一封来自绝望孩子父亲的信 {孤独症自闭症}

时间:2022-08-13 02:26来源: 作者: 点击:
  

所以我一直说,机械训练的语言是没有灵魂的。能教会孩子生活的,是生活本身。能让孩子不自闭的,是他们真正被理解和爱,是他们愿意表达和向我们展示他们真实的样子。

我处理焦虑的另一种方式是跑步。我有跑步的习惯,但是这个习惯自从确诊后就中断了。为了缓解自己的负面情绪,4月份又开始跑步,顶着寒风,早上6点就一头扎进了黑夜。一边跑,一边回忆着确诊以来的所有事情,想知道未来会是什么样子。两个月的时间,我跑了500多公里。最终负面情绪的出口并没有变大。然而,负面情绪的入口在张越打开了。5月30日早上跑完9公里,感觉筋疲力尽,就停下来了。是后来,大概12月份的时候,我才明白,只有思考才能真正缓解焦虑,清晰的思考才能与焦虑共存。

当孩子从父母那里得到无条件的爱和理解,愿意重新信任人,重新建立起与人沟通和联系的桥梁,孩子对人的关注和模仿就能继续发展,进而习得我们的表达方式和语言方式。这个顺序不能改变。

我不是为了逃避这一切而变成鸵鸟的。我在持续关注你的微信官方账号和音频。最近看到微信官方账号有目录,很不错。我把它用作参考书。如有疑问,请查找。比如最近更新的关于孩子潜力的问题,我都认真看了。你的话很有力量!前几天,我特意翻译了你和蒋木木父亲的两段对话,反复听了一遍又一遍。我真的想表扬你和蒋木木的父亲。我觉得这两段音频已经把这个讲的很透彻了。我还买了雪梨的书来读,来思考,不仅有关于孩子的,还有关于工作、生活、夫妻关系的,很受启发。

写在后面:这个圈子乃至这个世界几乎无意识地迫使父母接受现实,迫使父母放弃父母身份,交出孩子。能勇敢否定世界,相信自己,愿意面对和承担家庭陪伴的父母,真的很难能可贵。

2020年6月,最黑暗的时刻到来。6月2日,幼儿园复课。复课后,孩子们适应的很快,有很多好的变化,比如坐的更好,跟的更好,还做了一些新的尝试,比如从来不愿意游泳。当然还有很多情况。为了引导孩子,我和幼儿园的园长约定,从4月份到5月份一个一个的继续录像。我在幼儿园指定了一个老师来指导孩子,每天多上一节课(单次互动15分钟左右)。另外,孩子跑来跑去,逃跑的时候我也试图把他们拉回来。现在觉得这是一种很好的状态。黑暗的时刻怎么会很快到来?因为我和孩子母亲商量过,是不是母子的医生太仓促了?要不要去儿童医院挂个专家号看看?

另外,孩子们的爷爷奶奶是和他们的姐姐一起来的,从八月份开始已经和我们住了半年多了。一家人互相支持,努力为孩子创造一个良好的成长环境。两个孩子朝夕相处,一起回同一个幼儿园。每天晚上,我都会带他们去画画,玩游戏。周末,全家人会一起在户外玩耍。还休了淡季假去草原,让孩子多接触大自然。这半年来,我们并没有刻意去培养什么,但是孩子在不知不觉中发生了很多变化。虽然很多方面还是让我担心,但是现在我能意识到其实是我的问题,不是孩子的问题。她开心就好!

1.不要追求早快。如果现在过分注重自己的能力,强行提升,相当于马拉松起跑加速,中途很容易崩溃,42.195公里。现在感觉只到了5公里,还是热身吧。要跑完马拉松,不是努力,是韧性。

但是校长拒绝给孩子贴标签,他也没有告诉我(怕我接受不了),也没有让我去医院检查。我把整个诊断告诉了那对母子。校长不同意,安慰我说事情没你想的那么糟。孩子能跟着上课说明她的条件还可以,今年也有进步。我们应该信任这个孩子,帮助她成长。主任还说她其实是想找个机会跟我谈谈如何更好的帮助孩子。这是私立幼儿园,收费不低。主任坦言,当然也要考虑管理,但这不是唯一的考虑;我在幼儿园教育领域工作了30多年,见过各种各样的孩子,你说的这个机构我很了解。这个孩子,客观来说,很难管理,占用幼儿园资源较多;因为经济原因我们不想留她(这是实话,这个幼儿园所有班级基本都满员了,不需要招生)。没有这些交流我可以放你走,我们招生也不难。如果我们收集同样的钱,我们可以吸引一个管理良好的孩子。为什么不呢?之所以告诉你这些,是想告诉你,在过去的一年里,我们为这个孩子付出了很多,看到了她的进步,对她有了感情。我坚信幼儿园比机构更能帮助这个孩子。

