"雷特的孩子真的能读书识字吗?"听教育专家SusanNorwell谈论雷特综合症 《感统失调》

时间:2022-08-07 01:28来源: 作者: 点击:
  

写作也是如此。我们让写作成为一件非常痛苦的事情。他们需要很多不同的经历,而不是坐下来把脑子里的想法写下来,老师需要启发他们,而不是坐着用红笔圈点。

我们的孩子也是如此。他们需要核心词汇的翻页书和手翻书。当他们的能力逐渐提高后,就需要在键盘上进行词汇联想。这样的技术可以辅助他们,让他们自己选择想要的单词,他们可以重新编辑。

我帮助的孩子会读一本真正的书,我会寻找让他们感兴趣的书。我会调整这本书,做成电子版,改变字体大小,一页多少字,改变高亮,如果视觉上对他们更有帮助的话。但是他们和其他孩子读同样的书。

由于软件中的这些功能,你可以创建自己的常用短语并保存它们。我们说要给这些人一个声音,但我更想要的是他们能找到自己的声音,表达自己的想法。

写作和口语的区别在于,我可以编辑让文字更漂亮,但我们要做的是让他们觉得写作是一件有趣的事情,而不是把所有的控制权都掌握在自己手里。

在过去的40年里,她已经帮助了400多名患有雷特综合症和自闭症的人。等障碍人群,她目前的重点是为无口语和有严重障碍的儿童教授识字能力,同时整合更多的辅助沟通和技术帮助。

阅读真的非常非常重要。我们先想想我们是怎么教正常发育的孩子的,然后如何把这些方法运用到Rett上。

雷特综合征的病程,包括发病年龄和症状的严重程度,因人而异。大部分是由MECP2基因突变引起的。

我们经常做这样的板渡活动,这样他们会觉得读书是一件有趣的事情。我们都知道,喜欢一个东西,学起来就会容易很多。

我无法想象如果我不会读书写字,生活会是什么样子。我生长在一个蓝领城市,从小就在公共图书馆看书。我去过很多地方,经历过很多事情,因为我可以阅读,可以通过文字把我的想法传递给别人。所以对我来说,这种能力的力量是巨大的。对于AAC用户来说,读写能力更重要。

所以在我心目中,AAC用户最重要的是沟通,其次是学习阅读和写作,这是没有商量余地的。

他们将尽最大努力学习阅读和写作。我不知道他们的能力在哪里,但我能做的就是帮助你。我想这是所有老师和言语治疗师的使命。如果你不知道怎么教孩子,最好快点学会。

我们说要给这些人一个声音,但我更想要的是他们能找到自己的声音,表达自己的想法。

如果AAC用户能看懂,人们会觉得她更聪明。这是我们社会的常态。在学校能读写好的学生和读写不好的学生,自然分为“好学生”和“差生”。

失用症——即肢体运动障碍——可能是RettSyndrome最严重的残疾特征,它影响肢体的每一个运动,包括眼睛凝视和说话。

Rett患儿早期常表现出类似自闭症的行为,因此常被误诊为自闭症、脑瘫或不确定性发育迟缓。

但如果你是AAC用户,你可以阅读和回答问题,所有人都会觉得,哇,这孩子真聪明。如果你会打字,那么你就把交流的控制权完全掌握在自己手里,因为你不需要等别人,也不需要在设备上寻找内容。可以直接用键盘充分表达自己的想法,反应也很快。

如果他们是成年人,那就比较难了,因为他们不喜欢看绘本和童书,所以我们自己给他们写书,基于他们的兴趣。我们会找到他们喜欢的小说,读出来,简化一些文字,让他们自己看。我读了一页,他们读了一部分。

我们经常看到,在特殊教育领域,我们剥夺了所有阅读的乐趣。我们要看的是阅读的哪些部分可以帮助到所有的读者,然后进行调整,让我们的孩子在学习阅读的同时获得表达的能力。

我觉得我们要记住的是,读书要有趣,我们要让读书变得有趣。如果你不知道该做什么,要么你应该学习,要么你应该换一份工作。如果你不能让阅读变得有趣,你就不应该当老师。

with综合征(RettSyndrome)是一种神经系统发育障碍,多发生于女孩,发病率约为1/10000-1/15000。表现为早期生长发育正常,然后发育缓慢,手功能丧失,手部动作僵硬,脑和头部发育缓慢,行走困难,癫痫,智力低下等。


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