检测出来,但是美国自闭症儿童的平均年龄是4岁零8个月。
根据最新的世卫组织报告,世界上每160名儿童中就有一名自闭症患者。这一估计是基于全球研究的平均值,但报告的患病率差异很大。“最近一些研究报告的流行率要高得多”。
统计只是第一步。美国疾病控制和预防中心(CDC)的最新数据显示,2014年,美国每59名8岁儿童中就有一例自闭症。
北京市自闭症儿童康复协会副会长、北京大学第六医院儿童门诊主任医师贾在接受记者采访时表示:“我国各年龄段自闭症群体的生存状况令人担忧,尤其是很多3岁前的自闭症儿童早期未得到确诊。”缺乏专业的诊断团队,社会和家长的认知,羞耻感等因素使得自闭症的早期诊断难以推进。
其基本特征是:互动的社会交往和社会互动的持续损害,以及受到限制和重复的行为、兴趣或活动模式。
自闭症儿童的家长长期承受着巨大的心理压力,成为心理疾病(抑郁、焦虑)的高危人群。
陶教授指的是《精神疾病诊断与统计手册》第三版。由美国精神病学协会发布,简称“DSM”,可视为目前行业标准的制高点。
或者,像《雨人》中的达斯汀·霍夫曼和《生活大爆炸》中的谢尔登一样,他们要么拥有超群的智力,要么只是遵循一种相当古怪的行为模式——这种社交方式此刻甚至显得有点可爱。
对了,本文经智基未来研究院(ID:zhi DNA)授权转载。
中国社科院2009年的一项调查显示,当时全国共有400多家民办自闭症服务机构,其中77.4%成立于2003年以后;将近一半的机构是由父母(尤其是自闭症儿童的母亲)创办的。
对于不同的患者,虽然有“高功能”、“低功能”等不同级别的诊断结果,但专家的建议仍然是:“需要支持”、“需要更多支持”、“需要大量支持”。
财新指出,中国真正从事心理健康的不到2万人,其中精神科医生可能只占1-2%,儿童精神科医生更少。
比如“自闭症”一词似乎与“自我隔离”联系在一起,导致一些普通人的认知陷入误区。事实上,与其他精神障碍相比,自闭症儿童的自残(撞头、咬腕)和攻击性行为更为常见。
与预计的患者数量相比,康复机构、从业人员等社会康复体系也面临着一系列问题。
在受访家庭中,76.3%的家庭母亲成为自闭症儿童的主要照顾者。54%的家庭有一人放弃工作照顾自闭症儿童,且多为放弃工作的母亲(90.2%)。
业内人士表示,这是一部描绘自闭症患者状态最真实的电影。其实“大福”是有真实原型的——杨幂,全国首家自闭症患者康复机构星星雨的创始人田惠萍的儿子。
目前,自闭症儿童的早期诊断是一个严重的问题。
事实是这样的。
“当你准备长期和自闭症孩子打交道的时候,首先要锻炼自己的心理,脸皮要厚得像城墙。否则长期单向沟通积累的心理挫败感迟早会让你崩溃。”
对于ASD患者的生活质量来说,早期识别和干预是非常重要的。这就要求父母或照顾者除了了解一般儿童的生长发育情况外,还要对自闭症的早期表现保持敏感。
美国精神病学协会指出,“对于自闭症患者来说,即使是智力水平较高的个体,能力概况也是参差不齐的。而智力和适应功能之间的差异往往是巨大的。”。你所看到的,自闭症患者怪异的步态和姿势,往往是运动缺陷的结果。虽然不擅长精细动作,但通常视觉记忆比较强。
从一般知识到明确诊断,是一个漫长而严格的训练、学习、反复实践的过程。自闭症的诊断必须由专业的医生进行个体评估,并排除其他疾病的可能。
“那天晚上,我躺在床上,没有流泪。我经常跟别人说我死过一次。上帝给了我一个任务,带一只蜗牛去散步。”
目前临床上应用最广泛的诊断标准是《精神障碍诊断与统计手册》第5版(DSM-5)和《国际疾病分类》第10版(ICD-10)。
我想今天,这份2万字的《中国自闭症全景报告》,智基未来研究院会给你答案。
2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,自闭症已成为我国儿童精神残疾最严重的疾病。一份由专业机构发布的报告估计,中国0-14岁的自闭症儿童人数可能超过200万。