其实用不了多久你就会看到孩子的成长和新的问题,但是所有人长大后谁不是充满烦恼呢?其实这些烦恼和问题恰恰是孩子和我们成长的最大机会。面对现实吧,孩子们会有自己更好的生活。来吧,让我们互相鼓励。新年快乐。

我是嘟嘟的爸爸。其实去年12月份就想给你写信了,当时是孩子确诊一周年。我想和大家分享我这一年来的经历和想法,也希望大家能给我一些建议。另外,我当时退团了。2020年下半年你对家长的采访让我深受鼓舞,也从群里优秀的家长身上汲取了很多能量。也希望自己的一些经历和想法能给一些家长一点帮助,就像我从琪琪爸爸的分享开始,逐渐走出困境,走上正道一样。所以,这不仅是给你和帮助过我的父母的感谢信,也是给自己总结过去,展望未来的慰问信。年底了,整体比较忙,今天是节前的最后一个工作日,所以会静下心来简单总结一下自己的经历和对这件事的一些思考。我没有任何想法。让我们以流水账的形式呈现它们:

愿所有的孩子都能得到温柔的对待。

2021年初,学会在焦虑中生活。最后两个月,孩子在幼儿园还是会有各种情况,有些能力还是在平台上。我不敢说我不焦虑,只是学会了在焦虑中生活。如果焦虑只是鞭策我,而不是伤害我的孩子,那么焦虑未必是一件坏事。退团后,我的生活很干净。每天安心工作,看书,听歌,跑步,陪孩子。很有成就感!

我们提前预约了儿童医院的主任医师,带孩子去门诊。这个咨询不是咨询而是聊天。医生显然身经百战,似乎我们已经确诊了,就直接问“你以前带孩子看过吗?”我描述了我之前的咨询经历,孩子最近半年的生活方式和进展,向医生寻求干预建议。医生大概说了三点:第一,这种孩子智力和语言都没有问题,但是方法一定要恰当,否则可能会导致二次智障,而且随着年龄的增长,智力问题会越来越突出。第二,不建议上幼儿园。孩子在幼儿园跟不上,会浪费自己的黄金时间。第三,干预方法不难,家长可以借鉴。建议去医院康复中心排队(当时排队的有400多人,之后就没人联系我了)。建议关注SJL,现场让我关注了ZMXXQ的微信官方账号。(从医院回来后,我开始狂读星桥的一些资料,听尹建莉在喜马拉雅的音频,联系XXQ的机构,报名参加在线课程。我跟随机构的老师进行了近一个月的个人培训和入职课程...)

2020年下半年,思维发生了很大的变化,生活也逐渐回归正轨。感想:其实刚开始听音频的时候并没有想太多,只是为父母分享的正能量而欣喜。曾经很不喜欢诺帕的语速慢,听的都是1.5倍的语速,哈哈。我几乎听了每一场音频会,从这些家长身上我学到了很多。印象最深的是琪琪的爸爸、优博洛的妈妈、小伊的爸爸、妞妞的爸爸、蒋木木的爸爸、诺诺的爸爸、大泽的爸爸、小玉的奶奶、点点的妈妈、贝贝的妈妈、符晓的妈妈...我喜欢在周末清晨去湖边散步的时候,骑着自行车上下班的时候,听它们,尤其是你和蒋木木的父亲交流的时候。稍后,我会把双倍速度变回1。我会感受到每一个分享的家长的心情和语气,他们的悲喜,他们的勇气和信心,受益匪浅!

