如何帮助Rett的孩子沟通？听一听教育专家SusanNorwell关于Rayet综合症的讨论 {感统失调}
所以如果我们不只是帮助父母做一些技术上的事情，这很简单，但我们可以教他们如何理解自己的孩子。在瑞特的外衣下，是一个感性而有思想的人。Rett可能会改变他们的外在表现，但不会改变他们的内心。
Rett的交流和演示是一个很大的话题，这里我简单说一下。我们先来复习一下什么是语言。
目前的情况让我很难过，但另一方面，我知道我会帮助他们，我们还有很多事情可以做。
我们的孩子有无限的潜力，他们会慢慢成长，他们可以达到同龄人的能力，但这需要我们一开始就和他们演示语言，把我们说的话映射到交流符号上，而不是嘴部肌肉的运动，让他们知道这些交流符号真正的意思。
我确实看到一些国家这样做。但是他们只提供四种选择，只有四种。所以我们需要的是一个好的设备，一个好的语言系统，还有专家告诉家长，你应该这样示范。你必须这么做。没有，学校老师说了，我也不知道怎么办。我们需要从上到下改变目前的状况，这样即使是能力非常初级的孩子来学校也能得到帮助。
事实上，在演示中有一个情感因素。有些人会觉得残疾人可能和我们没有一样的感受。从我的经验来看，这是完全错误的。他们的情绪很细腻，和家人的感情纽带也很深。当别人相信自己的能力，并把能力给他们的时候，当他们非常努力的去学一件东西的时候，他们会觉得非常骄傲，所有的人都在发光。
雷特综合征的病程，包括发病年龄和症状的严重程度，因人而异。大部分是由MECP2基因突变引起的。
有时候，我觉得就像走进一个黑暗的房间，你能点燃的那一点点光，哪怕是一点点，都会让整个世界变得不一样。我们在我们需要的地方吗？不会，当每个Rett的孩子都拿到诊断证明，同时拿到Tobii眼控仪的时候，可能就接近了。
我们的孩子有无限的潜力，但这需要我们一开始就向他们演示语言，让他们知道这些交流符号真正的意思。
真的很难，需要很大的精力。但是我们的孩子，使用AAC交流的孩子，他们建立交流技能的唯一方法是通过我们与他们和他们的交流设备的互动。所以在今天的工作坊里，我看到家长们在互相示范。当他们回家后，他们会更好地展示和与孩子互动。真的很棒。
医生应该说的是，这些是帮助他们的一些方法，不是说18个月后他们就没有任何能力了。这是彻头彻尾的谎言。
语言是一种习得的技能，也是一个学习的过程。正常的孩子通过听我们说话和用嘴练习来发出声音，使用不同的肌肉部位。他们发出巴或马的声音，我们会说:“哇，你说的是“爸爸”和“妈妈”吗？然后他们不断提高他们的肌肉运动和语言技能。AAC用户的语言学习过程是一样的，只是不会说话。
他们会说，这些是和孩子交流的一些小技巧，这样他们就可以学习语言了。当你和他们交谈时，你需要使用交流符号，就像你和聋哑儿童交谈时需要使用手语一样。你需要使用交流符号，因为你知道从长远来看这将有助于他们。你可以做一个简单的“是”“不是”“喜欢”“不喜欢”的选择板，让他们自己做选择，知道自己在想什么。而这一切都需要你们一起去探索。
在过去的40年里，她已经帮助了400多名患有雷神综合症和自闭症的人。等障碍人群，她目前的重点是为无口语和有严重障碍的儿童教授识字能力，同时整合更多的辅助沟通和技术帮助。
我在这个行业已经40年了，从一开始我们就取得了一些进步。我们看到不同国家的实践者或者探索者在交流和语言上做出努力，这就像是开拓。别人看到我们孩子的进步，就会想，他能，我孩子也能，就像连锁反应一样。with综合征(RettSyndrome)是一种神经系统发育障碍，多发生于女孩，发病率约为1/10000-1/15000。表现为早期生长发育正常，然后发育缓慢，手功能丧失，手部动作僵硬，脑和头部发育缓慢，行走困难，癫痫，智力低下等。
失用症——即肢体运动障碍——可能是RettSyndrome最严重的残疾特征，它影响肢体的每一个运动，包括眼睛凝视和说话。
我觉得既有希望又有痛苦。你看到一个心智健全的人被困在他的身体里。当我与能读写的Rett患者交谈时，他们能清楚地说出Rett是什么感觉。他们说不能交流真的很可怕。但有能力说出自己的想法，并让它变得可以忍受，或者比忍受好一点，他们就能融入社会和家庭。
在美国，如果你向保险公司申请设备，保险公司几乎不会拒绝你。如果你的申请写得好，你会得到设备。我在一些国家看到，英国在AAC上投入了大量资金，改写了Rett患者获得设备的条件和标准。这些都是进步。
我觉得演示真的很难。示范是什么意思？我们做什么呢正确的做法应该是怎样的？在今天的工作坊中，我们可以直接教家长。你应该这样做，你可以试试这个，或者你可以试试那个。就像你走进苹果零售店，店员不会帮你设置电脑一样。他们会告诉你应该做什么。就是这样。让我们告诉父母该怎么做，以便他们能帮助他们的孩子。
要知道，Rett的诊断一直是父母最害怕听到的，因为Rett太严重了。所以当他们看到Rett患者可以阅读和打字时，他们会问为什么我的孩子不能。我认为我们已经取得了一些进展。
真希望每个医生手里，都有一份关于语言和演示的说明文件。孩子确诊了，医生会给他们看。
Rett患儿早期常表现出类似自闭症的行为，因此常被误诊为自闭症、脑瘫或不确定性发育迟缓。
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