1982年,陶教授在南京儿童心理卫生研究所工作。当时他在《中国神经精神病学杂志》上发表了一篇题为《儿童孤独症的诊断与归因》的论文,在国内首次发现并报道了4例确诊的儿童孤独症。
2006年,第二次全国残疾人抽样调查显示,自闭症障碍已成为中国儿童中最严重的精神残疾类型。其中,男生的患病率是女生的4倍左右。一份专业机构的报告估计,中国约有200万患病儿童,ASD患者人数可能超过1000万。
也许,你一个善意的微笑,让他们多了一个坚持的理由。
中国残联康复科二处处长韩在公开采访中表示,“全国能诊断自闭症的医生不超过100人,这是卫计委认可的数字”。
感谢他们在2010年建立的名为“ADDM(自闭症和发育障碍监测)”的自闭症儿童监测报告和干预网络。
我们从这份报告中截取了一些重要信息,希望能帮助你更全面、立体地了解自闭症患者。
这些诊断工具、量表、标准在网上都是免费提供的,但只能作为常识使用。临床上医生通常需要做全面的病史检查(包括家族史、社会心理史等。)和体检。对于年龄太小的孩子,可能需要一段随访时间才能确诊。
哈佛大学公共管理硕士、自闭症从业者乔纳森·利维(Jonathan Levy)说:“达斯汀·霍夫曼没有帮助(公众对自闭症的看法)”。“在我职业生涯的大部分时间里,我不得不向人们解释,大多数自闭症患者根本不像霍夫曼的表现”。
这只是这份两万字的《中国自闭症全景报告》的一部分,我们已经可以更全面地看到自闭症患者的生存状态。
比如,自言自语或者模仿别人说过的一些语言,往往是不现实的;重复跳跃、拍手、踮脚走路、转圈;对人脸缺乏兴趣,没有眼睛注视或眼睛注视少;或者说,对亲人没有(通常孩子可以表现出来)依恋。
这些症状出现在幼儿期(一般认为发病发生在3岁之前,不同标准之间有差异。比如《国际疾病分类手册》要求症状出现在3岁之前,但DSM-5不在年龄限制之内),并且限制或损害日常功能。
“据我所知,自闭症是唯一既无病因也无治疗方法的所谓‘疾病’。遇到这种病,我就觉得医院不再是医院,而是人民法院。”
但是,由于自闭症儿童的异质性,干预需要多长时间才能见效?答案可能是“几个月就好了”或者“好几年没发生了”。
但现实是“80%到90%的父母都想过带孩子去自杀”。一位特殊教育老师说,《海洋天堂》片头的那一幕完全是真的——李连杰饰演的父亲带着自闭症儿童“大福”,试图一起跳河,但最后失败了。
这对于大多数自闭症家庭来说是一种奢侈。根据上海的记录,只有一个自闭症患者成功全职就业——自6年前一个自闭症患者成为上图中的图书管理员以来,至今未见第二例。
我们能看到的,经常出现在电影和电视节目中的自闭症患者,往往功能性很强,或者可以归类为阿斯伯格综合症和学者综合症。事实上,后两类占自闭症的比例不超过15%。
此外,根据ADDM的报告,85%的自闭症儿童在3岁前被诊断出来,但只有42%的儿童接受了干预。
2019年4月2日是第12个“世界自闭症关注日”。
医生在诊断自闭症时经常使用一些量表。根据自闭症儿童的早期发现,他们可能包括:
但除此之外,我也想不出有什么更好的方式去做公益。
如果我们更了解他们,我们对他们的接受度会越来越高。自闭症家庭从来不问别人支持他们多少,他们只是想要更多的理解和包容。
虽然对自闭症的研究还不完善,但这是一个困难与机遇并存的时代。
除了DSM-5或ICD-10等诊断工具外,美国儿童和青少年精神病学学会(AACAP)、美国神经病学学会(AAN)和美国儿科学会(AAP)也推荐其他依赖父母报告或使用直接观察获得结果的测量工具,如自闭症行为评定量表(ABC)和儿童自闭症评定量表(CARS)。
然而,中国尚未开展相关的全国流行病学调查。
蓝皮书指出,自闭症儿童中,约3/4有智力障碍,约1/4-1/3有癫痫,30%至70%智力较低,感觉统合失调、胃肠问题、睡眠障碍、饮食问题比普通儿童多。
一旦ASD被诊断,可能需要其他医学测试(如遗传测试、代谢测试、神经影像测试和/或脑电图)来尽早识别和治疗共病。在一项前瞻性研究中,实验者对85名患有ASD的儿童进行了广泛的评估,在16.5%(14例)中发现了伴随疾病。