在即将到来的2021年,祝大家,面对来自社会、学校、家庭、孩子、自己的多重压力,依然能够照顾好自己,依然敢于去爱这个此刻可能不那么讨人喜欢的孩子,能够以更强大的内心去享受生活。

2021年2月10日,站在岁末,回顾过去,展望未来。我认为我生活中的许多事情,包括这件事,可以比作一场马拉松。我跑过全马,对自己这个对未来忧心忡忡的人有些切身感受:

但这条路并不容易,也很不容易,尤其是当孩子本身处于对人极度回避和不信任的开始,然后他愿意表达自己,但能力不足,只能用自己的情绪去要求和强迫父母理解他,满足他,这对父母来说是一个艰难的挑战。

2019年12月28日,入坑。那是一个星期六,孩子们被贴上标签。这一天可能我一辈子都很难忘记,想忘也忘不了。就像手掌被深深地割了一刀,伤到了心,伤口久久不能愈合。很难愈合,长长的疤痕总让我回想起那段痛苦的记忆。2019年12月28日,我的孩子在全市妇女儿童中被打上标签。和很多家长的咨询经历类似,在孩子哭闹不配合的情况下,量表加询问大概花了10分钟得出谱系结论。医生给了我一页,上面有组织的联系方式。没时间思考,当天下午就一直打电话,周日带孩子去机构面试,第二周开始机构培训。像疯了一样,我坚信我们必须争分夺秒去救孩子。把孩子送到机构,我松了一口气。

幸运的是,这位父亲得以收拾自己破碎的心,重新找回坚强面对的信心,继续开始未来的生活。也许还是会有波折和风波,但我相信都是小插曲。我希望这位父亲的个人感受能让你看到一些信念和一些力量。

——(写到这里,我羡慕更年轻的父母。2岁左右确诊确实很不幸,但如果我能早点接触到家庭陪伴的理念,意识到依恋的重要性,不去机构鬼混,也是一件幸事。如果在这个过程中,父母有更多的想法,让父母对亲子关系、夫妻关系有更深的认识,那么这件事情真的如很多父母所分享的那样,未必是坏事。)

2020年1月,撕。我在幼儿园和机构度过。我一周去两次机构,每次半天。我的孩子很早就被送去幼儿园了。虽然当时状态不太好,但是还能跟着上课。但在机构的影响下,我有了离开幼儿园的想法,开始寻找全天机构,预约培训,准备在机构附近租房。现阶段的我,极度痛苦,因为没有方向,像无头苍蝇一样左撞右撞,工作状态差,生活一片鸡毛,幼儿园和机构难以选择...我慢慢被各种有形无形的力量撕裂。

正如蒋木木父亲所说,外面雾霾严重,这里空气清新!从6月加入11群开始,我加入了5班群,价值沉淀群,和一小群不那么焦虑的家长组成了一个小群体。我在这些群体中见过很多优秀的家长。经过半年的相互鼓励和支持,我们还有一个很美好的约定——好好努力,圈外见。多美啊!当我焦虑的时候,我从优秀的父母身上学到了很多力量。我真的很感激!生活:和孩子妈妈一起上了5班,逐渐在很多观念上达成共识,关系也逐渐缓和。我们开始享受和孩子在一起的时光,反思过去的一些事情,能够更好的理解和包容对方。

2020年4-5月,焦虑值飙升!幼儿园的课没时间复课,但有的复工后一片狼藉,却处处受限,无法安心陪伴孩子或工作...另外,他们否定原来上课的机构,然后接触更多的机构。。。另外,由于当初在幼儿园和机构之间的选择,并不是出于个人的思考,而是对幼儿园园长的情感认同。此外,还遭到了同样、小米、残联等不同类型机构的攻击。,整个人心神动摇,情绪濒临崩溃。为了抵消我的焦虑,我向幼儿园的负责人求助。由于无法现场上课,幼儿园负责人安排幼师给孩子们一对一视频授课,每天持续20分钟左右。当时我正处于“不做点什么就觉得很痛苦,不打扰孩子就是浪费时间”的地步。这很大程度上是受邹小兵高强度干预的影响,不让我的孩子闲着。现在想想。不要让孩子闲着,也不要让自己闲着。他一闲下来,就会焦虑。

2.每个孩子都有自己的节奏。马拉松冠军Kipchogg的完赛时间接近2小时,配速约为3分钟/公里。马拉松的结束时间通常为6小时,配速为9分钟/公里,这意味着你可以比快走略快地完成比赛。业余跑者参加马拉松,不是为了挑战Kipchogg,而是挑战自己。赛马基本上是匀速的,就是不管你周围的人超过你还是被你超过,你的速度都是恒定的。只要你坚持,终会到达终点。

尤其是在孩子自身表达能力不足,情绪承受能力极差,自我意识极强,特别容易受伤崩溃的时候,陪伴他们成长真的是比一般孩子多三倍的精力,多三倍的难度,多三倍的耐心。但这不正是我们作为父母的价值观吗?

