不被理解,甚至被歧视和欺负....在这样一个不宽容的社会环境中,我们该如何生存? {成人自闭症的表现}
在青春期乃至成年阶段,在上述社会行为技能的基础上,重点发展肢体语言接受和表达能力、语言沟通能力、学习处理挫折、愤怒、焦虑、友谊和友情、男女交往、就业必备的社交技能、处理突发事件的社交技能等。
骂是假,想办法解决问题是真。那天晚上我发了一条信息,向周老师求助。那个阶段周老师病了,我却带着头盔发消息,不怕师母炸我。
一个是13岁的吉米,ASD,语言功能比较低。有一次,阿姨带他去社区公园玩。当他看到两个4-5岁的小男孩在秋千椅子上玩耍时,他立刻跑过去,把两个小兄弟从秋千椅子上推了下来。两个小男孩的母亲目瞪口呆。吉米的阿姨赶紧上前道歉,小男孩的妈妈才转过身来。母亲听了解释后表示能理解吉米的障碍和阿姨的难处,二话没说带着小男孩离开了公园。
无论我们的孩子生活在什么样的社会环境中,无论别人理解还是不理解,容忍还是不容忍,甚至是歧视和欺负,孩子都必须生活在这样的环境中,都必须面对它,适应它。对于我们的孩子来说,安全融入和生存发展才是硬道理。教给孩子尽可能完整的社会行为技能,让孩子拥有一个可以“兵来将挡,水来土掩”的社会行为技能武库,是帮助自闭症儿童和其他特殊儿童,乃至所有儿童成功生存和发展的基础。这也是我们的父母、教师和大多数杏儿教育支持者所面临的挑战,他们肩上的沉重责任怎么强调也不为过。
那天看到冯晓妈妈的文章:“今天,在北京宣武医院,自闭症。”儿子被骂“弱智”、“神经病”、“傻X”...》,我很难过,大家都以为我也会留言去骂肇事者一顿,可是相反的是我骂了小冯妈妈一顿,然后把她拖进我们的一个群,大家除了安慰,还给她各种建议。
但我们面对的是现实社会,尤其是弱势的自闭症儿童,他们往往面临着他人的不理解、不宽容、任意歧视,甚至无端欺凌等挑战,这是无法避免的。每个明星家长对此都有切身体会,正如王女士在文中所说:“一路走来,伤痕累累”。面对这种无法回避的社会现实,我们不得不教会孩子如何在一个不包容甚至歧视的环境中适应生存。这些是发展适应性社会行为和社会技能的阶段目标。要实现这个目标,有实证科学的学科方法,包括NSP2中列出的ABA技术:行为干预、认知行为干预、早期儿童综合行为干预、语言干预、自然场景教育、批判性反应干预、示范法、家长训练、小伙伴帮助训练、脚本练习、自我管理、社交技能训练组合等。
林解决不了的问题去找周老师已经成了译林人的套路,呵呵。
回到冯晓和王晶晶在宣武医院的遭遇,我不知道冯晓。从文章来看,他是一个高机能的好孩子,有正义感,有文明感,敢于直言,就像那个穿着国王的新衣,敢于大声说出真相的男孩。从发展社会道德的角度来看,他的行为不仅正确,而且值得提倡。
具体的训练方式要根据冯晓的具体情况来确定。可以考虑使用剧本演练、视频演示训练、情绪管理训练、宽容训练、放松训练等。训练的最终目的是高度的自我监督、管理和自我保护。学会在该说话的环境中说话,不要在不该说话的环境中说话。这样的另类行为应该会让冯晓更安全,更适应不包容甚至歧视的社会环境,更适应当前的现实世界。
这些都是最成熟有效的方法。NSP2第一类14个方法中,唯一不属于ABA的是社会基础故事,也叫社会故事。研究表明,社会故事只有在ABA训练中使用,才能提高儿童的社会行为技能。社会技能干预和语言行为干预是目前ABA临床和研究的两个前沿阵地,尤其是对自闭症幼儿的早期强化干预。
这就是为什么近年来,美国一些著名的行为分析家(如BCBA-D·b·泰勒博士、BCBA-D·m·j·韦斯教授等。)呼吁:我们必须重视不同年龄段自闭症儿童社会行为和社会技能的培养和发展。社交技能缺失是ASD儿童的核心先天障碍。社会行为和社会技能的发展对我们的孩子来说非常重要,这直接关系到他们的即时安全融入和未来的生存与发展。
虽然美国早在1990年就制定了《残疾人权益保障法》,公众对自闭症和特殊群体的理解和支持由来已久,但由于时间和地点的原因,对弱势特殊儿童的容忍度并不一定尽如人意。以我很熟悉的两个孩子为例:
如果王女士和允许我提一个建议的话,我的建议是,为了孩子们目前的安全和未来的生存,我们可能不得不把冯晓的正义行为作为目前必须预防和削弱的目标行为来进行干预。如果要设计一个ABA目标行为干预方案,可以借鉴ABA功能性干预的文献,运用前提事件干预、行为干预、后效干预、替代行为等经验有效的技术方法来预防和减少这种目标行为(也就是冯晓在公共场合忍不住监督别人的不文明行为)。
另一个是15岁的丹,ASD,语言能力中等以上。他妈妈带他去一家新开的保龄球馆打球。吉米玩得开心的时候会旁若无人的大笑大叫,还会边喊边跳边在走廊里来回奔跑。服务人员前来劝阻,他母亲尽力拉住丹,但丹还是控制不住自己。离开赛场时,服务人员对妈妈和丹说:不欢迎丹再来。这意味着丹从此不能进场。丹的母亲告诉我,由于丹的行为,当地几家健身房拒绝他进入。健身房这样做合法吗?虽然美国有联邦法律保护残疾人权益,但健身房是私人业主,不受联邦州政府补贴。他们可以制定自己的规则。
最后,对于那些像小女孩的妈妈和奶奶一样歧视欺负我们孩子的人,我们应该怎么处理?林肯总统曾经说过这句话,我抄在这里,分享给和王女士有类似经历,随时可能面临无端歧视和欺凌的家长们:“与其和狗争论,被狗咬,不如先放了它。否则,就算你杀了它,也治不好你的咬痕。”.
小学时代,在上述基本社会行为技能之上,社会行为技能训练着重于发展自我控制、认识自己的情绪、认识他人的情绪、表达自己的情绪、尊重人际空间、接受他人的观点、站在他人的角度看问题、非语言沟通技能、语言沟通技能、正确向老师要求他人的关注、宽容和包容、自我保护、自我管理以及与学校生活和课堂学习有关的社会技能。
例如,在儿童学前阶段,社会行为技能的训练重点是:共同注意、提出要求、社会模仿、社会游戏、观察学习、互动交谈、社会交往、服从行为和规则控制行为等。(我在艺林听过很多老师的课,注意到老师们都非常重视这些基本的社会行为技能的培养,无论是上一次培训班还是小组课,无论是在教孩子语言、动作、游戏还是认知,以及
12月2日,明星妈妈王健利女士带着儿子小凤在北京宣武医院看病。在等待医生的时候,因为冯晓劝一个小女孩看手机动画片的时候要静音或者戴耳机,以免在公共场合打扰到别人,小女孩的妈妈和奶奶破口大骂她“弱智”、“疯了”、“傻X”等等,吓得冯晓坐在椅子上动弹不得。王健利女士出面解释和保护冯晓,但她也遭到了辱骂、推搡和人身攻击。王女士的文章一发表在自闭症互助圈,立刻引起了全国自闭症家长的热议。方老师把文章转发给我,建议我给Elin微信官方账号写一篇文章。
2015年4月2日世界自闭症日,美国国家自闭症中心宣布历时4年的国家标准项目二期(NSP2)结束。NSP2从上千篇科学文献中总结出14种针对22岁以下ASD儿童的干预方法,其中13种基于ABA原理和技术,1种基于ABA原理和技术。社交行为缺陷和语言行为缺陷是自闭症障碍的两个核心缺陷,两者有着千丝万缕的联系。根据儿童行为心理发展的规律,基于20世纪70年代以来ABA研究的大量实证文献,对不同年龄段的ASD儿童的社会行为技能训练应根据其具体情况有所侧重。
我没见过冯晓,所以我不应该提任何建议。因为真的看了方老师转发的这篇文章,又被愤怒和担忧所驱使,所以贸然写了上面的话,难免有错误和不当的地方。请、王女士和读者批评指正。
希望大家和我一样,更重要的是,你会因为这篇文章而更加热爱阿坝。。
以上是正反极端的例子。由此可见,即使在欧美发达国家,公众对特殊群体的理解和包容可能也是比较超前的,但整个社会包容度的均衡提升仍然任重道远。我知道有几个ASD的孩子,毕业后终于找到了一份力所能及的工作,但是工作一段时间后,又不得不离开工作单位。他们有的被辞退,有的主动离职,不是因为缺乏工作技能或职业态度,而是因为不能适应工作单位的社会环境。看了王健利女士的文章,我和很多留言的家长和读者一样,对冯晓和王女士的不幸感到同情,对女孩母亲和奶奶的无理行为感到愤怒,对这样一个对我们孩子不宽容甚至歧视的社会环境感到无奈。我也非常担心冯晓的安全和未来的生存。面对如此凶狠无理的女孩父母,要不是母亲的强力保护,冯晓可能已经被当场伤害。
每次看周老师的文章,都像是春风,莫名其妙的问题看完都能迎刃而解。

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