自闭症新父母行动指南 <精神分列症>

时间:2022-08-04 01:20来源: 作者: 点击:
  

无论是家长的干预之旅《让我听到你的声音》,高功能ASD人的视角《TempleGrandin》,自闭症权威专家的介绍《自闭症谱系障碍——家长与专业人士指南》,《自闭症儿童早期干预操作手册》(贾)、《与你同行》(邹小兵),还是基于应用行为分析理论的应用行为分析与儿童行为管理的初步认识(郭延庆),都可以从不同侧面帮助你了解该障碍的临床特点、干预过程、获得支持的途径以及学习资源的途径。

也有家长纠结于疑似自闭症、自闭倾向、非典型自闭症的诊断。这是个喜忧参半的消息。好消息是,你的孩子目前还不典型或者太小,还不能确诊;坏消息是,孩子有很多自闭症的症状和表现,社交和语言能力相对落后。

当你带着疑问找到儿童神经心理学、发展行为、精神病学或康复医学的专家时,你已经开始行动了。

这些问题影响着孩子不同阶段的社会交往和群体融入。比如,在幼儿时期,他们不喜欢和孩子玩,不能和孩子互动。入园后不听指令,规则意识不强,难以参加集体活动,小学后沟通能力差,不能发展伙伴关系,融入群体。

我将在以后的文章中分门别类地阐述这些。

在临床中,医生通常会收集详细的病史,以了解孩子目前的发展水平和过去的能力(语言、认知、社交)发展轨迹。之后还会观察孩子的社交和玩耍情况,与ta互动,评估孩子目前的命名、眼神交流、提出要求、共同注意、社交敏感、语言能力、认知等能力的发展水平。

但如果你反复带孩子去看医生,只是为了让医生告诉你“之前的诊断是错的,你的孩子很好”,那你就是在回避问题。花大量时间陪孩子做诊断,不如抓住黄金时间尽早干预。

即使是发育正常的孩子,如果缺乏交流和陪伴,也会影响心理和能力的发展,更何况是自闭症孩子,更需要语言和社会的支持和引导。我们应该愿意为我们的孩子花时间。

当家长通过专业书籍和各种讲座做足功课后,不难发现,自闭症的干预核心应该是社交障碍,包括言语交流和非言语交流(眼神、手势、表情等。)以及二者的协调应用。

为了寻求捷径,贸然就医,尝试一些新奇的治疗方法,甚至被一些别有用心的人欺骗,反而走了最大的弯路。

当你发现孩子的社交和语言能力比较滞后(比如2岁的时候,孩子还不会语言或者只会说几个单字,和父母或者同龄人的互动很少,不会叫名字,不会正确的看对方或者短暂的看对方),而你想寻求医生的帮助的时候,其实你的孩子和同龄人的差距已经很明显了,或者已经偏离了普通孩子的发展轨道。

即使不是自闭症,发育里程碑落后到一定程度,也需要干预训练。毕竟这种教育处理只有帮助,没有“副作用”。

我遇到了一个父亲,我不记得他的名字了。我只记得他穿着一件略显褪色的浅蓝色t恤,和孩子蹲在地上玩玩具。

孩子2-3岁左右,互动能力较弱。他只专注于玩车。我没有听到他用语言表达自己,也没有观察到他有眼神交流和分享展示。

因此,对自闭症的干预必须着眼于核心症状——社交障碍。当然,其他能力的提高也是一种补充甚至是基础,比如日常生活能力、情绪、问题行为、认知、语言理解和表达、社交礼仪等。

我不需要再评价孩子了。这位父亲让我对孩子的未来充满信心。

当然,并不是所有的孩子都能顺利就医。在不考虑医院之间的距离、医院数量有限、花费时间等因素的情况下,家属可能会对是否需要看病产生分歧。

勤奋,努力,学习,按医生和康复老师制定的康复计划和家庭训练方法循序渐进,脚踏实地的干预训练,是现在的捷径。

我们临床医生不怕焦虑的家长。只要通过发展评估得出结论(不一定是确定的结论),告诉家长后期干预的方向和措施,提醒家长及时跟进,问题就会得到初步解决,家长的焦虑也会相应降低。

但是这位父亲却能非常清晰的说出孩子目前的能力状态,和之前相比哪个方面有所提升。我很佩服他嘴里说出来的专业术语。在他闪亮的眼睛里,我看到了他为这个孩子付出的心血和精力,看到了他的学习能力,看到了他执着的态度。