写到这里,回想起那个温暖的中午,回想起校长平静的话语和坚定的眼神,眼泪忍不住又开始在眼眶里打转。这是我一开始不加思考就接触到的幼儿园和机构的直接对比。校长给我的理由是爱情,无可挑剔。我当时就决定了,假期过后我不会离开幼儿园,我不会把孩子状况的改善寄托在机构身上。(如果时间可以倒流,在孩子两岁半的时候送他去幼儿园,然后好好陪伴他,可能是更好的办法;毕竟她两岁多,孩子太小,分离焦虑极其严重。那个时候把她送出去,可能对孩子也有一些创伤。不过话说回来,两岁确诊后,我两岁送机构的概率大吗?即使不送到机构,也不一定能接触到当时家庭陪伴的理念。谈不上什么好的陪伴。不知道会怎么样!所以,我认为,不要沉湎于过去,珍惜现在,展望未来!

当然,刚开始的时候,孩子有时候像天使,有时候像魔鬼。各种崩溃和执念,感情问题,发展问题,敏感,迟钝,都会一次又一次的摧毁我们,但只有清理好这颗受伤的心,至少让我们这个不断被外界伤害的自我,甚至是家庭内部,还有孩子,依然明白。我们还敢继续否定自己国家对孩子的影响。我相信孩子,努力的父母,可以继续让这个敏感、脆弱、倔强、聪明的小家伙知道,与人相处并不可怕,他不需要自卑。我们可能会慢一点,但我们不是在发展。让孩子敢于尝试,敢于表达,多观察模型。如果失败了,他们敢于重新开始。其实这个道理对于我们也是一样的。

学习和思考的效率大大提高。爸爸,你像以前一样推荐老的。我仔细阅读了他的书。他对孩子的发展阶段和父母的必经阶段做了一个有趣的总结:孩子安全——自我能力——社会化,父母不信——内疚——殉难——客观。这一年,我经历了太多的波折。还好没有太折腾孩子。通过这一年,我感觉自己已经基本摆脱了“殉难”的状态,踏入了“客观”的大门。孩子,他们的安全感已经很好地建立起来,自我意识已经萌芽,能力大大增强,社交意愿也已经出现。我好开心,虽然成年人需要经历各种关卡,但是孩子的四个方面其实是可以同时提高的。我们需要做的是尊重和关爱她,这正是我们作为父母的职责!用你的话说,希望每个孩子都能被温柔对待!

3.终身学习。孩子的成长可以比作马拉松,但有两点好处:(1)成长是非线性的,不是匀速的,努力积累,期待质变,欢迎惊喜。(2)马拉松与大门时间有关,但与人生无关。

现在想想,那时候我比较浮躁,什么都不能深入,所以从来没有真正的听进去过。直到那天晚上,通完电话后,夫妻间的沟通渠道才重新开启。不知道怎么回事,孩子妈妈居然几乎在同一时间关注了诺帕音频,并发到了家庭群里。我的母亲和祖母听了他们中的一些人,并同意他们的观点。他们觉得我太着急了,所以我必须听他们的。一天早上,我去湖边散步,闲来无事就点了一个节目。我去翻了翻介绍,找到一个节目是给3岁以上女孩家长听的,就是琪琪爸爸的节目。我记得当我听到琪琪父亲的咨询经历和感受时,我的眼泪又模糊了...我一直绕着湖转,听着。琪琪的年龄和情况和小孩子很像,很羡慕琪琪的发育...琪琪爸爸的分享和诺的评论声明为我打开了一扇窗,我听到了一直想听却没人愿意说的声音...孩子就有希望!现在还不晚!

真正能走出来的父母,一定能克服自己对孩子能力快速提升的妄想,一定能在自己各种崩溃焦虑下重新拼凑自己,收拾心情重新上路,把自己最好的一面给孩子。

在这个过程中,有三个因素促使我陷入了一个黑暗的时刻:一是新暴露出来的理论与之前的陪伴、干预的方法(之前各种指令、高频干预……现在强调跟随、引导模仿、禁止指令)有很大的冲突。深感浪费了半年时间,耽误了孩子,心里很失落。二是对机构有幻想,对上幼儿园、找机构、上课程有摇摆。这种情况下,孩子在幼儿园的时候,就更加深刻地怀疑自己之前的决定。三是身心疲惫,情绪经常失控,夫妻关系非常紧张,个人精神状态极度抑郁。生活没有色彩,工作没有状态,干预没有方向,未来没有希望...海浪汹涌澎湃...家庭船千疮百孔...

