郭延庆:很多家长对自闭症的分类是错误的。 《轻度自闭症》
如果孩子已经到了2岁,还只是牙牙学语,没有明确的词语进行交流,比如不能叫他爸爸或者妈妈,那么我们就可以说他落后了,指的是发育的迟缓。
这种孩子的发展偏差和落后是显而易见的,一眼就能看出来。堪称功能低下的典型案例。
有的家长会问:高功能会变成低功能吗?有可能。比如一些高功能谱系的孩子,因为没有经过医生诊断,没有经过干预训练,家长没有观察到孩子在幼儿园的实际状态,所以能力慢慢退化。
其中,高功能有两种,一种是天生的高功能,不是后天获得的,比如阿斯伯格综合症;另一种是通过早期发现和系统干预发展起来的低功能儿童。这类儿童占所有高功能儿童的三分之二。
但是,如果一个1岁的孩子长期背诵《弟子规》或者儿歌,没有教过,口语能力并不落后,但是在生活中不能用短语交流,不能以交流为目的使用语言,那么这就是偏离了正常的发展轨道。
孩子的父母往往会比偏差的一面更深刻地感受到孩子落后的一面(尤其是在低龄阶段)。我们可以把这种孩子称为低功能非典型。
比如孩子说话不落后,智力没有受到明显影响。有些人甚至拥有超能力。这样的孩子被称为轻度或高功能自闭症谱系障碍。但这类孩子也可能是典型的,比如阿斯伯格综合症。
然而,他们在社会交往、兴趣行为和语言交流方面并不像阿斯伯格综合症儿童那样截然不同。我们需要不同的场合,长期的观察,更多的接触去感受他的独特。可以称之为高功能非典型。
孩子的血统其实是“歪”的。他既不是正常的差异,也不是落后的发展,而是发展偏差,即发展轨迹不在正常的发展轨道上。
体重是指一个孩子的功能水平,主要集中在智力功能和言语功能。
比如,有的同样一岁的孩子已经会说“妈妈吃的”、“妈妈喝的”、“妈妈的奶”这些短语,有的孩子没有语言,只会说牙牙学语等无意识语言,这是很正常的差异。
医生在对孩子进行诊断时,通常会从社会交往、兴趣行为和(非)言语交流三个方面寻找偏差。只有找到足够多的偏差,才能诊断出一个孩子是自闭症。
所以,当医生说你的孩子是典型的自闭症谱系障碍时,并不代表他的病情很严重。医生说你孩子严重,不代表你孩子各方面都没有希望。体重只是这个阶段对一个孩子智力和言语的评价,也就是机能的水平。
当父母被医生告知孩子是典型的自闭症谱系障碍时,往往会认为孩子很严重。其实“典型与非典型”和“权重”是两个维度,是不相等的。
严格来说,自闭症谱系障碍只是一个真假的问题,而不是典型不典型的问题。只要是自闭症谱系障碍,就会在社交、人际、兴趣行为上出现质的偏差。
其实这是为了方便临床医生诊断和操作。一般来说,偏差越明显越典型,越容易在短时间内做出判断。偏差越不明显,越不典型,越需要直观的经验进行诊断,甚至更多的时间和不同场合的观察可以用于判断。但一旦判断为是,发展就会出现质的偏差。
智商方面,大部分人的智商得分在90-120之间,90-120之间的距离称为正常差。然而落后是低于正常差异的底线的。一般在距离两个标准差以上时称为落后。所以,当一个人的智商低于70时,就叫发育落后。
正常差异是指普通儿童发展的顺序和速度的差异。
所以,当你的孩子被医生诊断为低功能自闭症谱系障碍时,不要灰心。
因为没有一种症状是自闭症特有的,所以自闭症肯定不是因为一种症状就确诊的。
在这四种孩子中,第一种“能力不同”和第四种“能力不同”是最容易诊断的,需要的时间也很短。而第二种“能接近相同”和第三种“不能接近相同”,诊断难度大,耗时长,需要长期随访观察,才能最终确定或排除。
这类孩子以阿斯伯格综合症为代表。它们的偏差现象比较明显,功能比较高。
前段时间,中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会委员、米小米系统顾问郭延庆教授参观了深圳“米小米”首家社区店南山社区店,与前来参加的20位家长进行了3个小时的近距离对话。
在儿童的发展过程中,与自闭症谱系障碍密切相关的三个关键词是正常差异、发展落后和发展偏差。
比如1岁的孩子会叫“妈妈”“妈妈吃饭”。我们称之为正常发展轨道。
这种孩子的言语发展本身和普通孩子没有差距,或者差距很小;智商和普通孩子没有差距,或者说差距不大。
智力、言语、能力严重落后,并伴有截然不同的行为模式。
这类孩子往往伴随着不同程度的发展或落后发展,如语言、社交、智力等;发展偏差,但偏差不分明。与智障儿童相比,兴趣行为和社会动机的社会性较差。
让他们与众不同的是,他们有着正常或超常的智商,他们有着截然不同的行为风格。堪称高功能机型。

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