很多家长在带孩子第一次就诊后,对诊断结果产生了怀疑。他们会寻求更专业的医生进行正面回答,这是没有问题的。

当你已经带孩子去看医生,得到诊断结果,无论是自闭症、发育迟缓还是疑似自闭症(自闭症倾向),你的孩子都需要一段时间的干预训练。

然而,面对自闭症的突然而巨大的袭击,大多数家长很难立即带孩子进入干预状态,对诊断有疑虑,对干预周期有不确定性,对训练内容有困惑。

此时,你感到焦虑不安是正常的,也是必要的。可以促使你关注这件事,并立即付诸行动。

无论是低功能的典型自闭症,还是高功能的或亚斯伯格综合症,都表现出社交敏感、社交技能、社交素质、社交维护等方面的不足。,尽管认知、语言表达和智力水平参差不齐。

当你开始带孩子去机构或者医院进行干预的时候,我首先想对你说的是:时间和陪伴。

当你调整好了自己的态度和认识,你就会每天陪着孩子。为了提高陪伴的质量和学习的效率,你必须学习一些专业知识,哪怕是你先试着去理解。

无论是不恰当的称呼、短暂的眼神交流、社会敏感度低、无法自言自语、答非所问、无法维持对话、难以读懂表达信号、暗示、成语中的讽刺、难以发展友谊、缺乏情感和依恋等。,这些都是社交障碍的表现。

无论是谁先发现问题,总会有“贵人说话晚”、“年纪大点好”、“邻居大几岁才说话”之类的声音,让首诊搁浅或延迟。

当你开始花时间和精力学习干预的知识,带孩子探索干预,接触更多的专业人士、教育资源、资深家长,你对未来会更有信心。

我们害怕一点都不焦虑的父母。不焦虑可能是不重视,觉得无关紧要。患者不就医,医生的能力和方法都无济于事。最后耽误的是孩子的诊治,错过了干预训练的黄金期(6岁之前)。

当然,随着时间的发展,孩子最终会被划分为自闭症或非自闭症。但是这个结果的到来和你的硬干预训练有关,而不是等待。

幸运的是,我们也看到越来越多的父母愿意花时间陪孩子。家长经常来我们门诊定期随访,3个月,6个月,一年,以便了解孩子的发展过程和下一步干预训练的方向。

因为自闭症的全称是自闭症谱系障碍,所以所谓的“谱系”必然有轻有重,有不同的表现。

在我诊断的孩子中,有一个妈妈,在全家人的压力下,悄悄带孩子来诊断。我很欣赏妈妈的细心观察,很有主见,也很愿意付诸行动,但我也希望全家人能齐心协力。毕竟后期如果需要干预训练,那将是一场“持久战”,一个人是支撑不起来的。

做完检查拿到报告可能需要一周甚至更长时间(此流程仅供参考,不同医院、科室、医生、具体病情检查项目会有所不同)。

暂时的焦虑和恐慌可以理解,但需要尽快调整过来。自闭症是可以改善的。循证医学证明,干预训练是一种确切有效的康复治疗方法。许多孩子通过训练提高了能力,发展了语言,取得了进步,提高了未来的生活质量。

作为医生,我可以肯定的回答,目前没有捷径。

在这种情况下,儿童仍然需要干预训练,并定期评估他们的发展水平。

初步诊断完成后,医生还会通过诊断量表对孩子的发育情况进行评估,必要时还会有听力、脑成像(磁共振)、脑电波、染色体、代谢性疾病等检查。,以便发现神经系统的结构和功能是否有异常。

所以,在接受阶段,父母最需要做的就是调整心态。

为了让家长更加了解孩子确诊前后该如何行动,武汉市儿童医院儿童保健科神经心理科主治医师杨一帆总结出“五阶段,五不”,帮助家长顺利度过最焦虑无助的初诊。

给孩子诊断的医生无疑要肩负起这个重任。在诊所的短短半个小时里,他们可能会把你逼入地狱,但他们必须马上把你拉出来,给你希望。

所以允许自己有一个难过的阶段,但是可以用行动去化解。

“你每天都陪孩子吗?”如果你说你太忙了,没时间和孩子互动,再好的干预组织或方法也没用。

擅长儿童神经心理学和发育行为常见病的诊断和治疗。师从中国残疾人康复协会自闭症康复专业委员会主任贾教授、应用行为分析专业委员会主任郭延庆教授。他在自闭症的诊断和康复方面有着丰富的经验。


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