2020年1月中旬,选择。我和某机构约好,约定第二年2月3日开始上课。当时我缺乏批判性思考的能力,只好约幼儿园园长谈退园的事。那是一个工作日的中午。我去了幼儿园,和校长聊了一个多小时。也许我比许多父母幸运。我遇到了一位非常有经验、有思想、有爱心的校长。由于孩子从两岁半开始上幼儿园,已经快一年了,情况太多,所以我和校长的日常交流比较多,也比较熟悉。通过这次交流,我意识到幼儿园早就发现了孩子的不同。

那时候我已经和孩子独处好几天了,夫妻之间的对话渠道完全被切断了。孩子的母亲可能是怕我做傻事,不得不惊动了孩子远在千里之外的爷爷奶奶(从确诊开始,除了住在一起的爷爷奶奶,包括外公外婆,我们从来没有告诉过任何人)。那天晚上,我孩子的奶奶打电话给我。她已经很担心很焦虑了,我终于忍不住了。她在电话那头向母亲哭诉了两个小时,哭诉了我的委屈、我的担忧、我的恐惧、我的困惑...我孩子的奶奶不愧是见过大风大浪的人。她很平静地谈了自己的判断,鼓励我无论如何要坚强,照顾好家人和孩子。那天晚上,我哭累了就挂了电话。看着黑暗中熟睡的孩子和她可爱的小脸,我久久不能入睡。

记得那是12月21日,一位家长在一个小群里很严肃地说“孩子不能吃巧克力”。。。那一刻我在想,人们对生活常识还有这种荒谬的误解,对这件事的误解和偏见可能比太平洋还深。那天晚上,我退了所有的群,删除了几乎所有的微信官方账号。但是退群并不代表我想通了,或者心安理得的可以退。我知道我需要不断的学习和思考,这样才能更好的帮助我的孩子。

2020年春节到3月底,被动陪我。几年前我应该带我的孩子去旅行。那时候我经历了最初的痛苦,因为我受过幼儿园+机构的训练,我觉得有点释然了。我真的想带我的孩子出去玩。结果迎来疫情,1月底2月到3月底部分复工。我们一家三口和孩子的爷爷奶奶住在一起。像许多家庭一样,我们的孩子在此期间取得了显著的进步。期间机构的老师都很勤快,坚持推各种想法。还配合了近2个月的视频互动。客观来说,这个组织强调大运动对孩子有帮助,在疫情期间起到了一些带动孩子互动的积极作用。我们的焦虑也减轻了。

2020年12月,身体退群,心灵退却。其实11月5班结束后,我就有了退团的想法。一方面,其实我很早就承受不了500人的大群的负担,所以退出了11个群,和娃娃爸爸一起建了一个小群,一起学习,一起思考,一起鼓励。诺群已经是比较积极的了,但是难免会有机构的人进来拉人头,有人会偷偷卖一些垃圾产品,然后还有很多新父母老父母不思考,跟着别人的意见走,不断释放负面情绪...我曾经和群友开玩笑说,等我的孩子赶上了,我就申请做群主,安慰绝望的群友,维持秩序,清理垃圾...但是我的心真的很好。

2020年6月,黎明。经历了黎明前的黑暗,终于迎来了黎明。事实上,当我第一次听尹建莉的音频时,我点击了Nopa的音频,这是从爸爸的角度进行家庭干预的第一阶段。当时听完开头就没再听了。我印象深刻。点开之前,我粗略的翻看了一下音频目录,脑子里打了一个大大的问号?为什么每个音频都要2小时3小时?搞什么鬼!——当时我静不下来。听到几个爸爸在讨论这件事的时候,我当时内心的感受是,“这些人懂什么?就在侃侃这里说话?”

之前分享了一些妈妈们的来信。今天,我们来看看一个孩子父亲的话。由于我们都经历过这种经历,我们并不陌生。文中的这个标签,击破了我们对未来的所有幻想,我们并不陌生,甚至现在我们还在经历。


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