一些研究人员推测,标准的变化可能是世界范围内ASD患病率上升的主要原因。然而,尚不清楚这一结果是否是由于诊断标准的扩大、公众意识的提高、研究方法的差异等。或者说ASD患病率的真正增长。
影片中,大富处于半自理状态,永远无意义地挥着手。走路时,他必须走一条直角直线,避免与他人目光接触。他还喜欢盯着旋转的电风扇。他不能理解基本的语义和感受,但他似乎对亲近的人有依恋感。经过父亲的基础训练,大富也能对某些指令做出“预期”的反应。
对于ASD患者,往往有非常详细的病例描述,但很少有整体的群体图像——由于ASD本身具有较高的个体特征,这种疾病被称为“谱系障碍”,因为患者的能力和障碍是光谱分布和异质性的,没有两个患者具有相同的临床表现。
通常,ASD可以在2岁时被诊断出来。然而,即使在ADDM监测网络的环境下,美国ASD诊断的平均年龄仍然需要达到4岁零8个月。
“更严重的是,在过去的40年里,一批批自闭症儿童已经成年,他们的父母也逐渐失去了照顾他们的能力。他们愿意奉献自己的一生,让自己的孩子得到照顾,被安置在护理机构。然而,由于成人自闭症护理机构严重不足,他们的愿望很难实现,”贾说。
“极度孤独是一个重要的诊断标准……但有些孩子似乎对自己爱的人有‘感觉’。比如例1比较胖,24kg,不顾妈妈不知所措,看到她就要抱走。她和妈妈一点都不亲近,只是作为一个负重的工具。给她一个娃娃,从来不看娃娃的脸,就像拿着一块木头,”陶教授在论文中写道。“一些自闭症儿童甚至会对父母或其他熟悉的人表现出‘感情’。但是没有建立亲密关系的意思。在判断情感交流时,眼神交流是一个重要的标志,但自闭症儿童从来没有这种表情。”
误解不是很多。
2014年,美国CDC在一份关于美国8岁以下自闭症儿童的全景报告中,将ASD的患病率更新为1.7%(或1/59)——这一数字高于2000年报告的1/150和2013年报告的1/68。
对于很多一线的特殊教育教师来说,可能从来没有亲眼见过这样的孩子。对于公益活动中经常出现的“自闭症儿童的画”,一些特殊教育教师倾向于认为是营销手段。
根据2014年发布的《中国自闭症家庭需求蓝皮书》显示,2003年前后,中国大部分私立康复机构开始出现。
“自闭症”的医学名称为“自闭症谱系障碍”,国际上统称为“ASD”。
这些医学概念的诞生不过三四十年。在国内,南京脑科医院陶国泰教授被称为“中国研究儿童自闭症第一人”。
当你的孩子被确诊为ASD,作为家长,首先,你要迅速调整自己的预期——他的未来,这个家庭的未来,即将发生重大调整。
3-6岁是干预的黄金时间。
虽然自闭症症状大多在儿童2-3岁时出现,但也有在18个月内确诊的病例。一些相关症状甚至会出现得更早。
避免诊断和重复诊断的情况较为常见。根据2014年发布的《中国自闭症家庭需求蓝皮书》对71家机构4100多名家长的调查,43.8%的家长无法接受孩子被确诊为自闭症的事实,22.5%的家长在孩子未确诊的情况下就开始为孩子安排康复训练。
根据一些权威机构的推测,中国可能有超过1000万的自闭症患者。
2001年,一部名为《海洋天堂》的电影在中国大陆上映。演员扮演大福,一个21岁的自闭症男子。
不为大众所知的,大多是镜头背后的那些。我们现在甚至无法确切知道中国自闭症患者的数量。
自闭症和智障不一样。虽然在临床上,自闭症往往伴随着智力障碍。
“大量的实践经验表明,自闭症患者虽然表面上看起来冷漠,但实际上他们的身心体验比我们普通人更需要家庭的调节和互动。”
如果你想看这份报告的全文,记得去智计未来研究院看看。
在中国的自闭症儿童中,他可能是最有名的一个。一部分是因为电影和他的母亲,一部分是因为他自己的康复——22岁的杨幂已经能够在北京的一家成人情报单位工作,赚钱养活自己。
刻板印象会带来意想不到的麻烦。

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